Hjelp.. håper på svar fra psykiater før jeg går i spinn her!

[Gjest fortvila nå]

Har det fryktelig vanskelig for tiden. Jeg hadde panikkangst for 15 år siden - men etter et opphold på modum og mye jobbing i lang tid så kom jeg styrket ut av dette. Siden har livet gått helt på skinner.

Dvs helt til jeg fikk min datter for noen år siden. Hun har aldri sovet om natta.. hun er våken dag og natt. Fikk for 4 år siden en alvorlig diagnose på henne (autisme) og siden har vi jobbet vettet av oss - mannen og jeg - for å finne rettigheter.. søke og anke hele dagen lang. Nå begynte hun på skolen og har fått et flott tilbud.

Men nå er vi altså utslitte - siden hun må passes på hele tiden også hele natta siden hun er oppe og styrer på. Da vi fikk diagnosen så fikk vi ikke noe tilbud om hjelp til å snakke ut om det som rørte seg i hodene våre. Vi ble bare skysset ut med et lykke til. Jeg er ganske så fortvilet over det norske helsevesenet. Jeg har prøvd flere ganger å finne en psykolog - men det er lange køer og håpet svinner helt.

Nå har vi litt avlastning i helgene - men vi får ikke slappet nok av. Og vi får ikke vært sammen som ektepar. Vi bare lever i nuet uten å orke å tenke fremover. Nå skal jeg på møte for å diskutere mere avlastning. Siden jeg for det meste tar nettene så er jeg sykmeldt.. både arbeidsgiver og trygdekontor forstår det til fulle. Jeg går nå på rehabilitering og det er jo ikke noe særlig for økonomien heller. Man blir bare så fortvila når en kommer i en sånn situasjon.

Nå når vi har hatt en ekstrem tøff sommer bak oss med null søvn så er vi helt på felgen begge to. Og nå når jeg må innse at vi etterhvert må bruke mere avlastning så kommer sorgen og den er sterk. Jeg gråter når jeg tenker på det.. og klarer ikke å stoppe. Det er en usedvanlig tøff situasjon dette her. Og som sagt vi får liten støtte fra helse norge. Vi som får et barn som trenger mye ekstra faller helt utenfor systemet desverre.

Har heldigvis en fastlege som har tatt seg av meg hele denne tiden - hun har tatt seg tid til å prate med meg ofte. hun følger opp på møter osv. hadde jeg ikke hatt henne så hadde jeg nok gått helt fra vettet.

Men spørsmålet mitt er - hva skal en gjøre for å klare å takle denne sorgen? Jeg er i utgangspunktet en sterk person - men nå er jeg bare helt utslitt. Jeg sitter her med et barn som er våken absolutt hele natta... og jeg føler at jeg ikke klarer å være våken stort lenger. Ferier er værst.. for da får vi ikke noe avlastning og foreldrene våre blir så redd for oss to som sliter sånn. De pusher på at vi har nødt å få mere hjelp - men det er jammen ikke lett å gå det steget heller.

Har fått slitasjegikt i fingrene pga av alt stell og det gjør at jeg har store smerter. Og jeg tåler ikke NSAID produket i det hele tatt.

Har tenkt litt på modum jeg da.. hadde det kunne vært et sted for meg å få komme over sorgen?

Vet at du ikke kan gjøre så mye for meg.. men litt innputt hadde vært fint. For jeg har det fryktelig vondt nå. Jeg vil ikke kalle det en alvorlig depresjon - heller en stor sorg. Jeg vil så gjerne bli meg selv igjen - og alle mine venner har jo "friske" barn og ingen forstår hvordan dette er i hverdagen. Vi faller utenfor på alle måter. Vi får ikke nok sosial omgang med folk heller. Så alt blir vanskelig.

[Gemini]

Håper det er greit at også en annen enn psykiateren svarer, og at det kan komme noe godt ut av det jeg skriver her.

Oi, det er trist å høre at dere må kjempe og slåss så veldig for å få litt bedre hjelp med avlastning etc. Det er dessverre noe jeg har hørt så altfor ofte, og sett på nært hold blant venner og familie med funksjonshemmede barn. Men det er like fullt trist hver gang jeg hører om det, for det BURDE jo ha blitt bedre og enklere. Bedre støttetiltak, og at slikt innvilges uten at man må stå på barrikadene...

Men, du var inne på Modum, det er ulike typer behandling/kurs der. Tenker du på du da på de samlivskursene de arrangerer for par som har barn med nedsatt funksjonsevne? Det kunne kanskje være noe? Info her:

http://www.modum-bad.no/fullarticle.aspx?m=426&amid=4855

Vet ikke om dette har noe for seg også:

http://www.modum-bad.no/FullArticle.aspx?m=910

Ellers håper jeg dere kan få utvidet avlastning. Jeg har vært borte i tilfeller der barnet bor en uke hjemme og en uke i gruppebolig med døgnbemanning og andre funksjonshemmede barn. Det kunne kanskje vært interessant?

