kronisk betennelse i blæreveggen-urostomi

[sirene2]

hei jeg er en jente på 35 år som har hatt urinplager i 10 år nå.

Forrige uke fikk jeg endelig svar på vevsprøver som endelig var blitt tatt,

det var betennelse i blæreveggen.Legen sa jeg var ett vanskelig tilfelle, derfor

hadde de ikke gjort dette før.

Jeg er på do mer eller mindre hele tiden får bare sove sammenhengende to tre

timer i løpet av natten og dagen for den saks skyld.

Er selvsagt veldig sliten og trøtt og får ikke til å jobbe full tid.

I de siste tre åre har jeg vært 70 prosent sykemeldt og ønsker å jobbe full

tid men vanskelig pga dette.Jeg eier og driver eget firma og sliter økonomisk

såvel som fysisk og psykisk. Jeg har smerter også når jeg ikke er på do.

Jeg blir nå henvendt til rikhospitalet for å se om de kommer på noe lurt.

Har lest litt om hva som kan være alternativ og vil veldig gjerne ta urostomi

men lurer på om jeg må fjerne livmor o.l jeg har ingen barn men har fire

bonusbarn som vi har på deltid. Vi ønsker ett til men kan jeg det etter urosomi?

Må jeg vente lenge på å komme inn og hvor lang tid vil det eventuelt ta å få utført

dette.?

Mange spørsmål på en gang kanskje men sånn er det vel nå engang

med vennlig hilsen en desperat kvinne :-)

[Dorthe]

Du kan i hvert fall få barn med stomi. Men egentlig burde du legge inn et søk på Shira12, hun er den som har best greie stomi. Jeg kan gi beskjed om at du lurer og se om jeg får henne inn her hvis jeg ser henne før hun svarer deg

[Gjest vet hvordan det er]

Du trenger ikke fjerne livmora. Kan hende de fjerner blæra, det er litt ulikt fra person til person. Det er ingenting i veien for å bli gravid eller føde selv om du har stomi. Det som kan skje er at det blir litt mer kronglete og skifte pose en periode pga stor mage. Hvis du selv føler at stomi er løsningen vil jeg anbefale deg å gå for det! Jeg har selv hatt det i maaange år og aldri opplevd det som et hinder.

[Gjest Shira :o)]

Hei.

Dette kan jeg, dette har vært livet mitt i 6 år nå, og jeg er pasient ved Rikshospitalet.

Det er ca 6 mnd ventetid for å komme inn, men det er det verdt. Du blir mest sannsynlig lagt inn, og de tar ett par undersøkelser. Godt mulig de tar en ny biopsi av blæreveggen din, Riksen vil helst gjøre slike ting selv. Og det skal du være glad for, de har stor kompetanse.

Riksen har flere behandlingsmetoder, så de fjerner ikke blæra før de er sikre på at medisiner ikke har noe for seg. Har du prøvd noe? Cystistat? Uracyst? Har du forresten fått diagnose? Det høres ut som Interstitiell Cystitt du har, men da er betennelsen din ikke-bakteriell, dvs at den kan ikke behandles med antibiotika.

Om det går til urostomi, er det flere alternativer. Jeg har den største mest omfattendes, i mitt tilfelle var det litt spesielle årsaker til det.

Det finnes den berømmelige konge-blæra (slik kongen vår har). Da tar de bort 95 % av urinblæra, syr ny av tynntarm, og du tisser via urinrøret. Noen må bruke kateter for å tømme den nye blæra skikkelig. Dette er en av de vanligste typene de bruker, og anbefaler.

Eller det kan lages en kontinent urostomi, da tar de og lager ett urinresovar (ny "blære") av tykktarm, og kobler urinlederene på, du får ett utløp på magen, som du tømmer med ett kateter.

Urinblæra ligger som oftes brakk, de fjerner ikke den sånn uten videre. Jeg har tatt min, sammen med urinrør, men det er gjort i etterkant, og ikke så mange som trenger det. Betennelsen roer seg i de fleste tilfeller når blæra får ro, og ikke urin i seg.

