Cøliaki

[Madelenemie]

Hei!

 

 

Jeg fikk i dag bekreftet at jeg har cøliaki.

 

Det er greit egentlig, for så er det lettere å slippe være høflig og spise det jeg ikke tåler på besøk.

 

Blodprøvene mine viste viste dette, og at jeg har genvariant for cøliaki, nå skal jeg bare sette meg litt mer inn i hva det er og om det er noen måte å bli bedre på.

Jeg har i tillegg melkeallergi, så det er litt omfattende, til dagølig merker jeg ikke mye til det, det er bare at jeg nå må være litt mer bevisst på å ha med meg ting når jeg skal på besøk, men det ordner seg vel.

 

Og jeg blir jo bare syk hvis jeg får i meg gluten og kasein så det skjer jo ikke noe veldig dramatisk.

 

Men jeg ble nok mest lettet, trodde ikke blodprøver kunne vise dette så tydelig.

[AnonymBruker]

Dette kommer til å gå fint. Du får raskt rutine på det

Jeg fikk selv cøliakidiagnosen for 10 år siden og mtp hvordan jeg hadde det før diagnosen så var det det beste som har hendt meg. Etter noen måneder hadde jeg plutselig masse energi, hadde ikke lenger vondt i magen og jeg la på meg 15 kg det første året (noe jeg trengte).
I starten føltes det som om så godt som alt inneholder gluten og at jeg ikke kunne spise noen ting lenger, men nå er det noe jeg sjeldent tenker over. Jeg vet hva jeg kan spise og holder meg frisk. Den største utfordringen er å få "lov" til å ta med egen mat når jeg skal besøke noen. De fleste vil veldig gjerne lage i stand noe, men jeg vet hvor lite som skal til for at jeg blir syk og vil heller ta med mat selv.

Lykke til!

Anonymous poster hash: 21fcf...c48

[Madelenemie]

 

Dette kommer til å gå fint. Du får raskt rutine på det

Jeg fikk selv cøliakidiagnosen for 10 år siden og mtp hvordan jeg hadde det før diagnosen så var det det beste som har hendt meg. Etter noen måneder hadde jeg plutselig masse energi, hadde ikke lenger vondt i magen og jeg la på meg 15 kg det første året (noe jeg trengte).

I starten føltes det som om så godt som alt inneholder gluten og at jeg ikke kunne spise noen ting lenger, men nå er det noe jeg sjeldent tenker over. Jeg vet hva jeg kan spise og holder meg frisk. Den største utfordringen er å få "lov" til å ta med egen mat når jeg skal besøke noen. De fleste vil veldig gjerne lage i stand noe, men jeg vet hvor lite som skal til for at jeg blir syk og vil heller ta med mat selv.

Lykke til!

Anonymous poster hash: 21fcf...c48

 

Hei!

 

 

Takk jeg lever 95 % gluten og melkefritt i dag dette fordi jeg blir så syk etter inntak av gluten og melk...

 

Jeg trodde derfor ikke det skulle slå ut på testen jeg tok for den bør man ta før omlegging av kosthold.

 

Jeg blir så syk av gluten og melk at jeg av naturlige grunner unngår det.

 

Skal nå ta en provokasjonstest, tror jeg på Ullevål, men gruer meg, men kun denne gir grunnlag for grunnstønad for fordyret kosthold. Vet ikke om jeg orker det for blir så SYK!!!

 

Jeg kaster opp og får diare av melkeprodukter, og av gluten får jeg magesmerter grunnet luft m.m. 

 

Spiser likevel mest vanlig mat, liker ikke brød og melkeprodukter (unntatt ost dessverre) savner derfor ikke brød, men spiser fisk egg frukt og alt aav grønt og liker ikke søtsaker, men chips og mange av disse har mel og ost i seg :-(

[frosken]

Hei!

 

 

Jeg fikk i dag bekreftet at jeg har cøliaki.

 

Det er greit egentlig, for så er det lettere å slippe være høflig og spise det jeg ikke tåler på besøk.

 

Blodprøvene mine viste viste dette, og at jeg har genvariant for cøliaki, nå skal jeg bare sette meg litt mer inn i hva det er og om det er noen måte å bli bedre på.

Jeg har i tillegg melkeallergi, så det er litt omfattende, til dagølig merker jeg ikke mye til det, det er bare at jeg nå må være litt mer bevisst på å ha med meg ting når jeg skal på besøk, men det ordner seg vel.

 

Og jeg blir jo bare syk hvis jeg får i meg gluten og kasein så det skjer jo ikke noe veldig dramatisk.

 

Men jeg ble nok mest lettet, trodde ikke blodprøver kunne vise dette så tydelig.

 

Jeg tror det har kommet noen nye blodprøver de senere årene som gjør at man ikke lenger sier det er helt nødvendig med biopsi av tarmen for å avgjøre om man har cøliaki eller ikke.

 

Dersom du skulle få lyst på det, så finnes det godt utvalg av glutenfrie produkter blant annet på Ultra.

[Madelenemie]

Hei!

 

Ja jeg tok to genprøver og de viser at jeg har en vevstype som sammenfaller med cøliaki.

