Uutholdelige smerter

[Maktesløs3]

Hei. 

I ren desperasjon skriver jeg et innlegg her. Jeg vet virkelig ikke hva jeg skal gjøre.. 

Dette handler om min mor. Hun lider av MS, Ehlers Danlos syndrom og mye mer. 

Hun har i alle år vært sterk, selv igjennom de tøffeste MS-anfallene, og operasjoner. Selv etter at hun havnet i rullestol for noen år siden, har hun smilt, fikset utseendet sitt hver dag, og levd livet videre. 

Men for to år siden ble hun skilt fra sin mann som ikke tok vare på henne i det hele tatt, og flyttet til en leilighet i nærmeste by. Hun fikk et stort MS-anfall av alt stresset, og ble dårligere og dårligere til å komme seg fra stol til rullestol og fra rullestol til seng osv. Men hun klarte seg greit til tross for smerter og store anstrengelser ,uten smertestillende. Helt til hun hadde en ulykke på badestolen. Hun skled litt ned i stolen, og fikk etter all sannsynlighet en rift i en muskel i låret. Dette har i ettertid gjort at hun fikk så store smerter av å røre seg, at hun har blitt sengeliggende. 

Hun har nå vært sengeliggende i 7 måneder, og har pådratt seg liggesår. 

 

Hun har ikke fått noen som helst behandling for låret, og blir egentlig bare kastet imellom avdelingene. Ingen vet hva de skal gjøre med henne, og hun opplever å bli mistrodd og ikke hørt. Alt fokuset fra legene er på hva slags smertestillende hun skal få, og hvor mye. Hun har rast ned i vekt, og er bare en skygge av seg selv.

 

Hun ønsker jo selv å komme seg ut av sengen, for å leve et vanlig liv, og bli kvitt liggesårene som bare blir verre og verre. Men ingen ser ut til å kunne hjelpe henne...

Det endte til slutt med at hun forsøkte å ta sitt eget liv med sovetabletter, men ble funnet av hjemmesykepleien på morgenen, og kjørt til sykehus. Der ble det konstatert at hun ikke har noen psykiske lidelser, og at dette var et resultat av mye motgang, smerter og fortvilelse. 

Men alikevel har hun nå blitt sendt hjem, med nye tabletter og de samme smertene, sårene og mangel på undersøkelse.

 

Vi barna har tatt kontakt med pasientombud, og alle instanser vi kan tenke oss, men alt tar for lang tid. 

 

I mellomtiden ligger hun i sengen sin og gråter i smerte.. Vrir seg konstant frem og tilbake de få centimeterene hun klarer, og prøver å løfte seg opp på kraftløse hender, for å få trykket bort fra liggesår og lår 

Hun har smerteplaster med morfin, og Ketorax tabletter, som er noe av det sterkeste du kan få, men merker ingen forskjell på smertene. 

Jeg har nå reist fra hjemstedet mitt, og jobben min, og har bodd hos henne en stund, så hun slipper å ligge alene i leiligheten sin. (alle barna bor langt unna)

Men når jeg sitter og ser på henne, kan jeg faktisk forstå hva som gjorde at hun til slutt ikke klarte mer den ene natten. 

Det livet hun har nå, er umenneskelig. Smertene er uutholdelige, og det ser ikke ut til å være en sjel som kan hjelpe henne med noe som helst. 

 

Hva kan jeg gjøre? Hvordan kan jeg hjelpe noen som hele helsevesenet virker å ha gitt opp? Hvordan kan jeg få en lege eller noen andre ansvarlige til å forstå at hun trenger å komme seg inn på en smerteklinikk umiddelbart. Det er ikke tid til å vente på svar på henvisning fra lege. (vi har allerede ventet et par måneder) Et halvt år med disse smertene er mer enn noen av oss kunne klart..! Hvordan kan man få folk til å forstå alvoret i situasjonen?

Hun sier at dette går ikke lenger.. Jeg klarer ikke mer... Og når man ser hvor hardt hun sliter, selv etter å ha blitt medisinert kraftig, så forstår jeg henne.. 

Jeg er redd at hvis jeg ikke hadde vært i naborommet hennes nå, så hadde hun nok gjort et forsøk til. Og ikke fordi hun er suicidal, men fordi smertene er mer enn et menneske er skapt for å klare. 

 

Hva kan jeg gjøre? Jeg føler meg fullstendig maktesløs...