Livmoren har ingenting med dette å gjøre ) Så den beholder du. Gravid kan du bli. Det anbefales og ta føde ved Rikshospitalet, sånn at en av urologene er på vakt, for sikkerhets skyld.

Det er en veldig trivelig uroavdeling på Riksen. Kjekke folk som meg der ;o) Trivelige sykepleiere, greie leger. Lyse lokaler, dagligstue med diverse drikke, frukt, litt suppemat, knekkebrød. Kveldsmaten blir sett fram der, så forsyner du deg selv. Rommene er 2-mannsrom, bad på gangen. Så du har tilgang på bad, er "ditt" bad opptatt, ja da runder du bare hjørnet og finnet det neste. Dette kan jeg, løp på do 40-60 ganger i døgnet på slutten.

Er det noe du lurer på så bare rop på meg, så skal jeg svare så godt jeg kan )

Ja forresten, jeg er Shira12, har byttet til Shira ), som var litt penere synes jeg.

[Gjest Shira :o)]

Du kan i hvert fall få barn med stomi. Men egentlig burde du legge inn et søk på Shira12, hun er den som har best greie stomi. Jeg kan gi beskjed om at du lurer og se om jeg får henne inn her hvis jeg ser henne før hun svarer deg

Jeg er her )

Blir jo helt gira, endelig noe jeg kan. ;o)

[Dorthe]

[quote name=Shira )' timestamp='1192528782' post='3696513]

Jeg er her )

Blir jo helt gira, endelig noe jeg kan. ;o)

Det var det jeg visste så jeg orket ikke å drive med sånne halvkvedede viser, dette kan jeg ikke nok om gitt )

[Gjest Shira :o)]

Det var det jeg visste så jeg orket ikke å drive med sånne halvkvedede viser, dette kan jeg ikke nok om gitt )

Det har jo sine grunner til at jeg kan det. Jeg har til og med vært på kurs og lært om det, selv om der var mye feilinformasjon ute og gikk. He he, terget på meg både en og annen på det kurset ;o)

Nå er jo jeg en av de yngste som er rammet så hardt, vært med på litt forskjellige forsøk på Riksen, så dermed har jeg jo tilegnet meg litt kunnskap om det. Men jeg var grønn en gang jeg også, husker du det? Mine første spede spørsmål her inne. Du har jo lært meg masse du også. )

[Dorthe]

[quote name=Shira )' timestamp='1192551001' post='3696782]

Det har jo sine grunner til at jeg kan det. Jeg har til og med vært på kurs og lært om det, selv om der var mye feilinformasjon ute og gikk. He he, terget på meg både en og annen på det kurset ;o)

Nå er jo jeg en av de yngste som er rammet så hardt, vært med på litt forskjellige forsøk på Riksen, så dermed har jeg jo tilegnet meg litt kunnskap om det. Men jeg var grønn en gang jeg også, husker du det? Mine første spede spørsmål her inne. Du har jo lært meg masse du også. )

Men nå har du tatt meg igjen på den fronten )

[Gjest Shira :o)]

Men nå har du tatt meg igjen på den fronten )

Ja, men du har har mer peiling på en del medisiner, enn meg. Vi utfyller hverandre )

[sirene2]

[quote name=Shira )' timestamp='1192528740' post='3696512]

Hei.

Dette kan jeg, dette har vært livet mitt i 6 år nå, og jeg er pasient ved Rikshospitalet.

Det er ca 6 mnd ventetid for å komme inn, men det er det verdt. Du blir mest sannsynlig lagt inn, og de tar ett par undersøkelser. Godt mulig de tar en ny biopsi av blæreveggen din, Riksen vil helst gjøre slike ting selv. Og det skal du være glad for, de har stor kompetanse.

Riksen har flere behandlingsmetoder, så de fjerner ikke blæra før de er sikre på at medisiner ikke har noe for seg. Har du prøvd noe? Cystistat? Uracyst? Har du forresten fått diagnose? Det høres ut som Interstitiell Cystitt du har, men da er betennelsen din ikke-bakteriell, dvs at den kan ikke behandles med antibiotika.

