AS en alvorlig diagnose

[Madelenemie]

Jeg føler at det er enda noe jeg ville ha sagt om AS er en alvorlig diagnose eller ikke. For meg handler det mest om følelser, og da i nære relasjoner som det å leve i et forhold, eller å være gift, der det følger med en del forpliktelser. Disse følelsene går da mest på reaksjoner og forventninger som ikke harmonere med partneren. samtidig som det henger en nedstemt over meg. Dette kan på sikt selvfølgelig skape stor følelsesmessig påkjenninger, da først og fremst for den som fungere mer normalt i et forhold, men mer stress for den med AS. All form for adferd har ingen ting med dette å gjøre, for det er her en lærer hvordan en skal oppføre seg etter hvert som en skjønner hva som skaper mins stress og påkjenninger. Men følelsene, eller mangel på følelser forbi der uansett, selv om en kan ha fred med seg selv, fordi en PRØVER Å GJØR DET EN KAN GJØRE. Nå snakker jeg kun om voksne med AS, ikke barn eller ungdommer. De har sine egne vanskeligheter i tillegg til AS, hvis det har det.

Sånn sett for meg da, så kunne det likegodt være dystyminen som utgjør hoved problemene i følelselivet mitt. Tross all min forskning på dette, så  er dett svært innviklet hvis jeg da har både AS og dystymi.  For mitt selvstendige liv utgjør ikke AS noe hindring utover det jeg har nevnt, tvert i mot vil heller si. 

Hei!

 

Jeg skal tenke litt på det du skriver.

 

Min erfaring og også etter å ha snakket med to voksnehabiliteringer, både på Ahus og Ullevål, er at det er en alvorlig diagnose, AS.

 

Hvis vi tar kriteriene, og hvis man oppfyller disse så medfører det en del utfordringer.

 

Jeg tror man kan leve gode liv med asperger syndrom, men i en NT verden (håper du forstår det) så krever og tar tilpasningene vi som er høytfungerende må gjøre mye krefter, det handler strevet mitt i hverdagen om.

 

Når min datter sier "Mamma sitt ned, du jobber alltid, bare sitt og snakk med meg", ja så setter jeg meg ned, "tar meg sammen" har lite å si, og lite annet enn fag jeg vil snakke om. Er det en vanske/ viser hun/ sier hun er lei seg, er det litt sånn "jeg bretter opp armene og setter opp en plan og er veldig løsningsorientert", prat kan jeg lett bli frustrert over også tårer, jeg blir så rastløs og vil ofte protestere.

Jeg kan si "Ja sånn nå har vi grått ferdig nå skal vi tenke logisk og fornuftig". Det er noe litt hardt for utenforstående i dette reaksjonsmønsteret, jeg nevnte det for min psykiater i går, og min psykiater sa "det er slik menn ofte er", hun forklarte mye mer. Snakket om viktigheten av å sitte der bare, lytte og høre på klaging, jeg innvendte, "Ja beklageligvis klør klaging i ørene mine", min psykiater vet hva jeg mener med dette, så hun bare forklarte videre, om at det å bare få snakke ut, kan gjøre at menneske/ens barn/ens ektefelle får lesset noe av sin sorg og frustrasjon over på den andre.

(det er altså hensikten og systemet med det, greit å vite, skal teste dette ut, nå som jeg har en forklaring)

 

Skal ikke skrive meg bort, men det jeg mener er at jeg blir sliten av å skulle SE og HØRE menneskene rundt meg, jeg må tilpasse meg min mann, si "jeg elsker deg hver dag" og ikke mekanisk, men legge følelser i det, dette syns jeg innerst inne er nokså bortkastet, jeg tenker videre at man sier hvis det er noe, og utover det trenger man ikke snakke. Man burde slippe å drive en gjettelek om hva andre føler /ikke-føler, men jeg velger tilpasningens vei, den blir jeg ganske sliten av, jeg velger det også, fordi jeg vil min medmennesker vel og jeg vil ikke såre dem. Så det er kjærlighet i mitt valg.

Siden det ikke faller så naturlig, at jeg lærer dette, blir jeg sliten, det er jo nok et prosjekt.