Strengt tatt burde dere fått en brukerstyrt personlig assistent (BPA) i hjemmet, primært på nattestid, slik at dere kunne fått sove. Det kan jo forsvares økonomisk ovenfor de bevilgende myndigheter at en slik ordning er langt rimeligere enn en full heldøgns institusjonsplass (gruppebolig el.lign.), som jo er alternativet hvis dere ikke makter lenger. Og det er jo ikke så langt unna, ut fra den fortvilelsen du gir uttrykk for.

Den forrige regjeringen gikk i fjor vår inn for at BPA-ordningen også bør brukes i familier med funksjonshemmede barn (der foreldrene styrer assistentenes arbeidsturnus, selvsagt ut fra økonomisk ramme).

http://www.dep.no/odinarkiv/norsk/bondevikII/asd/pressem/046041-070058/dok-bn.html

Hvis du hadde fått frigitt litt tid gjennom en eller annen bedre avlastningsordning enn den dere har i dag, så hadde du kanskje også fått tid og overskudd til å pleie kontakt med andre foreldre i tilsvarende situasjon. Jeg vil tro at autismeforeningen har lokallag eller nettside der man kan utveksle erfaringer. Det vil kanskje også hjelpe deg å komme over den tyngste sorgen over å ha fått et annerledes barn.

Ang. gikten, kan du jo høre med legen din om det er verdt et forsøk å prøve glukosamin. Dette var tidligere et helsekostpreparat, men så fant man ut at det har dokumentert virkning, og dermed ble det reseptbelagt. Dessverre ikke på blå resept. Ellers er behandlingsreiser gjennom revmatiker-foreningen en mulighet, selvsagt forutsatt at du kan få avlastning og komme fra. Evt. egne reiser til varmere strøk, men behandlingsreiser er jo mer enn bare opphold i varmt klima.

Håper du snarlig får hjelp til å finne noen løsninger, det trenger du virkelig.

[Gjest Rosalind]

Håper det er greit at også en annen enn psykiateren svarer, og at det kan komme noe godt ut av det jeg skriver her.

Oi, det er trist å høre at dere må kjempe og slåss så veldig for å få litt bedre hjelp med avlastning etc. Det er dessverre noe jeg har hørt så altfor ofte, og sett på nært hold blant venner og familie med funksjonshemmede barn. Men det er like fullt trist hver gang jeg hører om det, for det BURDE jo ha blitt bedre og enklere. Bedre støttetiltak, og at slikt innvilges uten at man må stå på barrikadene...

Men, du var inne på Modum, det er ulike typer behandling/kurs der. Tenker du på du da på de samlivskursene de arrangerer for par som har barn med nedsatt funksjonsevne? Det kunne kanskje være noe? Info her:

http://www.modum-bad.no/fullarticle.aspx?m=426&amid=4855

Vet ikke om dette har noe for seg også:

http://www.modum-bad.no/FullArticle.aspx?m=910

Ellers håper jeg dere kan få utvidet avlastning. Jeg har vært borte i tilfeller der barnet bor en uke hjemme og en uke i gruppebolig med døgnbemanning og andre funksjonshemmede barn. Det kunne kanskje vært interessant?

Strengt tatt burde dere fått en brukerstyrt personlig assistent (BPA) i hjemmet, primært på nattestid, slik at dere kunne fått sove. Det kan jo forsvares økonomisk ovenfor de bevilgende myndigheter at en slik ordning er langt rimeligere enn en full heldøgns institusjonsplass (gruppebolig el.lign.), som jo er alternativet hvis dere ikke makter lenger. Og det er jo ikke så langt unna, ut fra den fortvilelsen du gir uttrykk for.

Den forrige regjeringen gikk i fjor vår inn for at BPA-ordningen også bør brukes i familier med funksjonshemmede barn (der foreldrene styrer assistentenes arbeidsturnus, selvsagt ut fra økonomisk ramme).

http://www.dep.no/odinarkiv/norsk/bondevikII/asd/pressem/046041-070058/dok-bn.html

Hvis du hadde fått frigitt litt tid gjennom en eller annen bedre avlastningsordning enn den dere har i dag, så hadde du kanskje også fått tid og overskudd til å pleie kontakt med andre foreldre i tilsvarende situasjon. Jeg vil tro at autismeforeningen har lokallag eller nettside der man kan utveksle erfaringer. Det vil kanskje også hjelpe deg å komme over den tyngste sorgen over å ha fått et annerledes barn.