Om det går til urostomi, er det flere alternativer. Jeg har den største mest omfattendes, i mitt tilfelle var det litt spesielle årsaker til det.

Det finnes den berømmelige konge-blæra (slik kongen vår har). Da tar de bort 95 % av urinblæra, syr ny av tynntarm, og du tisser via urinrøret. Noen må bruke kateter for å tømme den nye blæra skikkelig. Dette er en av de vanligste typene de bruker, og anbefaler.

Eller det kan lages en kontinent urostomi, da tar de og lager ett urinresovar (ny "blære") av tykktarm, og kobler urinlederene på, du får ett utløp på magen, som du tømmer med ett kateter.

Urinblæra ligger som oftes brakk, de fjerner ikke den sånn uten videre. Jeg har tatt min, sammen med urinrør, men det er gjort i etterkant, og ikke så mange som trenger det. Betennelsen roer seg i de fleste tilfeller når blæra får ro, og ikke urin i seg.

Livmoren har ingenting med dette å gjøre ) Så den beholder du. Gravid kan du bli. Det anbefales og ta føde ved Rikshospitalet, sånn at en av urologene er på vakt, for sikkerhets skyld.

Det er en veldig trivelig uroavdeling på Riksen. Kjekke folk som meg der ;o) Trivelige sykepleiere, greie leger. Lyse lokaler, dagligstue med diverse drikke, frukt, litt suppemat, knekkebrød. Kveldsmaten blir sett fram der, så forsyner du deg selv. Rommene er 2-mannsrom, bad på gangen. Så du har tilgang på bad, er "ditt" bad opptatt, ja da runder du bare hjørnet og finnet det neste. Dette kan jeg, løp på do 40-60 ganger i døgnet på slutten.

Er det noe du lurer på så bare rop på meg, så skal jeg svare så godt jeg kan )

Ja forresten, jeg er Shira12, har byttet til Shira ), som var litt penere synes jeg.

hei og takk for svar :-)

Jeg har operert 13 ganger på nesten ti år 12 ganger med blokking av urinrør

6 ganger hvor de også kutta i røret og en gang hvor de gjorde ett eller annet i blæra.

Jeg har fått en diagnose men den var jo helt gresk så han oversatte den med kronisk

betennelse i blæreveggen.

Jeg har også prøvd forksjellige medisiner også antibiotika i 9 mnd men ingenting av dette har hjulpet.

Jeg har betennelse som kommer ut urinrøret som de nå mener kommer fra blæreveggen, jeg mangler hinna mellom blæreveggen og urinen.

Når urinprøver tas viser de alltid blod fra 3+ og opp og bakterier men ikke bakterier som kan fåes bort med medisiner..

Alltid vanskelig å ramse opp alt som er skjedd opp gjennom åra. Jeg har nemlig også kronisk diare som jeg har hatt siden tenåra men det kan jeg leve med.

Men for meg så virker det som om at de har prøvd ut alt og derfor henviser meg til riksen for om mulig få fjerna blæra.Dette (urin) er bare ett sant helv... og ikke noe verdig liv.

Så jeg håper og tror at jeg nå vil få hjelp og få fjerna blæra

med vennlig hilsen desperat dame :-)

[Gjest Shira :o)]

hei og takk for svar :-)

Jeg har operert 13 ganger på nesten ti år 12 ganger med blokking av urinrør

6 ganger hvor de også kutta i røret og en gang hvor de gjorde ett eller annet i blæra.

Jeg har fått en diagnose men den var jo helt gresk så han oversatte den med kronisk

betennelse i blæreveggen.

Jeg har også prøvd forksjellige medisiner også antibiotika i 9 mnd men ingenting av dette har hjulpet.

Jeg har betennelse som kommer ut urinrøret som de nå mener kommer fra blæreveggen, jeg mangler hinna mellom blæreveggen og urinen.

Når urinprøver tas viser de alltid blod fra 3+ og opp og bakterier men ikke bakterier som kan fåes bort med medisiner..

Alltid vanskelig å ramse opp alt som er skjedd opp gjennom åra. Jeg har nemlig også kronisk diare som jeg har hatt siden tenåra men det kan jeg leve med.

