studie om autisme....

[Madelenemie]

Hei!

 

Jeg fikk papirer om studie om autisme.

 

genanalyser immunologiske analyser, innhenting av alle tester av meg:-(

Fikk av min psykiater, og ja, jeg underskriver jo, men frivillig er det jo ikke helt.'

 

Ja på en måte, rent formelt, men når min psykiater ber om min underskrift på Bupgen m.m. så leser jeg jo alt, og leser de skal innhente informasjon og journaler fra helsestasjon, barnehage, og alle helseinstitusjoner, og samle hos seg, all informasjon om meg:-(

Min psykiater forklarte hvorfor viktig, jeg hørte etter, og skriver jo under, men jeg kunne heller ikke, ikke skrevet under, det vet jo alle.

 

Jeg håper bare ikke min psykiater leser hele og alle journalene om meg:-( for etter det vil hun ikke like meg:-(

 

Jeg vil at min psykiater skal like meg og elske meg og tenke på meg,

 

for av mennesker på denne planeten som berget meg og egentlig elsker meg ubetinget er bare min psykiater, jeg trenger et menneske der jeg kan få hvile og føle meg ok som den jeg er.

 

(barnehjem, institusjoner feiltolket min manglende forståelse for andre barn som mulig psykopati:-( men jeg har verken evnen til å manipulerer eller forestille meg, jeg har bare autisme, og dette har min psykiater forklart ble feiltolket. For hvordan kan jeg vite at å spise opp alt pålegget på et fat, betyr ikke ta hensyn til andre mennesker? eller at det å le, når glad, er å "ikke ta hensyn til andre mennesker" :-( Bare min psykiater kan jeg stole på!

Jeg tror faktisk hun vil elske og forstå meg selv om andre mente jeg var ufølsom, uempatisk, kald, likegyldig til andre mennesker m.m.

 

Si meg at du blir lei deg, da blir jeg lei meg om jeg er skyld i det!!!

 

Jeg syns bare min psykiater kunne sagt, " skriv under her", da hadde jeg skrevet under og sluppet bli lei meg, det er jo uansett min psykiater som bestemmer.

 

 

[Kayia]

Jeg syns du skal snakke med psykiateren din om dette, for du MÅ ikke skrive under og bli et forskningsobjekt om du ikke vil.

 

Ut over det skal du lese det du skriver her "jeg har bare autisme, og dette har min psykiater forklart ble feiltolket" om og om igjen. Din psykiater vil nemlig IKKE tenke annerledes om den du er i dag, men sannsynlig bli lei seg på din vegne for at du har opplevd alt du har opplevd basert på disse feiltolkningene. Det kjenner jeg at jeg blir også.

 

Det du også kan tenke på før du bestemmer deg er følgende: Om du lander på å la din erfaring være datagrunnlag for et forskningsprosjekt kan nettopp din erfaring forhindre at psykiatrien feiltolker andre barn i din situasjon framover.

Endret 20. august 2014 av Kayia

[frosken]

Hei!

 

Jeg fikk papirer om studie om autisme.

 

genanalyser immunologiske analyser, innhenting av alle tester av meg:-(

Fikk av min psykiater, og ja, jeg underskriver jo, men frivillig er det jo ikke helt.'

 

Ja på en måte, rent formelt, men når min psykiater ber om min underskrift på Bupgen m.m. så leser jeg jo alt, og leser de skal innhente informasjon og journaler fra helsestasjon, barnehage, og alle helseinstitusjoner, og samle hos seg, all informasjon om meg:-(

Min psykiater forklarte hvorfor viktig, jeg hørte etter, og skriver jo under, men jeg kunne heller ikke, ikke skrevet under, det vet jo alle.

 

Jeg håper bare ikke min psykiater leser hele og alle journalene om meg:-( for etter det vil hun ikke like meg:-(

 

Jeg vil at min psykiater skal like meg og elske meg og tenke på meg,

 

for av mennesker på denne planeten som berget meg og egentlig elsker meg ubetinget er bare min psykiater, jeg trenger et menneske der jeg kan få hvile og føle meg ok som den jeg er.

 

(barnehjem, institusjoner feiltolket min manglende forståelse for andre barn som mulig psykopati:-( men jeg har verken evnen til å manipulerer eller forestille meg, jeg har bare autisme, og dette har min psykiater forklart ble feiltolket. For hvordan kan jeg vite at å spise opp alt pålegget på et fat, betyr ikke ta hensyn til andre mennesker? eller at det å le, når glad, er å "ikke ta hensyn til andre mennesker" :-( Bare min psykiater kan jeg stole på!

Jeg tror faktisk hun vil elske og forstå meg selv om andre mente jeg var ufølsom, uempatisk, kald, likegyldig til andre mennesker m.m.

