Slitsomt å være pårørende

[AnonymBruker]

Jeg har 2 voksne barn. Begge to har ulike sykdommer. Dette kan være veldig vanskelig for meg. Jeg føler at jeg er evig stresset, engstelig og urolig. 

Datteren min er født med en innfisuens aortaklaff. Hun fungerer veldig bra. Hun har fått en veldig god jobb, egen leilighet  kjæreste, har mange venner, trener og er en aktiv ung dame. Men det som er utrolig vanskelig er at hun nekter å høre på hva legene hennes sier om at hun må operere hjerteklaffen. Jeg er dårlig informert om hvor stor sjansen er for hjertesvikt om hun ikke gjør. Men hun nekter å operere sier hun. Hvis jeg prøver å overtale henne til å lytte på legenes råd , så begynner hun å gråte og hun blir bare sint på meg som gir henne det rådet. Jeg er sliten av å bare forsøke å overtale henne. Føler at jeg som mor har ansvar i å prøve å få henne til å forstå sitt beste. Jeg er evig redd for å miste henne. Hun virker også deprimert av å ha hjertefeilen. Og snakker om hvor lei hun er av å være livslang hjertepasient  og at det er ikke noe liv i det hvis hun må opereres flere ganger. Noe som er legene sin plan. Hun har fått pratet med psykolog i denne forbindelse men hun sier at det fungerer ikke for psykologen sier bare at hun må gjøre som legene sier. 

Jeg har et til barn. Og det er også voksent, og sliter psykisk, og i tillegg med spiseforstyrrelser.  Men han har gått med på å forsøke å legge på seg, og han virker heldigvis ikke til å bli verre psykisk enn han er nå. Han sliter med å  fungere normalt men virker allikevel til å være glad I livet sitt heldigvis. Jeg hjelper han så godt jeg kan klare i situasjonen. 

Men noen som har noen råd til meg om hvordan jeg kan klare å få ned stresset i situasjonene? Dette går jo veldig utover min psykiske helse. 

Anonymkode: 1c5a1...4b6

[Ekstra]

Jeg har vært nærmeste pårørende til mine foreldre med diverse utfordringer etter tur, og det har vært krevende. Men det kan på ingen måte måle seg med utfordringer med egne barn, som man jo føler jo et helt annet ansvar for.

Dessverre ingen råd herfra, bare medfølelse og gode ønsker.

[AnonymBruker]

Ekstra skrev (11 minutter siden):

Jeg har vært nærmeste pårørende til mine foreldre med diverse utfordringer etter tur, og det har vært krevende. Men det kan på ingen måte måle seg med utfordringer med egne barn, som man jo føler jo et helt annet ansvar for.

Dessverre ingen råd herfra, bare medfølelse og gode ønsker.

Takk for medfølelse og de gode ønsker. Ja det er utrolig vanskelig for meg. Jeg har fått to barn i livet mitt, og begge to har sykdommer som er vanskelige og krevende å takle. 

De er voksne, men jeg føler allikevel for å engasjere meg og råde de. Det som virker veldig vondt nå er min datters hjertesykdom. Hvordan takle den? Vi er jo nødt å leve med at dette er visstnok noe hun vil ha resten av livet. Men vanskelig er det når sykdommen gjør henne sint, trist og bekymringsfull. Vi var ikke klar over da hun var liten at hun alltid vil forbli en hjertepasient. Jeg føler at informasjonen om hjertesykdommen er veldig dårlig. Vet ikke hvor stor sjanse er for hjertesvikt dersom hun nekter å opereres. Hun er en nydelig vakker og smart jente. Men jeg er bekymret for henne. Og det er uten tvil svært vondt å være pårørende i situasjonen. Det som jeg er mest bekymret for er hos som skjer om hun ikke følger legens råd. Noe som det ser ut til at hun vil velge. For hun er ikke innstilt på noe som helst operasjon samme hvor mye jeg forsøker å prate med henne om viktigheten om dette. 