 

Hadde jeg levd alene kunne jeg hengitt meg til noe interessant, velge å glemme å spise så mye jeg vil... og ikke vaske huset før et prosjekt er ferdig, men sånn er ikke mitt liv og min hverdag :-)

Jeg må klare av alt, for jeg har mange jeg elsker og må være kjærlig og oppmerksom mot :-)

 

Jeg ville ikke vært noen av barna foruten, jeg elsker dem høyt, og de betyr så mye for meg at jeg som setter mine egne interesser mer til side. Før jeg fikk asperger syndrom diagnose gjorde jeg mange flere feil, men etter hvert som min psykiater gjorde meg oppmerksom på ting, endret jeg meg slik at andre ikke skulle få sorg i hjertet.

 

Nå er jeg travel og må videre svarer mer senere.

[Bella Dotte]

Hvis vi tar kriteriene, og hvis man oppfyller disse så medfører det en del utfordringer.

 

Jeg tror man kan leve gode liv med asperger syndrom, men i en NT verden (håper du forstår det) så krever og tar tilpasningene vi som er høytfungerende må gjøre mye krefter, det handler strevet mitt i hverdagen om.

 

Jeg mener at hvis kriteriene for å være frisk, som NHD setter opp - jobb, utdannelse, familie skal være på plass og fungere, virkelig er fasiten, så er AS en meget alvorlig diagnose, og jeg er hardt rammet.

 

Men når jeg ser på alt jeg har og hva jeg kan og hvordan jeg selv synes jeg har det, mener jeg at jeg, når alt kommer til alt, har et godt liv, og jeg føler meg frisk.

 

Rare greier, det der.

[Madelenemie]

Jeg mener at hvis kriteriene for å være frisk, som NHD setter opp - jobb, utdannelse, familie skal være på plass og fungere, virkelig er fasiten, så er AS en meget alvorlig diagnose, og jeg er hardt rammet.

 

Men når jeg ser på alt jeg har og hva jeg kan og hvordan jeg selv synes jeg har det, mener jeg at jeg, når alt kommer til alt, har et godt liv, og jeg føler meg frisk.

 

Rare greier, det der.

Hei!

 

Ja rare greier, helt enig :-)

 

Jeg føler meg frisk selv, men jeg hadde ikke fått asperger diagnose om jeg ikke strevde og hadde autisme. Jeg sa det til journalistene også "man kan leve et godt liv med autisme, men viktig å få på plass tilrettelegging tidlig, sånn kan man bedre forstå seg selv, sine begrensinger og sine styrker".

Jeg forklarte dem at selv om asperger syndrom har mye positivt i seg, så er det en funksjonshemning, fordi den gir noen ekstra utfordringer avhengig av hvilke vansker man har, men lydsensitivitet er så vanlig sier min psykiater at jeg er helt normal og representativ, altså er dette noe man kan skjerme seg fra (ørepropper) likefullt har man en reell utfordring i den intense lydverden/bråkeverden man er en del av. :-)

[FGT]

Jeg mener at hvis kriteriene for å være frisk, som NHD setter opp - jobb, utdannelse, familie skal være på plass og fungere, virkelig er fasiten, så er AS en meget alvorlig diagnose, og jeg er hardt rammet.

 

Men når jeg ser på alt jeg har og hva jeg kan og hvordan jeg selv synes jeg har det, mener jeg at jeg, når alt kommer til alt, har et godt liv, og jeg føler meg frisk.

 

Rare greier, det der.

Ja det er virkelig rare greier. Ikke rart at Tony Attwood svarte at den eneste løsningen på problemer som en AS person har, er å gå inn i rommet sitt å låse døra og blir der. Men hva skal en gjøre videre etter en tid, kan en jo tilføye. 

Endret 25. april 2013 av FGT

[FGT]

Hei!

 

Ja rare greier, helt enig :-)

 

Jeg føler meg frisk selv, men jeg hadde ikke fått asperger diagnose om jeg ikke strevde og hadde autisme. Jeg sa det til journalistene også "man kan leve et godt liv med autisme, men viktig å få på plass tilrettelegging tidlig, sånn kan man bedre forstå seg selv, sine begrensinger og sine styrker".