[frosken]

Du beskriver en svært vond situasjon. Har dere et godt samarbeide med fastlegen? Dere trenger en som tar ansvar for hennes situasjon i hverdagen, og når man har så sammensatte problemer, så må trengs det en aktiv og kompetent fastlege. Fastlegen er den som best kan legge press på spesialisthelsetjenesten i forhold til å fremskynde nødvendig behandling.

 

Hvilken hjelp får hun fra kommunale hjelpetjenester? Er de aktive i forhold til å fremskaffe mer hjelp mht smertelindring?

 

Har dere fått beskjed om når hun vil få hjelp fra smerteklinikk? Det er grunn til å tro at hun vil ha bedre nytte av andre medisiner enn opiater - eller at hun trenger noe i tillegg.

 

Kanskje vil hun også ha utbytte av et opphold ved en opptreningsinstitusjon, f.eks. Cato-senteret eller MS-senteret i Hakadal?

[Maktesløs3]

Du beskriver en svært vond situasjon. Har dere et godt samarbeide med fastlegen? Dere trenger en som tar ansvar for hennes situasjon i hverdagen, og når man har så sammensatte problemer, så må trengs det en aktiv og kompetent fastlege. Fastlegen er den som best kan legge press på spesialisthelsetjenesten i forhold til å fremskynde nødvendig behandling.

 

Hvilken hjelp får hun fra kommunale hjelpetjenester? Er de aktive i forhold til å fremskaffe mer hjelp mht smertelindring?

 

Har dere fått beskjed om når hun vil få hjelp fra smerteklinikk? Det er grunn til å tro at hun vil ha bedre nytte av andre medisiner enn opiater - eller at hun trenger noe i tillegg.

 

Kanskje vil hun også ha utbytte av et opphold ved en opptreningsinstitusjon, f.eks. Cato-senteret eller MS-senteret i Hakadal?

Hei .

Takk for svar. 

angående fastlege, sitter jeg i dette øyeblikk og venter på hennes nye fastlege. Hun byttet nå, da den forrige fraskrev seg alt ansvar... Vi har hørt gode ting om henne, så vi krysser fingrene. 

 

Hun har hjemmehjelp, og personlig assistent fra kommunen. Men disse gjør ikke stort annet enn å skifte på liggesåret, og hjelpe til med stomiposene. Dessuten gjør de lett forefallende husarbeid når ikke noen av oss i familien kan være her. 

 

Smerteklinikken er et sorgens kapittel, da vi søkte for mange måneder siden.. men de to første søknadene har forsvunnet ut i intet... den første var så dårlig skrevet, at klinikken ikke forsto at det var en søknad/henvisning, og den andre ble "aldri mottatt" (vi mistenker at legen ikke har sendt) 

 

Det ligger en inne nå, men vi vet ikke hvor lang tid det tar før vi får svar. Vi har forsåvidt ikke fått noe respons på at henvisningen er mottatt heller.. Dette er noe av det som ombudet skal ta tak i, om det ikke er skjedd noe til uken.. 

 

Opptrening er et håp vi har, men dette er jo helt utenkelig uten at hun får en form for smertelindring først.. 

 

Nå er fastlegen 20 minutter forsinket, og vi er bekymret for at hun ikke skal komme i dag.. 

Min mor klarer nok ikke en helg til med disse smertene i sengen, og vi blir sikkert nødt til å mase oss inn på sykehuset igjen, for at hun skal  få noen til å se på seg..

Men sykehuset virker å være veldig lei av henne, og vil bare ha henne ut for å få plass til andre pasienter..

[frosken]

Håper fastlegen dukket opp og at dere fant en løsning for helgen.

 

Hvis dere bor i nærheten av Oslo, så kan det være et alternativ å kontakte en smerteklinikk som ikke er tilknyttet sykehus. Disse er ofte mer fleksible, men vil nok mene at hun har såpass komplekse problemer at hun egentlig er et sykehusansvar.  Det finnes flere smerteklinikker med refusjonsordninger, slik at man kun betaler egenandel tilsvarende det man gjør på sykehus. Et konkret forslag vil være å forsøke å kontakte dr. Morten Vinje som jobber her http://www.smertespesialistene.no/Hvem_er_vi.aspx dersom ikke avstanden er for stor.

