ME, vitenskap og mediedekning

[nitty-gritty]

Les mitt svar lenger ned, uvitende sjel.

Jeg er ikke interessert i dine kommentarer, all den tid du ikke kan diskutere som et voksent menneske.

[Gjest GA]

''MEN jeg er sjokkert og veldig overrasket over det vepsebolet det er rundt denne sykdommen. Jeg levde i den tro at hvis man fikk en sykdom (eller barnet ditt ble sykt) i rike Norge ville man bli tatt på alvor og behandlet. Jeg er himmelfallen over å finne ut at dette ikke er tilfelle.

''

Jeg synes det er mange vanskelige dilemmaer knyttet til ME-debatten. På den ene siden så synes jeg det er forferdelig trist å lese om f.eks din datter som brått blir så satt ut av en sykdom man fortsatt vet så lite om. Jeg har et sterkt ønske om å ikke såre f.eks. deg med ting jeg skriver. Samtidig så mener jeg at de sosiale og kulturelle prosessene knyttet til ME-problematikken også må løftes frem. Jeg tror ikke at ME-syke er tjent med å man ikke åpent trekker frem spesielle trekk knyttet til "kampen om hva ME er og ikke er".

''Samtidig så mener jeg at de sosiale og kulturelle prosessene knyttet til ME-problematikken også må løftes frem. Jeg tror ikke at ME-syke er tjent med å man ikke åpent trekker frem spesielle trekk knyttet til "kampen om hva ME er og ikke er".''

-dette er jo vanskelig å styre da de fleste bloggere er uavhengige og skriver for egen regning. Man blir jo heller ikke automatisk med i interesseorganisasjonene når man evt får en diagnose. Derfor virker det litt urettferdig det også, at man med en gang det er mistanke om ME blir plassert som en av "ME-hylekoret"

Nå har jeg lest og lest helt siden vi begynte å få mistanke om at det kunne være ME ungen har fått, og jeg ser helt klart hva som passer for min datters variant av sykdommen. - det er IKKE antidepressiva og Lightning Process ihvertfall.

[Katt-ja]

''MEN jeg er sjokkert og veldig overrasket over det vepsebolet det er rundt denne sykdommen. Jeg levde i den tro at hvis man fikk en sykdom (eller barnet ditt ble sykt) i rike Norge ville man bli tatt på alvor og behandlet. Jeg er himmelfallen over å finne ut at dette ikke er tilfelle.''

Så enig så enig. Det er en forferdelig opplevelse å gå til en fastlege som man har "hatt tonen med" i alle år og så har man masse nye symptomer man ikke finner ut av og har lest seg til selv muligens kan være ME. Forholdet mitt til fastlegen har aldri blitt det samme etterpå - jeg får høre at jeg for all del ikke må lese om ME på nettet, for all del ikke må kontakte ME foreningen og at han slett ikke trodde på dette. Som om jeg var en person uten IQ eller vurderingsevne eller no' sånt.

Sist gang jeg var der hos en vikarlege (for helseærklæring til fornyelse av sertifikat) får jeg spørsmål om noen kroniske sykdommer. Sier da at LHK sier at jeg kvalifiserer for moderat ME. Hun kikker rart på meg og spør om jeg får samtaleterapi (?!!?!!??). Jeg spør rolig "Hvorfor skulle jeg trenge samtaleterapi??" Det svarte hun ikke på (vikarlegen som jeg aldri hadde truffet før).

Jeg er en oppegående psykisk sterk person med en ansvarsfull jobb og universitetsutdannelse som elsker livet mitt og jobben min (utenom ME delen da). Men selv den takler jeg bra syns jeg - har ikke blitt deprimert av det en gang da jeg har så mye annet bra i livet. Må bare ikke trene og passe på hvor mye jeg gjør. Ellers er jeg mye friskere enn jeg var før etter behandling på LHK. Men det har kostet meg en masse penger for jeg har måttet betale ALT selv.

Høres ut som du kunne hatt min fastlege... Men, det er jo dessverre ikke så uvanlig med den slags.

[Gjest alvende]

Jeg er ikke interessert i dine kommentarer, all den tid du ikke kan diskutere som et voksent menneske.

Tåpelig av deg å komme med en sånn kommentar. Men nå går jeg å gjør noe hyggelig. Å diskutere dette er stort sett like nyttig som å stange hodet i veggen.

