"Glemt" av sykehuset i 11 år...

[Gjest Pricilla]

http://www.vg.no/pub/vgart.hbs?artid=241679

I vg i dag står det om denne mannen som har blitt operert og fått utlagt tarm.. Han har ikke blitt innkalt til kontroller etter operasjonen, sykehuset har rotet bort journalen hans. Det er en tabbe selvfølgelig. Og bør ikke forekomme.

Men hvem sitt ansvar er det egentlig at han blir sjekket jevnlig når han har hatt kreft tidligere?

Han burde vel reagert selv når han ikke ble innkalt til kontroll og kontaktet sykehuset?

man kan da ikke regne med at legene/sykehusene skal være våre "barnevakter" og passe på at vi holder oss friske?

Jeg er selv en del syk, og at jeg får oppfølging passer jeg på selv. Legene driter vel i om jeg blir syk eller ei. Det er MEG og MITT liv det går utover...

Hvem er det som sørger for at jeg går til tannlegen og kontrllerer tenner? JEG. Hvem er det som har ansvar for at jeg tar årlige celleprøver av livmorstappen? JEG. Hvem er det som har ansvar at føflekkene mine blir sjekket? JEG.

Synes bare det blir for dumt og enkelt å skylde på sykehuset i tilfellet hans... greit de gjorde en feil. Men siden de ikke innkalte han betyr ikke det at han er 100% frisk (noe som viste seg at han ikke var). For å vite at man er frisk må man til legen først.. Særlig pga. hans sykehistorie.

Hva mener dere?

jeg føler med han, og synes det er forferdelig, men han kunne reddet seg selv ved å ta initiativ og passe på helsa si selv. Det er i bunn og grunn HANS ansvar og ingens andre..

[Lillemus]

Jeg er enig med deg. Å gjennomgå en så stor operasjon som han tross alt har gjort og så la det gå 11 ÅR uten kontroller uten å reagere - det blir faktisk for dumt. Det er lov å følge med litt selv også.

[Gjest Pås]

I utgangspunktet er jeg enig med deg, alle har ansvar for sin egen helse! Men mest sannsynlig visste ikke denne mannen at han var disponert for denne typen kreft, og det burde sykehuset fortalt ham!

Jeg går også regelmessig og sjekker livmorhalsen og slikt, men har aldri sjekket meg for endetarmskreft..

Dersom han var i faresonen for denne typen, og sykehuset visste det, uten å informere ham, mener jeg sykehuset har gjort en stor feil!

[modesty]

Han hadde ikke hatt kreft tidligere, men kronisk tykktarmbetennelse. Og det er et hardt slag i trynet når man som 18åring må ha utlagt tarm resten av livet. Skjønner godt at han hadde nok med å takle det, til å tenke på andre ting som kunne skje med kroppen hans. Dessuten, han fikk jo ikke engang beskjed om at han skulle på kontroll annenhvert år..hvordan kunne han vite at han skulle dra da? Mannfolk generelt er jo dårlige til å oppsøke lege, det er min erfaring.

Uansett er dette ufattelig trist, og beviser bare nok en gang at man må ikke stole blindt på legene, men stole mer på seg selv.

[Gjest Pricilla]

Han hadde ikke hatt kreft tidligere, men kronisk tykktarmbetennelse. Og det er et hardt slag i trynet når man som 18åring må ha utlagt tarm resten av livet. Skjønner godt at han hadde nok med å takle det, til å tenke på andre ting som kunne skje med kroppen hans. Dessuten, han fikk jo ikke engang beskjed om at han skulle på kontroll annenhvert år..hvordan kunne han vite at han skulle dra da? Mannfolk generelt er jo dårlige til å oppsøke lege, det er min erfaring.

Uansett er dette ufattelig trist, og beviser bare nok en gang at man må ikke stole blindt på legene, men stole mer på seg selv.

