*Mange plager

[Gjest Urilana]

Heisann. Jeg ser du gir så gode svar, så jeg vil også prøve Håper du er opplagt og klar for et langt brev Jeg lurer blant annet på hva jeg kan gjøre for å få mindre smerter i det såkalte bevegelsesapparatet. Jeg ble 100% ufør for 10 år siden, så dette er bare et ønske om bedre livskvalitet. Jeg har fått gjort en rekke undersøkelser i sammenheng med at jeg fikk diagnosen på bindevevssykdommen Ehlers Danlos Syndrom for 4 år siden. For å begynne øverst, har jeg daglig smerter i nakken, som varierer fra ”til å leve med” til intense. Dette har jeg hatt i økende grad de siste 10 – 15 årene. Jeg er 38 år. Kvinne. MR tatt for snart 4 år siden, viste blant annet 3 små prolapser uten/liten affeksjon til røttene, generell degenerasjon og spondylose i alle/de fleste nivåer. (har dessverre ikke svaret her, så har ikke alt - for det var mer.. ). Det knirker og knaker i nakken ved hver minste bevegelse, i alle retninger. Selv nå når jeg sitter her og skriver, og beveger hodet mitt minimalt, hører jeg godt at det knaker for hver minste bevegelse, hele tiden. (knaker på samme måte i skulderbladene). Det er nesten umulig å finne gode sovestillinger fordi det gjør så vondt i nakken når hodet treffer puten. Har så og si alltid hodepine, i stor eller liten grad. MR viste forresten mye ”rusk” (husker ikke ordene de brukte) i bihulene. Jeg tror det stod at de blant annet var svært ødemiøse. Er alltid tett, mye slim. Litt blod. Tung i hodet. Alltid vondt når jeg bøyer hodet frem og/eller ned. Kremter/småhoster i halsen hele tiden, spesielt etter mat. Sår, ”tjukk” hals, tendens til at mat klumper seg i halsen. Har hatt 11 lungebetennelser i mitt liv. 2 ganger Mycoplasma. Videre har jeg prolaps i ryggen, spina bifida occulta, brukket haleben (i tenårene, men fremdeles ømt), skjevt bekken og hofter som er så hypermobile at de ofte glir nesten ut av ledd. (hopper/smeller). Spesielt når jeg ligger, kjenner jeg at det glir i både bekkenet og midt i ryggen (sjelden samtidig), og etter en liten stund smeller det. Dette skjer flere ganger ukentlig, noen ganger flere ganger daglig. Det kan også gå lenger tid. Noen ganger er disse glidningene og smellene fryktelig vonde, andre ganger er de bare ubehagelige. Det samme gjelder glidningene og smellene i hoftene. Én gang det smalt i ryggen (da smalt det virkelig høyt), ble jeg liggende i 3 dager. Jeg har en cyste på 8 mm (målt for 4 år siden) inne i høyre hofteben. Denne er ikke sjekket opp senere, bør jeg det? En lege sa det var 50% sjanse for at den var godartet. Stemmer det? Det er nok også frykten som har gjort til at jeg har skjøvet det bort. En annen lege sa at dette burde opereres uansett. Bør det det? Hvordan opererer de det, i tilfelle?? I de store leddene har jeg flere senerupturer, og noen nesten avslitte sener. Litt degenerative forandringer her og der. Har fått råd av ortoped om å operere både hofter og knær, og skuldre om noen år. Er gode og dårlige perioder, så har avstått, i hvert fall utsatt operasjonene lengst mulig. Mye smerter, er stiv i kroppen, spesielt når jeg har lagt/satt eller stått i same stilling en stund. Når kroppen er oppvarmet, forsvinner stivheten, men den kommer igjen så snart kroppen er ”kald”. Hypermobil i alle ledd. Mye nevrologisk ”tull”. Har i over 15 år hatt perioder med halvsidige nummenhet/lammelser i ansikt, armer og ben. Påvist muskelsvakhet i de gjeldende armer/ben. Refleksforskjeller. Samt ustøhet, store kognitive problemer. Dette i perioder. Ekstrem trøtthet (leger har i alle år snakket om ME, men jeg har aldri blitt utredet). Har derimot blitt utredet for MS, en uke på Haukeland, og som de sa har jeg alle symptomer, men mangler én ting for diagnose – plakk. To, forresten, for spinalvæsken er ren. Jeg har blitt bitt av flott, men ikke påvist Borroliose. Andre ting jeg kan ta med.. Urininkontinens, flere operasjoner av fremfall etter fødsler, cyster på eggstokkene hver måned (ses på ultralyd – og er vonde!) Har fjernet de et par ganger ved laproskopi, de var ca 4x5 cm, stadig tilbakevendende. Er hissig gjennom hele eggløsningen, vet ikke om dette er pga smertene, eller om det er hormonelt. Sterke menstruasjonssmerter, begynner to uker før mens, og avtar etter 1-2 dager blødning. Har lyst