Feber og prikker over hele kroppen.

[frosken]

21 minutter siden, Nicklusheletida skrev:

Jeg husker han fikk utslett på hele kroppen som liten også. Det var før de hadde stilt diagnosen og da var det brannkopper. Han hadde noen veldig gode år fra da diagnosen ble satt som 11-åring og frem til hsn ble flyttet over til voksenavd på Riksen. Jeg savner virkelig den gamle legen hans på barneavdelingen. Da ble han fulgt opp og da var han helt frisk. Nå er hsn tilbake til der hvor han var før han fikk diagnosen.       GOD bedring til deg

Det er dessverre ikke så uvanlig at unge voksne med kronisk sykdom "nekter" å ta ordentlig vare på seg selv en periode. Dersom du tror han har slurvet med medisinene, så er kanskje dette et tidspunkt til å realitetsorientere ham om nødvendigheten av å følge opp behandlingen. (Jeg mener selvfølgelig ikke _nå_ bokstavelig talt, men når han er blitt litt friskere igjen.)

[Nicklusheletida]

2 minutter siden, frosken skrev:

Det er dessverre ikke så uvanlig at unge voksne med kronisk sykdom "nekter" å ta ordentlig vare på seg selv en periode. Dersom du tror han har slurvet med medisinene, så er kanskje dette et tidspunkt til å realitetsorientere ham om nødvendigheten av å følge opp behandlingen. (Jeg mener selvfølgelig ikke _nå_ bokstavelig talt, men når han er blitt litt friskere igjen.)

Jeg tealitetsorienterer og realitetsorienterer og realitetsorienterer. Det glir inn en liten stund bare

[Solemnity]

Et øyeblikk siden, frosken skrev:

Det er dessverre ikke så uvanlig at unge voksne med kronisk sykdom "nekter" å ta ordentlig vare på seg selv en periode. Dersom du tror han har slurvet med medisinene, så er kanskje dette et tidspunkt til å realitetsorientere ham om nødvendigheten av å følge opp behandlingen. (Jeg mener selvfølgelig ikke _nå_ bokstavelig talt, men når han er blitt litt friskere igjen.)

Jeg kjente to unge voksne som døde grunnet dårlig selvregulasjon med kroniske sykdommer i begynnelsen av tyveårene. Dette er visst en utvikling som ikke er helt unormal, i henhold til legene som behandlet de. Og bare for å ikke skremme Nicklusheletdia, så var dette altså snakk om diabetes, ikke immunsvikt

[frosken]

1 minutt siden, Solemnity skrev:

Jeg kjente to unge voksne som døde grunnet dårlig selvregulasjon med kroniske sykdommer i begynnelsen av tyveårene. Dette er visst en utvikling som ikke er helt unormal, i henhold til legene som behandlet de. Og bare for å ikke skremme Nicklusheletdia, så var dette altså snakk om diabetes, ikke immunsvikt

Den meste ekstreme varianten av dette fenomenet som har jeg har truffet, var en ung rullestolbruker med lungekapasitet på ca 30 % som røyket tett..

[Nicklusheletida]

10 minutter siden, Solemnity skrev:

Noe lignende skjedde med eldstemann da han var rundt fem. Vi tenkte øyeblikkelig meslinger og ringte legen. De undersøkte han grundig og sa at meslingvaksinen i seg selv kan forårsake en immunreaksjon på virus senere som imiterer symptomene. Jeg har ikke funnet noe som bekrefter dette, men eldstemann ble i alle fall helt frisk igjen

Fint han skal til Rikshospitalet. La oss få vite hvordan det går!

Meslingvsksinen fikk han som baby og han fikk ingen reaksjoner på den. Immunsviktsykdommen er han født med og den vil han ha hele livet. 

[Solemnity]

12 minutter siden, Nicklusheletida skrev:

Meslingvsksinen fikk han som baby og han fikk ingen reaksjoner på den. Immunsviktsykdommen er han født med og den vil han ha hele livet. 