Livet er urettferdig.  Jeg har fått to barn med ulike sykdommer. Jeg ønsket jo friske barn men jeg er jo selvfølgelig glad i de to jeg fikk. Men det medfører mye indre uro for meg. 

Takker så mye for medfølelse. Det hjelper på:) 

Anonymkode: 1c5a1...4b6

[laban]

Jeg tror man må - i hvert fall når barna kommer i 20-årene - forsøke å akseptere at de er voksne og må gjøre egne valg og ta ansvar for egen situasjon. 

Jeg mener ikke at man skal la være å hjelpe til rent praktisk og eventuelt økonomisk i den grad man har mulighet. Men det hjelper ingenting at foreldrene blir utmattet av bekymring.

Husk at de er unge og har mange år på seg til å finne ut av hvem de er og hva de vil. En viss grad av prøving og feiling må vi nesten tillate dem å gjøre, så lenge det ikke får uopprettelige konsekvenser. Men jeg innrømmer glatt at det ikke er så lett å finne den balansen. 

AnonymBruker skrev (44 minutter siden):

Hun har fått pratet med psykolog i denne forbindelse men hun sier at det fungerer ikke for psykologen sier bare at hun må gjøre som legene sier. 

Da synes jeg hun burde snakke med noen som har vært gjennom det samme valget. https://vmh.no/

[Gjest Hurja]

Enig med laban.. 

Det er virkelig en tøff situasjon du står i. Jeg har også barn som sliter og er syke, så jeg vet at det er vondt og tøft - medfølelse fra meg ❤️

[AnonymBruker]

laban skrev (9 minutter siden):

Jeg tror man må - i hvert fall når barna kommer i 20-årene - forsøke å akseptere at de er voksne og må gjøre egne valg og ta ansvar for egen situasjon. 

Jeg mener ikke at man skal la være å hjelpe til rent praktisk og eventuelt økonomisk i den grad man har mulighet. Men det hjelper ingenting at foreldrene blir utmattet av bekymring.

Husk at de er unge og har mange år på seg til å finne ut av hvem de er og hva de vil. En viss grad av prøving og feiling må vi nesten tillate dem å gjøre, så lenge det ikke får uopprettelige konsekvenser. Men jeg innrømmer glatt at det ikke er så lett å finne den balansen. 

Da synes jeg hun burde snakke med noen som har vært gjennom det samme valget. https://vmh.no/

Jeg må bare innse at samme hvor mye jeg presser på så er det umulig å overtale henne til å høre på legene. Jeg blir fryktelig sliten og utmattet av det. Det beste er å forsøke å legge livet til rette for å bli bra tross hjertefeilen. Vi har jo ikke annet valg for hun vil ifølge hjertelegene være for alltid en hjertepasient for resten av livet. Noe som kom som et sjokk selv om vi visste at hun hadde hjertefeil helt fra hun ble født. 

Jeg håper at legene klarer å gi henne grundig nok informasjon og hun må selv ta avgjørelse. Nytter ikke å presse og mase på henne. Jeg forsøker heller å finne ut om det fins mennesker på samme alder som har samme sykdom. Hun føler seg så alene som ung med en livslang hjertesykdom.  

Anonymkode: 1c5a1...4b6

[AnonymBruker]

Hurja skrev (8 minutter siden):

Enig med laban.. 

Det er virkelig en tøff situasjon du står i. Jeg har også barn som sliter og er syke, så jeg vet at det er vondt og tøft - medfølelse fra meg ❤️

Medfølelse til deg. Dette er vondt og vanskelig. ❤Ja det er vannvittig vondt. Jeg ønsket meg mange barn. Fikk kun to. Men er glad for de jeg fikk. Men begge har sykdommer og det er virkelig vondt og tøfft ❤

Anonymkode: 1c5a1...4b6

[laban]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Jeg forsøker heller å finne ut om det fins mennesker på samme alder som har samme sykdom.