Stemmer det.. Leste ikke at han hadde kronisk tykktarmbetennelse.. At det er et slag i trynet å bli dårlig i ung alder skjønner jeg veldig godt. jeg ble syk som 16-åring, også kronisk. Men ejg skygger ikke una sykehuset fordet! Tvert om!

JEG hadde ville gått til legen til kontroll etter en sånn operasjon, uansett hvor ille jeg hadde følt meg.. Så synes fortsatt det er for dumt å skylde på sykehuset. Men at de gjorde en tabbe er helt klart! men han bør ikke fraskrive seg ansvaret for egen helse... Uansett hva sykehuset gjør, og ikke gjør.. Sånn som i dette tilfellet...

[fei1365380229]

Jeg er forsåvidt enig med deg i at man har et ansvar selv. Men jeg har akkurat fått en alvorlig sykdom og har ligget inne på sykehus i ukesvis. Jeg er sjokkert over hvor dårlig oppfølgingen er og hvor mye de roter.

Jeg har selv måttet gå igjennom journalen min for å se om alt er der. De glemmer å sette inn ting og å si ting til meg. Må grave å spørre hele tiden, ingenting blir sagt av seg selv.

Begynte på kraftige medisiner for noen måneder siden, ble lagt inn igjen etter to måneder og da spurte legene om jeg hadde sjekket blodtrykk og glukose på disse månedene - hvordan skulle jeg vite dette jeg er jo ikke lege. Ikke fikk jeg noen informasjon om bivirkningene av medisinene uoppfordret heller.

Ikke får jeg greie på hvem jeg skal ringe/kontakte hvis jeg blir dårlig i perioden før kontroll.

Alt jeg egentlig får greie på om sykdommen finner jeg på internett og så spørr jeg ut fra det, det er riktignok en ganske sjelden diagnose, men selvom legene ikke vet så mye så bør de jo prøve å informere så godt det lar seg gjøre.

Fastlegen har overhodet ikke greie på sykdommen og har klart å rote bort, evt. epikrisen er ikke sendt ditt. Heldigvis ba jeg om å få tilsendt epikrisen selv slik at jeg har tatt en kopi til fastlegen.

Jeg skjønner faktisk at folk ikke orker å følge opp alt jeg, i tillegg hvis man er syk som jeg føler meg så er det enda verre.

[Gjest Pricilla]

Jeg er forsåvidt enig med deg i at man har et ansvar selv. Men jeg har akkurat fått en alvorlig sykdom og har ligget inne på sykehus i ukesvis. Jeg er sjokkert over hvor dårlig oppfølgingen er og hvor mye de roter.

Jeg har selv måttet gå igjennom journalen min for å se om alt er der. De glemmer å sette inn ting og å si ting til meg. Må grave å spørre hele tiden, ingenting blir sagt av seg selv.

Begynte på kraftige medisiner for noen måneder siden, ble lagt inn igjen etter to måneder og da spurte legene om jeg hadde sjekket blodtrykk og glukose på disse månedene - hvordan skulle jeg vite dette jeg er jo ikke lege. Ikke fikk jeg noen informasjon om bivirkningene av medisinene uoppfordret heller.

Ikke får jeg greie på hvem jeg skal ringe/kontakte hvis jeg blir dårlig i perioden før kontroll.

Alt jeg egentlig får greie på om sykdommen finner jeg på internett og så spørr jeg ut fra det, det er riktignok en ganske sjelden diagnose, men selvom legene ikke vet så mye så bør de jo prøve å informere så godt det lar seg gjøre.

Fastlegen har overhodet ikke greie på sykdommen og har klart å rote bort, evt. epikrisen er ikke sendt ditt. Heldigvis ba jeg om å få tilsendt epikrisen selv slik at jeg har tatt en kopi til fastlegen.

