Ekspertsvar NHD (og andre): Hva nå?

[missNovember]

Hei!

Jeg er en 28 år gammel kvinne fra Oslo. Etter 10 år i behandling og utredninger hos diverse behandlere og institusjoner har jeg nå endt opp med diagnosene dystymi, sosial fobi og PTSD. Jeg får også doble depresjoner innimellom. Jeg har i tillegg trekk fra både unnvikende pf og eupf, men fyller ikke nok kriterier for å få noen av dem som diagnose.

Medisiner jeg har prøvd (såvidt jeg husker): Cipralex, Fluoksetin, Efexor, Cymbalta + Lamictal, Wellbutrin, Zoloft, Remeron og Abilify. Nå går jeg ikke på noen.

Hverken medisiner eller samtaleterapi har så langt hatt tilfredstillende effekt. Metakognitiv og eksponeringsterapi hjalp på PTSD-symptomene, så de er bedre nå selv om de ikke er borte, men det hjalp ikke mot depresjonen og den sosiale fobien. Vanlig samtaleterapi ser ikke ut til å hjelpe i det hele tatt, selv om jeg har hatt mange forskjellig behandlere opp gjennom årene og slik sett forskjellige tilnærminger. 

Jeg føler på mange måter at jeg har falt litt mellom alle stoler. Enten er jeg for syk/dårlig/ustabil for å komme inn et sted, eller så er jeg for oppegående/diagnosen passer ikke. Med "steder" mener jeg her f.eks Modum Bad (depresjonsavd), personlighetspoliklinikken Ullevål, traumepoliklinikken, gruppeterapi etc. 

Livet mitt har stått på vent i mange år nå. Jeg har prøvd meg på studier og jobb gang på gang, men hver gang har jeg blitt for dårlig til å gjennomføre. Ofte har det gått bare kort tid før jeg har måttet kaste inn håndkleet pga for sterk angst og flashbacks til å fungere, og/eller for dyp depresjon (når de doble depresjonene kommer). Jeg har fremdeles en liten drøm om å fullføre utdanningen min, men slik funksjonsnivået er per i dag, virker den drømmen ganske fjern.

Jeg går nå til en psykolog 1 gang i uken og treffer en psykisk helsearbeider (i teorien) 1 gang i uken. Et tiltak fra NAV (får AAP) er et kurs jeg også går på 3 ganger i uken. Det vil si, jeg prøver, selv om det er vanskelig hovedsakelig pga den sosiale angsten. Jeg har gått glipp av noen få ganger, men som regel lider jeg meg gjennom det. 

Det kjennes som om jeg har gått tom for nye ting å prøve, og jeg vet ikke hva jeg skal gjøre lenger. Jeg har fått masse hjelp, og det er jeg takknemlig for, men hjelpen hjelper ikke nok. Jeg sliter og har slitt lenge - såpass mye at hverdagen blir veldig vanskelig, og det føles ikke verdt det. 

Er det noe mer jeg kan gjøre? Er det noe jeg ikke har prøvd, som jeg kan prøve? Setter veldig pris på om noen har noen tanker og innspill og kanskje nye ideer? Medisiner? Behandlingssted, poliklinisk eller døgnopphold, her eller i utlandet? Andre ting? 

Takk for alle svar og takk til NHD for jobben du gjør her!

[missNovember]

Ingen? 

[stjernestøv]

1 time siden, missNovember skrev:

Ingen? 

Det var ikke lett å svare på det her, men håper du får noen svar fra andre. God bedring  

[Trine]

Er du sikker på at den sosiale angsten faktisk er det og ikke noe annet? Jeg har ingen råd til deg, virker jo som du har prøvd alt. Det jeg tenker er at kanskje diagnosen er feil og at du derfor får feil behandling.

