Når man har autisme

[Madelenemie]

Hei!

Kom jeg på at det jammen ikke er rart man blir sliten.

Feks må jeg tenke på mange systemer.

Når jeg skriver til Fylkesmannen eller skal snakke med SSBU så må jeg ikke snakke mine ord, mine måter å si ting på, for virker barnslig og ja man skjønner at det er mye galt..., da må jeg bruke det normerte talespråk.

Det er ganske fremmed for meg, for fort kommer det over i sånne små ord som "kjenner det inni meg her" ja også er alle de fine ordene jeg hadde begynt med ødelagt, for da kan de si "hva kjenner du der?" også kommer jeg på at "nå snakker du ut autisme, for ingen andre sier sånn".

Jeg prøver å la være, men det er som om autismen smiler på lur ut av munnvikene mine og øynene mine, og akkurat når jeg er som mest flink og vanlig med ordene, så snubler jeg og sier det man sikkert vil mene er "helt på tryne".

Jeg gjorde det i går, men jeg vet ikke hva jeg sa til en psykolog på SSBU, jeg holdt da mobilen på avstand og tenkte "men hvorfor er hun så sint?" Jeg sa da takk, jeg forstår, okey, men jeg tror jeg er lei meg, og hade bra, takk for hjelpen. Da jeg la på, smilte jeg og bukket, så kom jeg på at det så ikke damepsykologen, den sinte damen med nei nei nei.

Så ble jeg lei meg, så tenksom, så tenkte jeg så slem hun var også tenkte jeg videre og kom på at jeg sikkert sa noe feil, brukte feil ord osv... da ble jeg tung og trist inni meg og satte meg helt stille og ned på en krakk. Krakken var hard og det er sånn krakker skal være, og man blir glad av det når man blir så tung inni seg.

Jeg så at hun bodde i en fin vei som het Måltrostveien, og jeg tenkte på måltrostene og på om hun var glad for å bo i en sånn vei med et så fint navn, hun som er så sint? Jeg ville skrive det til henne, men så kom jeg på at skriver jeg til henne, gir jeg henne litt av hjerte mitt og det vil jeg ikke.

Men til saken: Jeg sa jeg hadde autisme, at jeg har til tider kommunikasjonsvansker, at mitt barn er utredet der og at trengte en time for gjennomgang av den journalen. Jeg sa sikkert noe mer, noe feil, men jeg var altså åpen om at jeg har vansker og vær så snill ikke snakk for fort, men hun snakket i rakkettfart og tok ingen hensyn og da tenkte jeg at "det er dårlig gjort, for alle hennes søte små pasienter med autisme blir jo 18 år og voksne en dag".

Da liker jeg bedre små steder og ekte mennesker og ikke sånne forte, flinke ekspertsteder som ikke er det likevel, jeg syns Oslo skryter mye, når jeg ser hva som fins av ekspertise rundt omkring blir jeg noen ganger overrasket, spesielt har jeg oppdaget at Trøndelag er langt fremme på mange områder.

Den sinte damen på SSBU er grunnen til at jeg vil til Telemark, men jeg kan jo ikke skrive det til Fylkesmannen i Telemark for da tror han/hun det sikkert har rablet for meg. men det har det ikke, jeg bare strever med å være flink, selv om jeg snubler og ikke klarer å skjule, selv om jeg må, fordi ellers hører de ikke på meg, at jeg er en bekymret mamma, men like glad i barna mine som alle andre. Skulle ønske sånne psykologer og eksperter på autisme skjønte hvordan det er å leve med autisme og det skjønte den eksperten ikke noe av!