Jeg skjønner faktisk at folk ikke orker å følge opp alt jeg, i tillegg hvis man er syk som jeg føler meg så er det enda verre.

jeg vet alt om det der! ; ) Man MÅ faktisk følge med selv.. Som sagt ble jeg kronisk syk da jeg var 16, og vært mye på sykehuset.. man føler at man blir "glemt" til og med når man ligger inne...

jeg fikk medisner jeg måtte ha, men tok de altfor lenge og utviklet en annen sykdom. Pga. det kan jeg ikke gå i bikini og føle meg vel i dag. Og det blir aldri bra. Går ikke an å gjøre noe med det... Livet er kjipt for syke. Så man må passe på selv.. Jeg oppdaget selv at jeg hadde utviklet en annen sykdom pga. overdosering av med.

[fei1365380229]

jeg vet alt om det der! ; ) Man MÅ faktisk følge med selv.. Som sagt ble jeg kronisk syk da jeg var 16, og vært mye på sykehuset.. man føler at man blir "glemt" til og med når man ligger inne...

jeg fikk medisner jeg måtte ha, men tok de altfor lenge og utviklet en annen sykdom. Pga. det kan jeg ikke gå i bikini og føle meg vel i dag. Og det blir aldri bra. Går ikke an å gjøre noe med det... Livet er kjipt for syke. Så man må passe på selv.. Jeg oppdaget selv at jeg hadde utviklet en annen sykdom pga. overdosering av med.

Gikk du på prednisolon? Jeg kjenner nemlig til det med bikini, har overhodet ikke iført meg det i år. Har alltid hatt tynn mage og nå er den helt oppunder ribbeina, for ikke å snakke om haka.

Det er godt man er rimelig oppegående for det må man virkelig være for å være syk. Jeg skal visstnok bli overført fra Rikshospitalet til lokalsykehuset v/ neste kontroll - der feildiagnostiserte de meg totalt. Gjett om jeg stoler på dem da.

[morsan]

Jeg er enig i at man har et ansvar selv også!

[Gjest Pricilla]

Gikk du på prednisolon? Jeg kjenner nemlig til det med bikini, har overhodet ikke iført meg det i år. Har alltid hatt tynn mage og nå er den helt oppunder ribbeina, for ikke å snakke om haka.

Det er godt man er rimelig oppegående for det må man virkelig være for å være syk. Jeg skal visstnok bli overført fra Rikshospitalet til lokalsykehuset v/ neste kontroll - der feildiagnostiserte de meg totalt. Gjett om jeg stoler på dem da.

jepp! men det er ikke flesk som er årsaken... Har ikke måneansikt eller stor mage nå. Fikk litt firkanta "loock". Store pupper og mage, tynne armer og bein. men jeg er "normal" nå. jeg fikk cushingssyndrom av for mye kortison i binyrene, og når man får det så blir huden ødelagt. Ser ut som en sebra pga. strekkmerker. : ( Det er bedre nå da.. Først i fjor turte jeg gå med bare legger.. Ellers har jeg gjemt meg under lange skjørt og bukser.. Så tar du prednisolon så vær forsiktig! Trapp heller ned på egenhånd. Lytt til kroppen din. Det gjorde jeg og trappet ned uten at legen visste det, og da fant liksom han ut at jeg ikke trengte det lenger.. Det ikke han visste var at jeg hadde sluttet for 4 mnd. siden da han fant det ut. Dust. Dette er fem år siden, og selvtillitten er bra igjen. men den blir aldri på topp. Streklkmerkene er der, men det må jeg bare akseptere og det har jeg gjort.

Men det sliter ennå av og til..

[snø]

Gikk du på prednisolon? Jeg kjenner nemlig til det med bikini, har overhodet ikke iført meg det i år. Har alltid hatt tynn mage og nå er den helt oppunder ribbeina, for ikke å snakke om haka.

Det er godt man er rimelig oppegående for det må man virkelig være for å være syk. Jeg skal visstnok bli overført fra Rikshospitalet til lokalsykehuset v/ neste kontroll - der feildiagnostiserte de meg totalt. Gjett om jeg stoler på dem da.

Jeg har gode erfaringer med Rikshospitalet, jeg. Har vanket inn og ut derfra siden jeg var 6 år. Ok, litt kluss _har_ det vært. Men jeg jeg er stort sett veldig fornøyd med måten jeg blir fulgt opp på.