Men for meg så virker det som om at de har prøvd ut alt og derfor henviser meg til riksen for om mulig få fjerna blæra.Dette (urin) er bare ett sant helv... og ikke noe verdig liv.

Så jeg håper og tror at jeg nå vil få hjelp og få fjerna blæra

med vennlig hilsen desperat dame :-)

For meg høres det ut sokm Interstitiell Cystitt, eller muligens Eosinofil Cystitt, eller Painful bladdersyndrom. Det er glidendes overganger mellom disse. Men jeg er ingen urolog.

Blokkering har jeg tilgode og høre gode resultater om, jeg nektet etter gang nummer 2, ikke hjalp det, annet enn at jeg ble dårligere.

Antibiotikaen har nok forverret deg ganske så mye, for det høres ut som en ikke-bakteriell infeksjon du har. Da blir man ofte verre av antibiotika.

Det er GAG-laget du mangler, eller dvs, du har nok sprekker og hull i det. Det er flere metoder og prøve og bygge det opp igjen på

Passer du på hva du spiser? Urinen din må være mest mulig basisk, dess mer syre, dess mer smerter. Urinen vil irritere mer, dess surere den er.

Blodet i urinen kommer nok av at du blør inne i blæra. Det blir omtrent som om du drypper sitron på ett sår, det vil svi. Slik er det inne i blæra også.

Uansett så er Rikshospitalet den rette plassen! Der er de dyktige, dette kan de. De er oppdaterte på medisiner og er flinke på urostomi. For og si det slik, du ender neppe opp med pose på magen, de har andre god metoder for urostomi, uten pose ) Jeg har ikke pose, men en liten bandasje på magen. Du kan ikke se det, så hvis ikke jeg forteller om det, aner du ingenting.

Du kan melde deg inn i Nofus, foreningen for urologiske sykdommer:

http://nofus.no/omnofus/sentralstyret.htm

Nettsidene er dessverre ikke oppdatert, men ring generalsekretæren, hun kan gi deg noen råd. Bl.a diettlister, medlemsblad som omhandler dette. Det var likemenn i foreningen før som man kunne kontakte, jeg er litt usikker på det nå, men spør.

Når det gjelder urostomi, er det en egen forening for stomioperte, Norilco:

http://www.norilco.no/

Du kan få brosjyrer:

http://www.norilco.no/Brosjyrer.asp?meny=11

Her kan du lese om urostomi:

http://www.norilco.no/omstomi.asp?meny=3,67

Det jeg har, heter kontinent urostomi. Blæresubstitutt er mye brukt. Det kommer litt an på om urinrøret ditt er smertefullt? Alt dette forklarer legene på Riksen deg, eller en av de dyktige sykepleierene.

Her kan du lese litt om avdelingen på sykehuset:

http://www.rikshospitalet.no/view/readavdi.asp?nPubID=2211

Du er uansett i gode hender der, og som de sier til meg: -Vi får skikk på deg ;o)

Jeg har fått så og si det meste av komplikasjoner (det er pga min litt spesielle sykdomsbilde og situasjon), men det har de tatt på strak arm, og gjort sitt ytterste for og få meg på beina igjen.

Har du prøvd Botox forresten? Injeksjoner i blæra? Noen har effekt av det. Urasysten (installasjonsbehandling) er også god på og bygge opp igjen GAG-laget i blæra, har du forsøkt det? Det er ganske enkle og ukompliserte behandlinger.

Jeg ville bedt om navnet på diagnosen din, av legen du har nå. Da kan du lettere søke opp informasjon selv. Eller du kan be om hjelp fra meg, jeg er blitt ganske dreven i og lete i den urologiske verden etterhvert ;o)

[Gjest Shira :o)]

hei og takk for svar :-)

Jeg har operert 13 ganger på nesten ti år 12 ganger med blokking av urinrør

6 ganger hvor de også kutta i røret og en gang hvor de gjorde ett eller annet i blæra.

Jeg har fått en diagnose men den var jo helt gresk så han oversatte den med kronisk

betennelse i blæreveggen.

