Noen her som har ME?

[Gjest This is ME and my story]

Som vil fortelle litt om mestring osv? Har hatt ME i over 20 år, men er nå blitt sykere, og sliter derfor veldig med motivasjonen. Små utsikter for bedring, da.

[Gjest berre undrar]

Har du prøvd store doser SSRI?

[Gjest lkjkj]

Noen tips:

-Ikke les for mye om ME på nettet eller delta i fora, det gjør deg bare mer fokusert på sykdommen og sykere

-Ikke fokuser på symptomene (spesielt når det er på sitt verste med f.eks hodepine, lysskyhet osv), men prøv å avlede deg selv til å tenke på noe annet. Du kan legge deg nedpå noen timer med lyset av, men prøv å se på en film eller høre på en lydbok samtidig. Symptomene på ME er ikke farlige. Ta en smertestillende tablett om nødvendig slik at en ikke lider unødvendig lenge/at smertene får slå rot.

-Gjør lystbetonte aktiviteter og færre pliktoppgaver.

-Det er SVÆRT viktig å kople ut andres forventninger til deg, det gjør deg bare sykere. Aksepter din egen tilstand og hva du selv klarer. Du må også nedjustere dine egne forventninger til deg selv. Vær fornøyd med det du får gjort og ikke tenk på det du skulle ha gjort.

-Leve mer i NÅET. Hva har du lyst til å gjøre akkurat nå og som kan gjøre deg glad og lykkelig?

-Er det en aktivitet du kan drive med hjemme dersom du ikke klarer å fungere i jobb, som f.eks håndarbeid/en hobby?

-Du blir ikke friskere av å være inaktiv og ligge til sengs. Det er greit i en akutt fase, men du må gradvis begynne med litt fysisk aktivitet og gjøremål.

-En psykolog kan hjelpe deg videre

[Gjest MayLynn]

Ser mange her snakker om psyken - jeg trodde det nærmest var bevist nå at reell ME ikke er psykisk men noe fysisk?

Se Lillestrøm helseklinikk. Foreløbig er det veldig dyr behandling da. Får håpe de snart beviser det så bra at behandlingen kommer inn under det offentlige.

[Gjest Mike mus]

Jeg leste en interessant artikkel om ME fra Allers nr 25 (21. juni 2010) om en ME-syk dame som fikk livet tilbake med en ny behandlingsmetode.

Hun fikk hjelp på Skandinavisk Institutt for ME/CFS på Lillestrøm helseklinikk. Dette er privat og utgiftene dekkes ikke av helsevesenet.

Det var en belgisk lege der som utredet henne (professor Kenny De Meirleir). Han tok først en rekke blodprøver. Hun fikk påvist bl.a. mykoplasmainfeksjon (kyssesyke), overvekst av bakterier i tarmen, spor av parasitter og kroniske betennelser flere steder i kroppen, bl.a. i tynntarmen og i hodet. Sykdommen hennes debuterte faktisk med kyssesyken.

Legen satte henne på en kur med bl.a. ulike antibiotika, probiotika, Pentasa og vitamin B12. I tillegg måtte hun følge en gluten- og kaseinfri diett.

Som hun sier selv - er dette helt vanlige medisiner, men de anerkjennes likevel ikke av norske leger som behandling for ME.

Ellers har vi i Norge bare trening og kognitiv terapi som er opprettet av et ME-senter ved Oslo universitetssykehus hvor de bl.a. tilbyr poliklinisk utredning, tverrfaglig poliklinisk rehab. og et ambulant team som reiser hjem til pasienter.

[laban]

Jeg leste en interessant artikkel om ME fra Allers nr 25 (21. juni 2010) om en ME-syk dame som fikk livet tilbake med en ny behandlingsmetode.

Hun fikk hjelp på Skandinavisk Institutt for ME/CFS på Lillestrøm helseklinikk. Dette er privat og utgiftene dekkes ikke av helsevesenet.

