Matallergi - ernæringsmessig rikti erstatning

[Gjest Museline]

Er allergisk (ikke intoleranse) mot næringsmidler inneholdende melk, rug, havre, fisk, svinekjøtt og potet. Mange andre allergier som barn/ungdom, ble "behandlet" med daglige injeksjoner i flere år.

Pga. narkolepsi/katapleksi-syndrom m/full tetrade, generell hypersomni og ikke-24t.-døgnfase-syndrom må jeg dessuten være forsiktig med mat/drikke med "mye" tryptophan.

Livslang behandling m/B12 depot pga. Perniciøs anemi.

Har Granuloma Annulare og ellers ekstremt tørr hud, sprekker såsnart det nærmer seg 0 grader (ingen krem/salve har hjulpet, er pas. ved RH hud polikl.).

Hypertensjon, BT 100-110/145-160 (måler hjemme), høy Hct+MCV/lav MCHC, ingen årsak funnet av indremed. (tror selv at mg-verdi under 0,7 forverret BT, hjertebank, svimmelhet, trykkfølelse osv.).

HDL kol. 2,1-2,3, kol.tot. 4,3-5, Trigl. 0,4-0,5, F 15-19, (S)Folat 6-10. Andre verdier relativt stabile innenfor ref. omr. (årlige prøver pga. CNS stim. med.).

Spiser 1, max 2 ggr./dag, lav forbr. (genetisk narkolepsi: red./mangler hypokretin som bl.a. styrer søvn/sult + antagelig kroppstemp. mm.). Normal vekt/bygning, 39 år, mye i fysisk aktivitet.

Synes det er vanskelig å sikre at jeg får de nødvendige næringsstoffer når nesten all "normal" kost er utelukket.

Uføretrygdet. Søknad om grunnstønad avslått to ggr. da min "diett" ikke er "alment godkjent" av med. ekspertise. Fikk beskjed om å drikke vann og spise ris/grønnsaker.

Særfradrag pga. ekstrautgifter til fordyret kosthold, kosttilskudd mm. innrømmet tre år, avslått (inkl. anke) syv år fordi ingen lege kan attestere nøyaktig merkostnad og det heller ikke finnes offentlig statistikk som bekrefter "mine" ekstrautgifter. Kvitteringer er nytteløst (noe tom. ligningskontoret er enige i), det ville tot. omfatte nesten ethvert innkjøp jeg gjør i løpet av året.

Gir snart opp, hver eneste dag er en kamp mot offentlige vesener's mistenkeliggjøring og arroganse.

Hvor kan jeg få hjelp til:

- riktig kosthold som tar hensyn til alle diagnosene?

- å sette opp en for trygdekontoret "alment godkjent diett"?

- å lage en oversikt over ekstrautgifter vedr. kosthold som ligningskontoret kan akseptere?

Har forsøkt "alt", men har så langt ikke funnet noen lege/inst. som har kunnet hjelpe meg videre.

Alle "mine" leger er både dyktige, lojale, lydhøre/ydmyke og hjelpsomme, men ingen kan forventes å kunne alt om alt. Det har tatt mange år å sette sammen min eksklusive "kolleksjon", men jeg mangler alså fremdeles en ernæringsfysiolog e.l. med spes. kompetanse på matvareallergi og indredermagastronevrologi++.

Noen applikanter?

[Janne Kvammen, Klinisk Ernæringsfysiolog]

Hei Museline

Dersom du følges av leger ved RH er det kanskje mulig at de kan henvise deg til klinisk ernæringsfysiolog ved sykehuset? Dersom det er vanskelig ville jeg forsøkt å finne en som jobber privat. Du har helt klart behov for noen som kan gi råd om et tilfredsstillende kosthold med utgangspunkt i dine diagnoser.

Kontakt Astma og Allergiforbundet for å undersøke om de kan gi deg råd mhp trygderettigheter. Det er erfaringsmessig vanskelig å få aksept for flere dietter hos Trygdekontorene.

Lykke til!

[Gjest Museline]

Hei Museline

Dersom du følges av leger ved RH er det kanskje mulig at de kan henvise deg til klinisk ernæringsfysiolog ved sykehuset? Dersom det er vanskelig ville jeg forsøkt å finne en som jobber privat. Du har helt klart behov for noen som kan gi råd om et tilfredsstillende kosthold med utgangspunkt i dine diagnoser.

Kontakt Astma og Allergiforbundet for å undersøke om de kan gi deg råd mhp trygderettigheter. Det er erfaringsmessig vanskelig å få aksept for flere dietter hos Trygdekontorene.

Lykke til!

Takk skal du ha!

Har forsøkt både Ullevål, RH, Bærum S og SiA, Astma og Allergi Forbundet, Svenske Cøliakiforeningen, privat ernæringsfysiolog, Landsforeningen for Kosthold og Helse, Staten's Ernæringsråd, Fylkeslegen ..., you name it.

Det finnes visstnok en kl. nevrofys./ernæringsfys. med kompetanse på matallergi i Skottland, men det er jo ikke spesielt praktisk. Takk for forsøket i alle fall!