Ang. gikten, kan du jo høre med legen din om det er verdt et forsøk å prøve glukosamin. Dette var tidligere et helsekostpreparat, men så fant man ut at det har dokumentert virkning, og dermed ble det reseptbelagt. Dessverre ikke på blå resept. Ellers er behandlingsreiser gjennom revmatiker-foreningen en mulighet, selvsagt forutsatt at du kan få avlastning og komme fra. Evt. egne reiser til varmere strøk, men behandlingsreiser er jo mer enn bare opphold i varmt klima.

Håper du snarlig får hjelp til å finne noen løsninger, det trenger du virkelig.

Jeg har jobbet i mange år med psykisk funksjonshemmede i bolig i en kommune.

Jeg har møtt mange foreldre til voksne funksjonshemmede. Jeg kjenner også til familier privat.

Jeg forstår sorgen din. Og jeg kjenner til den fra arbeidet mitt.

Det er en del å bearbeide for dere som foreldre med å godta barnet slik det er. Jeg vet at det er store mangler i landet vårt i forhold til dere som foreldre. Det vet jeg fra arbeidet mitt.

Dere får for lite oppfølging. Dere må klare dere selv stort sett...Jeg har sett hva det fører til for parforholdet og for den enkelte forelder.

Du må kjempe deg til det dere har behov for i din familie. Hvis dere har en god fastlege så bruk vedkommede til å hjelpe dere med å få den hjelpen dere har behov for.

Ta kontakt med andre foreldre i samme situasjon som deg selv. Dere har så mange like erfaringer....

[Nils Håvard Dahl, psykiater]

Først: Jeg har begrenset kunnskap på barneautisme.

Kan barnet medisineres til søvn om natten?

Har barnet fått individuell plan? Hun har krav på det. Finnes det en ansvarsgruppe? En slik gruppe kan hjelpe dere mye, også med alle søknader og arbeid for å skaffe hjelp og avlastning.

Du kan ikke få i pose og sekk. Du kan ikke greie deg uten avlastning og samtidig berge deg selv og ekteskapet. Du må innse at du må overlate noe av omsorgen til andre. Til dette treger du sikkert hjelp fra en psykolog. Fastlegen kan hjelpe deg med å skaffe dette.

[Gjest fortvila nå]

Først: Jeg har begrenset kunnskap på barneautisme.

Kan barnet medisineres til søvn om natten?

Har barnet fått individuell plan? Hun har krav på det. Finnes det en ansvarsgruppe? En slik gruppe kan hjelpe dere mye, også med alle søknader og arbeid for å skaffe hjelp og avlastning.

Du kan ikke få i pose og sekk. Du kan ikke greie deg uten avlastning og samtidig berge deg selv og ekteskapet. Du må innse at du må overlate noe av omsorgen til andre. Til dette treger du sikkert hjelp fra en psykolog. Fastlegen kan hjelpe deg med å skaffe dette.

Hun er skikkelig medisinert ja.. gjennom ullevål. Men desverre så virker ikke medisinene. Så vi må nok innse at hun ikke kommer til å komme i noe skikkelig søvnmønster. Og det er det som er så vondt - for hadde hun sovet så hadde det vært litt lettere for oss.

Vi har også ansvarsgruppe rundt henne. Og ja vi får tips om avlastning. Men som dere sikkert skjønner så går ikke ting så veldig fort i systemet. Vi brukte vel over ett år bare på et enkelt vedtak. Vi er ressurssterke mennesker og står på - men merker at bydelen har alt for lite mennesker til jobben. Så vi må vente i evigheter før ting skjer.

Og ja jeg har forstått at vi må nødt å få avlastning - skal på møte i nærmeste fremtid med bydelen. Jeg håper de klarer å få dette til fort. Men det er sorgen som gjør at det stopper helt opp for meg - hvilken mamma synes det er greit å sende bort barnet sitt? Det er for meg hjerteskjærende og vondt. Jeg vet det må til og jeg kommer nok til å takke ja - for å redde oss og for å bli bedre og mere uthvilte foreldre.

Ja jeg håper jeg finner en psykolog. Men som sagt så er det 3-4 år siden jeg tryglet om å få en person. Jeg har prøvd flere veier - men jeg faller visst helt utenom alt. For det er visst plent umulig for meg å få en. Synes ærlig talt at en psykolog skulle stått klar når en får en sånn diagnose rett i fanget. Og nå er det så vanskelig at jeg gråter omtrent hver natt - for det gjør vondt.

Alle ser på meg som en sterk person. Jeg ordner opp.. stiller opp. Søker og anker. Står på til the bitter end. Og det kan vel være at folk tror at jeg tåler alt. Men nå har masken begynt å falle. Jeg har begynt å si fra til familie/venner osv. at jeg har det vondt - skikkelig vondt. Jeg orker ikke å spille lenger. Men det jeg merker er jo at venner trekker seg unna meg nå - de takler ikke min situasjon. Og det gjør jo ikke saken bedre for min del. Kunne godt ha tenkt meg noen å dele tankene mine med.