[nitty-gritty]

''Samtidig så mener jeg at de sosiale og kulturelle prosessene knyttet til ME-problematikken også må løftes frem. Jeg tror ikke at ME-syke er tjent med å man ikke åpent trekker frem spesielle trekk knyttet til "kampen om hva ME er og ikke er".''

-dette er jo vanskelig å styre da de fleste bloggere er uavhengige og skriver for egen regning. Man blir jo heller ikke automatisk med i interesseorganisasjonene når man evt får en diagnose. Derfor virker det litt urettferdig det også, at man med en gang det er mistanke om ME blir plassert som en av "ME-hylekoret"

Nå har jeg lest og lest helt siden vi begynte å få mistanke om at det kunne være ME ungen har fått, og jeg ser helt klart hva som passer for min datters variant av sykdommen. - det er IKKE antidepressiva og Lightning Process ihvertfall.

''Nå har jeg lest og lest helt siden vi begynte å få mistanke om at det kunne være ME ungen har fått, og jeg ser helt klart hva som passer for min datters variant av sykdommen. - det er IKKE antidepressiva og Lightning Process ihvertfall.''

Jeg foeler svaert med datteren din og hele familien. Jeg hadde barneleddgikt som barn og jeg husker hvor altoppslukende det var for moren min i perioder.

Hva skjedde i forhold til innleggelsen?

[Gjest GA]

AD er ikke farlig (med mindre man har allergi eller lignende). Bivirkninger faar de fleste litt av, men det er ingen grunn til aa ikke forsoeke om man allikevel sliter med aa klare livet paa grunn av utmattelse.

Mange med ME forsoeker ut medisiner for andre fysiske lidelser.

-så da hadde du satt barnet ditt på AD hvis h*n var syk og du ikke fant ut hvorfor?

Hvis h*n hadde magesmerter, hodepine, så dobbelt, ikke fikk sove før midnatt, hadde leddsmerter, rare utslett i ansiktet, munnsår, hetetokter, iskalde hender og føtter, plutselig ikke klarte 6+6, ikke tålte "vanlig"stemmesurr på f.eks en kafé fordi det gjør vondt i ørene og ikke hadde energi til vanlig sosial omgang.

Hvis AD hjelper mot alt dette, så bring it on!

[Gjest Selv ME syk]

Trening hjelper ikke for de med ME. De har brukt videre og andre kriterier som ikke er det samme som ME. Ikke alle tilstander som innebærer utmattelse er ME. PACE-studien fra England med strengeste kriterier, Canada kriterier, viser det motsatte. Nå må man snart klare å skille ME ut fra CFS. Riktig behandling til rett pasient!

''PACE-studien fra England med strengeste kriterier, Canada kriterier, viser det motsatte''

Det var nettopp det jeg også mente jeg hadde hørt - takk skal du ha

[Gjest Selv ME syk]

Apropos mediedekning og Live Landmark. Hvem har fått veldig mye mediedekning de siste årene? Jo hun og LP. Det er bekymringsverdig at en journalist med coach utdannelse får ture frem i media og spre feilinfo om ME og et potensielt livstruende "treningsprogram" som skal kurere det meste på tre dager. Jeg blir kvalm.

Så enig så enig!

[nitty-gritty]

-så da hadde du satt barnet ditt på AD hvis h*n var syk og du ikke fant ut hvorfor?

Hvis h*n hadde magesmerter, hodepine, så dobbelt, ikke fikk sove før midnatt, hadde leddsmerter, rare utslett i ansiktet, munnsår, hetetokter, iskalde hender og føtter, plutselig ikke klarte 6+6, ikke tålte "vanlig"stemmesurr på f.eks en kafé fordi det gjør vondt i ørene og ikke hadde energi til vanlig sosial omgang.

Hvis AD hjelper mot alt dette, så bring it on!

Jeg sier ikke at AD hjelper. Barn skal heller ikke ha AD, saa situasjonen er helt annen. Jeg snakker om meg selv - hva jeg hadde forsoekt.

I tillegg har ikke alle ME-syke de symptomene du nevner. En venninne av meg har diagnosen og hennes hovedsymptomer er dobbeltsyn, smerter i ledd og utslitthet (som blir verre ved aktivitet).

Jeg forsoeker for oeyeblikket AD for symptomer som i hovedsak framstaar fysiske. Enhver maa gjoere hva de foeler seg komfortabel med, men som frosken nevner; det er noe helt spesielt med denne diskusjonen rundt ME.