å fjærne både eggstokker og livmor, men er redd for osteoporose. Kronisk vonde fingre, som plutselig hovner opp til ”pølsefingre”. Hovner samtidig opp rundt øyne. Trigenimusnevralgi. Lange perioder med lav feber/subfebril, frå en til 6 uker om gangen. Blir fort sliten, og blir langvarig syk viss jeg presser meg. Dersom jeg er så syndig at jeg får en orgasme, er jeg så sliten at jeg er syk i over en uke etterpå. Sover og sover, og er ekstremt slapp. Jeg blir også hissig denne uken. Det blir derfor svært sjelden jeg kan tillate meg sånt. Hva er det som gjør dette? Trøttheten er generelt et stort problem for meg. Jeg er ofte totalt utmattet. Ellers får jeg heller aldri nok søvn, blir ikke utsovet selv etter 12 timers søvn. Ødemer i kroppen, opp og ned – uten at jeg finner noe system eller grunn for det. Jeg er så konstant sliten at jeg for et halvt år siden brøt med min fantastiske kjæreste, og orker ikke tanken på noen ny mann – fordi det sliter meg fullstendig ut, dessverre. Dårlig immunforsvar, får alt av sykdommer som ”går”. Det ene avløser det andre. Har også hatt mere sjeldne ting som skarlagensfeber, kikhoste, stivkrampe, rosen, samt hyperprolakinemi med prolaktinom. Har kronisk irritabel tykktarm, reagerer på ulike matsorter (intoleransetester er rimelig bra, fordi det var så lenge siden jeg hadde spist disse tingene, visstnok..) Mye eksem i hodebunn, kløe, flassing. Seborré og noe Psoriasis. Grått hår før jeg fylte 30. Klinisk(?) struma (forstørret adamseple). Bra blodprøver. Alltid belegg på tungen (soppaktig, hvitt), sopp i underlivet og såkalt gjennomgangssopp i blodet. (Mørkefeltsmikroskop). Det samme mikroskopet viser også ParaTuberkulose og Mycoplasma, samt svake røde blodlegemer, med dårlig fasong. Tar B12 sprøyter for sistnevnte. Ofte herpesutbrudd (munnsår), kan ha mange samtidig. Sterk, sur kroppslukt, spesielt fra armhuler, underliv og hodebunn. Jeg har mye kviser, tross min høye alder for det. Leiden mutasjon/faktor, så jeg kan ikke bruke hormoner som østrogen osv. PMS så sterk at den har fått navn PMDD (premenstruell dysfori). Fryser overdrevent mye. Sover med tjukke ullklær fra topp til tå, under to tjukke vinterdyner, ovnen på fullt – likevel hutrer jeg så mye at nattesøvnen blir redusert. Kulde/fuktig vær, og væskifte forverrer hele sykdomsbildet. Sterke(!) nyresmerter etter salt eller sterk mat, etter trening, og etter alkohol, (drikker derfor nesten aldri alkohol). Er samtidig hoven rundt øyne, fingre. Har ”problemer med alkoholen” også ved at jeg blir så sliten at jeg blir syk, i opptil en måned etterpå, selv om jeg drikker svært anstendig. Blodprøver nyrer og lever ok. Noe høyt kreatinin og en til (husker ikke, men bare lavt forhøyet). Må alltid stå opp om natten for å tisse (1-4 ganger). Får vondt når jeg er tissetrengt, vanskelig å tømme blæren. Har vært snakk om inerstitiell cystitt, men bare antagelser her også, pga en visstnok svært vond undersøkelse, og bare 50% sjanse for bedring. Hadde kyssesyken for halvannet år siden. Har vært, om mulig, enda trøttere etter dette, og alkoholintoleransen har blitt verre. Har et sterkt søtsug. Ustabilt blodsukker. Blir veldig slapp, og/eller stresset/uro innvendig, kaldsvetter. Kommer seg eller blir verre ved mat. Kan ikke spise noe søtt, som banan og/eller syltetøy om morngenen. Da detter jeg helt "i do" resten av dagen. Lavt blodtrykk, til tider så lavt at jeg mister all energi. Ustabil puls, ofte ekstracystoler, høyt kolesterol (som jeg klarer å redusere når jeg kniper inn på all god mat Huff, når jeg leser dette får jeg nesten behov for å dra dyna godt over hodet, og bli til sengs.. Men jeg har godt humør og stå på vilje, er smilende og pratsom. Når jeg orker.. Det sies at jeg ser så godt ut, og bra er det, men jeg blir heller ikke trodd med alle mine plager, før de kan påvises. Slitsomt. For ordens skyld har det tatt hele mitt voksne liv å få gjort disse undersøkelsene, jeg har blitt sendt fra en avdeling til en annen. Jeg er ikke hypokonder eller mer opptatt av sykdom enn jeg ”bør være”, jeg har bare fått litt mere enn gjennomsnittet. Jeg har brukt flere timer på dette innlegget, for å huske mest mulig. Men mye er nok glemt og utelatt. Jeg ikke vært innom et legekontor på et par år nå, men plagene stopper