Immunsvikt

[mamma68]

Har en liten tulle på vel 2 år som nettopp har fått diagnosen immunsvikt med økt infeksjons tendens. Hun har vært mye syk siden hun kom til verden. Er det noen son vet om det finnes en interesseorg. som vi kan melde oss inn i. Ellers er jeg svært takknemlig hvis noe har noen gode råd og tips til oss.

[Gjest Aina E]

Jeg vet ikke om du har fått denne, men den er lurt å lese:

http://ssss.oslonett.no/filer/Antistoffsvikt.pdf

[Gjest Wita]

Hei!

Jeg har en sønn på 13 år som har immunsvikt. Han fikk diagnosen da han var 11 år.

Jeg er ikke med i noen intresseorg, men hvis du ønsker å dele erfaringer.

Dere er foresten heldig som fikk diagnosen så tidlig. Det kan spare dere for mye å årene som kommer.

[Gjest Wita]

Hei!

Jeg har en sønn på 13 år som har immunsvikt. Han fikk diagnosen da han var 11 år.

Jeg er ikke med i noen intresseorg, men hvis du ønsker å dele erfaringer.

Dere er foresten heldig som fikk diagnosen så tidlig. Det kan spare dere for mye å årene som kommer.

Guri, så mye skrifeil det ble her da:)

[Gjest Wita]

Guri, så mye skrifeil det ble her da:)

Makan!

[mamma68]

Jeg vet ikke om du har fått denne, men den er lurt å lese:

http://ssss.oslonett.no/filer/Antistoffsvikt.pdf

Hei Aina. Har sittert og skummlest linken. Det var veldig informativt og greit. Tusen takk for tipset

[mamma68]

Hei!

Jeg har en sønn på 13 år som har immunsvikt. Han fikk diagnosen da han var 11 år.

Jeg er ikke med i noen intresseorg, men hvis du ønsker å dele erfaringer.

Dere er foresten heldig som fikk diagnosen så tidlig. Det kan spare dere for mye å årene som kommer.

Det har vært en lang vei å gå. Hun har mer eller mindre vært syk siden hun ble født. Har ofte følt at jeg ikke har blitt tatt helt på alvor.

[Gjest Wita]

Det har vært en lang vei å gå. Hun har mer eller mindre vært syk siden hun ble født. Har ofte følt at jeg ikke har blitt tatt helt på alvor.

Slik følte jeg det også. Jeg merket det på gutten allerede etter få dager.

Merket det først på at han strevde med pusten. Veldig surklete. Så begynte øreproblemene. Det var mange turer til legen før han var 4 år. Da måtte jeg til slutt si at nå MÅTTE noe gjøres og at jeg ikke bare ville bli sendt hjem igjen.

Noe ble gjort. Han fjernet mandler, falske polypper og satt inn dren i ørene. Men bedre ble han ikke.

Det ble satt inn dren mange ganger etter det og han har vært til astmaleger og en haug med andre leger. Vi ble kastet rundt i systemet.

I første klasse fikk han en alvorlig lungebetennelse og han ble innlaget på sykehus.

Han ble bra av det, men infeksjonene og øreproblemene fortsatte.

Jeg ba to forskjellige leger om at det ble tatt en blodprøve for å se om han manglet noe.Fikk til svar at det var ingen vits med det gode kostholdet vi hadde i Norge. Men immunsvikt har jo ingeting med kosthold å gjøre og vanlige leger vet lite om immunsvikt, tror jeg.

Siste året før han fikk diagnosen, fikk han lungebetennelser på rekke og rad og da ble vi i tillegg veldig redde. Han fikk den ene pensilinkuren etter den andre. Han ble slapp og fikk diare av alle kurene og han orket ingenting lenger. Den tynne gutten ble enda tynnere.Øreproblemene han hadde kom helt i bakgrunnen.

Jeg fikk et utbrudd hos legen og først da ble han sendt videre til en grundig test av blodet.

Når diagnosen ble satt og han begynte å få medisiner, fikk vi en helt ny gutt.

Full av energi og han har omtrent ikke vært syk de siste to årene og han har lagt på seg og han ser veldig frisk og fin ut nå.

Øreproblemene har han dessverre enda, men han blir ikke syk av det. Ingen feber og ingen smerter. Men han har åpne trommhinner og har kronisk infeksjon i ørene med tykt slim og nedsatt hørsel.

Har blitt proppet full med pensilin i hele høst, men kurene virker ikke.Sannsynligvis er dette pga av at immunsvikten ble så sent oppdaget.Nå skal han på sykehuset neste uke og jeg er spent på hva de kommer til å gjøre da.

[org]

Makan!

*S*