NHD - avhengighet av omsorgsperson

[Gjest GA]

"Så skjedde akkurat det jeg var redd for sist jeg skrev innlegg, de ser ikke den fysiske sykdommen som er årsaken, de ser bare virkningene av det."

Betyr det at konklusjonen til sykehuset er at dattera di ikke har ME, mens du fortsatt mener hun har det?

noe sånt.

Andre leger mener hun har det.

[Gjest GA]

Aha. Hvordan tror du fagpersoner jobber? Det handler ikke om hva tiåringer er ferdig med og om foreldre synes dette er for barnslig

Men det blir jo snodig hvis de skulle sjekke om hun regrederer og bruker det "mot" henne at hun godtar å vise at hun kan "Gullhår og de tre bjørnene" når de finner fram forseggjorte figurer og kaller det skole?

hun leker f.eks sånn type lek med rollespill når hun er sammen med kusina si som er 6 år, hun bygger duplo og kjører brannbil med fetteren på 2 år og hun leker "Idol" med venninner på samme alder.

Jeg blir litt forvirra.

-men det jeg _egentlig_ lurte på med innlegget jeg skrev først var -i hvilken grad er det skadelig for en 10-åring å være avhengig av en omsorgsperson under sykdom?

for hvis det er skadelig for henne å være sammen med meg må jeg jo gjøre noe med det. jeg kan jo la faren være hjemme med henne og gå tilbake på jobb og blåse i de 400 000,- vi taper på det?

[motorPrøysen]

noe sånt.

Andre leger mener hun har det.

Hvilke andre diagnoser er vurdert og eventuelt utelukka?

Hvordan mener du det vil det hjelpe henne at hun får en ME-diagnose så lenge det ikke fins noen kjent effektiv behandling?

(Jeg forutsetter at det er selve diagnosen sykehuset avviser, ikke plagene hennes.)

[Gjest GA]

Hvilke andre diagnoser er vurdert og eventuelt utelukka?

Hvordan mener du det vil det hjelpe henne at hun får en ME-diagnose så lenge det ikke fins noen kjent effektiv behandling?

(Jeg forutsetter at det er selve diagnosen sykehuset avviser, ikke plagene hennes.)

Jeg vil jo helst at hun _ikke_ får en ME-diagnose jeg da. Dessverre fyller hun de aller fleste konsensuskriteriene her

http://www.me-foreningen.no/dokumenter/me_int-kons.pdf

Selv om det ikke er en kur så er det noe med å vite hva man slåss mot. Hvis det er ME så vet jeg at jeg har rett mht å skjerme henne mest mulig for å få henne stabil for så å starte kjempeforsiktig med aktivitetstilpasning for å få henne igang igjen med venner og skole. I høst gikk vi for hardt ut etter sommerferien fordi vi trodde hun var mye bedre, med kraftig tilbakefall som resultat.

Det er nytt tilbakefall jeg frykter hvis de pøser på med diverse terapi nå som hun begynner å bli litt bedre igjen.

[Gjest oppgittes]

''1. Når jeg setter dette innlegget sammen med dine tidligere innlegg om hennes sykdom og kontakten med helsevesenet, synes jeg du virker svært "på hugget", kritisk og negativ til det mest eav kontakt med helsevesenet.

''

Akkurat dette kommer nok av at vi ikke har fått noe hjelp av det offentlige helsevesenet. Det er nå halvannet år siden vi tok henne til lege fordi vi så at noe var galt, for ett år siden var det like før jeg satte henne fra meg på trappa til sykehuset og lot dem ta over ansvaret. I april i fjor fikk vi endelig komme inn til barnepoliklinikken for undersøkelse uten at de fant noe galt. Vi har ikke fått annen oppfølging enn en time hver 3. måned og nå denne innleggelsen. De svarer ikke på telefon og ikke på mail når jeg tar kontakt for å fortelle at ungen er blitt dårligere.

Jeg har mast og mast og mast om at noe feiler ungen uten å få annen hjelp enn at "prøvene viser ingenting galt". Ikke noe hjelp når jeg spør om de har noe som kan lindre magesmerter, leddsmerter, feber, hetetokter, utslett og hodepine.

I mellomtiden har jeg lest masse om ME, såpass mye at jeg er blitt livredd for hva som kan skje med ungen hvis dette ikke blir behandlet riktig. Og jeg er blitt livredd av den offentlige debatten rundt sykdommen der helsepersonell man egentlig skal stole på ligger i hver sin skyttergrav og kaster på hverandre.

Så skjedde akkurat det jeg var redd for sist jeg skrev innlegg, de ser ikke den fysiske sykdommen som er årsaken, de ser bare virkningene av det.

