Det ble ME.

[Skyer]

Hvordan fungerer du?

Jeg sliter også med tretthet og mange har nevnt ME diagnosen for meg. Men jeg har avvist det for det eneste jeg hører om ME pasienter er at de ligger hele tiden.

Jeg går på jobb, har noen småblunder på jobb da. Greier å ta det viktigste i huset, men sliter ofte når jeg gjør det. Sover mye på dagen når jeg har anledning til det. Har jeg besøk klarer jeg meg kanskje bra en times tid for så å bli veldig trett, men jeg klarer likevel å ha besøk.

Føler meg derfor for god til å ha ME, men for trett til å være frisk.

Er derfor litt nysgjerrig på om du kan

ha ME, selv om du fungerer.

Tenker det er godt å ha fått diagnosen, men mismodig når du ikke vet hvordan fremtiden blir.

Jøss, det var akkuat som å lese om meg....

[Gjest bølger]

Jøss, det var akkuat som å lese om meg....

Har legen prøvd å finne ut hva det er?

[Skyer]

Har legen prøvd å finne ut hva det er?

Nei, jeg har egentlig ikke det, mest fordi jeg har en følelse av at det ikke er fysisk. Jeg tar jevnlig blodprøver, fordi jeg var syk for noen år siden og de er alltid fine. På en eller annen måte tror jeg at det handler om stress...uten at jeg helt kan forklare det.

Tror det må til en slags livstilsendring for at det skal bli bedre, men det er jo ikke så lett...:-)

[jubalong70]

Tenker du har litt blandede følelser i dag, men at det på sikt er godt å ha fått en diagnose. At du er en sterk person vet jeg fra før, jeg tror du kommer deg igjennom dette også.

Klem.

Tusen takk for gode ord.

Jeg tror også det kommer til å gå så bra som det kan gå. Jeg har jo vent meg til tanken etter å ha vært syk i snart 1 år, likevel er det litt rart at det nå ikke bare er noe jeg tror, men noe jeg vet.

[jubalong70]

Hvordan fungerer du?

Jeg sliter også med tretthet og mange har nevnt ME diagnosen for meg. Men jeg har avvist det for det eneste jeg hører om ME pasienter er at de ligger hele tiden.

Jeg går på jobb, har noen småblunder på jobb da. Greier å ta det viktigste i huset, men sliter ofte når jeg gjør det. Sover mye på dagen når jeg har anledning til det. Har jeg besøk klarer jeg meg kanskje bra en times tid for så å bli veldig trett, men jeg klarer likevel å ha besøk.

Føler meg derfor for god til å ha ME, men for trett til å være frisk.

Er derfor litt nysgjerrig på om du kan

ha ME, selv om du fungerer.

Tenker det er godt å ha fått diagnosen, men mismodig når du ikke vet hvordan fremtiden blir.

ME kommer i mange grader. Noen er pleietrengende og sengeliggende, andre er i 100% jobb.

Jeg fungerer sånn tålelig. På gode dager klarer jeg meg med noen småhviler på sofaen i løpet av dagen. På dårlige dager bruker jeg mye mer enn de kreftene jeg har () på å gjøre det som virkelig MÅ gjøres i forhold til ungene. Mens ungene er på skolen, ligger jeg på soverommet. Kreker meg inn på stua og på sofaen når de kommer hjem. Må ha hjelp til å hente minstemann, og det blir ikke noe middag på dem da...

Vanligvis er jeg et sted mellom dette. Da står jeg opp og hjelper minstemann med å gjøre seg klar til skolen. Legger meg og hviler på sofaen en halvtimes tid, før jeg orker å lage frokost. Legger meg igjen etter det. Så rydder jeg ut/inn av oppvaskmaskinen (noen ganger med pause, andre ganger ikke) før jeg hviler litt igjen.