[Gjest GA]

Jeg sier ikke at AD hjelper. Barn skal heller ikke ha AD, saa situasjonen er helt annen. Jeg snakker om meg selv - hva jeg hadde forsoekt.

I tillegg har ikke alle ME-syke de symptomene du nevner. En venninne av meg har diagnosen og hennes hovedsymptomer er dobbeltsyn, smerter i ledd og utslitthet (som blir verre ved aktivitet).

Jeg forsoeker for oeyeblikket AD for symptomer som i hovedsak framstaar fysiske. Enhver maa gjoere hva de foeler seg komfortabel med, men som frosken nevner; det er noe helt spesielt med denne diskusjonen rundt ME.

''Jeg sier ikke at AD hjelper. Barn skal heller ikke ha AD, saa situasjonen er helt annen. ''

nei, ikke sant. Det var en eller annen som prøvde å "pushe" AD her ved en tidligere anledning også, så jeg ble bare litt oppgitt.

Jeg tror dette egentlig er mange forskjellige sykdommer som har havnet i samme sekk. Derfor er det så mye forskjellig som virker og folk blir fryktelig forvirret.

[frosken]

''Samtidig så mener jeg at de sosiale og kulturelle prosessene knyttet til ME-problematikken også må løftes frem. Jeg tror ikke at ME-syke er tjent med å man ikke åpent trekker frem spesielle trekk knyttet til "kampen om hva ME er og ikke er".''

-dette er jo vanskelig å styre da de fleste bloggere er uavhengige og skriver for egen regning. Man blir jo heller ikke automatisk med i interesseorganisasjonene når man evt får en diagnose. Derfor virker det litt urettferdig det også, at man med en gang det er mistanke om ME blir plassert som en av "ME-hylekoret"

Nå har jeg lest og lest helt siden vi begynte å få mistanke om at det kunne være ME ungen har fått, og jeg ser helt klart hva som passer for min datters variant av sykdommen. - det er IKKE antidepressiva og Lightning Process ihvertfall.

''Derfor virker det litt urettferdig det også, at man med en gang det er mistanke om ME blir plassert som en av "ME-hylekoret"

''

Det er jeg helt enig med deg i, og jeg har aldri fått inntrykk av at du har tatt på deg skylapper og bare orientert deg i en retning. Jeg håper at dere vil få god hjelp fremover - primært av medisinsk karakter - men også pedagogisk hjelp tror jeg kan være viktig når barn får kroniske sykdommer som medfører store funksjonsnedsettelser. Heldigvis er jenta di fortsatt såpass ung at det ikke er sikkert at sykdommen får så stor betydning for hennes skolegang og sosiale utvikling. Det går bedre å miste en del skoletid i såpass ung alder enn senere.

[nitty-gritty]

''Jeg sier ikke at AD hjelper. Barn skal heller ikke ha AD, saa situasjonen er helt annen. ''

nei, ikke sant. Det var en eller annen som prøvde å "pushe" AD her ved en tidligere anledning også, så jeg ble bare litt oppgitt.

Jeg tror dette egentlig er mange forskjellige sykdommer som har havnet i samme sekk. Derfor er det så mye forskjellig som virker og folk blir fryktelig forvirret.

''Jeg tror dette egentlig er mange forskjellige sykdommer som har havnet i samme sekk. Derfor er det så mye forskjellig som virker og folk blir fryktelig forvirret.''

Ja, det er jo faren ved en slik sykdom. Derfor er dialogen, bred forskning og et aapent sinn (baade hos pasienter og helsepersonell!) viktig.

[Katt-ja]

''Jeg sier ikke at AD hjelper. Barn skal heller ikke ha AD, saa situasjonen er helt annen. ''

nei, ikke sant. Det var en eller annen som prøvde å "pushe" AD her ved en tidligere anledning også, så jeg ble bare litt oppgitt.

Jeg tror dette egentlig er mange forskjellige sykdommer som har havnet i samme sekk. Derfor er det så mye forskjellig som virker og folk blir fryktelig forvirret.

AD ble pushet på oss med mitt barn (tenåring). Selv om vi var _helt_ sikre på at han ikke var deprimert. Fastlegen mente han var litt nedstemt (så rart!!). I vedlegget til pillene sto det at de ikke skulle brukes av personer under 18 år - og at de kunne gi selvmordstanker.

