ME

[Gjest Graatopp]

Hei Kan du si meg hva Myalgisk Encefalopati heter paa engelsk, Vil gjerne finne ut mere via Internet. Har en datter som har det. Mvh, Taran Rezk

[laban]

Myalgic Encephalopathy

[Bookworm]

Dette har vi da allerede svart på, dessuten er dette feil forum, siden dette ikke er noen psykisk diagnose!

[Nils Håvard Dahl, psykiater]

Dette har vi da allerede svart på, dessuten er dette feil forum, siden dette ikke er noen psykisk diagnose!

dessuten er dette feil forum, siden dette ikke er noen psykisk diagnose!

Hvem vet sikkert?

[Nemi133]

dessuten er dette feil forum, siden dette ikke er noen psykisk diagnose!

Hvem vet sikkert?

Myalgic Encephalopathy, Myalgic Encephalomyelitis, Myalgic Encephalitis, CFS, PVFS osv. Dette er alle navn på ME på engelsk selv om ikke alle er like "gode" navn.

Til psykiater Nils Håvard Dahl:

Sykdommen har vært klassifisert som en nevrologisk lidelse av WHO siden 1969. Om ikke annet, så bør du forholde deg til det inntil noe annet er bevist og holde personlig synsing for deg selv. Jeg synes det sier endel om deg at du tok deg bryet med å skrive et innlegg utenfor tema bare for å presentere din mening som det forøvrig overhode ikke er hold i. Kanskje en tanke for en psykiater å fundere litt på? ;-)

[Gjest tubbel]

Dette har vi da allerede svart på, dessuten er dette feil forum, siden dette ikke er noen psykisk diagnose!

Syns ME-pasienter er enormt hårsåre på at ME ikke skal ha noe med psykisk å gjøre.

Da det var forsket litt på at Lamictal mulig kunne hjelpe på ME ble mange ME pasienter utrolig såra og sinte, siden lamictal er et medikament bipolare bruker, og bipolar lidelse er en psykisk lidelse.

Vel lamictal brukes også mot epilepsi som er nevrologisk.

Og bipolar lidelse er også en biologisk "hjernesykdom", bare at den gir psykiske symptomer.

På en måte omvendt fra spiseforstyrrelser som er en psykisk sykdom som gir fysiske symptomer...

(bare et lite apropos pga den sinte tonen din)

[Nils Håvard Dahl, psykiater]

Myalgic Encephalopathy, Myalgic Encephalomyelitis, Myalgic Encephalitis, CFS, PVFS osv. Dette er alle navn på ME på engelsk selv om ikke alle er like "gode" navn.

Til psykiater Nils Håvard Dahl:

Sykdommen har vært klassifisert som en nevrologisk lidelse av WHO siden 1969. Om ikke annet, så bør du forholde deg til det inntil noe annet er bevist og holde personlig synsing for deg selv. Jeg synes det sier endel om deg at du tok deg bryet med å skrive et innlegg utenfor tema bare for å presentere din mening som det forøvrig overhode ikke er hold i. Kanskje en tanke for en psykiater å fundere litt på? ;-)

Du og ME-organisasjonene er så bastante i oppfatningen. Det er det ingen grunn til å være i denne saken.

Det er korrekt som du sier at ME er klassifisert som en nevrologisk sykdom siden 1969. Ikke fordi en hadde klare holdepunkter for at det var/er det, men kun fordi det er mest sannsynlig.

I dag, 38 år senere, vet en fortsatt lite om sykdommens årsaker, utvikling, behandling og prognose. Diagnosen stilles etter meget diffuse kriterier og er i stor grad en eksklusjonsdiagnose.

De eneste behandlingsformer som det er en viss dekning for å si er virksomme, er gradvis fysisk opptrening og kognitiv adferdsterapi, CBT.

Jeg har sittet i en gruppe som har utredet dette, så dette er litt mer enn synsing fra min side.

Jeg skrev det forrige innlegget fordi spørreren ble så bryskt avvist om at dette var feil forum.

I denne saken bør alle ha en viss ydmykhet i forhold til at vi vet ekstremt lite om hele denne sykdommen. Siste ord er absolutt ikke sagt, og det vil tjene alle, inkl pasientene, best om en har et åpent sinn i forskningen og ikke på forhånd har bestemt seg for hva som er sant og ikke.

