Utlagt tarm og kutt i statsbudsjettet

[AnonymBruker]

F.eks. skal de kutte støtte til posedeodoranter og ekstra teip som sikrer at en ikke lekker...

har noen i regjeringen hatt utlagt tarm? Er de klar over hvor dyrt det blir for de stomiopererte om de må legge ut dette selv?
Det går flere posedeodoranter (engangsposer) på en dag, og dersom man har enveis stomipose, må teipen også byttes flere ganger om dagen.
Man har kanskje 4 tømminger på en dag, så det går minst 4 poser på en dag....

og lukt. Ja det lukter, selv om posene har såkalt kullfilter, så merker jeg at det lukter når det fyller seg med bæsj!

Og da vet jeg det er på tide å skifte hoho...

Og stomibelte - det har litt med selvtilliten å gjøre, pluss komforten, at det sitter på plass.

Ingen med stomi har valgt det selv, man har f.eks. vært sterkt plaget med crohns og sterke smerter, ulcerøs colitt, 

kreft osv... 

Skal man ikke kunne ha et verdig liv?

 

Dere med stomi, liker dere best de med to deler eller den med en del? 
jeg likte først den med to deler pga det var den jeg fikk på sykehuset, men jeg merker mye mer lekkasje med den - 

nå foretrekker jeg enveis. Den sitter litt bedre, men det virker som huden takler det - det er hvis det lekker avføring jeg får problemer med huden og blir sår. 
Og den føles mer komfortabel, beveger seg liksom med huden og synes mindre...

 

Anonymkode: 39daf...630

[Trine]

Hva koster sånne poser da? Det vil man vel fortsatt få på blå resept? På apoteket hadde de posedeodorant, det var jo ikke pose, men en deo man sprayer i posen. Den holder mye mer enn en dag og kostet rundt 100 kr. Stomibelte kostet rundt 80 kr. Det er jo ikke akkurat utgifter man blir fattig av. Ikke mer fattig enn de som må tilpasse kostholdet og ikke får en krone i støtte til det. Eller de som må tape andre kropsdeler, de får heller ikke dekket det. Så om det er snakk om posedeodorant og tape så får du nok et verdig liv selv om staten ikke betaler det for deg.

[AnonymBruker]

Nei, det var snakk om mange andre ting og. 

Jeg så bare de diskuterte dette på norilco sine facebooksider. 

Jeg bruker disse engangsposene med lukt, men har tenkt å spørre om den i sprayvariant for jeg syns det er så klønete å få i deoen. 

Men det var andre ting og de skulle ta vekk, ikke bare for stomi, men også inkontinens.

Stomibelte er en ting, men de har også andre varianter...

 

Anonymkode: 39daf...630

[AnonymBruker]

Hva koster sånne poser da? Det vil man vel fortsatt få på blå resept? På apoteket hadde de posedeodorant, det var jo ikke pose, men en deo man sprayer i posen. Den holder mye mer enn en dag og kostet rundt 100 kr. Stomibelte kostet rundt 80 kr. Det er jo ikke akkurat utgifter man blir fattig av. Ikke mer fattig enn de som må tilpasse kostholdet og ikke får en krone i støtte til det. Eller de som må tape andre kropsdeler, de får heller ikke dekket det. Så om det er snakk om posedeodorant og tape så får du nok et verdig liv selv om staten ikke betaler det for deg.

Her kan du lese mer om regjeringen som vil kutte støtte til stomiopererte. På Apotek1.no ser jeg at barrierekluter, om nevnes i artikkelen og som jeg kanskje vil tro er hva TS kaller for "tape", men rett meg om jeg tar feil, koster 54 kr. for 8 stk., dvs. 27 kr. pr. dag som blir litt mer enn 800 kr. i mnd. I løpet av ett år blir dette i underkant av 10.000 kr. pr. år.

Å argumentere med at ingen har valgt det selv er et dårlig argument. Ingen andre har f.eks. valgt å få urinretensjon eller urinkontinens, der også en del ikke dekkes gjennom blå resept-ordningen.