 

Jeg har ikke tro på at det er til hjelp for henne med hyppige innleggelser på sykehus slik du beskriver. Hun blir helt sikkert fryktelig sliten av disse innleggelsene, og effektiv smertebehandling kan like gjerne gjøres utenfor sykehus dersom dere får hjelp av kompetente leger. Dersom hun ikke allerede får behandling rettet mot nevrogene smerter, så vil jeg anta at hun bør få det. Opiater som morfin og ketorax virker ikke like godt på alle typer smerter.

 

Hvis hun ikke allerede får hjemmefysioterapi, så bør hun sannsynligvis få det. For at såret skal gro, så hun også få hjelp til aktivisering.

 

Noen ganger kan BPA og hjemmehjelp nærmest føre til at en vanskelig situasjon ikke blir tatt tak i. Min erfaring er at verken hjemmesykepleie eller BPA har nødvendig autoritet og kompetanse til å løse vanskelige situasjoner.

[Høstløv]

Har moren din fått trykkavlastende madrass?

Dessuten kan hun få ulike hjelpemidler til hjelp til forflytning, har ergoterapeuten vurdert situasjonen?

Det er viktig at moren din ikke ligger på liggesårene, slik de får tid til å leges, dessverre er slike sår lette å få og vanskelige å bli kvitt. Her er ulike avlastningstiltak viktig.

 

Situasjonen i hjemmet må bli ordnet slik at moren din kan forflytte seg fra seng til rullestol, ved hjelp av ulike hjelpemidler og støtte fra hjemmetjenesten eller BPA.

 

Det er dessverre slik at det er de pasienter som har familiemedlemmer som har kapasitet og vilje til å ordne med ulike hjelpeinstanser som får best og mest hjelp. Derfor bør du stå på og ikke gi opp.

[Maktesløs3]

Hei, og takk for svar Høstløv og frosken. 

 

Det er godt å kunne ha noen å snakke med dette om, da jeg føler meg veldig alene i dette..

 

Hun fikk besøk av den nye fastlegen, og vi ble enige om at hun skulle bli innlagt på sykehuset igjen i helgen. Her møtte hun en grei lege som sa seg enig i å prøve enda et smertestillende, så nå har hun dette tre ganger om dagen i tillegg til plaster og ketorax. Så langt har dette ikke hatt noen synlig effekt heller. 

 

Vi har også snakket om smertepumpe, men dette kan de ikke noe om på dette sykehuset.... Slike uttalelser synes jeg er merkelig i 2014, men vi får ikke gjort stort med det. Her får vi beskjed om at slike ting kan de se på på smerteklinikken, og det derfor er enda en grunn for å komme seg dit. 

Fastlegen har skrevet i et vedlegg at hun ikke ønsker at mamma skal bli sendt hjem igjen..! Neste stopp MÅ være smerteklinikken. Hun ble jo tross alt henvist dit allerede i januar, og ligger nå bare og venter og pinbes. 

 

Vi bor dessverre ikke i nærheten av Oslo, så vi har kun et alternativ, og det er smerteklinikk i Trondheim. 

Når det gjelder madrass, så ligger hun på en Tempurmadrass, men denne hjelper dessverre ikke nok. 

Hun kan kun ligge på ryggen for det meste, men prøver på natten å ligge over på den ene siden der det gjør minst vondt. Men som i natt, så klarte hun ikke dette pga for store smerter, og hun måtte over på ryggen igjen for å få sove/få fred for smerter. Dette er jo ikke bra for liggesåret, men hun har ingen andre muligheter. 

Dette er dessverre en veldig vond sirkel som jeg ikke helt ser hvordan hun skal komme seg utav. 

 

Men jeg har flere spørsmål nå, til de av dere der ute som eventuelt skulle ha ork til å lese mine frustrasjoner; 

Vi barna jobber nå på med å få flyttet henne over til Trondheim på en permanent basis, da det er der vi barna bor, og det er der ekspertene og smerteklinikken holder til. Dette hadde hjulpet veldig med både hennes mentale og fysiske helse. 

Men vi møter ganske mye motgang på dette, og det er vanskelig å finne ut hvor vi skal henvende oss for å få hjelp. 

Vi og hun har ikke økonomi nok til å få kjøpt en leilighet, og ser ikke ut til at vi har råd til å leie en heller. (vi må eventuelt se på å spleise på en husleie mellom alle oss..) 