[Bookworm]

dessuten er dette feil forum, siden dette ikke er noen psykisk diagnose!

Hvem vet sikkert?

Da vil jeg gjerne at du svarer meg på hva du baserer den kommentaren på? ME er da vitterlig ikke en psykisk diagnose?

[Bookworm]

Syns ME-pasienter er enormt hårsåre på at ME ikke skal ha noe med psykisk å gjøre.

Da det var forsket litt på at Lamictal mulig kunne hjelpe på ME ble mange ME pasienter utrolig såra og sinte, siden lamictal er et medikament bipolare bruker, og bipolar lidelse er en psykisk lidelse.

Vel lamictal brukes også mot epilepsi som er nevrologisk.

Og bipolar lidelse er også en biologisk "hjernesykdom", bare at den gir psykiske symptomer.

På en måte omvendt fra spiseforstyrrelser som er en psykisk sykdom som gir fysiske symptomer...

(bare et lite apropos pga den sinte tonen din)

Det er klart at vi er litt hårsåre når det gjelder det psykiske "stempelet" på ME. Dette fordi vi er i en vanskelig situasjon, hvor det er tøft å få forståelse for sykdommen. Mange mener vi rett og slett er late, og litt hypokondere... Det kan godt være en psykisk diagnose for min del - MEN, jeg vil at folk skal skjønne at dette ikke er noe jeg "lager selv" - det er det poenget ligger.

Jeg har selv blitt behandlet med antidepressiva, og også medisiner som vanligvis brukes ved epilepsi...

Konklusjon: Jeg kan godt gå inn under betegnelsen "psykisk" bare folk skjønner at det er biologisk (som også depresjoner er), og ikke noe jeg selv påfører meg som unnskyldning for å være lat... Håper du skjønner hva jeg mener med dette... Men det er mange ting som tyder på at det er en nevrologisk sykdom, og jeg har fibromyalgi i tillegg, og passer heller ikke der inn i noe særskilt sykdomsgruppe (psykisk, nevrologisk o.l) og føler at dette plager meg, da jeg vil at folk skal forstå at jeg er syk....

[Nemi133]

Du og ME-organisasjonene er så bastante i oppfatningen. Det er det ingen grunn til å være i denne saken.

Det er korrekt som du sier at ME er klassifisert som en nevrologisk sykdom siden 1969. Ikke fordi en hadde klare holdepunkter for at det var/er det, men kun fordi det er mest sannsynlig.

I dag, 38 år senere, vet en fortsatt lite om sykdommens årsaker, utvikling, behandling og prognose. Diagnosen stilles etter meget diffuse kriterier og er i stor grad en eksklusjonsdiagnose.

De eneste behandlingsformer som det er en viss dekning for å si er virksomme, er gradvis fysisk opptrening og kognitiv adferdsterapi, CBT.

Jeg har sittet i en gruppe som har utredet dette, så dette er litt mer enn synsing fra min side.

Jeg skrev det forrige innlegget fordi spørreren ble så bryskt avvist om at dette var feil forum.

I denne saken bør alle ha en viss ydmykhet i forhold til at vi vet ekstremt lite om hele denne sykdommen. Siste ord er absolutt ikke sagt, og det vil tjene alle, inkl pasientene, best om en har et åpent sinn i forskningen og ikke på forhånd har bestemt seg for hva som er sant og ikke.

Jeg ser ikke helt hvorfra du trekker konklusjonen om at jeg er bastant eller velger å sette meg i en veldig tvilsom "dra alle over en kam"-kategori. Jeg har forøvrig ingen tilknytning til noen av ME-organisasjonene.