[missNovember]

Takk, Stjernestøv! Trine: Ja, er ganske sikker på at sosial angst er riktig, kan ikke helt se hva annet det kan være? Tenker du på Asberger eller noe sånt? Det har blitt utelukket, kjenner meg dessuten ikke igjen i det i det hele tatt. Eller tenker du på noe annet? Takk for svar uansett  

[Trine]

13 timer siden, missNovember skrev:

Takk, Stjernestøv! Trine: Ja, er ganske sikker på at sosial angst er riktig, kan ikke helt se hva annet det kan være? Tenker du på Asberger eller noe sånt? Det har blitt utelukket, kjenner meg dessuten ikke igjen i det i det hele tatt. Eller tenker du på noe annet? Takk for svar uansett  

Jeg tenkte vel ikke på noe konkret. Jeg bare vet at sosial fobi kan forveksles med mye, bl.a asperger, adhd, engstelig pf og sikkert masse annet.

[missNovember]

Ja, jeg har jo mange trekk fra unnvikende/engstelig pf, så det kan jo være det også? Har også tenkt litt på ADHD, men har ikke hyperaktiviteten. Sliter med konsentrasjon, men det kan jo komme av depresjon også, så har blitt fortalt av behandlere at det sikkert er derfor... Du har ADHD hvis jeg ikke husker feil? Hvordan er det for deg? Har det blitt forvekslet med sosial fobi? Og hvorfor/hvordan kan det forveksles? Takk for at du fremdeles snakker/skriver med meg.

[Nils Håvard Dahl, psykiater]

Du skriver ikke om doser på de SSRI/SNRI du har prøvd. Kanskje vil det være noe å hente på større doser?

[Trine]

Den 30.1.2016 at 19.13, missNovember skrev:

Ja, jeg har jo mange trekk fra unnvikende/engstelig pf, så det kan jo være det også? Har også tenkt litt på ADHD, men har ikke hyperaktiviteten. Sliter med konsentrasjon, men det kan jo komme av depresjon også, så har blitt fortalt av behandlere at det sikkert er derfor... Du har ADHD hvis jeg ikke husker feil? Hvordan er det for deg? Har det blitt forvekslet med sosial fobi? Og hvorfor/hvordan kan det forveksles? Takk for at du fremdeles snakker/skriver med meg.

Man må ikke ha hyperaktiviteten, da kalles det ofte ADD, men det er ikke en egen diagnose. I Norge brukes vel gjerne Hyperkinetisk forstyrrelse når diagnosen settes uansett om det er ADHD med eller uten H. Hyperaktivitet hos jenter utarter seg ofte også på en annen måte, f.eks hyperverbal, hypersosial eller hyperaktiv tankevirksomhet.

Hehe...jada, det har blitt forvekslet med sosial angst hos meg Det tok ganske lang tid å få overbevist behandleren om at jeg ikke fikk angstsymptomer som svetting, rødming +++ og at jeg ikke hadde katastrofetanker, men at jeg bare ble veldig sliten av sosiale settinger. At jeg ikke klarer følge med i samtaler, at jeg ikke vet hvordan jeg skal oppføre meg, at jeg reagerer anderledes enn andre på ting (har visst adhd med emosjonell dysregulering), at jeg ikke er "rask" nok til å klare å kommunisere (psykiaterens direkte ord var "du har elendig prosesseringshastighet"). Til slutt forsto sykepleieren jeg gikk til at det ikke kunne være sosial angst og fikk legen min til å henvise meg til utredning for asperger, som endte med adhd (som jeg selv mener passer bedre enn asperger). Men all eksponeringstreningen hadde jo da gjort meg veldig mye værre. Det er nok ikke så lett for andre å forstå at mens andre kan bestemme seg for hvor de vil ha fokus, så tar jeg inn alt og det ender med at jeg ikke får ordentlig med meg noen ting.

Jeg tror det kan forveksles fordi mange med adhd har ganske store problemer med det sosiale samspillet (er et fint ord for det, men det husker jeg ikke).