Men hovedårsaken til at _jeg_ følges så godt opp er vel kanskje at de ikke fulgte faren min (som hadde samme sykdom) så veldig godt opp. Han fikk kreft, som ble oppdaget for sent, og døde etter kort tid. Nå kontrollerer de heldigvis meg en gang for mye, enn en gang for lite...

Ellers har jeg vært flink til å rote selv - en gang kom jeg på kontroll en dag for sent. Følte meg bra dum, *ler*, men de tok det på sparket og fikk foretatt undersøkelsen - det ville jo vært litt fånyttes å ha dratt fra Stavanger til Oslo til ingen nytte...

Men jeg er kanskje "heldig" som har en relativt sjelden sykdom, som det er et par leger som "brenner for"? Det er ikke forskjellige leger fra gang til gang, men samme legen jeg forholder meg til. Er man et interessant case, så hjelper det kanskje litt.... Selv om det ikke burde være sånn!

Min erfaring med lokalsykehuset er ikke tilsvarende god, og jeg er i grunnen veldig takknemlig for at Rikshospitalet sitter med ekspertisen på min sykdom, og at jeg får fortsette der, i stedet for å undersøkes av leger som kommer bort i min sykdom en gang hvert skuddår, og knapt det.

Og så er jeg vel heldig, som på tross av en sykdom som må kontrolleres jevnlig, så er jeg frisk & rask. Uforskammende frisk og rask, i følge legen. Tror det hjelper med en positiv grunnholdning. Definerer ikke meg selv som syk, og tenker egentlig bare på sykdommen den uka innkallingen til kontroll kommer.

Beste hilsen fra

[fei1365380229]

jepp! men det er ikke flesk som er årsaken... Har ikke måneansikt eller stor mage nå. Fikk litt firkanta "loock". Store pupper og mage, tynne armer og bein. men jeg er "normal" nå. jeg fikk cushingssyndrom av for mye kortison i binyrene, og når man får det så blir huden ødelagt. Ser ut som en sebra pga. strekkmerker. : ( Det er bedre nå da.. Først i fjor turte jeg gå med bare legger.. Ellers har jeg gjemt meg under lange skjørt og bukser.. Så tar du prednisolon så vær forsiktig! Trapp heller ned på egenhånd. Lytt til kroppen din. Det gjorde jeg og trappet ned uten at legen visste det, og da fant liksom han ut at jeg ikke trengte det lenger.. Det ikke han visste var at jeg hadde sluttet for 4 mnd. siden da han fant det ut. Dust. Dette er fem år siden, og selvtillitten er bra igjen. men den blir aldri på topp. Streklkmerkene er der, men det må jeg bare akseptere og det har jeg gjort.

Men det sliter ennå av og til..

Problemet mitt er at jeg skulle trappe ned til stor dose bare annenhver dag, men ble akutt dårligere igjen.

Kan jeg spørre hvor lenge du gikk på det før disse problemene begynte å komme? Jeg har ikke fått noen nye strekkmerker enda - har født tre barn så de er her allerede :-).

Men jeg har fått både måneansikt, svær mage og vablete bein (mister muskler). Trener på spinningsykkel og styrke selvom de på sykehuset sier jeg skal ta det med ro.

[fei1365380229]

Jeg har gode erfaringer med Rikshospitalet, jeg. Har vanket inn og ut derfra siden jeg var 6 år. Ok, litt kluss _har_ det vært. Men jeg jeg er stort sett veldig fornøyd med måten jeg blir fulgt opp på.

Men hovedårsaken til at _jeg_ følges så godt opp er vel kanskje at de ikke fulgte faren min (som hadde samme sykdom) så veldig godt opp. Han fikk kreft, som ble oppdaget for sent, og døde etter kort tid. Nå kontrollerer de heldigvis meg en gang for mye, enn en gang for lite...