Jeg har også prøvd forksjellige medisiner også antibiotika i 9 mnd men ingenting av dette har hjulpet.

Jeg har betennelse som kommer ut urinrøret som de nå mener kommer fra blæreveggen, jeg mangler hinna mellom blæreveggen og urinen.

Når urinprøver tas viser de alltid blod fra 3+ og opp og bakterier men ikke bakterier som kan fåes bort med medisiner..

Alltid vanskelig å ramse opp alt som er skjedd opp gjennom åra. Jeg har nemlig også kronisk diare som jeg har hatt siden tenåra men det kan jeg leve med.

Men for meg så virker det som om at de har prøvd ut alt og derfor henviser meg til riksen for om mulig få fjerna blæra.Dette (urin) er bare ett sant helv... og ikke noe verdig liv.

Så jeg håper og tror at jeg nå vil få hjelp og få fjerna blæra

med vennlig hilsen desperat dame :-)

Ja forresten, jeg vet at det er ett helvete. Jeg har hatt det slik, og gjort alt i min makt (og Riksen sin) for å bli bedre.

I dag er jeg bedre, så det er hjelp og få. Du må bare huske på og jobbe mot å bli bedre, og prøve det som må prøves. Urostomi er ikke en dans på roser og få, så ta i mot all den behandling de tilbyr deg, slik at den dagen du ikke har flere valg, vet at dette er det rette. Da er det lettere og takle både operasjon og tiden etterpå.

Når det er sagt, jeg lever fint med min stomi altså, men ikke se på det som en lettvindt billett ut, prøv det som kan prøves først.

[sirene2]

[quote name=Shira )' timestamp='1192603272' post='3697117]

For meg høres det ut sokm Interstitiell Cystitt, eller muligens Eosinofil Cystitt, eller Painful bladdersyndrom. Det er glidendes overganger mellom disse. Men jeg er ingen urolog.

Blokkering har jeg tilgode og høre gode resultater om, jeg nektet etter gang nummer 2, ikke hjalp det, annet enn at jeg ble dårligere.

Antibiotikaen har nok forverret deg ganske så mye, for det høres ut som en ikke-bakteriell infeksjon du har. Da blir man ofte verre av antibiotika.

Det er GAG-laget du mangler, eller dvs, du har nok sprekker og hull i det. Det er flere metoder og prøve og bygge det opp igjen på

Passer du på hva du spiser? Urinen din må være mest mulig basisk, dess mer syre, dess mer smerter. Urinen vil irritere mer, dess surere den er.

Blodet i urinen kommer nok av at du blør inne i blæra. Det blir omtrent som om du drypper sitron på ett sår, det vil svi. Slik er det inne i blæra også.

Uansett så er Rikshospitalet den rette plassen! Der er de dyktige, dette kan de. De er oppdaterte på medisiner og er flinke på urostomi. For og si det slik, du ender neppe opp med pose på magen, de har andre god metoder for urostomi, uten pose ) Jeg har ikke pose, men en liten bandasje på magen. Du kan ikke se det, så hvis ikke jeg forteller om det, aner du ingenting.

Du kan melde deg inn i Nofus, foreningen for urologiske sykdommer:

http://nofus.no/omnofus/sentralstyret.htm

Nettsidene er dessverre ikke oppdatert, men ring generalsekretæren, hun kan gi deg noen råd. Bl.a diettlister, medlemsblad som omhandler dette. Det var likemenn i foreningen før som man kunne kontakte, jeg er litt usikker på det nå, men spør.

Når det gjelder urostomi, er det en egen forening for stomioperte, Norilco:

http://www.norilco.no/

Du kan få brosjyrer:

http://www.norilco.no/Brosjyrer.asp?meny=11

Her kan du lese om urostomi:

http://www.norilco.no/omstomi.asp?meny=3,67

Det jeg har, heter kontinent urostomi. Blæresubstitutt er mye brukt. Det kommer litt an på om urinrøret ditt er smertefullt? Alt dette forklarer legene på Riksen deg, eller en av de dyktige sykepleierene.