 

Samt at jeg hadde andre utfall.

 

Ja ultra har mye, min psykiater har vist det samme slik at hun anbefalte glutenfrie sara bernard :-)

 

Selv om jeg ikke liker kaker/ søte saker noe særlig, så hender det, og når man skal på besøk må jeg huske på å ha med meg noe, eller si i fra :-)

 

Jeg leste at nesten alle med cøliaki har andre diagnoser :-) da lurer jeg på min psykiater 

Jeg foreslo asperger syndrom, men da kom det svar tilbake med en tykk svart strk under, der hun mente hun ikke hadde asperger syndrom :-)

[Ayia]

Jeg leste at nesten alle med cøliaki har andre diagnoser :-) da lurer jeg på min psykiater 

Jeg foreslo asperger syndrom, men da kom det svar tilbake med en tykk svart strk under, der hun mente hun ikke hadde asperger syndrom :-)

Med "andre diagnoser" menes det ikke nødvendigvis diagnoser som sorterer inn under psykiatrien, men andre diagnoser knyttet til feks fordøyelsessystemet.

 

Det er ikke uvanlig at cøliakidiagnostiserte også blir diagnostisert som laktoseintolerente foreksempel

[AnonymBruker]

Alle med ubehandlet cøliaki har også laktoseintoleranse. Når tarmtottene er ødelagt kan ikke kroppen spalte laktosen. Men hos de fleste med cøliaki går denne intoleransen over etter en stund på diett. I mitt tilfelle har den ikke gått over.

Jeg har i tillegg til cøliaki to andre autoimmune diagnoser, og legene setter dette i sammenheng.

Anonymous poster hash: 21fcf...c48

[AnonymBruker]

Det finnes også endel studier som viser klar sammenheng mellom ubehandlet cøliaki og adferdsproblemer hos barn, depresjon og angst.

Anonymous poster hash: 21fcf...c48

[Madelenemie]

Hei!

 

 

Ja okey.

 

Selv har jeg også laktoseintolleranse, I følge dr reichelt er det proteinet i melk jeg ikke tåler og aldri vil tåle.

 

Men jeg håper jeg etter et par mnd, hvis jeg er flink,  ikke fått i meg gluten, ja at jeg skal tåle melkeprodukter.

Jeg drikker ikke melk og liker ikke rennende yoghurtprodukter, det ser kun fint ut på reklame, når bærene danser ned i massen :-) Men jeg liker masse forskjellig ost, så jeg håper at jeg etter hvert skal tåle det.

 

I følge min psykiater og flere andre sorterer autisme ikke helt heldig under psykiatrien, da mener det er medfødte funksjonshemninger, det ikke fins medisiner eller behandling for, og det jo riktig. Slev bryr jeg meg ikke lenger. Jeg har rompetroll i  utvikling, og tripos egg som venter på å bli uhyrer.

 

Forresten i mange land er autisme skilt ut i egne enheter, autismesentere, vi har kontakt med ett slikt i Sverige nå, de mener også bestemt at det er uheldig å sette autisme under psykiatri, og jeg vet ikke hvorfor :-)

[Madelenemie]

 

Det finnes også endel studier som viser klar sammenheng mellom ubehandlet cøliaki og adferdsproblemer hos barn, depresjon og angst.

Anonymous poster hash: 21fcf...c48

 

Hei!

 

 

Jeg har prøvd meg på ekstrem diett før, det vil si, ikke spor av gluten, kasein eller melkeprotein, skulle vist ikke spist soya heller og jeg bestilte enzymtabl fra et laboratorium.

 

De lovet meg, minst 2 leger at jeg ville bli 100 % kurert for autisme, de lovet ikke bare bedring men total helbredelse. Legene det gjaldt var dr Flatabø. Dr Katarina Lien på Balder klinikken. Også noen andre, men de sa forbedring ikke 100 % helbredelse.

 

At jeg har cøliaki kom litt som en overrraskelse, jeg vet jo jeg ikke tåler gluten og melkeprodukter, men hører andre si det ikke lar seg vise på blodprøver og genetiske analyser, men for min del kom det tydelig nok frem. Men for å få støtte fra nav må de ta biopsi, så det står jeg over.

[frosken]

 

De lovet meg, minst 2 leger at jeg ville bli 100 % kurert for autisme, de lovet ikke bare bedring men total helbredelse. Legene det gjaldt var dr Flatabø. Dr Katarina Lien på Balder klinikken. Også noen andre, men de sa forbedring ikke 100 % helbredelse.

 

 

Jeg er svært kritisk til leger som har klokketro på ikke-dokumenterte behandlingsformer. Den ene av de legene du nevner er usedvanlig kjapp til å mene at folk ikke tåler melk og gluten, og testene de bruker er ikke "godkjente" for bruk i Norge fordi de ikke er pålitelige nok. Enkelte av de legene som er svært opptatt av kostholdsbehandling, vil mene at omtrent hver eneste pasient som kommer til konsultasjon bør følge akkurat det kostholdet de er opptatt av. Går du til lavkarbolegene og spør om et råd, så er svaret alltid lavkarbo. Og hos enkelte andre er rådet alltid unngå gluten og melk.