Tusen takk for svar!

[frosken]

Hun er skikkelig medisinert ja.. gjennom ullevål. Men desverre så virker ikke medisinene. Så vi må nok innse at hun ikke kommer til å komme i noe skikkelig søvnmønster. Og det er det som er så vondt - for hadde hun sovet så hadde det vært litt lettere for oss.

Vi har også ansvarsgruppe rundt henne. Og ja vi får tips om avlastning. Men som dere sikkert skjønner så går ikke ting så veldig fort i systemet. Vi brukte vel over ett år bare på et enkelt vedtak. Vi er ressurssterke mennesker og står på - men merker at bydelen har alt for lite mennesker til jobben. Så vi må vente i evigheter før ting skjer.

Og ja jeg har forstått at vi må nødt å få avlastning - skal på møte i nærmeste fremtid med bydelen. Jeg håper de klarer å få dette til fort. Men det er sorgen som gjør at det stopper helt opp for meg - hvilken mamma synes det er greit å sende bort barnet sitt? Det er for meg hjerteskjærende og vondt. Jeg vet det må til og jeg kommer nok til å takke ja - for å redde oss og for å bli bedre og mere uthvilte foreldre.

Ja jeg håper jeg finner en psykolog. Men som sagt så er det 3-4 år siden jeg tryglet om å få en person. Jeg har prøvd flere veier - men jeg faller visst helt utenom alt. For det er visst plent umulig for meg å få en. Synes ærlig talt at en psykolog skulle stått klar når en får en sånn diagnose rett i fanget. Og nå er det så vanskelig at jeg gråter omtrent hver natt - for det gjør vondt.

Alle ser på meg som en sterk person. Jeg ordner opp.. stiller opp. Søker og anker. Står på til the bitter end. Og det kan vel være at folk tror at jeg tåler alt. Men nå har masken begynt å falle. Jeg har begynt å si fra til familie/venner osv. at jeg har det vondt - skikkelig vondt. Jeg orker ikke å spille lenger. Men det jeg merker er jo at venner trekker seg unna meg nå - de takler ikke min situasjon. Og det gjør jo ikke saken bedre for min del. Kunne godt ha tenkt meg noen å dele tankene mine med.

Tusen takk for svar!

Hvis du bor i Oslo, så vil sannsynligvis den beste løsningen mht å finne en psykolog være å skrive brev til flere privatpraktiserende psykologer samtidig i håp om at noen skal ha ledig kapasitet. Har du forsøkt dette?

Dersom du beskriver din livssituasjon og hva du ønsker å oppnå ved hjelp av samtaler med psykolog, så er det vel godt håp om at noen tar deg inn.

---------

Det kan være vanskelig å se for seg hva som er den beste formen for avlastning, og dette vil kanskje også være avhengig av hvordan dere bor. Synes Gemini viser til en viktig nyskapning innen de mulighetene som finnes, nemlig at det kan være til god hjelp å få en assistent hjem til seg.

(Jeg ser for meg at det kunne vært en god løsning dersom en assistent kunne ta ansvar om natten, men det forutsetter at dere kan innrette dere bomessig slik at assistent og jenta kan oppholde seg et sted i huset hvor dere andre ikke blir forstyrret.)

Ellers kan det kanskje også være en løsning at kommunen gir deg omsorgslønn, slik at du har råd til ikke å være i full jobb. Foreløpig fungerer det vel greit med rehabiliteringspenger, men før eller senere vil vel trygdesystemet ønske en annen løsning.

Jeg tror at svært mange familier med barn med omfattende funksjonshemninger eller sykdom opplever å bli isolert og miste kontakt med deler av vennekretsen. Folk er ofte feige og velger enkleste utvei (det de ikke ser, trenger de ikke bekymre seg over),

Hvis dere ikke allerede deltar i en eller annen sammenheng hvor dere treffer andre foreldre i samme situasjon, så tror jeg også det kan være til hjelp.

Det er skrevet bøker som beskriver den "forbudte sorg" som foreldre med barn med omfattende funksjonshemninger kan slite med.

[frosken]

Har tenkt på deg etter at du skrev dette innlegget og lurer på om du ser noen løsninger. Dere lever i en ekstremt vanskelig livssituasjon, og ikke bare for en kort periode. Har du kontakt med andre foreldrepar i tilsvarende situasjon?

Hvis du ikke klarer å finne en psykolog som kan hjelpe deg via fastlege eller blant de privatpraktiserende, så kan kanskje de som har spesialistansvaret for datteren din gi noen råd?

Håper du har det så bra som du kan:-)