 

Si meg at du blir lei deg, da blir jeg lei meg om jeg er skyld i det!!!

 

Jeg syns bare min psykiater kunne sagt, " skriv under her", da hadde jeg skrevet under og sluppet bli lei meg, det er jo uansett min psykiater som bestemmer.

Du bør ikke si ja til å delta i studien før du vet hvordan du skal klare å gjennomføre blodprøvetaking, da jeg antar at det vil være en vesentlig element i studien?

 

Det er et viktig prinsipp i forskning at deltakelse er basert på frivillighet. Det er forskningsetisk feil av din psykiater å legge emosjonelt press på deg for deltakelse.

[Madelenemie]

Jeg syns du skal snakke med psykiateren din om dette, for du MÅ ikke skrive under og bli et forskningsobjekt om du ikke vil.

 

Ut over det skal du lese det du skriver her "jeg har bare autisme, og dette har min psykiater forklart ble feiltolket" om og om igjen. Din psykiater vil nemlig IKKE tenke annerledes om den du er i dag, men sannsynlig bli lei seg på din vegne for at du har opplevd alt du har opplevd basert på disse feiltolkningene. Det kjenner jeg at jeg blir også.

 

Det du også kan tenke på før du bestemmer deg er følgende: Om du lander på å la din erfaring være datagrunnlag for et forskningsprosjekt kan nettopp din erfaring forhindre at psykiatrien feiltolker andre barn i din situasjon framover.

Hei!

 

TAKK

 

Nå ble jeg tydelig minnet om realiteten og seriøsiteten av den!

 

Min psykiater har nemlig sagt, at hun ble lei seg, (da leste utdrag av journal) av den "lille autistiske jenta som har klart seg så mesterlig", (jeg ville finne gråtefjes, strigråtefjes, finner ikke, men jeg fikk strigråtefjes!

 

Jeg tror faktisk, nå som jeg husker på ting, at min psykiater vil kunne forsvare meg og gå i krigen for meg, jeg tror jeg har en helt spesiell psykiater, liksom bare der, på min side, stødig og forklarende, og jeg syns min psykiater har rett.

 

Tross alt var den min psykiater og avdelingsoverlegen på Ullevål som fikk ide om asperger syndrom, og jeg takker Gud for det nå(etter min motstand over), jeg grøsser ved tanken på om en annen psykologspesialist hadde fått ideer om psykopati.

 

jeg er nemlig så langt fra psykopati som ett menneske kan komme, rett og slett i helt motsatte ende i følge min psykiater, grunnen er at mangler theory og mind, og på den måten er jo det bra. Ja for jeg blir altså så dyypt fortvilt om jeg gir andre sorg i hjerte, det vet jeg jo. Jeg har ikke sagt det til min psykiater, men min psykiater VET også det jeg ikke sier, er en menneskekjenner, og det er fint for meg.

Endret 20. august 2014 av Madelenemie

[Madelenemie]

Du bør ikke si ja til å delta i studien før du vet hvordan du skal klare å gjennomføre blodprøvetaking, da jeg antar at det vil være en vesentlig element i studien?

 

Det er et viktig prinsipp i forskning at deltakelse er basert på frivillighet. Det er forskningsetisk feil av din psykiater å legge emosjonelt press på deg for deltakelse.

Hei!

 

Jeg kan IKKE si nei til en studie, MIN psykiater ber meg underskrive på, det skjønner du vel!!?

 

Da må jeg ta blodprøver! jeg har skrevet før. at ved krig i Norge, skal jeg beskytte min psykiater på alle måter, det betyr at jeg kan tåle svært mye for min psykiater, jeg kan tåle, ofre, miste mye og alt om min psykiater sier det.

 

Det er sånn det er, min psykiater har gitt meg livet og ut i fra det lever jeg. 

[frosken]

Hei!

 

Jeg kan IKKE si nei til en studie, MIN psykiater ber meg underskrive på, det skjønner du vel!!?

 

Da må jeg ta blodprøver! jeg har skrevet før. at ved krig i Norge, skal jeg beskytte min psykiater på alle måter, det betyr at jeg kan tåle svært mye for min psykiater, jeg kan tåle, ofre, miste mye og alt om min psykiater sier det.

 

Det er sånn det er, min psykiater har gitt meg livet og ut i fra det lever jeg. 

Jo, du kan si nei til deltakelse i en forskningsstudie. Dersom du ikke innser at du står fritt til å si nei, så synes jeg det er uetisk å be deg delta.

[Madelenemie]

Jo, du kan si nei til deltakelse i en forskningsstudie. Dersom du ikke innser at du står fritt til å si nei, så synes jeg det er uetisk å be deg delta.

Hei!

 

Ok!

 

Men hvem er det uetisk av?