Det som er vesentlig for adhd er at dette har vært et problem hele livet og ikke noe som har kommet med tiden. Jeg klarte ikke gjøre lekser på skolen fordi det var for mye inntrykk der. Jeg fikk stort sett ikke med meg hva lærerene snakket om. Jeg har alltid vært tilbaketrukket, trivdes best alene, men kunne godt være aktiv sammen med andre. Men sitte og skravle, slik som jenter gjerne gjør, det fikset jeg ikke. Jeg hadde på skolen, og har fortsatt, problemer med å sitte stille, flytter mye på meg, fikler med ting, klusser i notatbøker o.s.v.

Beklager at jeg ikke svarte før, jeg husker ikke hvilke tråder jeg har lest og ikke og enda mindre hvem jeg har skrevet noe i så om du ikke trykker på "svar på innlegg" slik at jeg får et varsel, så kan det ta litt tid før jeg oppdager det

[missNovember]

Den 31. januar 2016 at 19.26, Nils Håvard Dahl, psykiater skrev:

Du skriver ikke om doser på de SSRI/SNRI du har prøvd. Kanskje vil det være noe å hente på større doser?

Jeg husker ikke antall mg på alle, for begynner å bli en stund siden, men mener jeg kom opp i anbefalt maksdose på de fleste, hvis ikke alle. Målte ikke alltid serumkonsentrasjon da, kan det være at jeg skal over anbefalt maksdose? Jeg har også fått tatt en CYP-test som viste at jeg metaboliserte dårlig spesielt cipralex og zoloft. Betyr det at jeg bør velge noe annet enn SSRI evt? Kan jeg komme noen vei med å kombinere noen AD kanskje? 

Tenker du at det først og fremst er medisiner som vil kunne hjelpe meg?

Takk for svar!

[missNovember]

Den 31. januar 2016 at 20.04, Trine skrev:

Man må ikke ha hyperaktiviteten, da kalles det ofte ADD, men det er ikke en egen diagnose. I Norge brukes vel gjerne Hyperkinetisk forstyrrelse når diagnosen settes uansett om det er ADHD med eller uten H. Hyperaktivitet hos jenter utarter seg ofte også på en annen måte, f.eks hyperverbal, hypersosial eller hyperaktiv tankevirksomhet.

Hehe...jada, det har blitt forvekslet med sosial angst hos meg Det tok ganske lang tid å få overbevist behandleren om at jeg ikke fikk angstsymptomer som svetting, rødming +++ og at jeg ikke hadde katastrofetanker, men at jeg bare ble veldig sliten av sosiale settinger. At jeg ikke klarer følge med i samtaler, at jeg ikke vet hvordan jeg skal oppføre meg, at jeg reagerer anderledes enn andre på ting (har visst adhd med emosjonell dysregulering), at jeg ikke er "rask" nok til å klare å kommunisere (psykiaterens direkte ord var "du har elendig prosesseringshastighet"). Til slutt forsto sykepleieren jeg gikk til at det ikke kunne være sosial angst og fikk legen min til å henvise meg til utredning for asperger, som endte med adhd (som jeg selv mener passer bedre enn asperger). Men all eksponeringstreningen hadde jo da gjort meg veldig mye værre. Det er nok ikke så lett for andre å forstå at mens andre kan bestemme seg for hvor de vil ha fokus, så tar jeg inn alt og det ender med at jeg ikke får ordentlig med meg noen ting.

Jeg tror det kan forveksles fordi mange med adhd har ganske store problemer med det sosiale samspillet (er et fint ord for det, men det husker jeg ikke).

Det som er vesentlig for adhd er at dette har vært et problem hele livet og ikke noe som har kommet med tiden. Jeg klarte ikke gjøre lekser på skolen fordi det var for mye inntrykk der. Jeg fikk stort sett ikke med meg hva lærerene snakket om. Jeg har alltid vært tilbaketrukket, trivdes best alene, men kunne godt være aktiv sammen med andre. Men sitte og skravle, slik som jenter gjerne gjør, det fikset jeg ikke. Jeg hadde på skolen, og har fortsatt, problemer med å sitte stille, flytter mye på meg, fikler med ting, klusser i notatbøker o.s.v.