BUP i Levanger er fremdeles litt langt unna oss, men takk for tipset, skal høre om noen i ME-nettverket jeg har opparbeidet meg har erfaring med dem. Hvis det de gjør virker burde de jo spre det glade budskap?

Av og til svarer NHD som en gjøk i skogen uten evne til å vise empati. Bare så det er sagt

[Gjest GA]

Hvilke andre diagnoser er vurdert og eventuelt utelukka?

Hvordan mener du det vil det hjelpe henne at hun får en ME-diagnose så lenge det ikke fins noen kjent effektiv behandling?

(Jeg forutsetter at det er selve diagnosen sykehuset avviser, ikke plagene hennes.)

Glemte å svare på hva som er utelukka, det er vel det meste som kan vises på prøver. dette har jeg bare muntlig altså.

Barneleddgikt, crohns, kreft, stoffskifte, cøliaki, allergi og sånne sykdommer. Kyssesyke, bakterieinfeksjoner og depresjon er også utelukket. Lang liste med diverse skumle saker jeg ikke husker.

Vi vurderer å teste for kronisk borreliose, men den testen må tas privat og er svinedyr. Vi har testet for matintoleranse privat og hun har utslag på melk, myse, egg, gluten og hvete. Vi vurderer diett, men jeg venter på hva ernæringsfysiologen jeg snakket med på sykehuset skriver i vurderingen sin.

[Gjest Pilka]

Hvordan tenker fagpersoner og hva handler det om?

Spør fagpersoner.

[Gjest Pilka]

Av og til svarer NHD som en gjøk i skogen uten evne til å vise empati. Bare så det er sagt

Det har du min støtte på;-)

[Gjest Pilka]

Men det blir jo snodig hvis de skulle sjekke om hun regrederer og bruker det "mot" henne at hun godtar å vise at hun kan "Gullhår og de tre bjørnene" når de finner fram forseggjorte figurer og kaller det skole?

hun leker f.eks sånn type lek med rollespill når hun er sammen med kusina si som er 6 år, hun bygger duplo og kjører brannbil med fetteren på 2 år og hun leker "Idol" med venninner på samme alder.

Jeg blir litt forvirra.

-men det jeg _egentlig_ lurte på med innlegget jeg skrev først var -i hvilken grad er det skadelig for en 10-åring å være avhengig av en omsorgsperson under sykdom?

for hvis det er skadelig for henne å være sammen med meg må jeg jo gjøre noe med det. jeg kan jo la faren være hjemme med henne og gå tilbake på jobb og blåse i de 400 000,- vi taper på det?

Vær rolig over at det aldri er skadelig for barn å være avhengig av sine foreldre. Spørsmålet er om man kan se litt på relasjonene og jobbe med dem.

[Gjest GA]

Vær rolig over at det aldri er skadelig for barn å være avhengig av sine foreldre. Spørsmålet er om man kan se litt på relasjonene og jobbe med dem.

takk, det var primært det jeg lurte på.

[Gjest Nickløsheletida]

Spør fagpersoner.

Det virket som du visste hva det handlet om.

[Gjest Pilka]

Det virket som du visste hva det handlet om.

Ja, men det betyr ikke at jeg har tenkt å svare deg som fagperson.

[frosken]

Glemte å svare på hva som er utelukka, det er vel det meste som kan vises på prøver. dette har jeg bare muntlig altså.

Barneleddgikt, crohns, kreft, stoffskifte, cøliaki, allergi og sånne sykdommer. Kyssesyke, bakterieinfeksjoner og depresjon er også utelukket. Lang liste med diverse skumle saker jeg ikke husker.

Vi vurderer å teste for kronisk borreliose, men den testen må tas privat og er svinedyr. Vi har testet for matintoleranse privat og hun har utslag på melk, myse, egg, gluten og hvete. Vi vurderer diett, men jeg venter på hva ernæringsfysiologen jeg snakket med på sykehuset skriver i vurderingen sin.

''Vi har testet for matintoleranse privat og hun har utslag på melk, myse, egg, gluten og hvete''

Hva slag testmetoder er blitt benyttet?

Det er mange testmetoder i bruk blant annet i forhold til matintoleranse som ikke er holdbare og som gir et stort antall falske positive resultater. Absolutt alle jeg kjenner som har latt seg teste for matintoleranse på Balderklinikken og tilsvarende steder, har hatt positive utslag.

[Gjest Hørt om relasjonsbygging eller?]

'' man ser at hun som følge av sin langvarige sykdom ser ut til å ha utviklet en for stor avhengighet av deg som mor og at hun gis mulighet til å regrediere mer enn hva som er gunstig for henne. Dette vil være en problemstilling som er relevant å drøfte i forbindelse med mange barn med alvorlige sykdommer, og den handler mer om å ivareta deres utvikling og psykiske helse gjennom et langt sykdomsforløp.

