Hvordan finne en interssert tarm-spesialist?

[Gjest familie-arv]

Kanskje et noe uvanlig spørsmål, men.

Både jeg, min søster, min bror, og vår mor, har en spesiell tykktarm. Den er eksepsjonelt lang, mye lengre enn vanlige tykktarmer, og har derfor flere ekstra kveilinger/bøyninger, på omtrent samme sted hos hver av oss.

Dette oppdaget vi helt uavhengig av hverandre, ved hver vår colon-undersøkelse hos ulike tarm-spesialister, på ulike tidspunkt. Hver av oss har nemlig slitt i det stille med mye smerter på et bestemt punkt i magen, når vi har spist.

Ingen av våre tarmleger den gangen tenkte at magesmertene hadde å gjøre med den lange tarmen /bøyningene. (Men verken de eller vi visste den gangen at flere i familien hadde det samme problemet).

Nå har vi altså oppdaget at dette ligger til familien og må være arvelig. Og vi er alle nokså sikre på at smerten har noe å gjøre med den uvanlige tarmlengden, og de ekstra kveilingene. Kanskje feks noe av maten blir liggende i de ekstra lommene liksom, og har problemer med å komme videre??

Jeg har søkt om denne tilstanden på nettet uten å finne noe. Det jeg lurer på, er hvordan vi skal finne noen tarm-spesialist som kunne være interessert i å finne ut mer om akkurat vårt problem? Vet liksom ikke hvor vi skal begynne.