Ellers har jeg vært flink til å rote selv - en gang kom jeg på kontroll en dag for sent. Følte meg bra dum, *ler*, men de tok det på sparket og fikk foretatt undersøkelsen - det ville jo vært litt fånyttes å ha dratt fra Stavanger til Oslo til ingen nytte...

Men jeg er kanskje "heldig" som har en relativt sjelden sykdom, som det er et par leger som "brenner for"? Det er ikke forskjellige leger fra gang til gang, men samme legen jeg forholder meg til. Er man et interessant case, så hjelper det kanskje litt.... Selv om det ikke burde være sånn!

Min erfaring med lokalsykehuset er ikke tilsvarende god, og jeg er i grunnen veldig takknemlig for at Rikshospitalet sitter med ekspertisen på min sykdom, og at jeg får fortsette der, i stedet for å undersøkes av leger som kommer bort i min sykdom en gang hvert skuddår, og knapt det.

Og så er jeg vel heldig, som på tross av en sykdom som må kontrolleres jevnlig, så er jeg frisk & rask. Uforskammende frisk og rask, i følge legen. Tror det hjelper med en positiv grunnholdning. Definerer ikke meg selv som syk, og tenker egentlig bare på sykdommen den uka innkallingen til kontroll kommer.

Beste hilsen fra

Jeg er forsåvidt fornøyd med Rikshospitalet jeg også, de tok meg alvorlig. Hadde ligget i 3 1/2 måned. Legene på lokalsykehuset feildiagnostiserte meg og skulle ha anestesilegene til å foreta en "operasjon", men det nektet de å gjøre derfor ble jeg sendt til Rikshospitalet for å gjøre dette. Det første legen der sa var at dette trodde de ikke noe på.

De tok meg alvorlig og undersøkte alle symptomene mine og alt stemmer etterhvert med sykdommen. Men jeg har også måttet stå på for å få informasjon, har smuglest journaler, bedt om epikrisen og lest det lille som finnes på internett for å holde meg oppdatert.

Jeg har blitt sendt alene fra Rikshospitalet til Ullvål enda jeg ikke kunne stå oppreist omtrent, var helt elendig i 3 dager etterpå.

Jeg ble sendt ned til biopsi uten de nødvendige piller/undersøkelser slik at de ikke kunne gjøre det, jeg ble feilinformert om undersøkelser av sykepleiere, medisiner ble stadig glemt osv.

Jeg møtte verdens mest arrogante lungelege som sa at min sykdom trengte man ikke medisinere mot fordi lungene fungerte bra, men jeg hadde "dette" overalt ellers og de på nevrologen var litt forbannet for dette bestemte jo ikke lungelegen. Problemet er at jeg hører innunder overalt.

Øre/nese/hals (fantastiske leger), øyelegene på Ullevål (bare rot), lungeavd. (arrogante) og nevrologen (liker dem for de fant ut hva jeg feilte).

Du er heldig som har møtt på en lege som syns sykdommen din er spennende, syns godt noen kunne syns det om min sykdom også, den er også sjelden er visst bare 140 stykker i landet med den og alle har forskjellige symptomer.

[snø]

Jeg er forsåvidt fornøyd med Rikshospitalet jeg også, de tok meg alvorlig. Hadde ligget i 3 1/2 måned. Legene på lokalsykehuset feildiagnostiserte meg og skulle ha anestesilegene til å foreta en "operasjon", men det nektet de å gjøre derfor ble jeg sendt til Rikshospitalet for å gjøre dette. Det første legen der sa var at dette trodde de ikke noe på.

De tok meg alvorlig og undersøkte alle symptomene mine og alt stemmer etterhvert med sykdommen. Men jeg har også måttet stå på for å få informasjon, har smuglest journaler, bedt om epikrisen og lest det lille som finnes på internett for å holde meg oppdatert.

Jeg har blitt sendt alene fra Rikshospitalet til Ullvål enda jeg ikke kunne stå oppreist omtrent, var helt elendig i 3 dager etterpå.

