Liten utblåsning pga. smerter og nedstemthet...

[Eva Sofie]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Jeg føler med deg og kjenner selv på noe av det samme nå. Det var jeg som spurte deg om terapi, jeg har sendt ett brev til psykologen som jeg gruer meg til å snakke om neste time. Det føles litt som å hoppe utfor et stup, selv om det for min del bare er ting som for de fleste andre ikke ville vært så redd for å snakke om. 

Anonymkode: 74fff...1da

Ja, men vær stolt over deg selv over at du sendte det brevet. Det var et viktig skritt i riktig retning. Noe av det fine med skriftlige ting, synes jeg, er at det forplikter deg selv mer overfor terapeuten enn om du ikke hadde gitt noe skriftlig fra deg. Det er der jeg bruker SMS-er og sier hva jeg tenker å ta opp i neste time for å forplikte meg selv om ikke noe annet kommer i veien. Og vi har alle våre ulike stup som er små for noen og uendelig høye for den som aldri har hoppet fra det før. Men husk på tipset mitt om å forsøket å snakke om hvorfor det er vanskelig å snakke om, dersom du står helt fast. Det har i mange tilfeller vært en innfallsport for meg og vi har kommet inn på det egentlige temaet. Terapeuter skal være trent i å snakke om det aller meste. Jeg ønsker deg masse lykke til!

[Eva Sofie]

På 30.4.2020 den 7.23, RamonaK skrev:

Håper du blir prioritert, og at du blir bedre snart

Ditt håp og ønske om at jeg skulle bli prioritert ser ut til å ha hjulpet  Allerede i dag var jeg den lykkelige mottaker av en telefonsamtale der jeg fikk beskjed om å møte til dagkirurgisk for Botox-injeksjon i narkose mandag 18. mai. Jeg håper da at inngrepet skjer uten komplikasjoner. De vurderte å hoppe over forberedende dag til inngrepet siden jeg var igjennom dette for 3 måneder siden, men da hun fikk høre at jeg har gått ned 4-5 kg uønsket ned i vekt siden den gang, ville de likevel ha en forberedende dag på meg. Det er vel tryggest siden det skal være i narkose.

[RamonaK]

1 minutt siden, Eva Sofie skrev:

Ditt håp og ønske om at jeg skulle bli prioritert ser ut til å ha hjulpet  Allerede i dag var jeg den lykkelige mottaker av en telefonsamtale der jeg fikk beskjed om å møte til dagkirurgisk for Botox-injeksjon i narkose mandag 18. mai. Jeg håper da at inngrepet skjer uten komplikasjoner. De vurderte å hoppe over forberedende dag til inngrepet siden jeg var igjennom dette for 3 måneder siden, men da hun fikk høre at jeg har gått ned 4-5 kg uønsket ned i vekt siden den gang, ville de likevel ha en forberedende dag på meg. Det er vel tryggest siden det skal være i narkose.

Så bra er glad på dine vegne håper det hjelper på smertene. 

[Eva Sofie]

Akkurat nå, RamonaK skrev:

Så bra er glad på dine vegne håper det hjelper på smertene. 

Ja, jeg kjente at dette var en god nyhet å få på en ellers tung dag. Det tar ca. én uke før jeg merker smertelindring av Botox-behandlingen, men deretter blir den bare bedre og bedre jo flere uker det tar. Synes urologen sa at Botoxen er på sitt beste etter tre uker, men ta det med en klype salt. Mulig jeg husker feil i farten. Effekten avtar i hvert fall gradvis. Målet deres ved å gi meg 30 stk. injeksjoner og ikke kun 17 som sist, er å gjøre meg enda mer smertefri. Jeg skriver i denne tråden om DBT ett innlegg om viktigheten av å være helt åpen og ærlig overfor sine behandlere om det man strever med og sin situasjon. Jeg valgte i forrige uke å være det ang. min smerteproblematikk, og jeg risikerte enten fordømmelse eller økt hjelp, og jeg fikk forståelse og økt hjelp. De viste en økt vilje til å ville gjøre en større innsats sammen med meg for å gjøre meg smertefri når de så at jeg viste vilje til åpenhet og ærlighet. Jeg tror man som pasient har alt å vinne på å selv være åpen i helsevesenet dersom man oppriktig ønsker best mulig hjelp for sine problemer.

[Eva Sofie]

Jeg fikk Botox-injeksjoner i dag. Jeg kunne gjerne ha grått av frustrasjon og sinne over en lege som ikke hadde satt seg godt nok inn i saken min og som mente at samtale før inngrepet i narkose var overflødig. Jeg tenkte han hadde kontroll på hva som skulle gjøres, men fikk vite litt etter at jeg våknet at det kun var blitt foretatt 10 injeksjoner og jeg var jo blitt forespeilet opp mot 30 stk. eller så mange som var mulig å sette for å oppnå best mulig smertelindring. Jeg uttrykte åpent og ærlig min skuffelse over dette. Legen beklaget imidlertid at jeg ikke hadde fått den behandlingen som var blitt forespeilet og siden jeg nå mest sannsynlig får dårligere smertelindring enn jeg har hatt de siste 3 månedene, ble jeg satt opp til samtale og bytte av kateter om 6 uker hvor de allerede da skal vurdere å gi meg mer Botox-injeksjon.