Når kl. nærmer seg 15 kjører jeg til butikken og handler mat før jeg henter minstemann. Lager middag, spiser. Prøver å hvile litt mens jeg også hjelper minstemann med leksene. Er litt mor resten av kvelden. Når ungene er lagt kan jeg som regel se litt på TV før jeg legger meg.

Sliter veldig med å få sove (noen med ME sover veldig mye, andre sliter), og må ty til sovetabletter innimellom for å komme meg litt.

Har mye vondt i kroppen, og sliter med å få kroppen til å slappe av. Bruker endel tid på aktiv avslapping og meditasjon for å få slappet litt av.

Så sånn går no dagan...

[Gjest bølger]

ME kommer i mange grader. Noen er pleietrengende og sengeliggende, andre er i 100% jobb.

Jeg fungerer sånn tålelig. På gode dager klarer jeg meg med noen småhviler på sofaen i løpet av dagen. På dårlige dager bruker jeg mye mer enn de kreftene jeg har () på å gjøre det som virkelig MÅ gjøres i forhold til ungene. Mens ungene er på skolen, ligger jeg på soverommet. Kreker meg inn på stua og på sofaen når de kommer hjem. Må ha hjelp til å hente minstemann, og det blir ikke noe middag på dem da...

Vanligvis er jeg et sted mellom dette. Da står jeg opp og hjelper minstemann med å gjøre seg klar til skolen. Legger meg og hviler på sofaen en halvtimes tid, før jeg orker å lage frokost. Legger meg igjen etter det. Så rydder jeg ut/inn av oppvaskmaskinen (noen ganger med pause, andre ganger ikke) før jeg hviler litt igjen.

Når kl. nærmer seg 15 kjører jeg til butikken og handler mat før jeg henter minstemann. Lager middag, spiser. Prøver å hvile litt mens jeg også hjelper minstemann med leksene. Er litt mor resten av kvelden. Når ungene er lagt kan jeg som regel se litt på TV før jeg legger meg.

Sliter veldig med å få sove (noen med ME sover veldig mye, andre sliter), og må ty til sovetabletter innimellom for å komme meg litt.

Har mye vondt i kroppen, og sliter med å få kroppen til å slappe av. Bruker endel tid på aktiv avslapping og meditasjon for å få slappet litt av.

Så sånn går no dagan...

Det er ikke godt å ha det slik.

Når du får høre om sykdommer tar de bare frem de verste tilfellene. Da tror ikke jeg det kan være det når jeg har mildere symtomer, men det finnes i alle grader.

Jeg er til utredning og håper jeg kan få et svar på hvorfor jeg er så trett og kan få hjelp.

[jubalong70]

Det er ikke godt å ha det slik.

Når du får høre om sykdommer tar de bare frem de verste tilfellene. Da tror ikke jeg det kan være det når jeg har mildere symtomer, men det finnes i alle grader.

Jeg er til utredning og håper jeg kan få et svar på hvorfor jeg er så trett og kan få hjelp.

Jeg trodde også før at de med ME var de som bare lå i mørke rom... Det virker som om det blir mer informasjon om ME i media for tiden, og da blir kanskje fler opplyste om hvordan ME egentlig fungerer

Håper du får svar på hva som plager deg også

[jubalong70]

Nei, la oss si at det burde finnes noe som heter ME som sykdom. Dette vil da minne om latskap, men har sannsynligvis helt ulike årsaker!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Det finnes en diagnose som heter CFS/ME. I ICD-10 heter den G93.3.

Sykdommen kan utad sikkert minne om latskap, den kjennes dog ikke slik ut...

Smerter og utmatthet, tanketåke og hukommelsesproblemer er ikke latskap, men det synes ikke.

Årsakene til ME vet man lite om. Det er mange teorier. Vi får håpe at man ved videre forskning kanskje kommer nærmere svar på det, samt en behandling.

[Apeldoorn]

Det finnes en diagnose som heter CFS/ME. I ICD-10 heter den G93.3.

