Liten utblåsning pga. smerter og nedstemthet...

[Eva Sofie]

Det er tungt å leve med sterke smerter når sterke smertestillende ikke klarer å gjøre meg smertefri. Jeg bruker 15-25 mg OxyContin 2 ganger i døgnet samt Ketorax ved gjennombruddssmerter (noe som er en høy dose ettersom jeg selv kun har en vekt på ca. 40 kg), men to-tre ganger i uken opplever jeg nå for tiden å være lenket til sengen pga. smertene. Jeg hindres i å gjøre hverdagslige aktiviteter som matlaging, ta meg en dusj, gå på butikken osv. fordi det innebærer for mye bevegelse som igjen betyr økte smerter for meg. Smertene er verst på ettermiddag og kveld og i blant går den utover nattesøvnen - som i natt. Jeg kunne muligens ha økt dosen med OxyContin noe for kanskje å oppnå smertelindring, men da opplever jeg samtidig negative bivirkninger som døsighet, ustøhet, svimmelhet, nedsatt motorikk, sløret tale osv. og det er ikke noe liv det heller.

Jeg venter på å få ny Botox-injeksjon på sykehuset, men den ser dessverre ut til å bli forsinket pga. coronaviruset. Jeg skal dit senere i dag og skal da forhøre meg om det er mulig å bli prioritert, rett og slett pga. dårlig livskvalitet slik situasjonen er pr. i dag. Det at jeg har lite energi pga. lav vekt gjør heller ikke situasjonen god og jeg kjenner i perioder på en nedstemthet. Nedstemthet fordi hverdagen i blant føles så tung, men så kommer det lettere øyeblikk igjen. Og så mister jeg motet igjen når alt blit tungt og slitsomt. Og slik går dagene...

Tanker som: Orker jeg denne situasjonen mer? Orker jeg å kjempe videre for å få i meg mat? Er det ikke like greit å medisinere seg kontinuerlig med Truxal døgnet igjennom slik at jeg sover hele tiden? Nei, ta deg sammen kvinnfolk! Tenk på de du har rundt deg som er glade i deg. Tenk på all hjelpen du får i hverdagen og av psykologen din. Utakknemlig er jeg også.

Det var hva jeg hadde på hjertet i natten. Nå begynner fuglene å kvitre høyt utenfor vinduet mitt her. Det er et koselig og sikkert vårtegn. Takk for oppmerksomheten. Om du synes dette var for langt å lese, minner jeg om at du gjorde det helt av fri vilje

Endret 30. april 2020 av Eva Sofie

[emilie321]

Ja, det er tungt og hele tiden måtte kjempe for å greie dagene. En blir så tappet av å ha store smerter. Nå har ikke jeg det i nærheten av hvordan du har det,  men føler med deg. Håper du snart blir bedre. God bedring!

[cilie]

2 timer siden, Eva Sofie skrev:

men så kommer det lettere øyeblikk igjen.

Hold tanken på at de øyeblikkene kommer. Ellers håper jeg du blir prioritert, det høres forferdelig ut med slike smerter. Lykke til!

[RamonaK]

Håper du blir prioritert, og at du blir bedre snart

[Eva Sofie]

13 minutter siden, cilie skrev:

Hold tanken på at de øyeblikkene kommer. Ellers håper jeg du blir prioritert, det høres forferdelig ut med slike smerter. Lykke til!

Ja, jeg kan ikke annet enn å holde fast med det og i hovedsak er jeg i overraskende godt humør vil jeg si. Spøker, smiler og ler med samboer egentlig store deler av tiden. Men kortere perioder kommer bunnløs fortvilelse over situasjonen og jeg orker ikke engang å ta til meg næring når det har blitt så enkelt som via næringsdrikker. Nå som jeg vet jeg MÅ ha i meg mat...

[AnonymBruker]

Vanskelig å komme med råd til deg ,men skjønner deg godt,det er nesten en klaustrofobisk følelse å leve med smerter som en ikke blir kvitt uansett hva en gjør. Og å vite at en skal leve på denne måten mest sannsynlig resten av livet er mildt sagt vanskelig å holde ut. I tillegg har også smertebehandling med medisiner også sine bieffekter som en skal leve med.