Men det må sies, TS, jeg unner ingen å ha utlagt tarm. Jeg er glad jeg kun har en urinpose å dra på...

Anonymkode: dc642...7f4

[Shira!]

Teipen forsvinner ikke. Det som blir tatt bort er deodorantproduktene, samt smøredeodorant, posetrekk og barriereservietter, dvs barriere pinner og krem blir fremdeles dekket.

 

Her er link til hvilke produkter som foreslås fjernes:

 

https://helsenorge.no/forslag-om-kutt-av-noe-forbruksmateriell-i-blaareseptordningen

 

Når det gjelder produkter, endelt, todelt osv er dette så individuelt at det er vanskelig å svare på. Prøv deg frem. få prøver på forskjellig hos bandasjisten, snakk med stomisykepleier, mange finner sitt "perfekte" utstyr etterhvert. I tillegg tar det noen måneder før nippelen er på den størrelsen den vil ha, etter operasjonen.

 

Kuttene blir protest høylytt om, Norilco, Nofus og LMF (pasientforeninger) jobber sammen om dette, mange har i tillegg henvendt seg til politikere via mail og facebook. Send mail til helsekomiteen med sin historie om hva dette får som konsekvens. Viktig at vi mobiliserer nå, slik at ikke det blir lett for dem å kutte mer. Dette kuttet vil få konsekvenser samfunnsøkonomisk, men det ser de ikkje, ser bare summen der og da. Dessverre.

 

[AnonymBruker]

nå foretrekker jeg enveis. Den sitter litt bedre, men det virker som huden takler det - det er hvis det lekker avføring jeg får problemer med huden og blir sår.Anonymkode: 39daf...630

Hjelpes du ikke av dette, tatt fra Shiras lenke: "HELFO understreker at personer som har behov for barriereprodukter til behandling av irritasjonsdermatitt (bleieutslett), fortsatt vil ha mange ulike produkter å velge i på blå resept fra produkt- og prislisten."

Jeg forstår deg dithen at du plages med irritert hud?

Anonymkode: dc642...7f4

[Shira!]

Anonym; Minuset med at det kun er den diagnosen som nå utløser hjelp er at mange har sår og irritert hud grunnet lekkasje eller hyppig toalettbesøk (de som ikke er stomioperert, men har forskjellige diagnoser) Ja det vil være ulike produkter å velge mellom, men noen av kuttene går hardt utover noen pasienter, blandt dem stpmiopererte, inkontinente og dem med sykdommer med hyppige toalettbesøk.

 

Til Anonym med stomi; Har du lekkasjer så ta kontakt med stomisykepleier, det samme med irritert hud, der er det mye kunnskap og hjelp å få.

 

Til alle som er interessert; De har jevnt over nå kuttet litt og litt, og vi frykter at dette er starten på flere kutt. Undersøkelser har vist at dersom en stomioperert har rett utstyr for seg, er den en vanlig bidragsyter samfunnsøkonomisk. Uten rett utstyr (som er helt individuelt) vil det låse mange hjemme.

Ingen har valgt å få stomi eller bli inkontinent, med rette hjelpemidler vil livskvaliteten fremdeles være god, og mange vil da leve tilnærmet greitt og bidrar i samfunnet som jo er bra. Uten hjelpemidler som er tilpsset, blir en ikke bidragsyter på den måten mange mener er best, nemlig i jobb (ikke misforstå, jeg angriper IKKE de som ikke er i jobb!)

Og uansett, god livskvalitet er vel veldig viktig? Og hvordan kan noen som ikke har stomi, ikke er inkontient eller ikke har en tarm eller blæresykdom, vite hva dem trenger og ikke? Og hvorfor i alle dager er grunnlaget for disse kuttene hemmeliggjort, slik at stortinget ikke får se det?

http://www.dagensmedisin.no/artikler/2015/12/04/ber-om-utsettelse-av-refusjonskutt-til-stomiopererte-og-inkontinente/

[AnonymBruker]

Og uansett, god livskvalitet er vel veldig viktig? Og hvordan kan noen som ikke har stomi, ikke er inkontient eller ikke har en tarm eller blæresykdom, vite hva dem trenger og ikke?