Jeg forklarte dem at selv om asperger syndrom har mye positivt i seg, så er det en funksjonshemning, fordi den gir noen ekstra utfordringer avhengig av hvilke vansker man har, men lydsensitivitet er så vanlig sier min psykiater at jeg er helt normal og representativ, altså er dette noe man kan skjerme seg fra (ørepropper) likefullt har man en reell utfordring i den intense lydverden/bråkeverden man er en del av. :-)

Det med lydsensitivitet har jeg alldri vært plaget av. Finner jeg denne psykiateren på facbook ? Har lyst å ble bedre kjent med henne.du har sikkert fått mail adressen min av Bella Dotte

Endret 25. april 2013 av FGT

[Madelenemie]

Hei!

 

Nei nei FB, psykiateren min er seriøs.

 

Jeg skal sende deg hennes navn, hun er veldig travel for tiden med flere pågående studier også en på autisme, jeg kan ikke garantere at hun har tid til å svare, og hun er pensjonist. Hun har skrevet feks bok om epilepsi, er foredragsholder og virkelig dyktig, brukte diagnosen asperger på en ung mann på 80 tallet tror jeg det var før diagnosen begynte å bli brukt og kjent.

 

Lyd og lys og taktil sensitivitet er vanlig ved autisme, forresten spurte jeg hvorfor jeg er så godtfungerende i forhold til andre med asperger syndrom, da nevnte hun at man kan føre en samtale, der jeg feks lytter, tenker og gir gode svar og viser stor evne til refleksjon og selvinnsikt, samt evne til justering og evne til endring. Man kan føre en dialog med meg, jeg sitter ikke i min egen monolog. Jeg har også mimikk, smiler og beveger meg ikke som en robot, slik de fleste menn gjør. (Eks Vidar Teisen hvis du forstår) Min psykiater mener jeg har normal stemme...hyggelig, men jeg snakker så lavt at jeg ofte blir tatt for å være et barn på telefon, andre spør om de kan snakke med foreldrene mine, og ute hører ofte ikke mennesker hva jeg sier, så stemmen min er avvikende selv om min psykiater ikke syns det. Men hun sammenligner meg jo med svært mekaniske stemmer slike som menn med AS kan ha.

Jeg har fått høre at jeg har lite mimikk, min psykiater er uenig, den har i vertfall blitt bedre, fordi jeg legger inn mer smil og lyder for at andre ikke skal bli nervøse, men føle seg komfortable.

 

:-) 

[FGT]

Hei!

 

Nei nei FB, psykiateren min er seriøs.

 

Jeg skal sende deg hennes navn, hun er veldig travel for tiden med flere pågående studier også en på autisme, jeg kan ikke garantere at hun har tid til å svare, og hun er pensjonist. Hun har skrevet feks bok om epilepsi, er foredragsholder og virkelig dyktig, brukte diagnosen asperger på en ung mann på 80 tallet tror jeg det var før diagnosen begynte å bli brukt og kjent.

 

Lyd og lys og taktil sensitivitet er vanlig ved autisme, forresten spurte jeg hvorfor jeg er så godtfungerende i forhold til andre med asperger syndrom, da nevnte hun at man kan føre en samtale, der jeg feks lytter, tenker og gir gode svar og viser stor evne til refleksjon og selvinnsikt, samt evne til justering og evne til endring. Man kan føre en dialog med meg, jeg sitter ikke i min egen monolog. Jeg har også mimikk, smiler og beveger meg ikke som en robot, slik de fleste menn gjør. (Eks Vidar Teisen hvis du forstår) Min psykiater mener jeg har normal stemme...hyggelig, men jeg snakker så lavt at jeg ofte blir tatt for å være et barn på telefon, andre spør om de kan snakke med foreldrene mine, og ute hører ofte ikke mennesker hva jeg sier, så stemmen min er avvikende selv om min psykiater ikke syns det. Men hun sammenligner meg jo med svært mekaniske stemmer slike som menn med AS kan ha.

Jeg har fått høre at jeg har lite mimikk, min psykiater er uenig, den har i vertfall blitt bedre, fordi jeg legger inn mer smil og lyder for at andre ikke skal bli nervøse, men føle seg komfortable.