Så vi håper på en kommunal leilighet, men der er reglene at hun må bodd i Trondheim i to år før hun kan få en. Kun i unntakstilstander kan man se bort fra dette. 

Vi håper at fastlegen kan skrive en anbefaling om at hun bør få seg en slik for hennes eget beste.

 

Men hvem skal vi snakke med? VI har kontaktet Nav, og det ligger en søknad inne om leilighet, som skal behandles om ca 1,5 uke. Men ved avslag står vi på bar bakke og har ingen ideer om hvor vi går videre..  Kommunen har visstnok plikt til å gi henne behandling og hjemmesykepleie o.l. Men de har ingen plikt til å hjelpe henne med å finne et sted å bo. 

 

Noen har foreslått av vi kan fikse en billig leilighet, og så må kommunen komme dit for å gi henne hjemmesykepleie og alt hun trenger. Etter en tid vil de muligens se at dette er ineffektivt,og da foreslå at hun heller flytter til en kommunal leilighet. 

 

Men denne papirmøllen kommer nok til å ta uendelig lang tid, og hun har ikke lang tid på seg for å komme seg nærmere familie. Og vi i familien har ikke mulighet til å rive opp livet der vi bor, og flytte nærmere henne... Hva gjør vi ? Er det noen som har erfaring med å flytte kommune, og starte opp med kommunale innstanser på et nytt sted? 

[frosken]

Hvis hun fortsatt er innlagt på sykehuset i morgen, så synes jeg dere skal be om å få snakke med en sosionom for å drøfte dette med flytting. Du skriver at dere ønsker en kommunal leilighet, men jeg lurer på om du kanskje mener omsorgsbolig? (Dvs. en bolig hvor det gis utvidede hjemmetjenester til beboerne og som tildeles på grunnlag av behov for dette?)

 

Hvorfor har hun ikke økonomi til å leie en leilighet i Trondheim? Hun har vel uføretrygd og dersom den er lav vil hun muligens også ha krav på bostøtte. Dette vil en sosionom kunne hjelpe til med å se nærmere på. Hvis hun ikke allerede har grunn- og hjelpestønad, så bør det sannsynligvis søkes om dette også.

 

Jeg tror også at det er vesentlig at hun nå vurderes av smerteleger. Det kan være at smertepumpe er en løsning, men jeg ville først ha ønsket forsøkt andre typer medikamenter i tillegg til det hun allerede får av opiater. Enkelte typer medikamenter tar det ganske lang tid før virker, så det er viktig å ikke være altfor utålmodig mht effekt.

[Maktesløs3]

Hvis hun fortsatt er innlagt på sykehuset i morgen, så synes jeg dere skal be om å få snakke med en sosionom for å drøfte dette med flytting. Du skriver at dere ønsker en kommunal leilighet, men jeg lurer på om du kanskje mener omsorgsbolig? (Dvs. en bolig hvor det gis utvidede hjemmetjenester til beboerne og som tildeles på grunnlag av behov for dette?)

 

Hvorfor har hun ikke økonomi til å leie en leilighet i Trondheim? Hun har vel uføretrygd og dersom den er lav vil hun muligens også ha krav på bostøtte. Dette vil en sosionom kunne hjelpe til med å se nærmere på. Hvis hun ikke allerede har grunn- og hjelpestønad, så bør det sannsynligvis søkes om dette også.

 

Jeg tror også at det er vesentlig at hun nå vurderes av smerteleger. Det kan være at smertepumpe er en løsning, men jeg ville først ha ønsket forsøkt andre typer medikamenter i tillegg til det hun allerede får av opiater. Enkelte typer medikamenter tar det ganske lang tid før virker, så det er viktig å ikke være altfor utålmodig mht effekt.

 

Hei Frosken, 

Igjen; takk for at du gidder å svare. 

Sosionom er et godt tips. Vi skal spørre på sykehuset her, om det finnes noen her vi kan snakke med. 

Om det ikke finnes her, vet du hvor vi evt finner en å snakke med? Tenker kanskje å ringe kommunen og høre..!? 

Jeg mener omsorgsbolig ja. Tror det noen ganger går under begge benevnelsene, men jeg kan ta feil. 