Her kan du lese litt om avdelingen på sykehuset:

http://www.rikshospitalet.no/view/readavdi.asp?nPubID=2211

Du er uansett i gode hender der, og som de sier til meg: -Vi får skikk på deg ;o)

Jeg har fått så og si det meste av komplikasjoner (det er pga min litt spesielle sykdomsbilde og situasjon), men det har de tatt på strak arm, og gjort sitt ytterste for og få meg på beina igjen.

Har du prøvd Botox forresten? Injeksjoner i blæra? Noen har effekt av det. Urasysten (installasjonsbehandling) er også god på og bygge opp igjen GAG-laget i blæra, har du forsøkt det? Det er ganske enkle og ukompliserte behandlinger.

Jeg ville bedt om navnet på diagnosen din, av legen du har nå. Da kan du lettere søke opp informasjon selv. Eller du kan be om hjelp fra meg, jeg er blitt ganske dreven i og lete i den urologiske verden etterhvert ;o)

hei og takk for nyttige linker

Jeg hadde ikke tenkt å ta en lettvint vei med stomi, men ser frem til å komme til riksen hvor jeg vet de er best på uro sykdommer.Jeg har også smerter i urinrøret og i blæra

Pga tarmen spiser jeg ikke sterk mat el feit mat og føler ikke det har noe med mat å gjøre, men man vet jo aldri.

Jeg skal be han skrive det ned for meg for det var ikke noe av det du nevnte han sa, så jeg kan søke på det. Men for meg er ikke det viktigste hva dette er men å bli kvitt smertene og dogåinga.

Godt å vite at jeg kan søke hjelp på spm via deg og linkene dine takk skal du ha :-)

med vennlig hilsen en desperat kvinne

[Gjest Shira :o)]

hei og takk for nyttige linker

Jeg hadde ikke tenkt å ta en lettvint vei med stomi, men ser frem til å komme til riksen hvor jeg vet de er best på uro sykdommer.Jeg har også smerter i urinrøret og i blæra

Pga tarmen spiser jeg ikke sterk mat el feit mat og føler ikke det har noe med mat å gjøre, men man vet jo aldri.

Jeg skal be han skrive det ned for meg for det var ikke noe av det du nevnte han sa, så jeg kan søke på det. Men for meg er ikke det viktigste hva dette er men å bli kvitt smertene og dogåinga.

Godt å vite at jeg kan søke hjelp på spm via deg og linkene dine takk skal du ha :-)

med vennlig hilsen en desperat kvinne

Bare hyggelig og kunne hjelpe.

Maten kan spille en stor rolle, det er jo ganske logisk, du spiser og drikker, urinen skiller det ut, du har sår som urinen kommer i kontakt med, resultat er smerter.

Jeg spiser relativt normalt i dag, men holder meg unna en del ting, selv om jeg ikke har urinblære lengre.

Sist jeg spiste en mandarin havnet jeg på sykehus med så intense smerter, he he så det gjør jeg ikke flere ganger ;o)

Husk og drikke vann, da tynner du ut urinen, og den irriterer ikke så mye.

Lykke til )

[Gjest Shira :o)]

hei og takk for nyttige linker

Jeg hadde ikke tenkt å ta en lettvint vei med stomi, men ser frem til å komme til riksen hvor jeg vet de er best på uro sykdommer.Jeg har også smerter i urinrøret og i blæra

Pga tarmen spiser jeg ikke sterk mat el feit mat og føler ikke det har noe med mat å gjøre, men man vet jo aldri.

Jeg skal be han skrive det ned for meg for det var ikke noe av det du nevnte han sa, så jeg kan søke på det. Men for meg er ikke det viktigste hva dette er men å bli kvitt smertene og dogåinga.

Godt å vite at jeg kan søke hjelp på spm via deg og linkene dine takk skal du ha :-)

med vennlig hilsen en desperat kvinne

''Men for meg er ikke det viktigste hva dette er men å bli kvitt smertene og dogåinga''

Nei, men det er lettere og behandle når man vet hva det er, og lete fram erfaringer fra andre med samme sykdommer.