Poenget mitt er at slik jeg ser det så blir alle sykdommer preget av psyken og sinnsstemningen og vice versa. F.eks. så kan depresjon komme i farvann av en "fysisk" sykdom, men kan også være "først ute" for så å manifestere seg fysisk. (Dette eksempelet er forøvrig brukt uten tilknytning til ME.) Kropp og sinn henger sammen og påvirker hverandre - det er jeg ikke i tvil om - og det er kanskje her du tillegger meg en annen mening enn min opprinnelige? For jeg tror vi er enige på dette området, nemlig. Det jeg hadde å utsette på kommentaren var at når ME står oppført som en nevrologisk sykdom, så gjør man ingen noen tjeneste ved å trekke dette i tvil overfor pasienter eller pårørende som allerede befinner seg i en fortvilet situasjon der kunnskapen om denne sykdommen allerede er mangelfull. Jeg ble bare litt provosert, av en sikkert så uskyldig kommentar, da jeg ikke tror den hadde kommet hvis f.eks. "hjerteinfarkt", som det jo er endel psykologi i, hadde vært feilaktig plassert i kategorien Psykiatri.

Men jeg ønsker å avslutte med:

Innlegget mitt ble rettet mot deg som person og det beklager jeg på det sterkeste!

[frosken]

Jeg ser ikke helt hvorfra du trekker konklusjonen om at jeg er bastant eller velger å sette meg i en veldig tvilsom "dra alle over en kam"-kategori. Jeg har forøvrig ingen tilknytning til noen av ME-organisasjonene.

Poenget mitt er at slik jeg ser det så blir alle sykdommer preget av psyken og sinnsstemningen og vice versa. F.eks. så kan depresjon komme i farvann av en "fysisk" sykdom, men kan også være "først ute" for så å manifestere seg fysisk. (Dette eksempelet er forøvrig brukt uten tilknytning til ME.) Kropp og sinn henger sammen og påvirker hverandre - det er jeg ikke i tvil om - og det er kanskje her du tillegger meg en annen mening enn min opprinnelige? For jeg tror vi er enige på dette området, nemlig. Det jeg hadde å utsette på kommentaren var at når ME står oppført som en nevrologisk sykdom, så gjør man ingen noen tjeneste ved å trekke dette i tvil overfor pasienter eller pårørende som allerede befinner seg i en fortvilet situasjon der kunnskapen om denne sykdommen allerede er mangelfull. Jeg ble bare litt provosert, av en sikkert så uskyldig kommentar, da jeg ikke tror den hadde kommet hvis f.eks. "hjerteinfarkt", som det jo er endel psykologi i, hadde vært feilaktig plassert i kategorien Psykiatri.

Men jeg ønsker å avslutte med:

Innlegget mitt ble rettet mot deg som person og det beklager jeg på det sterkeste!

Situasjonen rundt ME er noe spesiell. En del organisasjoner nekter blant annet å samarbeide med forskere som har hypoteser som de mener ikke støtter organisasjonenes syn på at ME er en ikke-psykiatrisk tilstand.

[Bookworm]

dessuten er dette feil forum, siden dette ikke er noen psykisk diagnose!

Hvem vet sikkert?

Beklager, leste ikke hele tråden før jeg ba om årsaker til dette synet... Så du hadde skrevet det lenger ned.

Jeg bare reagerer såpass på det, som ME-pasient selv (uten forbindelse med ME-organisasjoner), fordi jeg er så lei av å måtte rettferdiggjøre sykdommen min. De fleste ser på meg som om dette er noe jeg "påfører meg selv", og jeg vil at folk skal forstå jeg jeg absolutt IKKE ØNSKER denne sykdommen!

[frosken]

Beklager, leste ikke hele tråden før jeg ba om årsaker til dette synet... Så du hadde skrevet det lenger ned.

Jeg bare reagerer såpass på det, som ME-pasient selv (uten forbindelse med ME-organisasjoner), fordi jeg er så lei av å måtte rettferdiggjøre sykdommen min. De fleste ser på meg som om dette er noe jeg "påfører meg selv", og jeg vil at folk skal forstå jeg jeg absolutt IKKE ØNSKER denne sykdommen!

Når det er så viktig for ME-pasienter å distansere seg fra psykiatri, ligger det ikke da også en implisitt oppfatning hos denne pasientgruppen om at psykiatriske pasienter selv skulle være skyld i sine vansker? Eller at psykiske lidelser er lavest på rangstigen mht hva som er akseptable grunner til å fungere dårlig?