 

Det kan kanskje hende at det er mulig å få dekt nok til at hun kan leie privat også. Problemet ligger vel i å finne en leilighet som er tilpasset en rullestolbruker/sengeliggende pasient. Det bør jo aller helst være en omsorgsbolig, men kanskje det går an å se bort fra dette i en liten periode. Vanskelig å tenke klart når det er mange hensyn å ta..Ambulanse bør ha enkel tilgang om de skal hente henne ofte slik det er nå.. I tillegg bør hun ha null dørkarmlister på gulvet, Tilpasset bad for rullestol, stort nok soverom til alle hensyn etc..

 

Ja, jeg har en bitteliten tro på at det kanskje kan være at hun blir sendt til smerteleger i løpet av uken. 

Jeg krysser fingre for at hun da endelig får den hjelpen hun fortjener, og at jeg kan reise hjem og ta en liten pause.. 

 

[frosken]

Jeg synes du skal ta kontakt med ms-forbundet. Ser at de har en sosionom som svarer på spørsmål hver mandag ettermiddag: http://www.ms.no/temameny/rettighets/  De har også en pårørendetelefon, som dere kanskje kan ha nytte av. Siden hun ikke allerede bor i Trondheim, så tror jeg ikke dere nødvendigvis vil få så god veiledning direkte fra kommunen. Sannsynligvis nødvendig med noen som har et klarere perspektiv på hvilke rettigheter hun har som syk og hvilke løsninger som kan være til hjelp.

 

Det kan være en utfordring å finne en tilrettelagt leilighet, men ikke nødvendigvis umulig. Dersom hun ikke får tildelt omsorgsbolig, så hadde jeg sørget for å finne et eller annet på leiemarkedet, da det virker opplagt at det vil være en fordel om hun er i nærheten av sin familie.

 

Hun vil ha krav på hjelp fra ulike typer hjemmetjenester uansett hvor hun bor, inkl. hjelp til tilrettelegging av bolig.

[Madelenemie]

Hei. 

I ren desperasjon skriver jeg et innlegg her. Jeg vet virkelig ikke hva jeg skal gjøre.. 

Dette handler om min mor. Hun lider av MS, Ehlers Danlos syndrom og mye mer. 

Hun har i alle år vært sterk, selv igjennom de tøffeste MS-anfallene, og operasjoner. Selv etter at hun havnet i rullestol for noen år siden, har hun smilt, fikset utseendet sitt hver dag, og levd livet videre. 

Men for to år siden ble hun skilt fra sin mann som ikke tok vare på henne i det hele tatt, og flyttet til en leilighet i nærmeste by. Hun fikk et stort MS-anfall av alt stresset, og ble dårligere og dårligere til å komme seg fra stol til rullestol og fra rullestol til seng osv. Men hun klarte seg greit til tross for smerter og store anstrengelser ,uten smertestillende. Helt til hun hadde en ulykke på badestolen. Hun skled litt ned i stolen, og fikk etter all sannsynlighet en rift i en muskel i låret. Dette har i ettertid gjort at hun fikk så store smerter av å røre seg, at hun har blitt sengeliggende. 

Hun har nå vært sengeliggende i 7 måneder, og har pådratt seg liggesår. 

 

Hun har ikke fått noen som helst behandling for låret, og blir egentlig bare kastet imellom avdelingene. Ingen vet hva de skal gjøre med henne, og hun opplever å bli mistrodd og ikke hørt. Alt fokuset fra legene er på hva slags smertestillende hun skal få, og hvor mye. Hun har rast ned i vekt, og er bare en skygge av seg selv.

 

Hun ønsker jo selv å komme seg ut av sengen, for å leve et vanlig liv, og bli kvitt liggesårene som bare blir verre og verre. Men ingen ser ut til å kunne hjelpe henne...

Det endte til slutt med at hun forsøkte å ta sitt eget liv med sovetabletter, men ble funnet av hjemmesykepleien på morgenen, og kjørt til sykehus. Der ble det konstatert at hun ikke har noen psykiske lidelser, og at dette var et resultat av mye motgang, smerter og fortvilelse. 

Men alikevel har hun nå blitt sendt hjem, med nye tabletter og de samme smertene, sårene og mangel på undersøkelse.

 

Vi barna har tatt kontakt med pasientombud, og alle instanser vi kan tenke oss, men alt tar for lang tid. 

 

I mellomtiden ligger hun i sengen sin og gråter i smerte.. Vrir seg konstant frem og tilbake de få centimeterene hun klarer, og prøver å løfte seg opp på kraftløse hender, for å få trykket bort fra liggesår og lår 

Hun har smerteplaster med morfin, og Ketorax tabletter, som er noe av det sterkeste du kan få, men merker ingen forskjell på smertene. 

