Lillestrøm Helseklinikk

[Gjest GA]

Noen som har brukt dem?

Vurderer å ta med jentungen på 9 år dit hvis ikke Drammen Sykehus finner ut noe mer ang hva som feiler henne.

[Gjest mor til ME-pasient]

Vi har brukt dem. Synes de virker flinke og interessert og oppdatert på hva resten av verden driver med, ikke bare hva vi gjør her i Norge.

Det koster jo,- men når unger er syke og de normale veiene ikke fører fram, spiller det mindre rolle...

De har jo blitt litt mer kjent (via ME-programmet på PULS), så det kan hende de har litt ventetid, så kanskje like gjerne sette seg på venteliste mens du vurderer om dere skal prøve det?

[Gjest ja det er verdt det]

Der har jeg fått god hjelp. De har god peiling på hva de driver med. På sitt område ligger de i teten, i motsetning dessverre til det offentlige helse-Norge.

[Gjest Mor til en med immunsvikt]

Hei GA, jeg har tenkt på jenta di. Har hun blitt sjekket for noe av dette?

http://www.sjeldnediagnoser.no/?k=sjeldnediagnoser/Prim%E6re%20immunsviktsykdommer&aid=8732

Min sønn hadde det mye som din datter. Han er født med det, men det siste året før han fikk diagnosen var det aller verste. Fastlegene kan ikke så mye om dette, så jeg måtte lage meg et "nervøst sammenbrudd" før vi fikk hjelp.

Sønnen min fikk et nytt liv etter at han begynte på immuglobiner.

Om jeg var deg, tror jeg at jeg ville krevd en henvisning til Rikshospitalet, hvis ikke dette allerede er utelukket da.

[Gjest GA]

Hei GA, jeg har tenkt på jenta di. Har hun blitt sjekket for noe av dette?

http://www.sjeldnediagnoser.no/?k=sjeldnediagnoser/Prim%E6re%20immunsviktsykdommer&aid=8732

Min sønn hadde det mye som din datter. Han er født med det, men det siste året før han fikk diagnosen var det aller verste. Fastlegene kan ikke så mye om dette, så jeg måtte lage meg et "nervøst sammenbrudd" før vi fikk hjelp.

Sønnen min fikk et nytt liv etter at han begynte på immuglobiner.

Om jeg var deg, tror jeg at jeg ville krevd en henvisning til Rikshospitalet, hvis ikke dette allerede er utelukket da.

Takk for info.

Hun har nå tatt alle mulige tester og vi venter på en oppfølgingstime etter disse testene. de har ikke funnet noe på noen av prøvene såvidt jeg vet. Jeg begynner å helle mer og mer mot at det er ME, men vi håper jo det er noe som kan fikses med medisinering.

Vi gir oss ikke altså, men er frustrerte over hvor lang tid det skal ta å utrede en 9-åring som er syk. 9-åringer skal ikke ha det sånn!

[Gjest xbellax]

Kun positive ord å si om LH, det er så absolutt verdt forsøket.

[Gjest Mor til en med immunsvikt.]

Takk for info.

Hun har nå tatt alle mulige tester og vi venter på en oppfølgingstime etter disse testene. de har ikke funnet noe på noen av prøvene såvidt jeg vet. Jeg begynner å helle mer og mer mot at det er ME, men vi håper jo det er noe som kan fikses med medisinering.

Vi gir oss ikke altså, men er frustrerte over hvor lang tid det skal ta å utrede en 9-åring som er syk. 9-åringer skal ikke ha det sånn!

'' 9-åringer skal ikke ha det sånn!''

Nei, det skal de ikke. Jeg kjenner igjen fortvilelsen din så alt for godt:( Her startet problemene i spebarnsalderen og diagnosen fikk han først som 11-åring. Jeg tenker på alle årene som gikk, all fortvilelsen underveis og det at jeg flere ganger ba om en omfattende blodprøve og bare ble avvist fordi "det norske kostholdet er så bra". Isteden var det ut og inn hos forskjellige leger og spesialister. Operasjon av mandler, falske polypper, dren i ørene 6 ganger. Vi har sikker 50 timer på øre/nese hals på Louisenberg. Timer hos astmaleger, løping på tredemølle og tester av astmamedisin. Bihuleproblemer og panna som este ut til han ble ugjenkjennelig. Sykehusinnleggelser pga lungebettennelser og andre infeksjoner med feberfantasier. Utallige pensilinkurer. Han har alltid vært tynn til tross for god matlyst, men siste året var han bare skinn og bein. Antibiotika hjelper ikke så godt på immunsviktpasienter. Jeg som ikke finnes alternativ hørte på alle "gode" råd og prøvde ortopedi, homopati og akupunktur.

Så vare det altså det at jeg brøt sammen på Louisenberg som skulle til. Det var altså en blodprøve som skulle til alikevel her i dette tilfellet. Gutten trengte immuglobiner og alt det andre vi hadde vært gjennom i alle år var helt bortkastet.

Kjenner jeg er litt bitter for det, men heldigvis går det fint med han nå.

Ønsker deg lykke lykke til og håper legene finner ut av det snart.

[Gjest GA]

'' 9-åringer skal ikke ha det sånn!''

Nei, det skal de ikke. Jeg kjenner igjen fortvilelsen din så alt for godt:( Her startet problemene i spebarnsalderen og diagnosen fikk han først som 11-åring. Jeg tenker på alle årene som gikk, all fortvilelsen underveis og det at jeg flere ganger ba om en omfattende blodprøve og bare ble avvist fordi "det norske kostholdet er så bra". Isteden var det ut og inn hos forskjellige leger og spesialister. Operasjon av mandler, falske polypper, dren i ørene 6 ganger. Vi har sikker 50 timer på øre/nese hals på Louisenberg. Timer hos astmaleger, løping på tredemølle og tester av astmamedisin. Bihuleproblemer og panna som este ut til han ble ugjenkjennelig. Sykehusinnleggelser pga lungebettennelser og andre infeksjoner med feberfantasier. Utallige pensilinkurer. Han har alltid vært tynn til tross for god matlyst, men siste året var han bare skinn og bein. Antibiotika hjelper ikke så godt på immunsviktpasienter. Jeg som ikke finnes alternativ hørte på alle "gode" råd og prøvde ortopedi, homopati og akupunktur.

Så vare det altså det at jeg brøt sammen på Louisenberg som skulle til. Det var altså en blodprøve som skulle til alikevel her i dette tilfellet. Gutten trengte immuglobiner og alt det andre vi hadde vært gjennom i alle år var helt bortkastet.

Kjenner jeg er litt bitter for det, men heldigvis går det fint med han nå.

Ønsker deg lykke lykke til og håper legene finner ut av det snart.

Takk for lykkeønskinger. Bra de fant ut av det til slutt med gutten din, men utrolig at det kan ta så mange år.

De påstår at de har testet for alt mulig, men jeg skal stille noen kontrollspm på neste legetime, både ang xmrv-virus, borelia, immunsvikt og andre sjeldne saker...

[frosken]

Litt på siden av det du spør om; men jeg ville ha spurt barnelegen dere går til nøye om hva han mener er årsaken til at jenta periodevis hangler. Ikke la han avspise deg med at "alt er bra", - forsøk å få ham til å uttale seg om hva han ville gjort hvis det var hans egen datter som var i samme situasjon.