Jeg ble sendt ned til biopsi uten de nødvendige piller/undersøkelser slik at de ikke kunne gjøre det, jeg ble feilinformert om undersøkelser av sykepleiere, medisiner ble stadig glemt osv.

Jeg møtte verdens mest arrogante lungelege som sa at min sykdom trengte man ikke medisinere mot fordi lungene fungerte bra, men jeg hadde "dette" overalt ellers og de på nevrologen var litt forbannet for dette bestemte jo ikke lungelegen. Problemet er at jeg hører innunder overalt.

Øre/nese/hals (fantastiske leger), øyelegene på Ullevål (bare rot), lungeavd. (arrogante) og nevrologen (liker dem for de fant ut hva jeg feilte).

Du er heldig som har møtt på en lege som syns sykdommen din er spennende, syns godt noen kunne syns det om min sykdom også, den er også sjelden er visst bare 140 stykker i landet med den og alle har forskjellige symptomer.

Høres ut som om du har møtt litt av hvert, ja....

Jeg har også møtt et par snodige leger på Rikshospitalet, jeg har det. Leger med lite forståelse for hva man går gjennom, og som heller forteller og forklarer litt for lite, enn litt for mye. Og man må jo spørre og grave. Og jeg har jo også fått beskjed om at journalen kan man kun få lese i når lege er til stede. Så jeg har også smuglest ;o) Men jeg har totalt sett veldig lite å klage på. Nå var jo jeg i den heldige situasjon at jeg hadde en diagnose allerede da jeg kom, så det gikk jo bare på å følge opp sykdommen min. Det kan nok være hakket mer frustrerende i den perioden diagnosen skal stilles.

Jeg er ikke helt sikker på hvor mange som har min sykdom. Det er en arvelig greie, og jeg tror vi er rundt 100 som har den. Jeg er nå med på et medisin-studie, tester ut en medisin som muligens, kanskje kan bremse sykdommen. Som sagt er det et par leger med interesse for min lille sykdom, og glad er jeg for det! :-)

Jeg har en mage-tarm-sykdom, og drar nok nytte av at det er et såpass stort fagfelt, bl.a mht utviklingen på operative inngrep. For min far var utlagt tarm eneste alternativ, hos meg har de fjernet både endetarm og tykktarm uten at jeg måtte legge ut tarm. Det er noen fantastiske framskritt de gjør!

Men helt klart, noen leger bryr seg mindre enn andre, og alle leger er ikke like dyktige. Min far hadde kreft, ble kurrert, men i den tiden tenkte man ikke på at dette måtte følges opp med kontroller. Etter år inn og ut av sykehus hadde han dem langt oppe i halsen, og da han ble syk igjen, ventet han alt for lenge før han gikk til legen. Og da var det for sent :-(

Men som sagt, dette har ført til at jeg blir kontrollert opp og ned av veggen. Så aldri så galt at det ikke er godt for noe....

Jeg føler meg trygg. Men det er fordi jeg er i rullene til et sykehus som kjenner meg og min sykdom. Jeg hadde fått hetta om noen plutselig fant ut at det blir for dyrt å sende meg til Rikshospitalet 2. hvert år, og overfører meg til SiR.... Men det er fritt sykehusvalg nå, er det ikke, så det kan de vel strengt tatt ikke gjøre??

Det er synd at det er nødvendig, men det er bra du har krefter og ork til å følge opp din egen situasjon og stå på krava, slik at du får den hjelpen du trenger.

Krysser fingrene for at det går din vei, og at du blir så frisk som det er mulig å bli igjen :-)

Beste hilsen fra

[Dorthe]

Jeg ble dårlig som barn og har ikke fått noen oppfølging på 30 år. Jeg visste ikke at jeg skulle hatt det og ingen har informert meg om det, ikke engang når jeg spurte. Dessuten var journalen min borte så ingen visste hva som feilte meg.

Jeg må fremdeles ordne med oppfølgingen selv men man må vite at man trenger oppfølging. Synes det er ganske sprøtt at slike ting kan skje og synes det er sykehusets ansvar i en viss grad også.