Jeg har nå reist fra hjemstedet mitt, og jobben min, og har bodd hos henne en stund, så hun slipper å ligge alene i leiligheten sin. (alle barna bor langt unna)

Men når jeg sitter og ser på henne, kan jeg faktisk forstå hva som gjorde at hun til slutt ikke klarte mer den ene natten. 

Det livet hun har nå, er umenneskelig. Smertene er uutholdelige, og det ser ikke ut til å være en sjel som kan hjelpe henne med noe som helst. 

 

Hva kan jeg gjøre? Hvordan kan jeg hjelpe noen som hele helsevesenet virker å ha gitt opp? Hvordan kan jeg få en lege eller noen andre ansvarlige til å forstå at hun trenger å komme seg inn på en smerteklinikk umiddelbart. Det er ikke tid til å vente på svar på henvisning fra lege. (vi har allerede ventet et par måneder) Et halvt år med disse smertene er mer enn noen av oss kunne klart..! Hvordan kan man få folk til å forstå alvoret i situasjonen?

Hun sier at dette går ikke lenger.. Jeg klarer ikke mer... Og når man ser hvor hardt hun sliter, selv etter å ha blitt medisinert kraftig, så forstår jeg henne.. 

Jeg er redd at hvis jeg ikke hadde vært i naborommet hennes nå, så hadde hun nok gjort et forsøk til. Og ikke fordi hun er suicidal, men fordi smertene er mer enn et menneske er skapt for å klare. 

 

Hva kan jeg gjøre? Jeg føler meg fullstendig maktesløs...

Hei!

 

Jeg har lite/minimal tro på offentlig helsevesen, dette etter at jeg fikk en kronisk sykt barn/smertepasient.

 

Vi får nå hjelp, men det i det private.

 

Det er dyrt, men alt for barnet vårt, nå går hun, spiser hun og hårer begynner vokse ut:-)

 

Smertene er der, men et halvt år med smerter hos et barn setter spor!!

 

Ingen, tok egnetlig ansvar i det offentlige, ikke før, "kniv" mot strupen, og bruk av maktmidler/bekjente vi har i pressen.

 

Likevel, det offentlige kunne ikke gjøre mer, men hjelpen, som ikke bare lindrer smerter, men får hår på hodet og ben og vipper til å vokse ut fikk vi i det private.

 

Jeg tror at har man råd/ er bemidlet, gå til det private, der fins hjelpen og spisskompetansen, det offentlige ikke ser seg råd til å gi.

 

Det er det siste det handler om, budsjetter, ikke medmenneskelighet.

[Maktesløs3]

Jeg synes du skal ta kontakt med ms-forbundet. Ser at de har en sosionom som svarer på spørsmål hver mandag ettermiddag: http://www.ms.no/temameny/rettighets/  De har også en pårørendetelefon, som dere kanskje kan ha nytte av. Siden hun ikke allerede bor i Trondheim, så tror jeg ikke dere nødvendigvis vil få så god veiledning direkte fra kommunen. Sannsynligvis nødvendig med noen som har et klarere perspektiv på hvilke rettigheter hun har som syk og hvilke løsninger som kan være til hjelp.

 

Det kan være en utfordring å finne en tilrettelagt leilighet, men ikke nødvendigvis umulig. Dersom hun ikke får tildelt omsorgsbolig, så hadde jeg sørget for å finne et eller annet på leiemarkedet, da det virker opplagt at det vil være en fordel om hun er i nærheten av sin familie.

 

Hun vil ha krav på hjelp fra ulike typer hjemmetjenester uansett hvor hun bor, inkl. hjelp til tilrettelegging av bolig.

Tusen takk!  

Din hjelp er uvurderlig. Hvis vi ikke får svar fra sosionomer nå på mandag, så tror jeg vi må ta kontakt med ms-foreningen. Igjen et godt tips. 

 

Vi skal jobbe videre med leiligheter, og se på hva vi kan finne til henne.

[Lillemus]

Jeg mener omsorgsbolig ja. Tror det noen ganger går under begge benevnelsene, men jeg kan ta feil. 

Kommunal bolig og omsorgsbolig er to helt forskjellige ting.

 

Utover det er vel ikke Trondheim den beste kommunen å flytte til om man trenger mye hjelp på den måten din mor trenger, dessverre.