Vet ikke helt om du forsto hva jeg sa. Eldstemann fikk også meslingvaksinen som baby. Dette var altså mange år senere. Immunreaksjonen var kroppens normalreaksjon, altså ikke relatert til immunsviktsykdommen som jeg vet din sønn har. Du spurte hva det kunne være, så det var kun et tips om hva vi opplevde.

[Nicklusheletida]

23 minutter siden, Solemnity skrev:

Noe lignende skjedde med eldstemann da han var rundt fem. Vi tenkte øyeblikkelig meslinger og ringte legen. De undersøkte han grundig og sa at meslingvaksinen i seg selv kan forårsake en immunreaksjon på virus senere som imiterer symptomene. Jeg har ikke funnet noe som bekrefter dette, men eldstemann ble i alle fall helt frisk igjen

Fint han skal til Rikshospitalet. La oss få vite hvordan det går!

Meslingvsksinen fikk han som baby og han fikk ingen reaksjoner på den. Immunsviktsykdommen er han født med og den vil han ha hele livet. 

 

10 minutter siden, Solemnity skrev:

Vet ikke helt om du forsto hva jeg sa. Eldstemann fikk også meslingvaksinen som baby. Dette var altså mange år senere. Immunreaksjonen var kroppens normalreaksjon, altså ikke relatert til immunsviktsykdommen som jeg vet din sønn har. Du spurte hva det kunne være, så det var kun et tips om hva vi opplevde.

Jeg leste det nok litt for fort ja. Skjønner hva du mener nå Nå skal jeg sove . Natta

[Lillemus]

7 timer siden, Nicklusheletida skrev:

Ser ikke bort i fra det nei. Han går på pensilinkur for tiden, fordi han var syk for bare litt siden også. Pensilinkuren har ikke hjulpet. Det er umulig å få inn i hodet på fastlegen at vanlige pensilinkurer ikke fungerer på immunsviktpasienter. Blir så sliten av leger som ikke gidder å lese journaler og setter seg inn i sykdommen. Det er latskap. Nå skal vi skifte fastlegen. X-en har fått påvist digert magesår også og han hadde vondt i mange år før vi ble skilt. Det var eldstedatteren vår som til slutt stilte diagnose og fikk han til Volvat i steden.hun fikk rett ang diagnosen.  Fastlegen gjorde ingenting og han har vært syk i 10 år minst. Nei fastleger har jeg mistet troen på. Man må selv finne ut selv hva som feiler en.

Min eks reagerer på den måten på en bestemt type penicillin - han blir rødprikkete over hele kroppen, nå husker jeg ikke om han får feber, men jeg mener å huske at han ble hoven rundt øynene.

[Trine]

8 timer siden, Nicklusheletida skrev:

Nei, det er han ikke. Dvs, jeg dynrs det går i bølger. Han har gode perioder hvor han er flink, men jeg vet ikke hva som skjer. Enten går hsn lei eller at når han føler seg frisk så glemmer han å huske på hvor viktig det er. I gode perioder er det så delig å se han . Da ber han meg ut på skitur, virker glad og planlegger fremtiden, men så blir hsn syk igjen. Han får jo aldri kommet i gsng med voksenlivet stakkars og dette gjør han deprimert også innimellom. Og han blir så sliten at han ikke orker å prate. I gode perioder vil hN gjerne diskutere politikk med meg osv. Han har veldig oversikt over hva som foregår i verden. Følger med på alt.  To forskjellige personligheter som frisk og syk. 

Trenger han "bare" ta noen piller, eller er det sprøyter og oppfølginger og mye styr? Jeg måtte laste ned en app på mobilen som minnet meg på å ta medisinene. Av en eller annen merkelig grunn så husker jeg å gi hunden min de medisinene han skal ha for tiden, men jeg glemmer meg selv Skjønner godt at han glemmer det i gode perioder, da er man jo frisk. Men når han har hatt det hele livet så burde det vel ha blitt en vane til nå.

[Nicklusheletida]

2 timer siden, Trine skrev:

Trenger han "bare" ta noen piller, eller er det sprøyter og oppfølginger og mye styr? Jeg måtte laste ned en app på mobilen som minnet meg på å ta medisinene. Av en eller annen merkelig grunn så husker jeg å gi hunden min de medisinene han skal ha for tiden, men jeg glemmer meg selv Skjønner godt at han glemmer det i gode perioder, da er man jo frisk. Men når han har hatt det hele livet så burde det vel ha blitt en vane til nå.

Oppdatering: Jeg er hjemom for å lade mobilen min og drar etterpå til han for å hente saker og ting til han. Han ble lagt inn. De kunne si med en gang at det ikke var helvetessild. Det har blitt tatt blodprøver og han skal etter hvert få oljebad. Utslettet er mye verre enn jeg forestilte meg. Det er ikke prikker lenger. Hele kroppen er rød og beina og leggene er blåflammete og hovne. Han er angrepet over alt. Hvert skritt han tar er en kraftanstrengelse og han har feber. Har går stivt. Han føler det som en kraftig solforbrennelse. Midt oppi det hele er det veldig tydelig at han er glad og lettet over å endelig få hjelp og stell. Han takker meg og jeg får jo hrlt vondt med tanke på hvordsn han har hatt det. Jeg har fryktelig dårlig samvittighet over at han har ligget syk i en uke uten å orke ta telefonen. Jeg har ikke skjønt noe og irritert meg over at han ikke svarer, men det kommer jo også av at han vanligvis er sløv med å ta telefonen. Nå må jeg skynde meg. Jeg skal opp dit igjen. Han tar sprøyter en gang i uka og han sier han ikke har slurvet med de nå. 

[frosken]

1 time siden, Nicklusheletida skrev:

Oppdatering: Jeg er hjemom for å lade mobilen min og drar etterpå til han for å hente saker og ting til han. Han ble lagt inn. De kunne si med en gang at det ikke var helvetessild. Det har blitt tatt blodprøver og han skal etter hvert få oljebad. Utslettet er mye verre enn jeg forestilte meg. Det er ikke prikker lenger. Hele kroppen er rød og beina og leggene er blåflammete og hovne. Han er angrepet over alt. Hvert skritt han tar er en kraftanstrengelse og han har feber. Har går stivt. Han føler det som en kraftig solforbrennelse. Midt oppi det hele er det veldig tydelig at han er glad og lettet over å endelig få hjelp og stell. Han takker meg og jeg får jo hrlt vondt med tanke på hvordsn han har hatt det. Jeg har fryktelig dårlig samvittighet over at han har ligget syk i en uke uten å orke ta telefonen. Jeg har ikke skjønt noe og irritert meg over at han ikke svarer, men det kommer jo også av at han vanligvis er sløv med å ta telefonen. Nå må jeg skynde meg. Jeg skal opp dit igjen. Han tar sprøyter en gang i uka og han sier han ikke har slurvet med de nå. 

Godt at han er innlagt. Jeg ble ganske bekymret i går kveld, så takk for oppdateringen.

[Solemnity]

1 time siden, Nicklusheletida skrev:

Oppdatering: Jeg er hjemom for å lade mobilen min og drar etterpå til han for å hente saker og ting til han. Han ble lagt inn. De kunne si med en gang at det ikke var helvetessild. Det har blitt tatt blodprøver og han skal etter hvert få oljebad. Utslettet er mye verre enn jeg forestilte meg. Det er ikke prikker lenger. Hele kroppen er rød og beina og leggene er blåflammete og hovne. Han er angrepet over alt. Hvert skritt han tar er en kraftanstrengelse og han har feber. Har går stivt. Han føler det som en kraftig solforbrennelse. Midt oppi det hele er det veldig tydelig at han er glad og lettet over å endelig få hjelp og stell. Han takker meg og jeg får jo hrlt vondt med tanke på hvordsn han har hatt det. Jeg har fryktelig dårlig samvittighet over at han har ligget syk i en uke uten å orke ta telefonen. Jeg har ikke skjønt noe og irritert meg over at han ikke svarer, men det kommer jo også av at han vanligvis er sløv med å ta telefonen. Nå må jeg skynde meg. Jeg skal opp dit igjen. Han tar sprøyter en gang i uka og han sier han ikke har slurvet med de nå. 

Uff! Dette høres forferdelig ut  Har dere begge i tankene i dag.

[mariaflyfly]

1 time siden, Nicklusheletida skrev:

Oppdatering: Jeg er hjemom for å lade mobilen min og drar etterpå til han for å hente saker og ting til han. Han ble lagt inn. De kunne si med en gang at det ikke var helvetessild. Det har blitt tatt blodprøver og han skal etter hvert få oljebad. Utslettet er mye verre enn jeg forestilte meg. Det er ikke prikker lenger. Hele kroppen er rød og beina og leggene er blåflammete og hovne. Han er angrepet over alt. Hvert skritt han tar er en kraftanstrengelse og han har feber. Har går stivt. Han føler det som en kraftig solforbrennelse. Midt oppi det hele er det veldig tydelig at han er glad og lettet over å endelig få hjelp og stell. Han takker meg og jeg får jo hrlt vondt med tanke på hvordsn han har hatt det. Jeg har fryktelig dårlig samvittighet over at han har ligget syk i en uke uten å orke ta telefonen. Jeg har ikke skjønt noe og irritert meg over at han ikke svarer, men det kommer jo også av at han vanligvis er sløv med å ta telefonen. Nå må jeg skynde meg. Jeg skal opp dit igjen. Han tar sprøyter en gang i uka og han sier han ikke har slurvet med de nå. 

Herregud, så utrolig ekkelt! Håper de finner fort ut av det.

[Nicklusheletida]

1 time siden, mariaflyfly skrev:

Herregud, så utrolig ekkelt! Håper de finner fort ut av det.

Jeg må berolige dolerne med at gutten nå er i godt humør og at allmenntilstanden virker ok. Da legen var innom i sted, hørte jeg han sa at han følte seg bedre enn han har gjort på flere dager. Jeg tenker nok at han er lettet over å få hjelp og sikkert deilig å få mat og omsorg. Jeg må ta en prat med han etter hvert om hvor viktig det er at han svarer telefonen når han er frisk, slik at jeg raskere forstår alvoret når han er syk. Det ble tattt Biopsi i sted. Legen snakket både om streptokokkinnfeksjon eller allergisk reaksjon, men vi vet ikke enda. Han blir værende her i noen dager. 

Endret 5. februar 2016 av Nicklusheletida

[Trine]

3 timer siden, Nicklusheletida skrev:

Oppdatering: Jeg er hjemom for å lade mobilen min og drar etterpå til han for å hente saker og ting til han. Han ble lagt inn. De kunne si med en gang at det ikke var helvetessild. Det har blitt tatt blodprøver og han skal etter hvert få oljebad. Utslettet er mye verre enn jeg forestilte meg. Det er ikke prikker lenger. Hele kroppen er rød og beina og leggene er blåflammete og hovne. Han er angrepet over alt. Hvert skritt han tar er en kraftanstrengelse og han har feber. Har går stivt. Han føler det som en kraftig solforbrennelse. Midt oppi det hele er det veldig tydelig at han er glad og lettet over å endelig få hjelp og stell. Han takker meg og jeg får jo hrlt vondt med tanke på hvordsn han har hatt det. Jeg har fryktelig dårlig samvittighet over at han har ligget syk i en uke uten å orke ta telefonen. Jeg har ikke skjønt noe og irritert meg over at han ikke svarer, men det kommer jo også av at han vanligvis er sløv med å ta telefonen. Nå må jeg skynde meg. Jeg skal opp dit igjen. Han tar sprøyter en gang i uka og han sier han ikke har slurvet med de nå. 

 

Du kan ikke klandre deg selv for dette. Hvordan skulle du skjønne at han var dårlig når han ellers bare er sløv med å ta telefonen? Det høres ganske jævlig ut slik han har det. Godt han ihvertfall er på sykehuset og bilr passet på. Jeg hadde blitt dritredd om jeg hadde blitt så syk og ligget hjemme alene.

 

21 minutter siden, Nicklusheletida skrev:

Jeg må berolige dolerne med at gutten nå er i godt humør og at allmenntilstanden virker ok. Da legen var innom i sted, hørte jeg han sa at han følte seg bedre enn han har gjort på flere dager. Jeg tenker nok at han er lettet over å få hjelp og sikkert deilig å få mat og omsorg. Jeg må ta en prat med han etter hvert om hvor viktig det er at han svarer telefonen når han er frisk, slik at jeg raskere forstår alvoret når han er syk. Det ble tattt Biopsi i sted. Legen snakket både om streptokokkinnfeksjon eller allergisk reaksjon, men vi vet ikke enda. Han blir værende her i noen dager. 

 

Bra han føler seg bedre. Mat og omsorg hjelper nok på, også regner jeg med han har fått endel væske. Du får fortsette å holde oss oppdatert. Bra at han blir der noen dager.

 

 

 

[AnonymBruker]

4 timer siden, Nicklusheletida skrev:

Oppdatering: Jeg er hjemom for å lade mobilen min og drar etterpå til han for å hente saker og ting til han. Han ble lagt inn. De kunne si med en gang at det ikke var helvetessild. Det har blitt tatt blodprøver og han skal etter hvert få oljebad. Utslettet er mye verre enn jeg forestilte meg. Det er ikke prikker lenger. Hele kroppen er rød og beina og leggene er blåflammete og hovne. Han er angrepet over alt. Hvert skritt han tar er en kraftanstrengelse og han har feber. Har går stivt. Han føler det som en kraftig solforbrennelse. Midt oppi det hele er det veldig tydelig at han er glad og lettet over å endelig få hjelp og stell. Han takker meg og jeg får jo hrlt vondt med tanke på hvordsn han har hatt det. Jeg har fryktelig dårlig samvittighet over at han har ligget syk i en uke uten å orke ta telefonen. Jeg har ikke skjønt noe og irritert meg over at han ikke svarer, men det kommer jo også av at han vanligvis er sløv med å ta telefonen. Nå må jeg skynde meg. Jeg skal opp dit igjen. Han tar sprøyter en gang i uka og han sier han ikke har slurvet med de nå. 

Men hvis han er voksen må han vel selv klare å forstå han må ta kontakt med legen når han er så dårlig?

Anonymkode: 6b572...9dc

[Nicklusheletida]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Men hvis han er voksen må han vel selv klare å forstå han må ta kontakt med legen når han er så dårlig?

Anonymkode: 6b572...9dc

Ja, men det han sier er at han i begynnelEn håpet det skulle gå over. Han googlet og trodde det var noe som ville gå over av seg selv og når han bare ble verre, så orket han ikke. Han ville bare sove. 

[Solemnity]

21 timer siden, Nicklusheletida skrev:

Ja, men det han sier er at han i begynnelEn håpet det skulle gå over. Han googlet og trodde det var noe som ville gå over av seg selv og når han bare ble verre, så orket han ikke. Han ville bare sove. 

Jeg er sjokkert over at faren ikke tok ansvar, da.

[frosken]

Den ‎05‎.‎02‎.‎2016 at 15.55, Nicklusheletida skrev:

Ja, men det han sier er at han i begynnelEn håpet det skulle gå over. Han googlet og trodde det var noe som ville gå over av seg selv og når han bare ble verre, så orket han ikke. Han ville bare sove. 

Hvordan går det?

[frosken]

Den ‎05‎.‎02‎.‎2016 at 15.50, AnonymBruker skrev:

Men hvis han er voksen må han vel selv klare å forstå han må ta kontakt med legen når han er så dårlig?

Anonymkode: 6b572...9dc

Mulig at du selv synes det er enkelt å vite når lege bør kontaktes og ikke, men det er ikke uvanlig at folk med alvorlige symptomer ikke gjør det. Jeg har hørt fastleger fortelle om at noen kommer med allverdens bagatellmessige symptomer, mens andre ikke oppfatter at de er alvorlig syke.

Hvis man er blitt svekket av infeksjon, så kan det oppleves som altfor strevsomt å oppsøke lege dessverre.