Hvis du brekker beinet er det veldig ok at legevakten forteller deg når du kan ta av gipsen.

[fei1365380229]

Høres ut som om du har møtt litt av hvert, ja....

Jeg har også møtt et par snodige leger på Rikshospitalet, jeg har det. Leger med lite forståelse for hva man går gjennom, og som heller forteller og forklarer litt for lite, enn litt for mye. Og man må jo spørre og grave. Og jeg har jo også fått beskjed om at journalen kan man kun få lese i når lege er til stede. Så jeg har også smuglest ;o) Men jeg har totalt sett veldig lite å klage på. Nå var jo jeg i den heldige situasjon at jeg hadde en diagnose allerede da jeg kom, så det gikk jo bare på å følge opp sykdommen min. Det kan nok være hakket mer frustrerende i den perioden diagnosen skal stilles.

Jeg er ikke helt sikker på hvor mange som har min sykdom. Det er en arvelig greie, og jeg tror vi er rundt 100 som har den. Jeg er nå med på et medisin-studie, tester ut en medisin som muligens, kanskje kan bremse sykdommen. Som sagt er det et par leger med interesse for min lille sykdom, og glad er jeg for det! :-)

Jeg har en mage-tarm-sykdom, og drar nok nytte av at det er et såpass stort fagfelt, bl.a mht utviklingen på operative inngrep. For min far var utlagt tarm eneste alternativ, hos meg har de fjernet både endetarm og tykktarm uten at jeg måtte legge ut tarm. Det er noen fantastiske framskritt de gjør!

Men helt klart, noen leger bryr seg mindre enn andre, og alle leger er ikke like dyktige. Min far hadde kreft, ble kurrert, men i den tiden tenkte man ikke på at dette måtte følges opp med kontroller. Etter år inn og ut av sykehus hadde han dem langt oppe i halsen, og da han ble syk igjen, ventet han alt for lenge før han gikk til legen. Og da var det for sent :-(

Men som sagt, dette har ført til at jeg blir kontrollert opp og ned av veggen. Så aldri så galt at det ikke er godt for noe....

Jeg føler meg trygg. Men det er fordi jeg er i rullene til et sykehus som kjenner meg og min sykdom. Jeg hadde fått hetta om noen plutselig fant ut at det blir for dyrt å sende meg til Rikshospitalet 2. hvert år, og overfører meg til SiR.... Men det er fritt sykehusvalg nå, er det ikke, så det kan de vel strengt tatt ikke gjøre??

Det er synd at det er nødvendig, men det er bra du har krefter og ork til å følge opp din egen situasjon og stå på krava, slik at du får den hjelpen du trenger.

Krysser fingrene for at det går din vei, og at du blir så frisk som det er mulig å bli igjen :-)

Beste hilsen fra

Takk snø, det hadde jeg faktisk ikke tenkt på. Det er jo fritt sykehusvalg. Det skal jeg si neste gang jeg er inne, det er ikke særlig langt for meg med oppfølging på Rikshospitalet heller. Det som er kjedelig er bare at jeg må til så mange forskjellige seksjoner, og får sikkert ikke timer samtidig.

Jeg skal nok stå på, blir jo enda mer flink til det jo bedre jeg blir. Kanskje de tar fra meg medisinene etterhvert når jeg blir for vanskelig :-).

Og legene er flinke nok de, har nok bare alt for mye å gjøre.

Og du har helt rett - det var mer frustrerende når diagnosen ikke var funnet. Sist gang jeg var inne var jeg mye mer ivaretatt syns jeg. Så neste gang blir det sikker perfekt :-).

[Dorthe]

Jeg er forsåvidt enig med deg i at man har et ansvar selv. Men jeg har akkurat fått en alvorlig sykdom og har ligget inne på sykehus i ukesvis. Jeg er sjokkert over hvor dårlig oppfølgingen er og hvor mye de roter.