Nei, i det hele tatt svært skuffet. Jeg hadde sett frem til å bli bedre smertelindret enn hva jeg har vært siden slutten av januar i år og ble forespeilet dette. Jeg er glad jeg klarte å holde roen og uttrykte min skuffelse på en respektfull måte. Leger er mennesker og kan gjøre feil i blant de også, og legen innrømmet jo faktisk at han hadde gjort feil og ønsket rette opp i det med å sette meg opp igjen til en tidligere time. Først ville han ikke sette meg opp til time i det hele tatt og la det være opp til meg å ta kontakt fordi det var et prøveprosjekt, noe som også viste at han ikke hadde satt seg inn i saken. Men av skade blir man klok - heretter skal jeg alltid ha samtale med den legen som skal sette botox-injeksjoner på meg, siden jeg ikke gis mulighet til å snakke med ham mens jeg ligger i narkose. Man lærer stadig nye ting på sin vei i helsevesenet

[Glitter]

Så utrolig dumt at du ikke fikk den avtalte behandlingen. Det må være skikkelig frustrerende. 

Men du er tøff. Det skal du virkelig ha. 

[RamonaK]

Så leit at det ble sånn. Håper det ordner seg. 

[Eva Sofie]

9 timer siden, Glitter skrev:

Så utrolig dumt at du ikke fikk den avtalte behandlingen. Det må være skikkelig frustrerende. 

Men du er tøff. Det skal du virkelig ha. 

Takk for det. Jeg ser nok ikke selv klart hvor jeg er tøff i dette tilfellet, men takk for komplementet

[Eva Sofie]

Jeg fikk noen små komplikasjoner i form av feber etter Botox-injeksjonen selv om jeg fikk en dose intravenøs antibiotika umiddelbart etterpå. På det høyeste målte jeg feberen til 39,6, men den lå mest på rundt 38,5-38,8 over 4-5 dager før det roet seg. Det er tydelig at immunforsvaret er noe svekket for tiden slik ernæringsfysiologen antydet i februar. Men jeg følte generelt at allmenntilstanden min var god på tross av feberen og oppsøkte ikke lege, noe som nok ble litt kritisert da jeg måtte på akuttmotaket for 9-10 dager siden pga. problemer med det subrapubiske kateteret (det falt ut fordi ballongen sprakk).

Men, litt positivt her, jeg har klart å redusere forbruket av smertestillende etter at jeg fikk Botox-injeksjonene for to ukers tid siden. Jeg har redusert dosen med OxyContin, klarer å ta de sjeldnere og tar Ketorax sjeldnere. Nå har jeg snart hatt en pakke på 20 tabl. med Ketorax i 4 uker og det er ny rekord på lenge. Jeg synes det er artig å se hvor langt jeg klarer meg uten smertestillende hver dag - for kanskje jeg klarer meg litt lenger enn tidligere? Det at jeg kan gå 18-24 timer uten å ta smertestillende, gir meg et lite håp om at jeg ikke er fysisk og psykisk avhengig av det smertestillende stoffet i medisinene som jeg jo vet er farlig vanedannende. Jeg opplever hverken fysisk eller psykisk ubehag ved oppholdet.

[Gjest dolmio]

4 timer siden, Eva Sofie skrev:

Jeg fikk noen små komplikasjoner i form av feber etter Botox-injeksjonen selv om jeg fikk en dose intravenøs antibiotika umiddelbart etterpå. På det høyeste målte jeg feberen til 39,6, men den lå mest på rundt 38,5-38,8 over 4-5 dager før det roet seg. Det er tydelig at immunforsvaret er noe svekket for tiden slik ernæringsfysiologen antydet i februar. Men jeg følte generelt at allmenntilstanden min var god på tross av feberen og oppsøkte ikke lege, noe som nok ble litt kritisert da jeg måtte på akuttmotaket for 9-10 dager siden pga. problemer med det subrapubiske kateteret (det falt ut fordi ballongen sprakk).

Men, litt positivt her, jeg har klart å redusere forbruket av smertestillende etter at jeg fikk Botox-injeksjonene for to ukers tid siden. Jeg har redusert dosen med OxyContin, klarer å ta de sjeldnere og tar Ketorax sjeldnere. Nå har jeg snart hatt en pakke på 20 tabl. med Ketorax i 4 uker og det er ny rekord på lenge. Jeg synes det er artig å se hvor langt jeg klarer meg uten smertestillende hver dag - for kanskje jeg klarer meg litt lenger enn tidligere? Det at jeg kan gå 18-24 timer uten å ta smertestillende, gir meg et lite håp om at jeg ikke er fysisk og psykisk avhengig av det smertestillende stoffet i medisinene som jeg jo vet er farlig vanedannende. Jeg opplever hverken fysisk eller psykisk ubehag ved oppholdet.

