Elefant uten snabel

[Gjest nepa]

Jeg har verdens skjønneste datter på 9 år.

Hun utvikler elefanthud.

Gjort det nå i over 3 år.

Vi har et åpent forhold om dette og prater mye om det.

Den som takler dette best er henne selv.

Min datters ord idag:

"voksne er rare "-de bare glor sånn"

"Barna bare spør rett ut de liksom, så da kan jeg bare svare dem"- Det er en hudsykdom, det er elefanthud"

" Her om dagen på butikken, kikket en dame sånn masse, -vet du jeg sa til henne?

--"JEG ER EN ELEFANT!, MANGLER BARE SNABELEN--

, "så du trenger ikke lete etter den"...

"hun ble såå rar"...

Jeg lo av henne jeg, mente jo ikke det, men hun ble såå rar at jeg klarte ikke holde meg )

"neste gang en sånn voksen ser sånn på meg lenge skal jeg si-

-HAR DU IKKE SETT EN ELEFANT UTEN SNABEL FØR? )

*Ikke rart jeg elsker min datter.

Nå har ikke jeg grått på 15 år, men sitter nå med tårer i øynene over den hærlige følelsen hun gir meg.

Det gjør jeg ofte.

"Gledestårer"

Har en like skjønn sønn på 13.

Jeg føler meg som verdens lykkeligste mamma )

Ikke nok med det, -Kunne heller ikke fått en bedre far til mine barn.

Er det rart at jeg er lykkelig?

Er det rart jeg har den livsgleden?

Rart at jeg er såå positiv til det meste her i livet?

[Velouria]

WOW!

Dere har gjort en god jobb tydeligvis, denne jenta lar seg ikke pille på nesa. Det er ikke rart du er stolt av henne!

[Gjest mij]

Helt herlig!! :,o)

[Mrs. Wallace]

Det er tydelig at du har ei tøff, trygg og humoristisk anlagt jente. Blir litt rørt, jeg.

;o)

[Tootsieroll1365380854]

Fantastisk bra!

[Gemini]

Rørende og fantastisk!!! Det er så bra at dere har hjulpet henne til å bli så trygg på seg selv, den ballasten vil hun ha så utrolig mye nytte av i årene som kommer!

[Gjest nepa]

Hud-sykdommen til min datter kalles for "Morfea=sircumscript sklerodermi".

Også kaldt "Elefant-hud".

Fikk beskjed av hud-spesialist at ingen vet hva sykdommen kommer av og hvorfor.

Det fantes heller ingen behandling for dette.

Men det var en ting som var sikkert: Den kom ikke til å spre seg.!!!

Den spredde seg...

nedover ryggen og helt ned til hånden.

Jeg kontaktet igjen hudlegen, svaret var : "Det var rart, det skal ikke spre seg"

Og bare sendte oss hjem med det svaret...

Men så ble det skremmende forverring.

Hun så rett og slett ikke ut.

Jeg ble meget bekymret.

Det var i sommer.

Jeg hviste ikke om hun kunne i sol,sjøvann klorvann osv...

Det tok tid før vi fikk time, så vi begynte selv og surfe i andre land.

I sverige hadde de funnet ut at det kunne spre seg ved virus.

Det stod også at de hadde prøvd sol-strålebehandling, men med dårlig og lite resultat.

Jeg husket da at min datter for noen uker siden hadde vært forkjølet med virus, også at det var da den værste spredningen hadde begynt.

Jeg tok opp dette med hudlegen da vi endelig fikk timen.

Han ba oss å gå igjen, siden vi selv hadde funnet ut såpass og at vi da ikke lenger hadde bruk for han.....

Så jeg kan nå ikke kontakte ny lege i tilfelle jeg vet mer om sykdommen enn han???

Burde ikke han oppdatere seg innen denne hud-sykdommen siden han har en såå sjelden pasient???

Min datter tar dette heldigvis fint.

Vi prater mye om det og det er en naturlig del hos oss.

Hun merker selvfølgelig ikke min bekymring.

Hun er spesiell og har noe ingen andre har )

[Gjest nepa]

Hud-sykdommen til min datter kalles for "Morfea=sircumscript sklerodermi".

Også kaldt "Elefant-hud".

Fikk beskjed av hud-spesialist at ingen vet hva sykdommen kommer av og hvorfor.

Det fantes heller ingen behandling for dette.

Men det var en ting som var sikkert: Den kom ikke til å spre seg.!!!

Den spredde seg...

nedover ryggen og helt ned til hånden.

