Hodepine, kramper, lammelser?Moyamoya syndrom/sykdom kanskje?

[Moyamoya]

Hei, jeg har Moyamoya sykdommen, og lider av den. Vet du noe om den, eller kjenner du noen som har sykdommen, vennligst legg inn et innlegg! Det er ikke lett å leve med en sjelden sykdom,selv ikke her i Norge! Den gir symp. som hjerneslag/TIA-anfall, hodepine, kvalme/oppkast, lammelser, kramper, talevansker, bevisstløshet, psykiske plager, osv. En får gjerne først en eller flere diagnoser, som migrene, epilepsi, psykiske lidelser, eller lignende, men som ikke passer helt med det du opplever din sykdom gjør med deg, og du kommer ingen vei med helsevesenet i Norge føler du. Du stamper, står stille, kommer ingen vei med å bli trodd av leger, "leger som gir deg opp" fordi de mener du har det og det, mens du plages videre. Vel, hvis du tror du har Moyamoya, så kanskje. Men får å si det og, så er det veldig få i Norge som har det. Jeg tar i mye kanskje, hvis jeg sier det er over 10 personer i hele Norge. Jeg vet ikke, av den grunn at leger må holde tett om andre personer, og at jeg heller ikke har fått noen forespørsel gjennom et nettverk/senter for sjeldne sykdommer som jeg med i.Hvis du har lest sålangt, og du fortsatt leser, og du er i tvil, kan du ikke legge inn et innlegg? Håper på svar! Hilsen

[Dorthe]

Jeg har lest innlegget ditt og jeg fant denne siden på nettet og der var også en chat men denne siden er du sikkert klar over

http://www.moyamoya.com/

[kiiragirl]

jeg er en jente på 18 år som har moyamoya..

jeg var bare tre år da jeg fikk diagnosen og fikk hjerneslag.

nei det er ikke lett å leve med det i Norge fordi at det er ikke mange i Norge som har den sykdommen,men det er flere i Japan eller var det Kina den er mest utbredt ??

jeje whatever... vet om iallefall ei jente til som har den sykdommen. henne traff jeg når jeg var mindre,da jeg var i uppsala og ble operert . men har ikke noe kontakt med henne lengre. og vet hun bor i Norge (hvis ikke hun har flyttet)

Jeg fikk hjerneslag på venstre hjernehalvdel og det som du sikkert har regnet ut er at jeg ble lam på høyre side av kroppen.

Jeg har mine begrensninger om hva jeg klarer og ikke klarer men prøver å gjøre det beste ut av det :-D

Er det andre her som har det slik.. ?

[moya]

jeg er en jente på 18 år som har moyamoya..

jeg var bare tre år da jeg fikk diagnosen og fikk hjerneslag.

nei det er ikke lett å leve med det i Norge fordi at det er ikke mange i Norge som har den sykdommen,men det er flere i Japan eller var det Kina den er mest utbredt ??

jeje whatever... vet om iallefall ei jente til som har den sykdommen. henne traff jeg når jeg var mindre,da jeg var i uppsala og ble operert . men har ikke noe kontakt med henne lengre. og vet hun bor i Norge (hvis ikke hun har flyttet)

Jeg fikk hjerneslag på venstre hjernehalvdel og det som du sikkert har regnet ut er at jeg ble lam på høyre side av kroppen.

Jeg har mine begrensninger om hva jeg klarer og ikke klarer men prøver å gjøre det beste ut av det :-D

Er det andre her som har det slik.. ?

Hei, jeg kjenner en pasient som har fått diagnosen moyamoya etter å ha vært syk i et par år. Det ble antydet vaskulitt(betennelse i veggene i årene) først og hun fikk behandling for dette i ca 1 år uten at det hjalp.. Har hatt 4 hjerneslag og er operert på venstre side med godt resultat, men skadene er jo der,talevansker, lammelse i høyre hånd(som nå er blitt bedre), vansker med å lese en hel side, dårlig balanse.. Ble operert i Helsinki nå i sommer og fikk vite der at hun er angrepet på andre siden også, med det til følge at hun fikk et nytt slag da hun kom hjem, så nå er venstre hånd også lammet og litt skjev på venstre side i ansiktet og vansker med å svelge. Vil si at hun er nå ca 50 % redusert... Familien har fått veldig lite informasjon om sykdommen på Rikshospitalet hvor hun har vært mesteparten av tiden. Jeg har funnet en del informasjon på nettet om sykdommen og gitt til familien. Det virker som om legene ikke vil eller kan gi informasjon..Pasienten er 35 år og nå venter vi på at blodtrykket skal stabilisere seg (mellomtrykket må være over 100) før hun kan sendes på rehabilitering for å få krefter til evnt.en ny operasjon..Ganske så slitsom affære dette..

[kiiragirl]

Ja jeg kjenner noen med MoyaMoya.. Meg selv xD

jeg hadde slag da jeg var tre år gammel og ble lam i hele høyre siden. nå går jeg på blodfortynnende (Albyl-E), selvom jeg ikke husker så mye fra da så vet jeg at jeg gikk med det i 3-4 mnd før legene fant ut hva det var som feilet meg =/

men dt går bedre med meg nå selvom at jeg har noen få plager som svimmelhet,kvalme og psykiske plager + talefeil noen ganger

[monasmoyamoya]

Hei. Har fått diagnosen moyamoya etter 1.5 år med mye plager og 1 år sykemeldt. trudde først d var vaskulitt så fikk behandling for d men uten resultater. så nå går je hemme på arbeisavklaringpenger og d er itte no særlig. har hodepine stort sett hver dag sliten støtt mine anfall kommer og går...men je lever selv om dette itte er no artig. er 34 år og vil itte være slik resten av mitt liv men har ingen valg....slik er d bare... vi er itte mange med moyamoya håper vi kan prates.

[MoyaMoya??]

Jeg har akkurat fått påvist MoyaMoya Syndrom. Og har virkelig mange spørsmål om hvordan det er å leve med? Jeg føler att dette ikke blir opplyst om nok på sykehusene.  Føler meg helt tåkelagt,alt for lite info.

Ta gjerne kontakt om dere vil? Jeg fikk vite vi var ca 5 stk i Norge med denne syndromen?

[MoyaMoya??]

Hei igjen. Vet dere om en gruppe for oss i Norge? Der vi ha kontakt,stille spørsmål,svare på spørsmål,m.m? 

Jeg lager en Facebook sees der?

MoyaMoya Syndrom heter gruppen.

[MoyaMoya??]

På 22.1.2018 den 3.18, MoyaMoya?? skrev:

Hei. Jeg har Moya Moya selv. Lagde gruppe på Facebook, MoyaMoya syndrom Norge. Vi er blitt mange medlemmer. Velkommen 🙂

 

[Eva Sofie]

På 9.8.2019 den 15.02, MoyaMoya?? skrev:

 

Så flott initiativ! For ca. 15 år siden hadde jeg en venninne som hadde denne sykdommen. Hun døde dessverre av hjerneslag. Jeg håper dere alle finner støtte i å dele erfaringer og opplevelser. Man finner mye styrke i et fellesskap - jeg snakker av egen erfaring