 

:-) 

Ok, :-) jeg har snakket med flere Asperer personer over tlf. og de fleste snakker nokså vanlig. Kan du ringe meg så kan jeg høre hvordan du snakker, og så kan jeg høre hvordan du snakker?.Jeg er veldig lett å snakke med.

 

Jeg føler at det er fortsatt mye å forske på, når det gjelder voksne med AS. Nettopp fordi at mange av alt dette rare greiene som vi sa, og mer til, ikke har med AS å gjøre. vil jo gjerne fortsatt  kunne være med på å avkrefte mange myter om AS mennesker som er rett og slett avleggs i dag. På 80 tallet så de nok mer på adferden en det som var skylt og mange ble nok oversett. 

Endret 26. april 2013 av FGT

[Madelenemie]

Ok, :-) jeg har snakket med flere Asperer personer over tlf. og de fleste snakker nokså vanlig. Kan du ringe meg så kan jeg høre hvordan du snakker, og så kan jeg høre hvordan du snakker?.Jeg er veldig lett å snakke med.

 

Jeg føler at det er fortsatt mye å forske på, når det gjelder voksne med AS. Nettopp fordi at mange av alt dette rare greiene som vi sa, og mer til, ikke har med AS å gjøre. vil jo gjerne fortsatt  kunne være med på å avkrefte mange myter om AS mennesker som er rett og slett avleggs i dag. På 80 tallet så de nok mer på adferden en det som var skylt og mange ble nok oversett. 

Hei!

 

Ja jeg kan ringe for jeg har jo oxytocin nesespray, :-)

 

Før ringte jeg ikke telefoner jeg mislikte det sterkt, fant aldri ut hva man skulle si, og ventet lenge, og forstår ikke når man kan legge på, og glemmer høflighetsfrasene, de glemmer jeg fortsatt jeg går veldig rett på. Det syns min mann er helt greit han sier "det er sånn vi gutta er det", så heldigvis er vi mange mennesker som ikke har behov for å si "Ja hei du hvordan står det til med den fruen i dag" lang setning der man ikke vet hvordan man skal få lagt toneleie på endelser og trykk, stressende og forferdelig fremmed. Når noen sier til meg svarer jeg "Jo takk bra" før begynte jeg på lange forklaringer og mye mumling, for måtte tenke, så lange pauser med stillhet, for tenker best når stille, også lo andre, ubehagelig, for ikke viste jeg hvorfor de lo før jeg var ferdig å snakke.

 

Jeg skal ringe, men skal få nr av din venn, jeg vil gjerne høre din mening om min stemme, for den har jeg fått mange reaksjoner på, den er så svak og bitteliten og hører ikke alle hva jeg sier.

Min psykiater sier "du har en flott og myk stemme, stille, men ikke noe påfallende aspergerisk" det er bra :-) Vi snakkes.

[FGT]

Hei!

 

Ja jeg kan ringe for jeg har jo oxytocin nesespray, :-)

 

Før ringte jeg ikke telefoner jeg mislikte det sterkt, fant aldri ut hva man skulle si, og ventet lenge, og forstår ikke når man kan legge på, og glemmer høflighetsfrasene, de glemmer jeg fortsatt jeg går veldig rett på. Det syns min mann er helt greit han sier "det er sånn vi gutta er det", så heldigvis er vi mange mennesker som ikke har behov for å si "Ja hei du hvordan står det til med den fruen i dag" lang setning der man ikke vet hvordan man skal få lagt toneleie på endelser og trykk, stressende og forferdelig fremmed. Når noen sier til meg svarer jeg "Jo takk bra" før begynte jeg på lange forklaringer og mye mumling, for måtte tenke, så lange pauser med stillhet, for tenker best når stille, også lo andre, ubehagelig, for ikke viste jeg hvorfor de lo før jeg var ferdig å snakke.

 

Jeg skal ringe, men skal få nr av din venn, jeg vil gjerne høre din mening om min stemme, for den har jeg fått mange reaksjoner på, den er så svak og bitteliten og hører ikke alle hva jeg sier.

Min psykiater sier "du har en flott og myk stemme, stille, men ikke noe påfallende aspergerisk" det er bra :-) Vi snakkes.

Det høres bra ut,