dessverre ikke av den grunn, de har nok økt med årene, selv om jeg forlengst har måttet godta at jeg er mye syk. Derfor spør jeg deg om du ser noe jeg kan gjøre for å få det bedre. Jeg forventer ikke at du kan svare på absolutt alt her, men håper du kan svare på mest mulig. Siden innlegget mitt er så langt, og jeg har tusen spørsmål, har jeg betalt dobbelt for å få et godt svar. Jeg vet ikke om det er "lov" eller om det går igjennom, men jeg er redd jeg skremmer deg til et svært kortfattet svar, med alle mine plager Er interessert i å bedre alt fra kosthold til tilskudd, til konkrete råd om undersøkelser eller behandling. Er spondylose det samme som artrose/leddgikt? RF blodprøven er negativ. (er vel 3-4 år siden jeg tok den også, men likevel..). Jeg bruker ingen faste medisiner, men bruker biomedisin som Sankombi osv. Går til akupunktur for å prøve å få orden på nyrer og lever, men er ikke blitt bedre på halvannet år med behandling. Drikker Aloe Vera og Nonijuice, bipollen, tar ulike kosttilskudd, som vitaminer, Urilan og Mariatistel. Er fryktelig glemsk, så tar dette når jeg husker det, og ikke alt samtidig. Normalt sunt kosthold, men er litt for glad i sjokolade. Presser meg ut på fjellturer og trening når jeg klarer det, prøver å leve normalt, så langt det lar seg gjøre. Tusen takk for din tid.

[Stig Bruset - Alt. medisin]

Som du selv sier, så har du mange plager. Ehlers Danlos Syndrom (EDS) er jo en arvelig lidelse som gjør at hud, bindevev, ledd og sener er hypermobile. Tilstanden er medfødt og kunnskap er viktig for den som har det. Det er viktig å trene muskulaturen og holde seg seg i form uten at ledd og sener blir overbelastet. Ved Sunnaas sykehus finnes en spesialavdeling for personer med EDS, men det regner jeg med at du vet. Du spør noen konkrete spørsmål og jeg skal forsøke å svare på disse. Når det det gjelder din bencyste, så er etter min erfaring de fleste godartede, men jeg synes du skal ta et nytte bilde da dette er fire år siden du undersøkte den sist. Du spør også om spondylose som ikke er det samme som leddgikt, men betyr forkalkninger eller slitasjegikt på folkemunne. Innen helhetsmedisinsk tradsisjon jobber vi ofte med helse på flere nivåer. Når det gjelder bevegelsesapparatet ditt bør du ha et fast treningsprogram som følges opp av en kompetent veileder. Vedkommende bør ha kunnskap om EDS og kunne forklare deg at "knaking" fra nakken sjelden er farlig og ikke noen grunn til å la være å trene. Det er oftest sener som glir over leddflater. Immunsystemet er et annet hovedsatsningsområde og kroniske bihuleplager kan være opphav til infeksjoner og at det renner slim nedover i halsen og nedre luftveier og skaper irritasjon. Det er viktig at disse sjekkes opp av en spesialist og noen ganger er det nødvendig med en liten operasjon for å bli kvitt plagene. Betaglukaner er en gruppe nye spennende stoffer som er reseptfrie og styrker slimhinneforsvaret som du kan vurdere å bruke. Kosten er et tredje og viktig område. Etter min erfaring vil mange ha det bedre uten sukker og raske karbohydrater. Kan synes absolutt som om sukker ikke er bra for deg. Husk å få i deg sunt fett fra fet fisk og gode planteoljer som raps og oliven. For å skreddersy kosten og eventuelt bruk av kosstilskudd vil jeg anbefale en blodprøve for å kartlegge din ernæringsstatus av vitaminer, mineraler, sporstoffer og fettsyrer. På denne måten vet du at du ikke mangler noe eller tar for store doser. Sist, men ikke minst, bør du få hjelp til å mestre dine plager rent mentalt og følelsmessig. Fokuset bør rettes mot dine muligheter og dine ønsker og hvordan du skal komme deg dit. Mange av plagene må du leve med, men det er mulig å rette oppmerksomheten mot mere positive ting. Du har rett i at mange symptomer minner om ME (men du har jo også mange påvisbare plager) og her kan både kognitiv terapi og "lightning process" være aktuelt å vurdere. Begge deler krever veiledning og er måter å lære seg å trene seg opp til å tenke annerledes om sine plager. Enhver sykdom har et fysisk bilde og i tillegg en makt og påvirkning på et menneske. Disse mentale prosessene handler om å akspetere sykdommen, men forsøke å ta mest mulig av makten fra den slik at kan leve et liv som er så godt som vi alle fortjener.