[frosken]

Hei!

 

Jeg har lite/minimal tro på offentlig helsevesen, dette etter at jeg fikk en kronisk sykt barn/smertepasient.

 

Vi får nå hjelp, men det i det private.

 

Det er dyrt, men alt for barnet vårt, nå går hun, spiser hun og hårer begynner vokse ut:-)

 

Smertene er der, men et halvt år med smerter hos et barn setter spor!!

 

Ingen, tok egnetlig ansvar i det offentlige, ikke før, "kniv" mot strupen, og bruk av maktmidler/bekjente vi har i pressen.

 

Likevel, det offentlige kunne ikke gjøre mer, men hjelpen, som ikke bare lindrer smerter, men får hår på hodet og ben og vipper til å vokse ut fikk vi i det private.

 

Jeg tror at har man råd/ er bemidlet, gå til det private, der fins hjelpen og spisskompetansen, det offentlige ikke ser seg råd til å gi.

 

Det er det siste det handler om, budsjetter, ikke medmenneskelighet.

Når det gjelder hjelp for å så komplekse problemer som trådstarter forteller om, så er man helt nødt til å forholde seg til offentlig helsevesen og kommunal omsorg. Verken ms, trykksår eller kompleks smertehåndtering håndteres bedre i det private enn det offentlig helsevesenet.

[frosken]

Tusen takk!

Din hjelp er uvurderlig. Hvis vi ikke får svar fra sosionomer nå på mandag, så tror jeg vi må ta kontakt med ms-foreningen. Igjen et godt tips. 

 

Vi skal jobbe videre med leiligheter, og se på hva vi kan finne til henne.

Jeg tror at dere bør argumentere med at din mor nå er så dårlig at hun enten kommer til å trenge heldøgns institusjonsplass over lang tid _eller_ at dere må få hjelp til å skaffe henne bolig i nærheten av dere slik at dere supplere det hun får av offentlige tjenester.

[Maktesløs3]

Oppdatering i denne saken for de som måtte være interessert..

 

Vi har fått godkjent søknaden om kommunal bolig i Trondheim nå, og venter på å få en som passer. 

I utgangspunktet ville de heller at hun skulle søke startlån, og kjøpe privat omsorgsbolig, men etter et møte med meg, skjønte de mer av alvoret og tidspresset,og innvilget en kommunal. 

 

Hun har også fått time på st.olavs i slutten av august, og vi håper virkelig boligen kan også være på plass til da, så hun slipper å reise frem og tilbake. 

 

Men med den uflaksen hun har, så har det selvfølgelig skjedd endel mer i det siste.. 

(beklager at jeg bruker dette forumet som en slags katarsis) 

Hun ble av en arrogant lege på sykehuset nektet nok avføringsmiddel når hun slet med treg mage. Hun insisterte på at hun trengte mer siden hun kjenner sin egen mage, men legen nektet plent. Dette førte til at hun hadde fullstendig forstoppelse i 8 dager! Hun fikk deretter veldig vondt i magen, og det viste seg at stomien hennes hadde fått en prolaps som følge av dette. Så nå har hun måttet operere denne, men operasjonen var desverre ikke vellykket. Så nå er hun hjemme med en stomi som har løsnet i operasjonsarret.. 

Vi tenker å ta denne saken til pasientombudet, for legen som nektet henne avføringsmiddelet har nå klart å gjøre en svært vond situasjon mye verre.. 

 

Ting går fra galt til verre, og jeg aner ikke hvordan jeg skal takle dette. 

Norsk helsevesen er virkelig ikke så bra som vi skulle tro..!

[frosken]

Så leit å høre at det har oppstått ytterligere komplikasjoner medisinsk sett. Du beskriver for øvrig noe som mange med komplekse eller sjeldne tilstander dessverre vil kunne fortelle fra møter med helsevesenet.

 

Hvis dere tror at hennes EDS er med på å forverre situasjonen, så synes jeg dere skal prøve å ringe til TRS og be om råd. http://sunhf.fpl.nhn.no/omoss_/avdelinger_/trs_/om-trs  Kanskje sykehuset primært tenker på henne som en MS-pasient og glemmer EDS?

 

Dere har all mulig rett til å klage på det hun måtte motta av dårlig behandling, men pass på at dere ikke broker opp all energien på klageprosesser som det ofte ikke kommer så mye ut av.