 

Det er som TS skriver, har noen selv vært i situasjonen som har vedtatt disse kuttene, nei, trolig ikke. Jeg kan anta at man vet kuttene ville møte motstand om de ble gransket grundigere. Jeg har subrapubisk kateter selv (dvs. kateterslange igjennom bukveggen istedenfor gjennom urinrørsåpningen), og det er en del som ikke dekkes innenfor dette, f.eks. ulike ting som skal holde posen på plass, tape slangen fast osv. Ja, jeg har råd til å betale, men hvorfor skal jeg ha denne kostnaden når de som ikke har behov for permament urinkateter slipper? Hvorfor skal stomiopererte måtte betale for barrierekluter og spray?

Beklager. Ikke meningen å ta fokus bort fra stomi, men det er noen likhetstrekk slik jeg ser det mellom utlagt tarm og permanent urinkateter..

Anonymkode: dc642...7f4

[Shira!]

Jeg er like opptatt av dem med suprapubisk, alle dem med sykdom som gjør at barrierekluter f.eks er ekstremt viktig, opptatt av at det ikke er rett at du skal betale deler selv, men får du en urostomi bli det dekket, går en med sub. over lengre tid, ja da mener jeg at det må dekkes alt. Så du tar ikke bort fokuset 

 

Vi må si klart og tydelig i fra! Alle grupper som er sårbare, dette er i tillegg belastende ting, da samfunnet desverre fremdeles ser på alt slikt som tabu. 

Spesielt når det nå kommer frem at det er grunn til å skjule grunngivingen deres? Tåler det ikke dagens lys så er det noe shady altså, tenker jeg.

[AnonymBruker]

Vi må si klart og tydelig i fra! Alle grupper som er sårbare, dette er i tillegg belastende ting, da samfunnet desverre fremdeles ser på alt slikt som tabu. 

Spesielt når det nå kommer frem at det er grunn til å skjule grunngivingen deres? Tåler det ikke dagens lys så er det noe shady altså, tenker jeg.

Takk for at du ikke ser det som en avsporing :)

Ja, du har rett. Utlagt tarm og urinkateter er noe det ikke snakkes om. Det er mange fordommer rundt det og folk rister på hodet, uff og uf, glad det ikke er meg og stakkars menneske... Det er som å snakke om sex på 1950-tallet. Det skulle forties. Noe personlig og intimt. Det å ha utlagt tarm og urinkateter er personli og intimt, vi forsøker å skjule det blant folk generelt - og du ser meg som ikke tør vise hvem jeg er... Men det er et resultat av en sykdom som vi ikke kan velge bort. Jeg skulle gjerne ha klart meg uten ledning og pose, men vet at jeg er bundet til det resten av livet. Må tåle kronisk uvi og blærekramper som trenger daglig svært sterke smertestillende.

Vet du forresten om det finnes organisasjoner for personer med blæreproblemer eller går disse også under stomi? I så fall vil jeg bli medlem! Jeg har heldigvis god støtte av sykepleierne på urologisk poliklinikk og jeg kan ringe de dersom jeg har spørsmål, men jeg savner brukererfaringer. De kan det tekniske og praktiske og hører hva pasienten sier i de 10 min. det tar å skifte SPK ca. 10 ganger i året...

Anonymkode: dc642...7f4

[Dorthe]

Jeg tror det er foreningen som heter Nofus du etterlyser hvis du ikke har stomi.   Ellers så er mange uroterapeuter utrolig flinke og man kan ringe hvis man får problemer.

Endret 4. desember 2015 av Dorthe

[AnonymBruker]

Jeg tror det er foreningen som heter Nofus du etterlyser hvis du ikke har stomi.   Ellers så er mange uroterapeuter utrolig flinke og man kan ringe hvis man får problemer.