 

Jeg innser ikke at jeg står fritt til å delta, jeg har underskrevet papirene pliktmessig.

 

De skal innsamle all informasjon om meg, fra helsestasjon!! det er veldig ubehagelig!

 

Det står i papirene at de i 2015 vil slett genmaterialet etter ferdig analysert, men akkurat genmaterialet bryr jeg meg ikke om, det er helsestasjon, barnehjem, SSBU som er marerittet mitt.

 

Nic Waal var ok, de skrev da jeg var 7 år at autistiske trekk, og skrev ikke som SSBU, "Bryr seg ikke om andre menneskers følelser," eller avflatet ovenfor andre mennesker... spiser opp alt pålegget :-( osv...

 

Hvordan skulle jeg vite om alt det jeg vet nå da jeg var barn?

 

Jeg vil ikke at dette skal spres rundt, men ja jeg gjør som jeg har blitt bedt om og underskriver!

 

Men lei meg, DET er jeg!!

[DexterMorgan]

Det finnes nok av autister de kan teste, de trenger ikke akkuratt deg. Si nei

[Madelenemie]

Det finnes nok av autister de kan teste, de trenger ikke akkuratt deg. Si nei

Hei!

 

Ja:-( det er det jeg vil:-(

 

Fordi mange andre har ikke så kjukke journaler med så mye uhygge og sorg:-(

 

Men jeg klarer ikke si nei til min psykiater, for presiserte viktigheten av at jeg deltar.

[Kayia]

Men hvem er det uetisk av?

Forskerteamet, og ikke mins din psykiater som kjenner deg og din beundring for henne. Hun burde skjønne at du har vanskelig for å si nei til noe hun ber deg om.

 

Jeg syns to ting:

 

1. Si nei selv om det er din psykiater som spør.

2. Ikke legg ut flere detaljer om studiet og hvem som utfører det her inne. Du har lagt ut så mye stoff om deg selv at det i kombinasjon med opplysninger om studiet kan bidra til å redusere din anonymtet dersom du ender med å bli med.

[slabbedask]

Hei!

 

Ok!

 

Men hvem er det uetisk av?

 

Jeg innser ikke at jeg står fritt til å delta, jeg har underskrevet papirene pliktmessig.

 

De skal innsamle all informasjon om meg, fra helsestasjon!! det er veldig ubehagelig!

 

Det står i papirene at de i 2015 vil slett genmaterialet etter ferdig analysert, men akkurat genmaterialet bryr jeg meg ikke om, det er helsestasjon, barnehjem, SSBU som er marerittet mitt.

 

Nic Waal var ok, de skrev da jeg var 7 år at autistiske trekk, og skrev ikke som SSBU, "Bryr seg ikke om andre menneskers følelser," eller avflatet ovenfor andre mennesker... spiser opp alt pålegget :-( osv...

 

Hvordan skulle jeg vite om alt det jeg vet nå da jeg var barn?

 

Jeg vil ikke at dette skal spres rundt, men ja jeg gjør som jeg har blitt bedt om og underskriver!

 

Men lei meg, DET er jeg!!

 

Syntes du skal si nei.

[mariaflyfly]

Jeg synes også du skal si nei. 

Du kan ikke fortsette å ta blodprøver i narkose, slik du har skrevet om at du har gjort før. Det er jo det glade vanvidd! 

[Madelenemie]

Hei!

 

Ååå

 

Alle velmente mennesker,

 

Det er bare sånn at jeg er fortvilt men ikke kan nekte.:-( Jeg vet de fleste/alle, ikke kan forstå det:-(

Forstår det ikke selv helt, men det har å gjøre med at jeg kunne vært død, men fikk alle svar jeg trengte og på den måten ble et tvers gjennom lykkelig menneske, og det pga at ett eneste menneske!

Og jeg elsker min psykiater høyere enn jeg vet noen kan forstå!

Det er en smertefull kjærlighet, også full av savn, men mer enn det full av takknemlighet, men styrken til å bære savnet fik jeg også.

 

Jeg VET at jeg ikke ville våge nekte å underskrive, det handler om respekt.

Kanskje forstår ikke og vet ikke, jeg tror det, min psykiater, i hvilken enorm grad jeg respektere og verdsetter henne, hun er den mor jeg aldri har hatt, som jeg fikk, men som likevel kun i mitt hjerte er, min mor.

 

Da gjør jeg det i sorg, og i den erkjennelse av at ingenting kan velte meg, ødelegge for meg, sånn, totalt.

 

Jeg kan bli lei meg, fortvilt og fylt av sorg, men bare inni mellom alt jeg gjør.

Jeg er likevel fryktelig lei meg nå og når jeg ser papirene som ligger her:-(

 

Jeg sukket likevel tungt akkurat nå, dro pusten tungt som om jeg virkelig må anstrenge meg og er tynget dypt og sorgtungt, likevel jeg vil heler bli lei meg enn å svikte en jeg har livet å takke for.