Bra jobba 😃 jeg heier på deg ❤️

[Eva Sofie]

På 3.6.2020 den 11.18, Eva Sofie skrev:

Men, litt positivt her, jeg har klart å redusere forbruket av smertestillende etter at jeg fikk Botox-injeksjonene for to ukers tid siden. Jeg har redusert dosen med OxyContin, klarer å ta de sjeldnere og tar Ketorax sjeldnere. Nå har jeg snart hatt en pakke på 20 tabl. med Ketorax i 4 uker og det er ny rekord på lenge. Jeg synes det er artig å se hvor langt jeg klarer meg uten smertestillende hver dag - for kanskje jeg klarer meg litt lenger enn tidligere? Det at jeg kan gå 18-24 timer uten å ta smertestillende, gir meg et lite håp om at jeg ikke er fysisk og psykisk avhengig av det smertestillende stoffet i medisinene som jeg jo vet er farlig vanedannende. Jeg opplever hverken fysisk eller psykisk ubehag ved oppholdet.

Huff, de siste dagene har smertene vært svært ille. Jeg har måttet ta opp mot 30 mg x 2 OxyContin og det er høy dose til meg å være + 5 mg Ketorax x 2-3 i døgnet. Dette er uheldig mye synes jeg. Jeg tok 20 mg OxyContin for to timer siden, men kjenner lite til smertelindringen  Sannelig godt jeg skal på sykehuset i morgen for å få satt ny dato for Botox-injeksjoner - og denne gangen 300 IE slik at jeg forhåpentligvis blir smertelindret i 3 måneder og ikke bare i 3-4 ukers tid.

Jeg er takknemlig for at jeg har et smerteteam rundt meg på urologisk avdeling som gjør sitt ytterste for at jeg skal være smertefri, og som tillater bruk av opiater når det er nødvendig selv om det ikke er ønskelig fra noen av oss. Det er jo derfor jeg får en så intensiv behandling av Botox-injeksjoner for å kunne redusere forbruket av opiater.

Sånn, måtte bare få det ut!  

[FjellOgDalar]

Så utrolig kjedelig at det ble slurv fra legenes side, særlig når det har så alvorlige konsekvenser for deg. Jeg håper virkelig de kan ta deg inn igjen asap! 

[Eva Sofie]

6 minutter siden, FjellOgDalar skrev:

Så utrolig kjedelig at det ble slurv fra legenes side, særlig når det har så alvorlige konsekvenser for deg. Jeg håper virkelig de kan ta deg inn igjen asap! 

Ja, men legen beklaget virkelig når han innså at han hadde gjort feil og det er jo derfor jeg nå skal inn i morgen allerede etter 6 uker og ikke etter 3 måneder som er standard, så legen ønsket jo virkelig å gjøre sitt for å ordne opp når han først gjorde feil. Det skal han ha all honnør for og det setter jeg svært stor pris på. Men kjedelig likevel når det får så store konsekvenser for meg - da er en beklagelse bare ord og litt bittert når det var legen som mente at det ikke var nødvendig med samtale før inngrepet. Hadde vi hatt samtalen som legen ikke så behov for, hadde dette vært unngått. Den feilen med å stole på at legene vet hva de skal gjøre skal jeg ikke gjøre flere ganger...

En dose opp mot 60 mg morfin i døgnet x 2 er mye slik jeg ser det når Ketorax kommer på toppen...

[FjellOgDalar]

13 minutter siden, Eva Sofie skrev:

Ja, men legen beklaget virkelig når han innså at han hadde gjort feil og det er jo derfor jeg nå skal inn i morgen allerede etter 6 uker og ikke etter 3 måneder som er standard, så legen ønsket jo virkelig å gjøre sitt for å ordne opp når han først gjorde feil. Det skal han ha all honnør for og det setter jeg svært stor pris på. Men kjedelig likevel når det får så store konsekvenser for meg - da er en beklagelse bare ord og litt bittert når det var legen som mente at det ikke var nødvendig med samtale før inngrepet. Hadde vi hatt samtalen som legen ikke så behov for, hadde dette vært unngått. Den feilen med å stole på at legene vet hva de skal gjøre skal jeg ikke gjøre flere ganger...

En dose opp mot 60 mg morfin i døgnet x 2 er mye slik jeg ser det når Ketorax kommer på toppen...

Ok - det er bra de ordner opp så fort, også krysser jeg fingre at botoxen kan gi deg den smertelindringen du trenger 🙂

Endret 5. juli 2020 av FjellOgDalar