Takk for info! Da er jeg meldt inn. Synd at forumet deres ikke er i drift, men det var kanskje for lav aktivitet, men ser de har side og gruppe på Facebook. Jeg har ikke satt meg så grundig inn i "begrepsverdenen", men gruppen med urinkontinens, innebærer det kun de som ikke klarer å holde seg godt nok, eller gjelder det også de/oss som ikke får ut en dråpe?

Tusen takk for svar i denne tråden!

Anonymkode: dc642...7f4

[Shira!]

Nofus som Dorthe sa ja. Grunnen til at forumet ikke er i drift er at Nofus er en frivillig pasientforening og avhengige av frivillige som bidrar, da må en prioritere med knappe ressurser.

Ring gjerne opplysningstelefonen til Nofus og spør om det er en likeperson som kan passe for deg. Likepersoner er kurset og har tausethetsplikt, det er mennesker som har vært igjennom noenlunde det samme, og kan ha mye erfaring.

 

Jeg er ikke helt dreven innenfor inkontinens, det er vel når en ufrivillig lekker. (det kan komme av mange årsaker) Når det er "tett" har det ett annet navn tror jeg, men spør hun som har ansvar for opplysningstelefonen, eller send en mail til Nofus, mye kunnskap å få der ifra. 

Uroteraput kan også være behjelpelige.

Jeg har en kontinent urostomi (og en colostomi), jeg har kun hatt ballongkateter i perioder før jeg fikk den, men kjenner til flere som har hatt subrapubisk kateter, så jeg vil tro at det kanskje kan finnes en likeperson for deg også. Noe forum på nettet vet jeg dessverre ikke om.

 

Det er dessverre mye fordommer og tabu enda, det er trist, for mange søker ikke hjelp, det finnes mye og mange hjelpemidler som kan bedre problemer betraktelig. Det er mange mørketall dessverre.

[AnonymBruker]

Takk for tips!

Det jeg strever mest med i hverdagen er urinblærespasmer. Urologene sverger til NSAID-preparater, men hva når man ikke kan ta disse? Da prøver fastlegen seg frem med urologisk spasmolytikum, jeg har forsøkt Betmiga og går nå på Emselex, men må likevel hive innpå med sterke morfinpreparater for å komme igjennom dagene uten å være sengeliggende.

Vel, det var den utblåsningen! Nå skal jeg ikke spore av tråden mer, tror jeg

Anonymkode: dc642...7f4

[Shira!]

Litt avsporing tåker vi vel 

 

Har du prøvd botox? Nå er det åresvis siden jeg hadde urinblære, men jeg sllerde da snakket Rikshospitslet om botox, og nå er det enda vanligere i behandling.

Jeg får botox i uroresovaret mitt som er laget av tykktarm, pga sammentrekninger. Botox lammer og kan hjelpe på smerte, det kan ha en varighet opp til 6 mnd eller mer. Siden du allerede har subrapupisk, så vil det jo ikke lamme så mye at urinen ikke kommer ut. Kan være verdt ett forsøk dersom behandlerene ikke har tatt det opp før? Det er brukt til ymse ting som har med urinblæra å gjøre.

 

Går selv på heftige doser morfinpreparater om dagen av ymse grunner, det er ikke noe særlig! Plasteret er greitt nok, det lindrer uten å gjøre meg dårlig, men oxynormen (jeg må ta mixtur da jeg har lite tarm og dårlig opptak) gjør meg uggen. Så jeg skjønner godt frustrasjonen din! Dyrt er det også, spesielt mixturen, og vi velger jo ikke selv å ha disse smertene. Jeg forstår på en måte at avhengighetskapende medikament ikke skal dekkes, men på en annen side er jo jeg godt følgt opp pga så sterke medikament og må jo bare.

 

Endret 4. desember 2015 av Shira!