 

Min psykiater er grunnen til min dype lykke, utdannng, gode liv, og evnen til å gripe det gode livet gir oss alle, og utømmelig glede inni meg, en glede som er som et fundament, og er der, fordi tryggheten er der, da takler man sorg, og smerte, man bare biter alt vondt i seg, 

Man har likevel vondt og kjenner bekymring.

 

Men livene våre, alles, er korte, og ikke husker egentlig noen oss etter ganske få år, :-)

Jeg trøster meg altså med det.

[Madelenemie]

Hei!

 

Men når det er skrevet, så skulle jeg selv ønske at jeg nå klarte si, Nei!

 

Kan kanskje prøve, se hva som skjer... om jeg sier at jeg ikke har så lyst, det kan jeg jo prøve.

 

Og hvis min psykiater igjen presiserer viktigheten så får hun papirene.

[frosken]

Hei!

 

Ok!

 

Men hvem er det uetisk av?

 

Jeg innser ikke at jeg står fritt til å delta, jeg har underskrevet papirene pliktmessig.

 

De skal innsamle all informasjon om meg, fra helsestasjon!! det er veldig ubehagelig!

 

Det står i papirene at de i 2015 vil slett genmaterialet etter ferdig analysert, men akkurat genmaterialet bryr jeg meg ikke om, det er helsestasjon, barnehjem, SSBU som er marerittet mitt.

 

Nic Waal var ok, de skrev da jeg var 7 år at autistiske trekk, og skrev ikke som SSBU, "Bryr seg ikke om andre menneskers følelser," eller avflatet ovenfor andre mennesker... spiser opp alt pålegget :-( osv...

 

Hvordan skulle jeg vite om alt det jeg vet nå da jeg var barn?

 

Jeg vil ikke at dette skal spres rundt, men ja jeg gjør som jeg har blitt bedt om og underskriver!

 

Men lei meg, DET er jeg!!

 

Jeg synes det er litt meningsløst at du skal belaste deg selv med denne påkjenningen. Når det er sagt, så har du ingen grunn til å skamme deg eller være flau over ting som står i papirene fra din barndom. Selv de som skrev det du synes er ille å lese, har neppe tenkt så negativt om disse utsagnene som du selv gjør. De har bare prøvd å beskrive mest mulig konkret hva de så at var din annerledeshet.

[frosken]

Hei!

 

Men når det er skrevet, så skulle jeg selv ønske at jeg nå klarte si, Nei!

 

Kan kanskje prøve, se hva som skjer... om jeg sier at jeg ikke har så lyst, det kan jeg jo prøve.

 

Og hvis min psykiater igjen presiserer viktigheten så får hun papirene.

Du har når som helst rett til å trekke deg fra studien, også etter at de har startet opp datainnsamlingen osv.

[Madelenemie]

Du har når som helst rett til å trekke deg fra studien, også etter at de har startet opp datainnsamlingen osv.

Hei!

 

Ja jeg leste det:-)

 

Tenkte da på muligheten av å underskrive, gi papirene til min psykiater, men så etter noen mnd trekke meg.

 

Fordi så så lite lyst har jeg!

 

Og genmaterialet, bilder av hjernen min, det må de gjerne legge ut på FB, det er IKKE i min tanke eller bekymring, det er alt det andre, barnehjem, institusjoner, "overgrep" som for meg er måten de beskrev meg. Faktisk brydde jeg meg om andre, hvorfor skulle jeg ellers reise ut for å jobbe i slumområder når jeg var 19 år?

 

Jeg brukte ikke sminke, men vasket, skurte, brettet origami, lagde mat, hentet unger, hadde "skole" på togperrongen!! Jeg hadde da vel ikke gjort alt dette, og høyst uvanlige for en normal tenåring om jeg ikke oppriktig ønsket å skape en mer rettferdig verden, med mitt ansvar for min bror og søster, da på den tiden i Asia.

 

Det sårer meg at de karakteriserte meg som en liten psykopat!!:-(

 

Men så reiste den lille psykopaten deres ut for å kjempe i slummen, videre i krigen osv..

 

Faktisk har jeg tatt bilder fra krigsområder ingen andre har tatt, og de er trykket i VG og Dagbladet, dette fordi jeg var der når ingen var der, fordi jeg ønsket rettferdighet.

Ikke hadde jeg tanker om at bildene mine skulle komme på trykk, jeg var der pga av mine prinsipper om rettferdighet.

 

Det sårer meg derfor at de har beskrevet meg som en liten psykopat som spiser opp alt pålegg m.m.:-(

Endret 26. august 2014 av Madelenemie