[Bookworm]

Når det er så viktig for ME-pasienter å distansere seg fra psykiatri, ligger det ikke da også en implisitt oppfatning hos denne pasientgruppen om at psykiatriske pasienter selv skulle være skyld i sine vansker? Eller at psykiske lidelser er lavest på rangstigen mht hva som er akseptable grunner til å fungere dårlig?

Nei nei, for min del så er det ikke det som er poenget. Jeg har tidligere også vært plaget av depresjoner, og vet hva dette innebærer. Rangerer det derfor ikke nederst på rangstigen...

Jeg skrev også at jeg godt kan komme inn under psykisk diagnose - hvis dette faktisk stemmer. Men for en pasientgruppe som per i dag ikke har noe godt behandlingsopplegg, så er det viktig at vi ikke bare blir dyttet på antidepressiva, men faktisk blir tatt på alvor, og at dette har en biologisk årsak... Vet at jeg kanskje snakker meg bort her, og dette er vanskelig å forklare - jeg vil bare at folk skal skjønne at dette ikke er noe jeg "later som om jeg har" for å slippe unna ansvar og oppgaver.

Håper du forstår dette innlegget for hva det er. Det er frustrerende å ha denne diagnosen, og jeg ser klart at svaret mitt her er rotete, og at jeg ikke helt får fram de poengene jeg ønsker (dessverre et symptom på ME)...

[Gjest anneRannveig]

Syns ME-pasienter er enormt hårsåre på at ME ikke skal ha noe med psykisk å gjøre.

Da det var forsket litt på at Lamictal mulig kunne hjelpe på ME ble mange ME pasienter utrolig såra og sinte, siden lamictal er et medikament bipolare bruker, og bipolar lidelse er en psykisk lidelse.

Vel lamictal brukes også mot epilepsi som er nevrologisk.

Og bipolar lidelse er også en biologisk "hjernesykdom", bare at den gir psykiske symptomer.

På en måte omvendt fra spiseforstyrrelser som er en psykisk sykdom som gir fysiske symptomer...

(bare et lite apropos pga den sinte tonen din)

Jeg reagerer også på. Så et program på tv hvor en dame som hadde ME nektet å prøve antidepressiva som legen hadde foreskrevet henne, pga hun mente at hun ikke var deprimert.

Hvis man virkelig er så plaget så skader det vel ikke å prøve? Jeg sliter med fysiske smerter og prøver nå antidepressiva og psykomotorisk fysioterapi i håp om at dette skal kunne hjelpe meg. Det er ingen tvil om at mine smerter er reelle, men om medisinene kan hjelpe meg med å blokkere noen smertesignaler så prøver jeg selvsagt det Det viktigste er jo at en får det bedre..

[Gjest Jente31]

Nei nei, for min del så er det ikke det som er poenget. Jeg har tidligere også vært plaget av depresjoner, og vet hva dette innebærer. Rangerer det derfor ikke nederst på rangstigen...

Jeg skrev også at jeg godt kan komme inn under psykisk diagnose - hvis dette faktisk stemmer. Men for en pasientgruppe som per i dag ikke har noe godt behandlingsopplegg, så er det viktig at vi ikke bare blir dyttet på antidepressiva, men faktisk blir tatt på alvor, og at dette har en biologisk årsak... Vet at jeg kanskje snakker meg bort her, og dette er vanskelig å forklare - jeg vil bare at folk skal skjønne at dette ikke er noe jeg "later som om jeg har" for å slippe unna ansvar og oppgaver.

Håper du forstår dette innlegget for hva det er. Det er frustrerende å ha denne diagnosen, og jeg ser klart at svaret mitt her er rotete, og at jeg ikke helt får fram de poengene jeg ønsker (dessverre et symptom på ME)...

Jeg har en barndomsvenninne med denne diagnosen. Hun fikk sykdommen for ti år siden, og er fortsatt invalidisert pga denne. En periode satt hun i rullestol for å komme seg litt ut.

Hun har alltid vært en gla jente med mange jern i ilden, og hun hadde bare et halvt år igjen av sin lange utdannelse da hun plutselig ble syk.

Hun er villig til å prøve alt for å bli bedre, og hun har slik jeg har forstått det også prøvd det som er, bl.a ad, psykomotorisk fysioterapi, psykolog, homeopati, mm og har et mål om at hun en dag skal klare å gjøre noe så enkelt som å springe.