Beklager at jeg ikke svarte før, jeg husker ikke hvilke tråder jeg har lest og ikke og enda mindre hvem jeg har skrevet noe i så om du ikke trykker på "svar på innlegg" slik at jeg får et varsel, så kan det ta litt tid før jeg oppdager det

Takk for langt svar!

Jeg kjenner meg igjen i noe av det du skriver, som å bli veldig sliten og ikke helt klare å følge med i samtalen. Jeg sliter også med å fokusere på én ting, prøver gjerne å få med meg hva alle andre snakker om samtidig...

Samtidig så får jeg angstsymptomer da, som svetting, rødming, hjertebank osv. Og da er det jo ikke så rart at jeg blir sliten heller... 

Jeg tror nok at sosial fobi passer bedre enn ADHD for min del. Det hjalp å lese om dine erfaringer, da kan jeg legge den tanken om ADHD litt på hylla, så takk! 

[Trine]

1 time siden, missNovember skrev:

Takk for langt svar!

Jeg kjenner meg igjen i noe av det du skriver, som å bli veldig sliten og ikke helt klare å følge med i samtalen. Jeg sliter også med å fokusere på én ting, prøver gjerne å få med meg hva alle andre snakker om samtidig...

Samtidig så får jeg angstsymptomer da, som svetting, rødming, hjertebank osv. Og da er det jo ikke så rart at jeg blir sliten heller... 

Jeg tror nok at sosial fobi passer bedre enn ADHD for min del. Det hjalp å lese om dine erfaringer, da kan jeg legge den tanken om ADHD litt på hylla, så takk! 

Om du får angstsymptomer så er det nok sosial fobi, men kanskje det ligger noe mer bak. Du sier jo at du har trekk fra pf så kanskje det er derfor behandlingen ikke hjelper. Det er jo ikke sånn at man har adhd fordi man ikke klarer fokusere og følge med i samtaler. Angst og depresjon kan jo gi de samme symptomene.

Håper du etterhvert får hjelp til dette.

[missNovember]

Nå har jeg blitt innlagt (frivillig) pga suicidalitet, og viser seg at neste skritt for meg nå er ECT. Er veldig nervøs, men føles ikke som jeg har noe annet valg når alt annet er prøvd. Har ikke noe å tape lenger...

[Trine]

1 time siden, missNovember skrev:

Nå har jeg blitt innlagt (frivillig) pga suicidalitet, og viser seg at neste skritt for meg nå er ECT. Er veldig nervøs, men føles ikke som jeg har noe annet valg når alt annet er prøvd. Har ikke noe å tape lenger...

Forstår godt at du er nervøs, men du får prøve å tenke at de vet hva de driver med og kanskje blir du bedre av det. Lykke til

[missNovember]

1 time siden, Trine skrev:

Forstår godt at du er nervøs, men du får prøve å tenke at de vet hva de driver med og kanskje blir du bedre av det. Lykke til

Takk! 

[Elionoe]

3 timer siden, missNovember skrev:

Nå har jeg blitt innlagt (frivillig) pga suicidalitet, og viser seg at neste skritt for meg nå er ECT. Er veldig nervøs, men føles ikke som jeg har noe annet valg når alt annet er prøvd. Har ikke noe å tape lenger...

 

Hvordan går det med ECT-behandlingen din? ECT høres kanskje skummelt ut, men er en god behandlingsform for mange som ofte gir færre bivirkninger enn antidepressiv medisinering. Selv fikk jeg ECT og gikk fra alvorlig til moderat depresjon, men jeg fikk store hukommelsesproblemer av ECT.

[missNovember]

5 minutter siden, Elionoe skrev:

 

Hvordan går det med ECT-behandlingen din? ECT høres kanskje skummelt ut, men er en god behandlingsform for mange som ofte gir færre bivirkninger enn antidepressiv medisinering. Selv fikk jeg ECT og gikk fra alvorlig til moderat depresjon, men jeg fikk store hukommelsesproblemer av ECT.

