Skal/bør jeg godta dette?

[natolars]

I sommer meldte jeg meg på RBD-prosjektet som er i gang på Rikshospitalet. Før jeg ble tatt opp som forsøksperson måtte jeg skrive dagbok i en måned og gi poeng (1-10; der 5 er normalen) for hver dag, slik at man lettere kunne avgjøre om mine svingninger samstemte med diagnosen RBD. Psykiateren på Rikshospitalet konkluderte med at svingningen stemte, så jeg ble tatt opp som forsøksperson i prosjektet.

Jeg måtte gå fem dager uten medisiner før undersøkelsene i slutten av september. Ingen AD; ingen beroligende medikamenter på fem dager. Da jeg allerede var inne i en dårlig periode med mye angst, måtte jeg ha med meg ledsager for i det hele tatt å klare å reise nedover.

Jeg kom meg nedover, og reisen gikk egentlig bedre enn forventet. Undersøkelsene gikk også veldig fint, selv om jeg var veldig dårlig. Absolutt alle jeg var i kontakt med, var profesjonelle og forståelsesfulle. Undersøkelsene varte i to dager og bestod av klinisk intervju, blodprøver, CBF SPECT, EEG, ERP, nevropsykologisk utredning og psykometriske tester.

Jeg var selvfølgelig veldig spent på resultatene og i midten av oktober var alle resultatene, untatt EEG'en, klare. Psykiateren kunne fortelle at de hadde gjort samme funn hos meg på samtlige undersøkelser, som hos de andre RBD-pasientene. Diagnosen var så sikker at det ble bestemt at jeg skulle begynne på Lamictal allerede før EEG-resultatene var klare. Dette ble også min fastlege informert om.

Da EEG-undersøkelsene var klare etpar uker senere, var konklusjonen som følger: "Ingen av registreringene var

sikkert patologiske, men det ble funnet antydet økt forekomst av

lavfrekvente bølger (5-6 Hz Theta) frontalt på høyre side. Dette ble funnet

i begge registreringene, men noe mer i depressiv fase. Som sagt: Ikke noe

sikkert galt, men antydet svake forandringer som samsvarer med diagnosen

RBD." Og da skulle vel diagnosen være krystallklar?

Men neida. To uker etter jeg fikk svar på EEG-undersøkelsene, får jeg epikrise fra Rikshospitalet. Og jeg fikk meg et aldri så lite sjokk: Jeg har sannsynligvis ikke RBD likevel. Dagboksnotatene/svingningene ble funnet "lite forenlig med diagnosen RBD." Det er jo intet mindre enn fantastisk, da det var på grunnlag av de samme dagboksnotatene jeg ble godkjent som deltager i prosjektet. EEG-undersøkelsene var nå normale, noe de ikke var to uker tidligere. De gikk kort sagt tilbake på alt som var sagt og skrevet bare uker tidligere. Det ble konkludert med, på grunnlag av de psykometriske testene, at det er overveiende sannsynlig at jeg lider av Borderline personlighetsforstyrrelse og flere angstlidelser. Diagnosen RBD var mindre sannsynlig.

Mht til videre forløp og behandlig ble det skrevet at "enhver behandlig blir å anse som eksperimentell da det ikke finnes sikker evindens for at noen type behandling er effektiv ved en slik kompleks kombinasjon av angstlidelser og personlighetsforstyrrelse. Da det er noen, om enn vage, indikasjoner på mulig temporallappdysfunksjon, vil vi foreslå behandling med Lamictal (alternativt Tripletal) i doser som ved epilepsi. Avhengig av effekt kan man dessuten gi tillegg av Cipralex."

Jeg bestrider på ingen måte at det er sannsynlig at jeg lider av Borderline, da jeg allerede hadde fått den diagnosen hos min tidligere psykolog. Men en Borderline-diagnose utelukker IKKE en eventuell RBD-diagnose. Professor Ulrik Fredrik Malt skriver i sin artikkel "Lamotrigin i behandlig av psykiatriske lidelser lidelser" (Tidsskr Nor Lægeforen 2001; 121: 1473-7) at Borderline personlighetsforstyrrelse er assosiert med og kan også skjule underliggende stemingslidelser."

Hva er så grunnen til at Rikshospitalet tverrvender mht til min diagnose og går tilbake på stort sett alt? Min gjetning er at at siden jeg lider av Borderline i tillegg til en eventuell RBD-diagnose, er mine prognoser på å bli frisk vesentlig dårligere enn om jeg bare led/lider av RBD. Forskingsprosjekt skal jo som kjent publiseres, og da vil de som står bak prosjektet selvfølgelig ha best mulig resultater å vise til.

Men hvorfor krangle på dette, når jeg likevel skal forsette på Lamictal? Først og fremst synes jeg at det er uholdbart å gi meg en "sikker" RBD-diagnose, for så å trekke den tilbake noen uker senere uten noen god forklaring. En annen ting er at jeg har fått avslag fra Trygdekontoret på min søknad om å få Lamictal på blå resept. Det vil si at jeg må belage meg på å betale 750kr mnd. for medisinen. Det utgjør 9000kr i året.

Synes dere jeg har grunn til å være kritisk, eller er jeg helt på vidda?

Mvh

[Gjest kjent historie i mange varianter]

Typisk Rikshospitale.

De er mer opptatt av å unngå riper i egen lakk enn å hjelpe pasientene. Pasientene får god hjelp om det samtidig fører til polering av Risk-lakken.

Ta kontakt med Norsk Pasientforening og Pasientombudet.

[breed]

Typisk Rikshospitale.

De er mer opptatt av å unngå riper i egen lakk enn å hjelpe pasientene. Pasientene får god hjelp om det samtidig fører til polering av Risk-lakken.

Ta kontakt med Norsk Pasientforening og Pasientombudet.

Spørsmål til deg natolars:

Hva står RBD for? Og AD?

tragisk historie forøvrig! Og det forundrer meg ikke at borderlinediagnosen har medvirket til at RH sier det de gjør i følge det du skriver. Kontakt pasientombudet!

Mvh

[natolars]

Spørsmål til deg natolars:

Hva står RBD for? Og AD?

tragisk historie forøvrig! Og det forundrer meg ikke at borderlinediagnosen har medvirket til at RH sier det de gjør i følge det du skriver. Kontakt pasientombudet!

Mvh

RBD står for "Recurrent Brief Depression". På norsk blir det "korte tilbakevendende depresjoner."

AD står for AntiDepressiva

Du kan lese mer om RBD her:

http://www.psykiskhelse.no/artikkel.asp?id=1134

Mvh