Sykdommen kan utad sikkert minne om latskap, den kjennes dog ikke slik ut...

Smerter og utmatthet, tanketåke og hukommelsesproblemer er ikke latskap, men det synes ikke.

Årsakene til ME vet man lite om. Det er mange teorier. Vi får håpe at man ved videre forskning kanskje kommer nærmere svar på det, samt en behandling.

Klart det ikke er latskap, men må jo være den diagnosen som "for folk i gata" mest ligner latskap...

[jubalong70]

Det er ikke godt å ha det slik.

Når du får høre om sykdommer tar de bare frem de verste tilfellene. Da tror ikke jeg det kan være det når jeg har mildere symtomer, men det finnes i alle grader.

Jeg er til utredning og håper jeg kan få et svar på hvorfor jeg er så trett og kan få hjelp.

Det er flere med ME som er i jobb, så sykdommen finnes i alle grader.

Jeg håper også du får svar på hva som er årsaken til dine problemer

[Apeldoorn]

Det er flere med ME som er i jobb, så sykdommen finnes i alle grader.

Jeg håper også du får svar på hva som er årsaken til dine problemer

Mine? Det har jeg for lenge siden.

[Apeldoorn]

Mine? Det har jeg for lenge siden.

Beklager, jeg skulle sett på "trådvisning" før jeg svarte.

[jubalong70]

Klart det ikke er latskap, men må jo være den diagnosen som "for folk i gata" mest ligner latskap...

Ja, jeg tenker endel på det. Hvordan folk oppfatter meg.

Ikke er jeg i jobb, men jeg blir jo sett på butikken og på kafeer med venninner. Der kan jeg både smile og le og se (forholdsvis) normal ut.

Det ingen ser, er at når jeg kommer hjem så må jeg ligge. Og det ser heller ikke at de gangene jeg ikke er ute, så kanskje jeg ligger i flere dager i strekk ute å klare å fungere i det hele tatt.

Det er litt frustrerende og trist å tenke at andre kan tro jeg er lat De skulle bare visst hvor mye energi og krefter jeg bruker på å klare å fungere sånn nogenlunde de fleste dagene...

[Apeldoorn]

Ja, jeg tenker endel på det. Hvordan folk oppfatter meg.

Ikke er jeg i jobb, men jeg blir jo sett på butikken og på kafeer med venninner. Der kan jeg både smile og le og se (forholdsvis) normal ut.

Det ingen ser, er at når jeg kommer hjem så må jeg ligge. Og det ser heller ikke at de gangene jeg ikke er ute, så kanskje jeg ligger i flere dager i strekk ute å klare å fungere i det hele tatt.

Det er litt frustrerende og trist å tenke at andre kan tro jeg er lat De skulle bare visst hvor mye energi og krefter jeg bruker på å klare å fungere sånn nogenlunde de fleste dagene...

Da er vi to, selv om jeg har en psykisk lidelse. Blir nesten flau hvor godt humør jeg kan være av og til, og hvor mye energi jeg kan oppvise.

[Gjest Høstløv]

Jeg har ikke lest tråden, men jeg vil bare si at det er leit at du har fått en slik diagnose, samtidig vil jeg fortelle at jeg kjenner en som var sengeliggende av ME i flere år, hun er blitt bra igjen. Så selv om det er en alvorlig diagnose er det ikke nødvendigvis en livsvarig sykdom.

God bedring!

Vi er mange som må ligge i sengen i dagevis for deretter å se tilsynelatende friske og opplagte ut i noen dager.

[jubalong70]

Jeg har ikke lest tråden, men jeg vil bare si at det er leit at du har fått en slik diagnose, samtidig vil jeg fortelle at jeg kjenner en som var sengeliggende av ME i flere år, hun er blitt bra igjen. Så selv om det er en alvorlig diagnose er det ikke nødvendigvis en livsvarig sykdom.

God bedring!