 

Anonymkode: 928c2...8a3

[Eva Sofie]

På 30.4.2020 den 7.23, RamonaK skrev:

Håper du blir prioritert, og at du blir bedre snart

Ja, men vet du, legen lovet å få meg inn og prioritere meg. Jeg sa også at jeg har mulighet til å stille på kort varsel i fall noen avlyser sin time - jeg snur meg rundt på hælen og slipper hva det skal være jeg har i hendene for å kunne få smertelindring fortest mulig. Det ble jeg utrolig takknemlig for. Men det er en ekstra prosess siden jeg må i narkose på dagkirurgisk for at Botox-injeksjonene kan settes. Det blir for retraumatiserende for meg uten narkose. De skal også doble dosen med Botox-injeksjoner og gi 30 stikk, dvs. det maksimale av hva som er mulig å gi, dersom det ikke oppstår komplikasjoner som det gjorde sist.

[Eva Sofie]

På 30.4.2020 den 10.34, AnonymBruker skrev:

Vanskelig å komme med råd til deg ,men skjønner deg godt,det er nesten en klaustrofobisk følelse å leve med smerter som en ikke blir kvitt uansett hva en gjør. Og å vite at en skal leve på denne måten mest sannsynlig resten av livet er mildt sagt vanskelig å holde ut. I tillegg har også smertebehandling med medisiner også sine bieffekter som en skal leve med.

 

Anonymkode: 928c2...8a3

Ja, men tusen takk for forståelsen i hvert fall  Og det er frustrerende når selv tilgjengelige smertestillende ikke gir tilstrekkelig smertelindring. Jeg har nå i natt tatt 25 mg OxyContin og 5 mg Ketorax, men har enda så sterke smerter at søvn i natt blir umulig å få til. I går ringte jeg legevakten egentlig i håp om å kunne bli innlagt på sykehuset for intravenøs smertelindring, for det har jeg blitt før, men det var før coronaviruset... Nå ble jeg anbefalt å ta Ketorax nesten kontinuerlig hele døgnet og øke OxyContin opptil 3 ganger i døgnet - de vil jo helst ikke legge inn folk på sykehuset. Jeg holdt på å svare legen "mener du virkelig dette alvorlig?", men takket for råd og satte et rødt kryss over anbefalingene som jeg anser som ubrukelige i praksis om jeg ikke vil gjøre meg selv totalt avhengig av A-preparater.

Men dette her er ikke noe verdig liv. Men jeg er takknemlig for de smertefrie stundene jeg får i det minste. I kveld klarte jeg å lage middag og sitte oppe sammen med samboeren min i over 6 timer sammenhengende. Det tror jeg er nesten en uke siden jeg holdt ut så lenge siden sist... Viktig å ta vare på lyspunktene i hverdagen også og ikke la det vanskelige overskygge. Og legene på sykehuset, som er et spesialteam, gjør alt for å hjelpe. De snakket t.o.m. å forsøke sterkere medisiner med mer bivirkninger for å gjøre meg mer smertefri og gi meg et mer verdig liv. De ser også at det livet jeg har pr. nå ikke er et godt liv.

[Glitter]

Har ikke noe å si som vil være til hjelp, men jeg føler med deg. Det må være utrolig fortvilende. Du er veldig flink som klarer å ta vare på de gode øyeblikkene. 

[Eva Sofie]

55 minutter siden, Glitter skrev:

Har ikke noe å si som vil være til hjelp, men jeg føler med deg. Det må være utrolig fortvilende. Du er veldig flink som klarer å ta vare på de gode øyeblikkene. 

Tusen takk for det  Samboeren min pleier å si at jeg har det med å aldri gi meg, samme hva det gjelder. Jeg reiser meg opp om og om igjen. Den evnen bør jeg være takknemlig for å være utstyrt med.

[Glitter]

3 minutter siden, Eva Sofie skrev:

Tusen takk for det  Samboeren min pleier å si at jeg har det med å aldri gi meg, samme hva det gjelder. Jeg reiser meg opp om og om igjen. Den evnen bør jeg være takknemlig for å være utstyrt med.

Ja, det er en fin evne å ha. Har fått høre det samme. Selv om det kanskje ikke ser sånn ut her på forumet. 

Håper du får komme inn og ta botox snart.

[Eva Sofie]

2 minutter siden, Glitter skrev:

Håper du får komme inn og ta botox snart.