[Madelenemie]

Jeg er svært kritisk til leger som har klokketro på ikke-dokumenterte behandlingsformer. Den ene av de legene du nevner er usedvanlig kjapp til å mene at folk ikke tåler melk og gluten, og testene de bruker er ikke "godkjente" for bruk i Norge fordi de ikke er pålitelige nok. Enkelte av de legene som er svært opptatt av kostholdsbehandling, vil mene at omtrent hver eneste pasient som kommer til konsultasjon bør følge akkurat det kostholdet de er opptatt av. Går du til lavkarbolegene og spør om et råd, så er svaret alltid lavkarbo. Og hos enkelte andre er rådet alltid unngå gluten og melk.

Hei!

 

 

Ja og vi gikk ikke tilbake til Balder klinikken etter dette. Vi var der for en annen sak, men da dr katarine Lien oppdaget /spurte/ fikk vite at jeg som mor hadde autisme, ville hun også behandle meg, jeg ble stille og innadvendt og reservert, for jeg tenkte "orker ikke høre mer, vil ikke få falske forhåpninger".

 

Så vi dro derfra uten å få nye time for vårt barn om en annen sak, for hun var så opptatt av min autisme.

dette er jo godt ment, men de gir falske håp og illusjoner til oss som heller må lære oss og akseptere at vi er døve, blinde, autister eller har lammelser, vi må lære oss å forholde oss til realiteten , lære oss å akseptere vår livslange funksjonshemning. medfødt som det er.

 

Jeg er 100 % sikker på at min autisme ikke skyldes omsorgssvikt, men er medfødt, at det ikke var lett for min mor og at hun uten noe hjelp gjorde ting hun ikke burde. Min mor hadde trengt veiledning, støtte, og alt det som ikke fantes i en tid der svaret på autisme var "kald mor". 

[frosken]

Hei!

 

 

Ja og vi gikk ikke tilbake til Balder klinikken etter dette. Vi var der for en annen sak, men da dr katarine Lien oppdaget /spurte/ fikk vite at jeg som mor hadde autisme, ville hun også behandle meg, jeg ble stille og innadvendt og reservert, for jeg tenkte "orker ikke høre mer, vil ikke få falske forhåpninger".

 

Så vi dro derfra uten å få nye time for vårt barn om en annen sak, for hun var så opptatt av min autisme.

dette er jo godt ment, men de gir falske håp og illusjoner til oss som heller må lære oss og akseptere at vi er døve, blinde, autister eller har lammelser, vi må lære oss å forholde oss til realiteten , lære oss å akseptere vår livslange funksjonshemning. medfødt som det er.

 

Jeg er 100 % sikker på at min autisme ikke skyldes omsorgssvikt, men er medfødt, at det ikke var lett for min mor og at hun uten noe hjelp gjorde ting hun ikke burde. Min mor hadde trengt veiledning, støtte, og alt det som ikke fantes i en tid der svaret på autisme var "kald mor". 

Det er godt man ikke lenger forstår autisme som forårsaket av kalde mødre. Den teorien påførte mange mennesker unødvendig smerte.

[Madelenemie]

Det er godt man ikke lenger forstår autisme som forårsaket av kalde mødre. Den teorien påførte mange mennesker unødvendig smerte.

Hei!

 

 

Ja og der ligger en bit av forklaringen til at jeg lever med min mor, for uansett alt hun gjorde feil, lett hadde hun det ikke.

 

 

Tiden, 70 tallet, gir henne således en slags forståelse fra min side, når hun i tillegg slet selv med vanskelig oppvekst, og vansker, så vil jeg være raus og forstå, men tilgi ja det gjør jeg ikke :-)

Da jeg sa det til pater Iru, skjønte han ikke, jeg sa så, "du trenger ikke skjønne det er min avgjørelse".

Han var så stille, og således en klok mann og prest. Han er fullammet og kjukk og gjennomelsket :-)

En sånn mann verden skulle være full av, en styrke i det, selv om han og slike menn morer meg... min egen også, de vet så lite om motgang, smerte, ensomhet, hat, redsel og å sveve mellom liv og død...

 

Og godt er det! tenker jeg når jeg ser og hører min mann, det han han også staut og stabil, solid og kjærlig.

[Elis31]

Jeg er svært kritisk til leger som har klokketro på ikke-dokumenterte behandlingsformer. Den ene av de legene du nevner er usedvanlig kjapp til å mene at folk ikke tåler melk og gluten, og testene de bruker er ikke "godkjente" for bruk i Norge fordi de ikke er pålitelige nok. Enkelte av de legene som er svært opptatt av kostholdsbehandling, vil mene at omtrent hver eneste pasient som kommer til konsultasjon bør følge akkurat det kostholdet de er opptatt av. Går du til lavkarbolegene og spør om et råd, så er svaret alltid lavkarbo. Og hos enkelte andre er rådet alltid unngå gluten og melk.

Enig med deg Frosken. Selv om jeg liker lavkarbo synes jeg lavkarbo folkene går utrolig langt i sine meninger. Håper du tåler fløte, ost og rømme etterhvert Madeleine.