Jeg synes så inderlig synd på henne, hun er så positiv av seg, hun hadde så mange drømmer osv osv. Hun er dedssuten fast bestemt på at hun en dag skal bli frisk.

Og ja, jeg har ikke noen betenkeligheter med å tro henne. Hadde jeg kunnet hjulpet henne, skulle jeg gjort det. Men jeg tror ikke at jeg noen gang klarer å sette meg inn i hennes det jeg vil kalle det en forferdelig situasjon. Jeg hadde neppe taklet å være pleietrengende, slik hun er i en så ung alder :-(

Jeg synes forøvrig det står stor respekt av hennes pågangsmot og vilje til ikke å gi opp.

[Bookworm]

Jeg har en barndomsvenninne med denne diagnosen. Hun fikk sykdommen for ti år siden, og er fortsatt invalidisert pga denne. En periode satt hun i rullestol for å komme seg litt ut.

Hun har alltid vært en gla jente med mange jern i ilden, og hun hadde bare et halvt år igjen av sin lange utdannelse da hun plutselig ble syk.

Hun er villig til å prøve alt for å bli bedre, og hun har slik jeg har forstått det også prøvd det som er, bl.a ad, psykomotorisk fysioterapi, psykolog, homeopati, mm og har et mål om at hun en dag skal klare å gjøre noe så enkelt som å springe.

Jeg synes så inderlig synd på henne, hun er så positiv av seg, hun hadde så mange drømmer osv osv. Hun er dedssuten fast bestemt på at hun en dag skal bli frisk.

Og ja, jeg har ikke noen betenkeligheter med å tro henne. Hadde jeg kunnet hjulpet henne, skulle jeg gjort det. Men jeg tror ikke at jeg noen gang klarer å sette meg inn i hennes det jeg vil kalle det en forferdelig situasjon. Jeg hadde neppe taklet å være pleietrengende, slik hun er i en så ung alder :-(

Jeg synes forøvrig det står stor respekt av hennes pågangsmot og vilje til ikke å gi opp.

Så trist å høre om din venninne. Jeg er heldigvis ikke så sterkt "angrepet" - har krasjer ganske ofte, hvor jeg er helt utslått og tilbringer tiden i senga eller på sofaen. Ellers har jeg innimellom bedre perioder, hvor jeg klarer å komme meg litt ut å være sosial. Jobbsituasjon fungerer ikke for meg, da jeg er avhengig av gode perioder for å klare dette, og ingen arbeidsgiver er så fleksibel:-(

[Gjest Jente31]

Så trist å høre om din venninne. Jeg er heldigvis ikke så sterkt "angrepet" - har krasjer ganske ofte, hvor jeg er helt utslått og tilbringer tiden i senga eller på sofaen. Ellers har jeg innimellom bedre perioder, hvor jeg klarer å komme meg litt ut å være sosial. Jobbsituasjon fungerer ikke for meg, da jeg er avhengig av gode perioder for å klare dette, og ingen arbeidsgiver er så fleksibel:-(

Det er ille nok slik du har det også, skjønner jeg :-(

Jeg håper at forskerne vil finne svar på dette..

[Bookworm]

Jeg reagerer også på. Så et program på tv hvor en dame som hadde ME nektet å prøve antidepressiva som legen hadde foreskrevet henne, pga hun mente at hun ikke var deprimert.

Hvis man virkelig er så plaget så skader det vel ikke å prøve? Jeg sliter med fysiske smerter og prøver nå antidepressiva og psykomotorisk fysioterapi i håp om at dette skal kunne hjelpe meg. Det er ingen tvil om at mine smerter er reelle, men om medisinene kan hjelpe meg med å blokkere noen smertesignaler så prøver jeg selvsagt det Det viktigste er jo at en får det bedre..

Det er jeg helt enig med deg i. Det spiller ingen rolle hva som hjelper, bare det hjelper.

Jeg har selv prøvd tre typer antidepressiva, det hjalp ikke meg, og jeg kuttet de ut. Så har dermed ingen motforsestillinger mot å prøve antidepressiva, selv om jeg mener jeg ikke er psykisk syk.