[AnonymBruker]

Litt avsporing tåker vi vel 

 

Har du prøvd botox? Nå er det åresvis siden jeg hadde urinblære, men jeg sllerde da snakket Rikshospitslet om botox, og nå er det enda vanligere i behandling.

Jeg får botox i uroresovaret mitt som er laget av tykktarm, pga sammentrekninger. Botox lammer og kan hjelpe på smerte, det kan ha en varighet opp til 6 mnd eller mer. Siden du allerede har subrapupisk, så vil det jo ikke lamme så mye at urinen ikke kommer ut. Kan være verdt ett forsøk dersom behandlerene ikke har tatt det opp før? Det er brukt til ymse ting som har med urinblæra å gjøre.

Jeg foreslo selv Botox med en gang jeg begynte å plages med urinblærespasmer, men legen avviste det halvveis med at det var slangegift. Dette var heldigvis en vikar og kanskje jeg skal ta det opp med legen min over nyttår. Jeg vil tro han også er interessert i å få ned forbruket av smertestillende. Botox gjøres ved injeksjon? Kan det gjøres av en legesekretær om jeg skulle få det og hvor settes injeksjonen for en urinblære? Blæren min er jo ganske liten etter kontinuerlig tømming i mange år...

 

Går selv på heftige doser morfinpreparater om dagen av ymse grunner, det er ikke noe særlig! Plasteret er greitt nok, det lindrer uten å gjøre meg dårlig, men oxynormen (jeg må ta mixtur da jeg har lite tarm og dårlig opptak) gjør meg uggen. Så jeg skjønner godt frustrasjonen din! Dyrt er det også, spesielt mixturen, og vi velger jo ikke selv å ha disse smertene. Jeg forstår på en måte at avhengighetskapende medikament ikke skal dekkes, men på en annen side er jo jeg godt følgt opp pga så sterke medikament og må jo bare.

 

Jeg bruker selv OxyContin (samme virkestoff som i OxyNorm, men virkningstid på 12 timer ved normalt opptak). Jeg satt senest i ettermiddag og undret på om det var mulig å få dekket smertestillende A-preparater når man står på det fast, men det er det trolig ikke...

Anonymkode: dc642...7f4

[Dorthe]

Kroniske smertepasienter kan få dekket smertestillende, men en spesialist på smertemedisin må skrive søknaden.  Det beste er å gå til en privat som har avtale, i Oslo finnes det flere.

[Shira!]

Slangegift! Og that`s it liksom, han hadde peiling! Botox er brukt i mye som behandling med god effekt, migrene, spasmer, blære, mm. Så ta det opp igjen med en som har litt mer greie på det.

Det er injeksjon, og gjøres av lege, spesialist, tror jeg, jeg har bare blitt tilbydd det av spesialister i allefall, dvs urolog, nevrolog og  en plastikk-kirurg, siste grunnet trøbbel i vevet etter en operasjon. Nå har det seg slik at en kan ikke ha injeksjoner med mindre enn 3 mnd mellomrom visstnok sa nevrologen, så jeg må velge hva jeg vil behandle, og enn så lenge har det vært uroresovaret mitt. Jeg har ikke spesielt god greie på botoxbehandling utover det jeg har fått selv, men er alltids verdt å sjekke ut. Evnt søke opp litt informasjon. 

Be om henvisning til sykehuset om botoxbehandling, absolutt verdt å prøve siden du har så store utfordringer.

 

Jeg har ikke vært så sterkt medisinert som nå, så veldig lenge, nå får jeg det ikke dekket inntil videre (søkte på hvit resept-regelen og fikk avslag), men som Dorthe sier er det nok smertespesialist som kan søke om å få det dekket. Jeg kommer snart til å be om henvising til smerteklinikk, her jeg bor er det ingen private og jeg må dra 3-4 timer unna, og det er minst 6 mnd ventetid, så like greitt å få en henvisning nå, for det går ikke rette veien dessverre. Eller, jeg er i en dårlig periode nå, men satser jo på at den blir snart bedre, men en henvisning skader jo ikke.