Utslitt av cøliaki og kløe

[elgaaen]

Hei !

Jeg er en jente på 17 år som fikk stilt diagnosen cøliaki i mai i fjor. Nå har jeg levd glutenfritt i 11 mnd. Tok en biopsidprøve et halvt år etter som var meget dårlig. Ble nesten kjeftet på av legen som sa jeg måtte være forsiktigere.Men da jeg snakket med Haukeland sykehus sa de at denne prøven skulle man ta et og et halvt år etter! Føler at jeg er veldig forsiktig, har bla mitt eget vaffeljern og brødfjøl. Er selvfølgelig nøye med å lese alle varedeklarasjoner på varer. men har hørt at noen produkter kan inneholde spor av gluten selv om det ikke står noe om det på varen. Vet du hvilke varer dette gjelder, og hvilke jeg bør være forsiktig med ?

Sliter også med kløe og utslett på hender, nakke, ansikt og hals, og lurer på om det kan ha noen sammenheng med cøliakien?!

Har vært hos hudlege som kunne konstatere at jeg ikke har DH.Legen mente også at matvarer ikke ville være noe som kunne forårsake utslettet mitt. Men som det stort sett er med cøliaki så er det delte meninger om dette...Snakket med noen som har cøliaki og får eksem etter de har drukket det ! Er virkerlig i ferd med å bli gal av all kløen ! Huden er ekstremt tørr ! Holder meg nesten helt unna melk for tiden for å se om det kunne ha noe med kløen å gjøre. Men spiser melkeinnholdig mat innimellom og merker ingenting på det !Har diare innimellom og litt oppblåst i magen.Føler ikke at jeg har blitt noe bedre der etter at jeg begynte på glutenfri kost.

Er nå så sliten og utkjørt at jeg føler det går sterkt utover livet mitt. Sluttet med så og si nesten alt sosialt utenfor skolen for å klare gjennomføre skolen. Sliter mye på skolen..klarer ikke konsentrere meg.Dårlig hukommelse,lett for å glemme ting, husker ikke hva folk heter, får ikke med meg innholdet i bøker jeg leser...osv.

Er mye deppa på grunn av dette, og føler jeg har prøvd absolutt alt. Føler meg liksom ikke helt tatt på alvor, og jeg vet ikke hvor jeg skal henvende meg. Vært hos vanlig lege flere ganger, men hun vet ikke noe om cøliaki ( foreslo at jeg kunne spise malt !!!) og jeg kan ikke spørre henne om noe.

Har du noe erfaring med B-sprøye og B12 ? Har fått anbefalt dette!

PÅ forhånd tusen takk for svar!! vet ikke hva jeg skal jeg gjøre lenger ! Når det er så stor uvisshet om temaet er det ikke greit å vite hvem man skal høre på og hva man skal gjøre....

deppa....

[Nemesis]

Norsk cøliakiforbund: http://www.ncf.no/ncf/

kanskje du kan få gode råd her?

[Ernæringsfysiolog Monica F Dahlseide]

Hei elgaaen,

Leit å høre at du sliter så fælt. Det høres ut som du er veldig nøye med kostholdet ditt, og det er flott! Ved cøliaki er det viktig å holde seg borte fra alt som inneholder hvete, rug, havre og bygg. Jeg er dessverre ikke kjent med hvilke matvarer som kan inneholde spor av gluten uten å gi beskjed om det på varedeklarasjonen. Men du bør være på vakt for bl.a tilberedt kjøtt som f.eks pølser, div. kjøttpålegg, kjøttpudding, tunfisk hermetisert i grønnsakskraft, eller oster laget med havre-stivelse, noen typer salatdressing, ketchup, sennep, soyasaus, tyggegummi, alt som inneholder malt (hvis det da ikke er laget av soya eller mais), og det meste av alkohol-holdige drikker. Er redd for at det eneste jeg kan si til deg er bare at du får fortsette å lese varedeklarsjonen..

Man kan faktisk ha hudproblemer ved cøliaki, men jeg er usikker på om kløen er knyttet til cøliakien. Det kan dessverre ta flere år på en glutenfri diett før hudproblemene blir bedre.

Det hender at man utvikler laktose-intoleranse når man har cøliaki, så dette er også noe du bør være obs på. Kankje du skulle prøve å holde deg borte fra all mat som inneholder laktose? Hvitost og laktose-redusert melk går gjerne bra.

Det er ofte vanlig å utvikle anemi også. Grunnen til dette kan være mangel på jern, folsyre, vitamin B12 eller B6. Synes derfor ikke det er en dum ide med sprøyten du har fått anbefalt. Dette kan være grunnen til at du ikke klarer å konsentrere deg og er deppa og sliten. Mangel på andre vitamin og mineraler forekommer også ofte, så jeg anbefaler at du tar en multivitamin/mineral med jern daglig.

Har du ellers prøvd å få tak i en ernæringsfysiolog i nærheten av der du bor? Eller kontaktet den norske foreningen for cøliaki? Kanskje du kan få noe hjelp og støtte der. Lykke til!

Vennlig hilsen