Jeg kontaktet igjen hudlegen, svaret var : "Det var rart, det skal ikke spre seg"

Og bare sendte oss hjem med det svaret...

Men så ble det skremmende forverring.

Hun så rett og slett ikke ut.

Jeg ble meget bekymret.

Det var i sommer.

Jeg hviste ikke om hun kunne i sol,sjøvann klorvann osv...

Det tok tid før vi fikk time, så vi begynte selv og surfe i andre land.

I sverige hadde de funnet ut at det kunne spre seg ved virus.

Det stod også at de hadde prøvd sol-strålebehandling, men med dårlig og lite resultat.

Jeg husket da at min datter for noen uker siden hadde vært forkjølet med virus, også at det var da den værste spredningen hadde begynt.

Jeg tok opp dette med hudlegen da vi endelig fikk timen.

Han ba oss å gå igjen, siden vi selv hadde funnet ut såpass og at vi da ikke lenger hadde bruk for han.....

Så jeg kan nå ikke kontakte ny lege i tilfelle jeg vet mer om sykdommen enn han???

Burde ikke han oppdatere seg innen denne hud-sykdommen siden han har en såå sjelden pasient???

Min datter tar dette heldigvis fint.

Vi prater mye om det og det er en naturlig del hos oss.

Hun merker selvfølgelig ikke min bekymring.

Hun er spesiell og har noe ingen andre har )

Må tilegge at ingen bilder jeg har sett på nett er i nærheten av hvordan hun ser ut.

Rart at ikke det interesserer hud-spesialisten...Han har jo selv aldri sett noe lignende...

[Knotten]

Vet du, nå måtte jeg nesten grine selv. Fantastisk at hun er så trygg, og enestående at hun kan si sånn til fremmede som glor.

Hva jeg synes om slike voksne er en helt annen sak!

[Gjest nepa]

Vet du, nå måtte jeg nesten grine selv. Fantastisk at hun er så trygg, og enestående at hun kan si sånn til fremmede som glor.

Hva jeg synes om slike voksne er en helt annen sak!

Finnes mange rare voksne mennesker ja...

Blir selv overrasket over hvordan de glor noen ganger..

Godt hun er et barn ;o)

[Gjest prust]

Må tilegge at ingen bilder jeg har sett på nett er i nærheten av hvordan hun ser ut.

Rart at ikke det interesserer hud-spesialisten...Han har jo selv aldri sett noe lignende...

Finnes det ingen spesialister på dette i Norge?

Har du spurt legene her på DOL om de kjenner til noen hudspesielister som kan denne sykdommen godt?

[Caloni Makaroni]

Finnes det ingen spesialister på dette i Norge?

Har du spurt legene her på DOL om de kjenner til noen hudspesielister som kan denne sykdommen godt?

*hoste noe om at prust må bevege seg tilbake til 2010*

[Gjest prust]

*hoste noe om at prust må bevege seg tilbake til 2010*

Oisann....

Hvordan kom disse gamle innleggene opp tro?

Må sveipe rundt litt og se om jeg finner noe interessant fra gamle dager ;-)

[Gjest Shira :o)]

Oisann....

Hvordan kom disse gamle innleggene opp tro?

Må sveipe rundt litt og se om jeg finner noe interessant fra gamle dager ;-)

Jeg har nå funnet ut hva jeg bedrev tiden med i juli for 5 år siden. ;o)

Huff, nei nå må jeg pelle meg ut av Dol og i seng, ikke se på gamle innlegg.

[Gjest prust]

[quote name=Shira )' timestamp='1287350921' post='4455212]

Jeg har nå funnet ut hva jeg bedrev tiden med i juli for 5 år siden. ;o)

Huff, nei nå må jeg pelle meg ut av Dol og i seng, ikke se på gamle innlegg.

Ja, det var artig det :-)

Jeg hadde da vært hjemme med minstemor i nesten halvannet år, og hun skulle begynne i banrehagen. Nå er hun skolejente!

[Gjest Nickløsheletiden]

For ei herlig og toeff jente:)

[Lillemus]

For ei herlig og toeff jente:)

Jeg kjenner Nepa og datteren er en skjønn jente! )

[Gjest Nickløsheletiden]

Jeg kjenner Nepa og datteren er en skjønn jente! )

Ser at tråden er 5 år gammel og håper de har fått mer hjelp nå?

[Lillemus]

Ser at tråden er 5 år gammel og håper de har fått mer hjelp nå?

Dessverre. (

[Gjest Nickløsheletiden]

Dessverre. (

Det var leit :-(