Din beskrivelse av jenta gir inntrykk av en svært ung tiåring. ''

Det du sier her er jeg helt enig i, jeg er enig i at hun er mer avhengig av meg enn friske barn er av sine mødre, men jeg vil gjerne at hun får lov til å bli om ikke frisk så ihvertfall mer stabil fysisk før de begynner å snakke om usunn påvirkning. Jeg er redd de begynner i gal ende.

Jeg lurer også litt på hva de egentlig tror skal skje når de finner fram "barnehage"- figurer for å ha rollelek med henne, og hun går med på det for å vise at hun kan disse eventyrene på rams. Hun kunne like gjerne gjenfortalt dem fra hukommelsen -eller de spør henne hva slags lydbøker hun hører på og hun svarer "Knerten" fordi hun tilfeldigvis så en Knerten-plakat rett før. (hun hører også på f.eks Narnia, Brødrene Løvehjerte og Harry Potter)

Det viker litt tilfeldig syntes jeg.

Kanskje du skal la de gjøre jobben sin, som ikke er bare å operere mekanisk, men først bygge et forhold til henne? Da er det ikke nøye HVA man snakker om.

[Gjest Hørt om relasjonsbygging eller?]

Siden jeg også har ei jente på 10 må jeg si jeg hadde stusset jeg også hvis de tok frem barnehagefigurer for å ha rollelek med henne.

10- åringer er ferdig med sånt for mange år siden.

Man skal møte pasienten på nivået pasienten er på.

I hovedinnlegget skriver tross alt GA at datteren, 10 år, måtte bruke et kosedyr til å hilse på andre med, og responderer bare på rollelek. Er det ikke da ganske logisk at nettopp rollelek blir brukt som en bro videre?

[Gjest Hørt om relasjonsbygging eller?]

takk, det var primært det jeg lurte på.

Var det sånn at du kun ønsket å få bekreftet at det ikke var noe galt med avhengighet, sånn at du skulle bruke det til å støtte kritikken din videre, eller fikk du med deg alvoret i resten også: At relasjonen kanskje må jobbes med og justeres litt på?

[Gjest Hørt om relasjonsbygging eller?]

''Vi har testet for matintoleranse privat og hun har utslag på melk, myse, egg, gluten og hvete''

Hva slag testmetoder er blitt benyttet?

Det er mange testmetoder i bruk blant annet i forhold til matintoleranse som ikke er holdbare og som gir et stort antall falske positive resultater. Absolutt alle jeg kjenner som har latt seg teste for matintoleranse på Balderklinikken og tilsvarende steder, har hatt positive utslag.

Har hørt det samme om Balderklinikken. Hvordan skal det gå an å ta de seriøst når alle kommer ut med intolleranse mot det samme omtrent, tenker jeg. Dyrt er det også.

Hvilke metoder er de mest pålitelige for testing av matvareintolleranse?

[Gjest Hørt om relasjonsbygging eller?]

Av og til svarer NHD som en gjøk i skogen uten evne til å vise empati. Bare så det er sagt

Og noen ganger har han en veldig god evne til å gjenkjenne visse personligheter ut fra innleggene de skriver. Samtidig som han vet at uansett hva han skriver, er sjansen for å provosere de i riktig retning svært svak, særlig her inne når de så lett kan støttes og bekreftes av 40 andre som er litt mer naive.

[Gjest GA]

Man skal møte pasienten på nivået pasienten er på.

I hovedinnlegget skriver tross alt GA at datteren, 10 år, måtte bruke et kosedyr til å hilse på andre med, og responderer bare på rollelek. Er det ikke da ganske logisk at nettopp rollelek blir brukt som en bro videre?

-jeg skrev ikke at hun _bare_ responderte på rollelek.

-en del av sykdomsbildet er at man får "hjernetåke" og trøbbel med f.eks matte og lesing. I tillegg ser hun dobbelt når hun er sliten og vegrer seg dermed for vanlig skolearbeid med skriving og lesing.

[Gjest GA]

Og noen ganger har han en veldig god evne til å gjenkjenne visse personligheter ut fra innleggene de skriver. Samtidig som han vet at uansett hva han skriver, er sjansen for å provosere de i riktig retning svært svak, særlig her inne når de så lett kan støttes og bekreftes av 40 andre som er litt mer naive.

Hva mener du med visse personligheter?

Tror du at du kjenner min personlighet ut ifra det jeg skriver om hvordan jeg reagerer på å ha et sykt barn ingen finner ut hva feiler?