Den foreningen jeg lenket til, kan sikkert kontaktes av pårørende også. Ikke for å dytte noen på henne, men for å forhøre seg om f.eks. kontakter / tilbud for unge der dere bor. 

[Gjest Hurja]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Medfølelse til deg. Dette er vondt og vanskelig. ❤Ja det er vannvittig vondt. Jeg ønsket meg mange barn. Fikk kun to. Men er glad for de jeg fikk. Men begge har sykdommer og det er virkelig vondt og tøfft ❤

Anonymkode: 1c5a1...4b6

Ja…. Og jeg tenker at når barna er voksne så må vi foreldre bare slippe kontrollen. Vi kan gi råd og støtte, men de må selv ta sine valg og avgjørelser, samme hva det er. Vi kan ikke overstyre dem.  
ps. Mannen min er også hjertesyk. Forstørret hjerte og hjertesvikt. Han holder det i sjakk med medisiner og livsstil. 

[AnonymBruker]

laban skrev (6 timer siden):

Den foreningen jeg lenket til, kan sikkert kontaktes av pårørende også. Ikke for å dytte noen på henne, men for å forhøre seg om f.eks. kontakter / tilbud for unge der dere bor. 

Jeg skal sjekke om jeg kan kontakte foreningen eller noe innen dette. Ønsker så gjerne å få mer informasjon om hva hjertesykdommen innebærer. Og hvor lenge hun kan leve uten operasjon.  Hun er veldig bestemt på at noe operasjon er uaktuelt. Hun lever, trener, og fungerer som en frisk person. Påstår at selv om legene mener at hun må ha symptomer så merker ikke hun noe som helst av symptomer.  Hun er blitt undersøkt av ulike leger.  Og de har sagt veldig ulike ting som forvirrer. Hun har også byttet sykehus pga flytting. Og det var ikke lett. Og i det hun byttet til nytt sykehus så ville nye sykehuset operere, mens de andre sa at de mente at dette kunne hun leve med. 

Det er uansett helt umulig for meg å påvirke henne til å operere. Jeg er nødt å gi det opp. Hun må finne ut av det selv. Hun blir bare sint og lei seg om jeg maser på henne.  Forstår det slik at kjæresten ville stole på legene og håpet på at hun hørte på dem, men at han har begynt å si at hun må ta det valget hun vil, og at han støtter henne uansett. 

Forstår det slik at sjansen er 2 prosent på å dø under en slik operasjon. Så jeg har full forståelse for angsten som hun har for å legge seg på operasjonsbordet nå når hun fungerer normalt og føler seg helt frisk. Forstår vanskeligheten med det. Hun sammenligner det med en sterk fobi. 

Jeg håper på at leger følger henne opp selv om hun gjør seg vanskelig med operasjon.  Hun påstår at de vil kanskje ikke følge henne opp om hun ikke opererer. Jeg håper de gjør. Det fins også en annen operasjonsmetode TAVI som skal være en operasjon der de ikke stopper hjerte. Men den tror jeg ikke hun får gjennomslag for, men det er den metoden hun er mest innstillt på. 

 

 

Anonymkode: 1c5a1...4b6

[AnonymBruker]

Hurja skrev (7 timer siden):

Ja…. Og jeg tenker at når barna er voksne så må vi foreldre bare slippe kontrollen. Vi kan gi råd og støtte, men de må selv ta sine valg og avgjørelser, samme hva det er. Vi kan ikke overstyre dem.  
ps. Mannen min er også hjertesyk. Forstørret hjerte og hjertesvikt. Han holder det i sjakk med medisiner og livsstil. 

Jeg er nødt å stoppe å prøve å overtale. Hun er voksen. Jeg forstår at hun føler at hun står ovenfor vanskelig valg. Og når leger har sagt ulikt om hva som må gjøres så er det for meg forståelig at hun blir skeptisk . 