Ja, men selv etter Botox-injeksjoner har jeg ikke blitt smertefri og har måttet gå på 5-10 mg OxyContin i døgnet. Men de skal nå forsøke å sette 30 injeksjoner og ikke kun 17 som forrige gang, dvs. maksimal dosering som jeg nevnte, og jeg krysser fingrene for at det vil gi bedre uttelling. Stadig optimist og slutter aldri å håpe på det bedre!

[RamonaK]

1 minutt siden, Eva Sofie skrev:

Ja, men selv etter Botox-injeksjoner har jeg ikke blitt smertefri og har måttet gå på 5-10 mg OxyContin i døgnet. Men de skal nå forsøke å sette 30 injeksjoner og ikke kun 17 som forrige gang, dvs. maksimal dosering som jeg nevnte, og jeg krysser fingrene for at det vil gi bedre uttelling. Stadig optimist og slutter aldri å håpe på det bedre!

Du har en utrolig bra innstilling:) håper virkelig det funker og at du blir kvitt smertene .

[Eva Sofie]

Jeg håper jeg klarer å ta en dusj i dag. Jeg må klare å dusje i dag, for jeg har time til psykologen kl. 8.15. Jeg har hevet innpå 20 mg OxyContin og 5 mg Ketorax og det er nesten på smertegrensen av hva kroppen min håndterer uten at jeg blir negativt påvirket av bivirkninger av medisinene. Jeg håper de virker snart... Det positive er at jeg nå klarer å dusje uten å få store flashbacks som tidligere. Jeg har laget et imaginært trygt sted der de små som ikke vil være med på dusjingen kan gå. Jeg forsøker å etablere det samme under spisesituasjoner, slik at jeg kan spise mens de som synes det er vanskelig kan gå til et trygt sted, men det har vist seg vanskeligere å gjennomføre.

Jeg klarte i hvert fall å sove tre timer i natt og det var mer enn jeg hadde forventet, for i dag vet jeg at jeg har en av de tøffeste terapisamtalene jeg har hatt i mitt liv fremfor meg og jeg gruer meg enormt. Jeg skal forsøke å sette ord på noe, men vet at det vil bli voksne og barnlige ord om hverandre fordi jeg mangler vokabular for det som skal sies. Jeg har forpliktet meg til å si dette ved å skrive det på SMS til psykologen at jeg ønsker å snakke om dette fordi jeg vet at jeg trenger det for å komme videre i min egen terapiprosess. Nå skal jeg lese igjennom siste ukes dagbokskriving.

Jeg var utrolig rastløs i går pga. denne terapitimen i dag og klarte ikke å slappe av. Måtte gjøre noe hele tiden. I boken jeg leser nå, i kapittel 11 om "Fritid og hvile", føler jeg meg truffet der det står at traumatiserte og personer med en dissosiativ lidelse kan ha problemer med å slappe av: "For mange er fritiden svært viktig, og de føler at den gir dem ny energi. Du opplever kanskje at du unngår avslapning eller fritidsaktiviteter. Slike tidsperioder uten klar struktur kan forsterke den indre uroen som du vanligvis prøver å unngå." Faktum er jo at jeg gir meg selv svært sjelden tid til å gjøre absolutt ingenting. Det nærmeste jeg kommer må være å skrive her på DOL, men jeg gjør jo noe aktivt da også. Jeg unngår i stor grad å se på TV fordi det blir for passivt. I så fall sitter jeg med det trygge strikketøyet i fanget eller jeg pusler med små praktiske oppgaver som ikke krever mye konsentrasjon...

Endret 4. mai 2020 av Eva Sofie

[Glitter]

Lykke til i terapien i dag! 

Å klare å sitte stille og bare se på TV er ikke enkelt altså. Jeg har blitt litt flinkere, men sjekker stadig tlf fordi jeg blir rastløs av å bare se på TV. 

Jeg får litt assosiasjoner til bøkene til Hanne Dhal - Vannliljen og voldtatte følelser, hvor hun sendte de ulike delene i seg til bakrommet hos "trøsteren" og "den som visker vekk". Synes det var veldig gode bøker. Har du lest de? 

[AnonymBruker]

3 timer siden, Glitter skrev:

Lykke til i terapien i dag! 

Å klare å sitte stille og bare se på TV er ikke enkelt altså. Jeg har blitt litt flinkere, men sjekker stadig tlf fordi jeg blir rastløs av å bare se på TV. 

