Er det noen som vet noe om Moyamoya?

[Moyamoya]

Hei, jeg er på jakt etter noen som vet noe om den sjeldne sykdommen Moyamoya. jeg føler meg ganske så alene her i Norge, men vet det er få. Vet du hva jeg snakker om, eller kjenner du noen som har den, kan du vennligst skrive inn til Forumet så hadde jeg blitt glad! Det er ikke lett å leve med en sjelden sykdom, som leger ikke vet helt hva de skal gjøre, jeg møter bare leger som ikke vet iallefall.Moyamoya gir gjerne hjerneslag eller blødninger i hjernen i ung alder, og jeg ligger i risikogruppen med mye hodesmerter, TIA-anfall("hjernedrypp"), lammelser, talevansker, kramper, osv. Vet du noe, kan du vennligst ta kontakt? Hilsen "oppgitt av/over helsevesenet"

[moya]

Hei, du finner en del informasjon på nettet om du søker på moyamoya..Etter det jeg har lest er operasjon eneste løsning..

[Hong28]

Hei,

Jeg har en uavbrutt susing lyd i hode i siste 2 år. Det føler som min hode er en gamle kjøleskap som bråker heletid. Det blir fort hodepine. Jeg blir sykemeld i et år og nå er under arbeidsavklaring. Jeg fikk diagnose Moyamoya syndron for 3 uker siden. Leger som jeg kontakter med ser ut som ikke vet mye om min sykdom og jeg måter finne informasjoner selv fra nettet. Det ser uhyggelige ut. Men jeg har ikke noe symptomer som de andre beskriver som hjerneslag, talevansker.....

Jeg lurer på om det er forskjellige grader på Moyamoya, at noen blir rammet hardere og noen mildere? Om å leve sunt kan minske risiko som følger av Moyamoya?

Jeg er opprinnelig kineser, 48 års gammel, bortsett fra å ha en stresse, travel jobb, har jeg levd sunt i hele mitt liv, spiser sunt, trener mye.