Leger sier at her er det kun operasjon som skal til. Det er ikke medisiner for dette sier de. Men veldig vanskelig situasjon. Du har rett i at jeg må slippe kontrollen. Jeg må slippe den dårlige samvittigheten som jeg får av at hun er født med dette. Men jeg håper på at hun kan få et godt og normalt liv videre tross dette. Hun har ikke symptomer og det er viktig at livskvalitet ikke blir ødelagt for henne pga dette. Hun føler at alle kontroller har ødelagt henne litt. Hun har vært på kontroll etter kontroll siden hun ble født desverre. 

Jeg må være opptatt av å la henne ta valg, og håpe på at legene informerer henne på rett måte og at hun får god støtte og hjelp av helsevesenet. Mens jeg må forsøke å skaffe informasjon og håpe at hun kan leve fint videre uten problemer av sykdommen. Må la henne avgjøre innen dette. Viktig at sykdommen ikke forringer livsgleden. Jeg er opptatt av at hun kan leve og ha det psykisk bra uten å føle på denne sykdommen som en skygge som er etter henne. 

Anonymkode: 1c5a1...4b6

[kupton]

Det beste du kan gjøre er å skaffe henne en time/samtale med en spesialist som på en rolig og saklig måte kan forklare henne hvilke alternativer hun har. Hva hun kan forvente av utvikling for hvert alternativ.

[AnonymBruker]

kupton skrev (1 minutt siden):

Det beste du kan gjøre er å skaffe henne en time/samtale med en spesialist som på en rolig og saklig måte kan forklare henne hvilke alternativer hun har. Hva hun kan forvente av utvikling for hvert alternativ.

Hun har en hjertelege på sykehuset som hun går til. Men hun stoler ikke helt på hva han sier selv om mange leger har samtykket i hva den legen sier. Hun kunne ønske at hun kunne bytte sykehus. Altså gå tilbake til den legen som hun hadde da hun bodde i hjembyen sin for hun føler seg tryggere der.  Men det sier hun ikke er mulig? 

Legene på nye sykehuset sa først at det var veldig alvorlig for så å si at det ikke er så alvorlig sier hun. Men de sier at de ønsker å operere nå mens hun er i god form og frisk. Men at det kan ta noen år til før hjerteproblemet blir merkbart.  Hun ønsker ikke å legge seg på operasjonsbordet, og ta risikoen for å kunne dø på operasjonsbordet mens hun er frisk. Sjansen for å dø er 2 prosent sier hun. Og sjansen for komplikasjoner etter operasjonen er også absolutt tilstede. Mens et annet sykehus har sagt at de tror at hun kan leve med dette. De undersøkte henne 6 måneder før det nye sykehuset. Og alle bilder er like. Så jeg er selv forvirret. Forstår henne egentlig godt, men jeg er redd for hva som vil skje om hun velger å avstå fra operasjon. 

Jeg tror ikke at hun blir særlig blid på meg om jeg begynner å bestille timer til henne hos spesialister. Men jeg kan selv prøve for min egen skyld å finne ut om utsiktene hennes om hun ikke opererer. Jeg vet ikke om de er helt sikker på at hun vil få problemer. Hjertefeilen er tilfeldig oppdaget pga en annen hjertefeil (som fikset seg selv) ved fødsel. 

Anonymkode: 1c5a1...4b6

[AnonymBruker]

kupton skrev (13 minutter siden):

Det beste du kan gjøre er å skaffe henne en time/samtale med en spesialist som på en rolig og saklig måte kan forklare henne hvilke alternativer hun har. Hva hun kan forvente av utvikling for hvert alternativ.

Men som sagt så ser det ut til at hun trenger mer informasjon.  Hun sier at hun ikke helt vet hva sykdommen innebærer. Så det kan være lurt som du sier å finne en som kan forklare dette på en grundig måte: altså alternativ uten operasjon,  og alternativ operasjon. 

Anonymkode: 1c5a1...4b6