Av en eller annen pussig grunn ga vi dem ikke til ham...

[Katt-ja]

Apropos mediedekning og Live Landmark. Hvem har fått veldig mye mediedekning de siste årene? Jo hun og LP. Det er bekymringsverdig at en journalist med coach utdannelse får ture frem i media og spre feilinfo om ME og et potensielt livstruende "treningsprogram" som skal kurere det meste på tre dager. Jeg blir kvalm.

''Apropos mediedekning og Live Landmark. Hvem har fått veldig mye mediedekning de siste årene? ''

Det er sant! LP har da fått mye mer publisitet opp igjennom årene.

[Katt-ja]

''Jeg sier ikke at AD hjelper. Barn skal heller ikke ha AD, saa situasjonen er helt annen. ''

nei, ikke sant. Det var en eller annen som prøvde å "pushe" AD her ved en tidligere anledning også, så jeg ble bare litt oppgitt.

Jeg tror dette egentlig er mange forskjellige sykdommer som har havnet i samme sekk. Derfor er det så mye forskjellig som virker og folk blir fryktelig forvirret.

''Jeg tror dette egentlig er mange forskjellige sykdommer som har havnet i samme sekk. Derfor er det så mye forskjellig som virker og folk blir fryktelig forvirret.''

Ja, jeg føler også at selv om symptomene er like - kan det være mange veier inn til tilstanden. Mener at jeg har hørt en del av ekspertene på ME uttale seg om det. At det er en ubalanse i kroppen - en ond spiral som må brytes. Så da kommer det jo kanskje an på hva som satte det i gang.

[Gjest alvende]

''Apropos mediedekning og Live Landmark. Hvem har fått veldig mye mediedekning de siste årene? ''

Det er sant! LP har da fått mye mer publisitet opp igjennom årene.

Media elsker solskinnshistorier. Det som er så trist, er at så og si alle som sto i media og jublet JEG ER FRISK, har fått tilbakefall.

[frosken]

''Jeg sier ikke at AD hjelper. Barn skal heller ikke ha AD, saa situasjonen er helt annen. ''

nei, ikke sant. Det var en eller annen som prøvde å "pushe" AD her ved en tidligere anledning også, så jeg ble bare litt oppgitt.

Jeg tror dette egentlig er mange forskjellige sykdommer som har havnet i samme sekk. Derfor er det så mye forskjellig som virker og folk blir fryktelig forvirret.

''Jeg tror dette egentlig er mange forskjellige sykdommer som har havnet i samme sekk. Derfor er det så mye forskjellig som virker og folk blir fryktelig forvirret.''

Det tror jeg også. Det har også tidligere vært slike sekkediagnoser (f.eks. nevrasteni) som har fanget opp det som sannsynligvis har ulike årsaksfaktorer.

[Gjest alvende]

''Jeg tror dette egentlig er mange forskjellige sykdommer som har havnet i samme sekk. Derfor er det så mye forskjellig som virker og folk blir fryktelig forvirret.''

Det tror jeg også. Det har også tidligere vært slike sekkediagnoser (f.eks. nevrasteni) som har fanget opp det som sannsynligvis har ulike årsaksfaktorer.

Derfor er det så viktig å rydde opp i denne samlesekken. :-)

[frosken]

Derfor er det så viktig å rydde opp i denne samlesekken. :-)

''

Derfor er det så viktig å rydde opp i denne samlesekken. :-)''

Nettopp.

[laban]

''Jeg sier ikke at AD hjelper. Barn skal heller ikke ha AD, saa situasjonen er helt annen. ''

nei, ikke sant. Det var en eller annen som prøvde å "pushe" AD her ved en tidligere anledning også, så jeg ble bare litt oppgitt.

Jeg tror dette egentlig er mange forskjellige sykdommer som har havnet i samme sekk. Derfor er det så mye forskjellig som virker og folk blir fryktelig forvirret.

''Jeg tror dette egentlig er mange forskjellige sykdommer som har havnet i samme sekk. Derfor er det så mye forskjellig som virker og folk blir fryktelig forvirret.''

Det tror jeg også. Og siden den ikke er så vanlig at alle leger og andre behandlere (eller folk flest for den saks skyld) ser massevis, blir det lett dannet oppfatninger ut fra noen få tilfeller.

Media vil alltid helst ha noe oppsiktsvekkende. Det gjelder annen forskning også.