Jeg får litt assosiasjoner til bøkene til Hanne Dhal - Vannliljen og voldtatte følelser, hvor hun sendte de ulike delene i seg til bakrommet hos "trøsteren" og "den som visker vekk". Synes det var veldig gode bøker. Har du lest de? 

Jeg har lest voldtatte følelser, men alt er svada og basert på en udugelig behandlers tro på "glemte minner". 

Anonymkode: 3de64...841

[AnonymBruker]

Håper det gikk bra i terapien!

Anonymkode: 74fff...1da

[Eva Sofie]

4 timer siden, Glitter skrev:

Lykke til i terapien i dag! 

Å klare å sitte stille og bare se på TV er ikke enkelt altså. Jeg har blitt litt flinkere, men sjekker stadig tlf fordi jeg blir rastløs av å bare se på TV. 

Jeg får litt assosiasjoner til bøkene til Hanne Dhal - Vannliljen og voldtatte følelser, hvor hun sendte de ulike delene i seg til bakrommet hos "trøsteren" og "den som visker vekk". Synes det var veldig gode bøker. Har du lest de? 

Jeg har lest "Vannliljen" da jeg gikk på videregående, men bevisst styrt unna andre boken da jeg har hatt en følelse av at den kan bli for tøff. Klasseforstanderen min, som var en utrolig klok og flink menneskekjenner, sa at hun trodde jeg kom til å kjenne meg igjen i den boken. Jeg forsto ingenting som forvirret 16-åring, som da ikke engang trodde at man kunne være utsatt for overgrep dersom det skjedde utenfor familien, men tre år senere skulle jeg selv få samme diagnose på papiret. Diagnosen ble riktignok fjernet igjen etter tre år, mer enn 10 år med feil terapi, men nå er jeg endelig i riktig retning igjen.

Jeg må nok være urolig en uke til for det vanskelige og skremmende innholdet. Denne timen ble brukt til å sikre en uttalelse fra psykologen min på hva som skal gjøres og ikke gjøres dersom det blir nødvendig med medisinsk somatisk helsehjelp pga. min lave vekt akkurat nå.

[Eva Sofie]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Håper det gikk bra i terapien!

Anonymkode: 74fff...1da

Takk for det  Vi tok som du ser av svaret til Glitter, ikke opp det vanskelige i dag fordi andre ting måtte prioriteres først. Det må jeg dessverre gå og grue og uroe meg for i en uke til. Jeg vet at jeg må igjennom det for at jeg skal komme videre i terapien og for at det skal være håp om bedring med problemene jeg har med spisingen. Kjenner at jeg skjelver litt inni meg bare ved tanken, for det føles så skummelt å gå inn i et landskap du frykter så mye. Det føles helt bak mål å gjøre noe mot seg selv som hele kroppen og hodet stritter imot av all sin kraft, men jeg må bruke viljen og selvdisiplinen i meg og si at "dette har du faktisk godt av Eva Sofie selv om det ikke føles slik ut akkurat nå".

[AnonymBruker]

1 time siden, Eva Sofie skrev:

Takk for det  Vi tok som du ser av svaret til Glitter, ikke opp det vanskelige i dag fordi andre ting måtte prioriteres først. Det må jeg dessverre gå og grue og uroe meg for i en uke til. Jeg vet at jeg må igjennom det for at jeg skal komme videre i terapien og for at det skal være håp om bedring med problemene jeg har med spisingen. Kjenner at jeg skjelver litt inni meg bare ved tanken, for det føles så skummelt å gå inn i et landskap du frykter så mye. Det føles helt bak mål å gjøre noe mot seg selv som hele kroppen og hodet stritter imot av all sin kraft, men jeg må bruke viljen og selvdisiplinen i meg og si at "dette har du faktisk godt av Eva Sofie selv om det ikke føles slik ut akkurat nå".

Jeg føler med deg og kjenner selv på noe av det samme nå. Det var jeg som spurte deg om terapi, jeg har sendt ett brev til psykologen som jeg gruer meg til å snakke om neste time. Det føles litt som å hoppe utfor et stup, selv om det for min del bare er ting som for de fleste andre ikke ville vært så redd for å snakke om. 

Synd for deg at det måtte utsettes, men skjønner at det var annet som var viktigere akkurat denne timen. 

Anonymkode: 74fff...1da