Jeg har selv måttet gå igjennom journalen min for å se om alt er der. De glemmer å sette inn ting og å si ting til meg. Må grave å spørre hele tiden, ingenting blir sagt av seg selv.

Begynte på kraftige medisiner for noen måneder siden, ble lagt inn igjen etter to måneder og da spurte legene om jeg hadde sjekket blodtrykk og glukose på disse månedene - hvordan skulle jeg vite dette jeg er jo ikke lege. Ikke fikk jeg noen informasjon om bivirkningene av medisinene uoppfordret heller.

Ikke får jeg greie på hvem jeg skal ringe/kontakte hvis jeg blir dårlig i perioden før kontroll.

Alt jeg egentlig får greie på om sykdommen finner jeg på internett og så spørr jeg ut fra det, det er riktignok en ganske sjelden diagnose, men selvom legene ikke vet så mye så bør de jo prøve å informere så godt det lar seg gjøre.

Fastlegen har overhodet ikke greie på sykdommen og har klart å rote bort, evt. epikrisen er ikke sendt ditt. Heldigvis ba jeg om å få tilsendt epikrisen selv slik at jeg har tatt en kopi til fastlegen.

Jeg skjønner faktisk at folk ikke orker å følge opp alt jeg, i tillegg hvis man er syk som jeg føler meg så er det enda verre.

Velkommen i laget.

Helsevesenet er elendig her til lands og man kan aldri være trygg på at man får den nødvendige behandlingen.

[frosken]

Jeg kan ikke se at han hadde noen grunn til å tro at han skulle ha vært til kontroll, og dermed kan heller ikke ansvaret legges på ham.

Det står at han var 18 år da han ble innlagt og fikk utlagt tarm, og at han ikke ble informert om at han skulle kontrolleres i etterkant.

Det er ingen selvfølge at pasienter skal forstå at kontroller skulle ha vært gjort. En jeg kjenner har urostomi, og dette medfører ingen form for etterkontroll på sykehuset. Jeg ville derfor ikke ha gjettet at utlagt tarm skulle ha vært kontrollert i større grad enn utlagte urinveier.

Jeg ble imponert over å lese om en så ung gutt som har måttet lære seg å leve med sin utlagte tarm og som har gjort dette uten å sykeliggjøre seg selv. Dessverre har historien fått en utrolig trist ende.

[frosken]

Jeg er enig med deg. Å gjennomgå en så stor operasjon som han tross alt har gjort og så la det gå 11 ÅR uten kontroller uten å reagere - det blir faktisk for dumt. Det er lov å følge med litt selv også.

Det er ingen selvfølge at man skal inn til kontroll etter større operasjoner. Dersom ikke annet er avtalt, må stomiopererte som regel leve med sin stomi resten av livet, og man forholder seg mer til leverandører av utstyr enn helsevesenet som følge av stomien.

[frosken]

Stemmer det.. Leste ikke at han hadde kronisk tykktarmbetennelse.. At det er et slag i trynet å bli dårlig i ung alder skjønner jeg veldig godt. jeg ble syk som 16-åring, også kronisk. Men ejg skygger ikke una sykehuset fordet! Tvert om!

JEG hadde ville gått til legen til kontroll etter en sånn operasjon, uansett hvor ille jeg hadde følt meg.. Så synes fortsatt det er for dumt å skylde på sykehuset. Men at de gjorde en tabbe er helt klart! men han bør ikke fraskrive seg ansvaret for egen helse... Uansett hva sykehuset gjør, og ikke gjør.. Sånn som i dette tilfellet...

Han fraskrev seg ikke ansvaret for egen helse, men tilpasset seg tvertimot en vanskelig situasjon på en utmerket måte.

Mulig at det er vanlig på ditt sykehus at man bare tropper opp jevnlig og sier at nå vil jeg gjerne bli kontrollert selv om jeg hverken har noen symptomer eller har blitt forespeilet at kontroller er vanlig. Slik er det ikke på det sykehuset vi tilhører...