Det var en belgisk lege der som utredet henne (professor Kenny De Meirleir). Han tok først en rekke blodprøver. Hun fikk påvist bl.a. mykoplasmainfeksjon (kyssesyke), overvekst av bakterier i tarmen, spor av parasitter og kroniske betennelser flere steder i kroppen, bl.a. i tynntarmen og i hodet. Sykdommen hennes debuterte faktisk med kyssesyken.

Legen satte henne på en kur med bl.a. ulike antibiotika, probiotika, Pentasa og vitamin B12. I tillegg måtte hun følge en gluten- og kaseinfri diett.

Som hun sier selv - er dette helt vanlige medisiner, men de anerkjennes likevel ikke av norske leger som behandling for ME.

Ellers har vi i Norge bare trening og kognitiv terapi som er opprettet av et ME-senter ved Oslo universitetssykehus hvor de bl.a. tilbyr poliklinisk utredning, tverrfaglig poliklinisk rehab. og et ambulant team som reiser hjem til pasienter.

''Sykdommen hennes debuterte faktisk med kyssesyken.''

Det er mange eksempler på dette, altså at de som får ME-diagnose, har hatt mononukleose tidligere.

[Katt-ja]

''Sykdommen hennes debuterte faktisk med kyssesyken.''

Det er mange eksempler på dette, altså at de som får ME-diagnose, har hatt mononukleose tidligere.

Ja, det er jo veldig vanlig at det starter med kyssesyke eller borreliose.

[ekte nick]

Ser mange her snakker om psyken - jeg trodde det nærmest var bevist nå at reell ME ikke er psykisk men noe fysisk?

Se Lillestrøm helseklinikk. Foreløbig er det veldig dyr behandling da. Får håpe de snart beviser det så bra at behandlingen kommer inn under det offentlige.

Enig, den behandlingen bør bli offentlig. Lillestrøm helseklinikk driver en mer seriøs behandling enn noen annen i Norge, og med gode resultater.

[Gjest mike mus]

Ja, det er jo veldig vanlig at det starter med kyssesyke eller borreliose.

Jeg har selv hatt kyssesyke og merket hvor utslått en blir av det...

har hørt om flere som aldri har kommet seg etter den sykdommen og utviklet f.eks. ME.

Kanskje viruset sitter igjen i kroppen?

[Gjest hilsen en helsearbeider]

Jeg vil anbefale alle med ME å følge med på disse nettstedene som gir god oppdatering på siste nyheter innen ME-behandling: http://www.me-behandling.com (doktor de Meirleir og Lillestrøm helseklinikk sitt behandlingsopplegg), "Marias Metode" http://mariasmetode.wordpress.com (hun er selv lege med ME), "Rutts tankespinn og ME-nyheter" http://merutt.wordpress.com, og forumet til ME-foreningen (spesielt les om AAA aktivitetsavpasning som vil være til stor nytte for deg) http.meforum.diskusjonsforum.no

ME-pasienter som følger med på nettet, vet ofte langt mer om sin sykdom og om hvordan bli bedre, enn de fleste leger i Norge vet. Dessverre er store deler av det offisielle helse-Norge helt bakerutseilt når det gjelder riktig forståelse og behandling av ME. ME er en fysisk sykdom, ikke psykologisk. Mye skjer internasjonalt mht forskning, og det er bare et spørsmål om tid før også det norske helsevesenet må endre kurs.

[Gjest hilsen en helsearbeider]

Noen tips:

-Ikke les for mye om ME på nettet eller delta i fora, det gjør deg bare mer fokusert på sykdommen og sykere

-Ikke fokuser på symptomene (spesielt når det er på sitt verste med f.eks hodepine, lysskyhet osv), men prøv å avlede deg selv til å tenke på noe annet. Du kan legge deg nedpå noen timer med lyset av, men prøv å se på en film eller høre på en lydbok samtidig. Symptomene på ME er ikke farlige. Ta en smertestillende tablett om nødvendig slik at en ikke lider unødvendig lenge/at smertene får slå rot.

-Gjør lystbetonte aktiviteter og færre pliktoppgaver.

-Det er SVÆRT viktig å kople ut andres forventninger til deg, det gjør deg bare sykere. Aksepter din egen tilstand og hva du selv klarer. Du må også nedjustere dine egne forventninger til deg selv. Vær fornøyd med det du får gjort og ikke tenk på det du skulle ha gjort.

-Leve mer i NÅET. Hva har du lyst til å gjøre akkurat nå og som kan gjøre deg glad og lykkelig?

-Er det en aktivitet du kan drive med hjemme dersom du ikke klarer å fungere i jobb, som f.eks håndarbeid/en hobby?

-Du blir ikke friskere av å være inaktiv og ligge til sengs. Det er greit i en akutt fase, men du må gradvis begynne med litt fysisk aktivitet og gjøremål.

-En psykolog kan hjelpe deg videre

Dette er typisk for et psykiatrisk syn på ME - og helt riv ruskende feil.

Se de linker jeg legger ut ovenfor, til trådstarter.

[Gjest lkjkj]

Jeg vil anbefale alle med ME å følge med på disse nettstedene som gir god oppdatering på siste nyheter innen ME-behandling: http://www.me-behandling.com (doktor de Meirleir og Lillestrøm helseklinikk sitt behandlingsopplegg), "Marias Metode" http://mariasmetode.wordpress.com (hun er selv lege med ME), "Rutts tankespinn og ME-nyheter" http://merutt.wordpress.com, og forumet til ME-foreningen (spesielt les om AAA aktivitetsavpasning som vil være til stor nytte for deg) http.meforum.diskusjonsforum.no

ME-pasienter som følger med på nettet, vet ofte langt mer om sin sykdom og om hvordan bli bedre, enn de fleste leger i Norge vet. Dessverre er store deler av det offisielle helse-Norge helt bakerutseilt når det gjelder riktig forståelse og behandling av ME. ME er en fysisk sykdom, ikke psykologisk. Mye skjer internasjonalt mht forskning, og det er bare et spørsmål om tid før også det norske helsevesenet må endre kurs.

De rådene jeg kom med lengre nede i trådlisten (se nick) er etter egne erfaringer med sykdommen (har ME). De fleste rådene har jeg kommet fram til selv (selv om de skulle samsvare med et psykiatrisk syn), og har vært nødvendige tiltak for at jeg har kommet meg på beina og er ganske velfungerende i dag. Det er en prosess jeg har vært gjennom med meg selv før jeg fikk behandling. Jeg påstår ikke at ME er en psykisk sykdom (du har ikke sagt at jeg har påstått det), men jeg tror visse psykiske faktorer kan bidra til å opprettholde symptombildet. En psykolog kan være til hjelp her. Jeg skriver kun ned rådene med et ønske om å hjelpe andre med ME, og ikke for å ta stilling til den beste behandlingsmetoden.

[Gjest lkjkj]

Dette er typisk for et psykiatrisk syn på ME - og helt riv ruskende feil.

Se de linker jeg legger ut ovenfor, til trådstarter.

Det var da svært så bastante meninger. En kan ikke si at noe jeg har kommet fram til selv gjennom å ha ME er riv ruskende feil. F.eks hvis jeg skulle fortsatt å imøtekomme andres forventninger til meg om normal fungering så hadde jeg fått enda sterkere hodepine og blitt sengeliggende. Det var en nødvendig "endring" i tankegangen for symptomlette i et ellers uutholdelig smerteh...... Jeg var nødt til å stenge ute tanker om gjøremål som skulle gjøres, morgendagen, forventninger fra meg og andre etc. Etter hvert oppdaget jeg at ved å se på tv, og da noe interessant som jeg kunne leve meg inn i, så gikk fokuset vekk fra symptomene og gav dermed symptomlette. Det må sies at jeg lå i et mørkt rom og hadde på lav lyd da jeg ikke tålte så mange inntrykk. De rådene jeg gav i den andre tråden er altså tiltak jeg fant nødvendige og som jeg mer eller mindre oppdaget underveis i min egen sykdomstilstand, og ikke noe jeg har lest meg til eller fått høre av psykologer.