Mister oversikten-fullmakter-snille mennesker :)

[Madelenemie]

Jeg vil så gjerne ha et sånt senter for familier med autisme i Norge.

Men i dag sa noen fra autismeenheten at fordi alle skal få hjelp i førstelinjetjenesten og man har bygget ned spesialenheter/steder der kompetansen er samlet så ble slike familiesentre som man har i utlandet umulig å få etablert i Norge. Det handlet om politikk og på slutten av 80 tallet la man se slike spesialenheter.

Vel jeg har nå fått tenkt litt og kommet til at jeg forstår ikke hva autismeenheten snakket om i dag på møtet. Jeg kan sikkert få det skriftlig og sette meg mer inn i det. Der og da trodde jeg at jeg forstod det, men jeg ser at det gjør jeg ikke fult og helt.

Vi mottar jo tilbud av spesialisthelsetjenesten og man kunne da vel samlet denne for vår og andre lignende familier, da man nettopp ved autisme mister oversikten fort og misliker for mange å forholde seg til.

Heldigvis hadde de et forslag til forbedring for vår situasjon og det var at jeg skriver fullmakter til alle rundt oss slik at de bare gjør ting og har møter og snakker sammen uten å involvere meg. Jeg ble glad for dette, for da NAV ringte min psykiater og omvendt følte jeg en ro/fred når jeg viste at andre tok seg av ting og at jeg ikke trengte å ha den forferdelige oversikten som jeg ikke klarer og som fører til rot/kaos.

Da jeg var på NAV sist kjente jeg roen som senket seg da min saksbehandler sa, "jeg har snakket med din psykiater", det var et tonn byrde som ble tatt vekk da. Det tror jeg at jeg skal skrive til min psykiater å fortelle. Når man vet at andre snakker sammen blir man liksom beroliget for da kan man slippe stresset med oversiktene.

Nå håper jeg barnehabiliteringen kan ringe min psykiater, slik at alle disse løse trådene kommer sammen et sted og jeg føler mer ro og orden og at i det minste noen har oversikt.

Det beste er at de nå kan ha møter uten meg sa de, det er en lettelse for meg.

For jeg vet ikke hvor skjemaet som jeg trodde var mitt, og som kanskje likevel er barnas, med krusedullen nederst er, eller om det var en innvilgelse av musiker propper, slik at noen må hjelpe meg. Og min mann bor jo på jobb i perioder og svarer rare ting når jeg spør han fordi han er så opptatt med møter.

Men opp i det hele er alle så snille mot meg, at jeg vet ikke hvordan jeg skal få takket dem alle sammen? De prøver å gjøre sitt beste, men så er det politikerne som har besluttet visse ting som ikke blir ideelt sett for mennesker som oss som har mer sammensatte behov og vansker.

Jeg håper bare disse menneskene ikke nå blir borte for meg, jeg sa det til dem nå på møtet, men de lovet meg det at om noen blir borte så er alle orientert og ansvar vil gå videre, ja for jeg liker ikke møter og fortelle om ting på nytt når jeg ikke vet/aner hva jeg skal si.

Nå ble min mann sur fordi jeg sa feil ting på møtet, men jeg sa jo bare akkurat hvordan noen hadde sagt noe og det ble feil osv osv... Da sa damen på habiliteringen at "det vet vi alle, men det sier vi ikke høyt" osv... det gjaldt hva man skal skrive av usannheter på skjemaer til NAV for å få hjelp, for NAV vil ikke ha sannheten, men en krisemaksimering skriftlig på et papir, de vil ikke høre om dagene som går bra og som det kanskje er flest av.