Jeg har ikke begynt ennå, har aldri fått det før. Skal begynne til uka dersom jeg sier ja, noe jeg har tenkt til å gjøre. Så du fikk ikke mer utbytte annet enn at det "bare" gikk fra alvorlig til moderat? Kom du deg ut av depresjonen på annet vis? Noen spesiell grunn til at det ikke funket bedre? Gikk hukommelsesproblemene over etter en stund? Har de gjort det vanskeligere å fungere? Beklager mange spm, men vet ikke om noen andre som har fått ECT... 

[Elionoe]

Kom du deg ut av depresjonen på annet vis?
Jeg husker ikke hordan jeg kom meg ut av depresjonen til sist, men tror jeg var moderat deprimert i ca. 2 år før det ble bedre. Da startet jeg på Seroquel og Efexor.

Noen spesiell grunn til at det ikke funket bedre?
Det vet jeg ikke. Jeg gikk på den tiden i tøff terapi og kanskje det ikke var annet å forvente akkurat i den situasjonen. Kanskje vedlikeholdsbehandling hadde vært noe?

Elektrosjokk mot alvorlig depresjon fra forskning.no.

Gikk hukommelsesproblemene over etter en stund?
Ja, etter et par måneder fungerte hukommelsen min like dårlig som vanlig Jeg var innlagt og hadde med meg hunden min og etter 2. ECT-behandling kjente jeg ikke igjen hunden min før noen forklarte at det var min egen hund. Da falt alt på plass igjen i hodet.

Har de gjort det vanskeligere å fungere?
Nei, ikke på lang sikt. Det var selvfølgelig plagsomt med hukommelsesproblemene, men de gikk over etter en stund, som nevnt. Skulle det bli aktuelt med ECT-behandling igjen, hadde jeg nok takket ja. Men ECT er omstridt både blant pasienter og terapeuter. Noen mener det er uheldig for hjernen å bli utsatt for et mildt epileptisk anfall mens andre ikke. Elektrosjokk gir mange en negativ tanke og assosiasjon til tidligere i psykiatrien hvor pasient etter pasient fikk ECT på løpende bånd. Jeg tror de på den tiden ga sterkere støt, gjennom begge tinningene og ofte uten narkose.

[missNovember]

Den 8. februar 2016 at 21.58, Elionoe skrev:

Kom du deg ut av depresjonen på annet vis?
Jeg husker ikke hordan jeg kom meg ut av depresjonen til sist, men tror jeg var moderat deprimert i ca. 2 år før det ble bedre. Da startet jeg på Seroquel og Efexor.

Noen spesiell grunn til at det ikke funket bedre?
Det vet jeg ikke. Jeg gikk på den tiden i tøff terapi og kanskje det ikke var annet å forvente akkurat i den situasjonen. Kanskje vedlikeholdsbehandling hadde vært noe?

Elektrosjokk mot alvorlig depresjon fra forskning.no.

Gikk hukommelsesproblemene over etter en stund?
Ja, etter et par måneder fungerte hukommelsen min like dårlig som vanlig Jeg var innlagt og hadde med meg hunden min og etter 2. ECT-behandling kjente jeg ikke igjen hunden min før noen forklarte at det var min egen hund. Da falt alt på plass igjen i hodet.

Har de gjort det vanskeligere å fungere?
Nei, ikke på lang sikt. Det var selvfølgelig plagsomt med hukommelsesproblemene, men de gikk over etter en stund, som nevnt. Skulle det bli aktuelt med ECT-behandling igjen, hadde jeg nok takket ja. Men ECT er omstridt både blant pasienter og terapeuter. Noen mener det er uheldig for hjernen å bli utsatt for et mildt epileptisk anfall mens andre ikke. Elektrosjokk gir mange en negativ tanke og assosiasjon til tidligere i psykiatrien hvor pasient etter pasient fikk ECT på løpende bånd. Jeg tror de på den tiden ga sterkere støt, gjennom begge tinningene og ofte uten narkose.

Takk for svar!  

Jeg har nå fått den første ECT-behandlingen. Var veldig ekkelt de 2 første timene etterpå da jeg ikke skjønte eller husket noenting av noe, men bedret seg ganske raskt. Tror dette har noe for seg