Vi er mange som må ligge i sengen i dagevis for deretter å se tilsynelatende friske og opplagte ut i noen dager.

Tusen takk for oppmuntrende ord

Jeg klarer stort sett å tenke positivt, og ikke fokusere så mye på fremtiden. Det gjør veldig godt å høre om andre som har blitt bra av ME

[Gjest GA]

å nei.

Ikke deg også...

i ifra hvis du vil ha noen tips, har navigert i denne jungelen i halvannet år nå...

[Gjest GA]

her ligger endel bøker som beskriver sykdommen godt:

http://www.lulu.com/spotlight/les_me_meg

forfatteren er selv ME-syk og har en datter som nå er frisk igjen etter ME. Dama kan virke litt krass, men har virkelig greie på det hun skriver.

[jubalong70]

her ligger endel bøker som beskriver sykdommen godt:

http://www.lulu.com/spotlight/les_me_meg

forfatteren er selv ME-syk og har en datter som nå er frisk igjen etter ME. Dama kan virke litt krass, men har virkelig greie på det hun skriver.

Tusen takk for link.

Jeg har lest Jørgen Jelstads bok: De bortgjemte. Den burde du også lese. Utrolig bra bok om ME - historien, forskning, mennesker og kanskje veien videre.

Jeg er jo glad jeg fikk en diagnose, og jeg var ganske sikker på at jeg hadde ME, men jeg vil jo ikke ha det...

Jeg har tenkt mye på dere. Hvordan går det med dattera di, forresten. Hun begynte å bli i litt bedre form sist jeg fikk med meg en oppdatering. Holder formen da, eller?

Jeg velger å ikke tenke så mye fremover. Alt er jo så usikkert. Det kjenner vel du også igjen... Enda værre må det være når det er barn. De har jo hele livet foran seg, og skal være aktive. Jeg er jo "gammel" og har levd masse. Ikke så ille om jeg blir liggende...

[Gjest GA]

Tusen takk for link.

Jeg har lest Jørgen Jelstads bok: De bortgjemte. Den burde du også lese. Utrolig bra bok om ME - historien, forskning, mennesker og kanskje veien videre.

Jeg er jo glad jeg fikk en diagnose, og jeg var ganske sikker på at jeg hadde ME, men jeg vil jo ikke ha det...

Jeg har tenkt mye på dere. Hvordan går det med dattera di, forresten. Hun begynte å bli i litt bedre form sist jeg fikk med meg en oppdatering. Holder formen da, eller?

Jeg velger å ikke tenke så mye fremover. Alt er jo så usikkert. Det kjenner vel du også igjen... Enda værre må det være når det er barn. De har jo hele livet foran seg, og skal være aktive. Jeg er jo "gammel" og har levd masse. Ikke så ille om jeg blir liggende...

Formen går opp og ned. Offentlig helsevesen har ikke bidratt med noe som har hjulpet, men vi har vært hos dr Mette Johnsgaard på Strømmen Helseklinikk og fått masse vitamin-/kosttilskudd samt tatt en matintoleransetest. Har satt henne på diett. Hun har nå færre symptomer enn i vinter. Bla er magesmerter, hodepine, leddsmerter, dobbeltsyn, muskelverk etc nesten borte. Det som henger igjen er trettbarhet.

Vi har gått hos fysioterapeut og hos BUP uten at det har hjulpet noe på formen - annet enn at det har vært ok for MEG å snakke med dem på BUP.

Vi har valgt å satse på aktivitetsavpasning og diett. -også lurer vi litt på å ta utvidete borreliosetester, mest for å få sjekket det helt ut.

Jelstads bok har jeg lest - og gitt bort til jul. Jeg var på boklanseringen i november, veldig interessant og ganske skremmende debatt.

Har oppdaget at helse-Norge er noe helt annet enn jeg har trodd hele livet, ihvertfall hvis man slumper til å få en omstridt sykdom som ME: