Morbus crohn

[AnonymBruker]

Hei.

Jeg er gutt på 30år som sliter med morbus crohn. Har hatt det siden jeg var 19år, og operert et par ganger. Men nå er jeg nogelunde bedre, men sliten fortsatt med do gåing og jeg får skikkelig frysninger når jeg spiser dårlig mat for da må jeg på do hele tiden. Kostholdet mitt har bestått av tunfisk og ris i mange år, siden jeg trener endel så er jo dette helt greit, men det er faktisk det eneste jeg kan spise uten og bli dårlig. Lager jeg kyllingfile i panna(ovn), så blir jeg dårlig. Det virker som jo reinere maten er, og jo tørrere den er jo bedre har magen min det. Dette er selvfølgelig veldig slitsomt syns jeg, og må si at tunfisk i boks ikke er så vanvittig godt i lengden. men svelger det ned med vann.

Holdt på slikt i ca 9år med tunfisk og ris. Men etter å høre at en som brukte tramadol for smerter, så prøvde jeg tramadol.Tar tramadol daglig nå. Når jeg tar tramadol så går ubehageligheten fra magen helt bort, ingen frysninger, og lite do gåing. Dette er selvfølgelig sterke medisiner, men pga jeg går på tramadol har jeg begynnt å jobbe litt igjen, og jeg har søkt på skole siden jeg er så bra med tramadol. Men dette er jo ikke noe man egentlig burde belage seg på og gå på i lang tid har legene sagt, men når dette gjør at jeg faktisk kan leve så ser jeg ingen annen utvei. Jeg kan faktisk ut å spise, og dra på kino osv uten at jeg får frysninger, og jeg får do følelse hele tiden. Jeg har selvfølgelig gått på remicade, imurel og alt som er. Går på Humira nå, men det fungere rett og slett ingenting. Men legen fra sykehuset har sagt jeg skal ta det hver andre uke.

Spørsmålet mitt er jo selvfølgelig hva man burde spise, for jeg får jo ikke i meg masse nødvendig næring når jeg kun spiser tunfisk og ris. Spiste endel brokkoli vedsiden av dette før, pluss omega 3, og multivitaminer. Men jeg finner iblant ikke motivasjonen til og spise engang når jeg kun kan spise dette for og ha det bra. Har vært hos ernæringsspesialist før, men disse tok 1500kr i timen, og siden jeg har blitt uføre for 3år siden, så har selvfølgelig ikke pengene strukket til for å følge opp dette.

Vil du anbefale glutenfri mat? Men så kommer dette inn i bilde at det er fryktelig dyrt i lengden, og har sjekket opp dette med grunnstønad for mat til folk med morbus crohn, og det er ikke lett å få. Snakket med overlegen på sykehuset som behandler meg, men det var mest cøliaki personer som fikk dette, og jeg måtte ta gastroskopi for å sjekke om jeg hadde cøliaki. Noe som frister veldig lite etter flere forsøk, og flere undersøkelser andre veien.

Kanskje dere har noen anbefalinger til mat? Hadde jeg satt evig pris på.

Anonymkode: f4683...422

[Elionoe]

Det  ser ut til at du mestrer denne lidelsen relativt fint på tross av alle inskrenkningene det gir i livet ditt. Om du får hjelp av Tramadol og får ta det annenhver uke, gjør det!  Om man ikke får kvalitetslivstid hver dag, hjelper det med noen dager. Ønsker deg lykke til.

[Peter_H]

Hei!

Jeg er ikke sikker om jeg kan bidra med noe til din situasjon, men jeg kan fortelle ut fra mine egne erfaringer. Jeg er en mann på 70 år og har slitt med Crohn's  i snart 15 år. Har vært operert to ganger. Siste gang i september ifjor.  Også jeg har slitt med vekttap. Jeg har brukt de "vanlige" medisinene (Prednisolon, Loperamid, Humira, Pentasa, osv) uten at  jeg føler at de har vært til noen særlig hjelp.

Men ved siste sykehusoppholdet i september oppdaget min kone og jeg ved en tilfeldighet Modulen IBD, et melkepulver som lages av Nestle. ( Fåes på blå resept). Etter operasjonen ble jeg fôret med Vi-Siblin for å stabilisere tarmen, men det smakte dårlig og hadde liten effekt. Jeg hadde bruk for proteiner og ikke fiber. Etter tre uke ga jeg opp og begynte med Modulen IBD. Det Vi-Siblin ikke klarte på 3 uker, ordnet Modulen i løpet av en uke.  Tarmen begynte å roe seg.

Jeg begynte å bruke den med 2 x 3 måle-skjeer for dagen i tillegg til noen styrkedrikker fra Nutricia og Fresubin.

En undersøkelse fra UiO viste at Colitis og Crohn's pasienter kunne redusere behovet for Prednisolon (jeg hadde en standard-dosering på 30 mg daglig). Etter to uker med Modulen IBD begynte jeg å redusere Prednisolon med 5 mg ukentlig og er i dag nede på 5 mg/dagen uten å ha noe problemer med tarmen.

Tarmen har stabilisert seg og jeg har ikke hatt noen tilbakefall ennå. Nå, etter 4 måneders bruk av Modulen IBD og styrkedrikkene  (2x 200 ml til å begynne med, men jeg har seponert de nå) er jeg tilbake på min normalvekt. Ellers har jeg ingen  eller få problemer med å spise familiens vanlige retter.

Og det gode med  "min" løsning er at jeg slipper alle bivirkningene til alt det som kalles medisiner. Modulen IBD er bare et kosttilskudd uten kjente bivirkninger.

Nå må det jo nevnes at denne løsningen virket for meg, men kanskje ikke for andre.  Men det kan jo prøves. Ikke skudd er alltid bom, ikke sant? Kan hende at jeg får et tilbakefall, men foreløpig fungerer det greitt.