ME-pasienter

[Bookworm]

Inspirert av de siste dagers diskusjoner om dette, og siden den har foregått her inne, så velger jeg å skrive innlegget her. (Jada, jeg halshugger meg selv, siden jeg påsto at dette var feil forum - så da har jeg allerede kritisert meg selv for dette, så slipper dere).

Hvordan ser dere på ME-pasienter, hva tenker dere om oss og hvordan mener dere at denne sykdommen arter seg?

[tjohei]

Så på nyhterer forleden at akupunktur hjalp en me pasient. Han følte seg mye bedre og fikk mer energi. De hadde begynt å ta ibruk alternativ medisin for å få folk tilbake i jobb på nav.

[Bookworm]

Så på nyhterer forleden at akupunktur hjalp en me pasient. Han følte seg mye bedre og fikk mer energi. De hadde begynt å ta ibruk alternativ medisin for å få folk tilbake i jobb på nav.

Ja, jeg også har hørt endel bli bedre av akupunktur, eller annen alternativ medisin... Man skal ikke kimse av det, selv om dette ikke er eksakt legevitenskap...

[Gjest Har du prøvd noe?]

Ja, jeg også har hørt endel bli bedre av akupunktur, eller annen alternativ medisin... Man skal ikke kimse av det, selv om dette ikke er eksakt legevitenskap...

Jeg vet ikke så mye om ME, men jeg har hørt at kinesologi/akupunktur/homøpati kan bidra til bedre dager.

[Bookworm]

Jeg vet ikke så mye om ME, men jeg har hørt at kinesologi/akupunktur/homøpati kan bidra til bedre dager.

Klart jeg har prøvd noe - har ikke hatt diagnosen i mer enn et halv år (har vært syk lenger), og det er viktig å ikke blande alt mulig. Man må holde seg til én ting av gangen, og teste ut dette. Fungerer det ikke etter en stund, finner man på noe annet.

Det er også en økonomisk faktor inne i bildet, så jeg har ikke råd til å gjøre alt samtidig - velger en og en ting for å se om noe virker, men har ikke råd til "alt" - dessuten vet jeg da heller ikke hva som fungerer for meg...

[Gjest Har du prøvd noe?]

Klart jeg har prøvd noe - har ikke hatt diagnosen i mer enn et halv år (har vært syk lenger), og det er viktig å ikke blande alt mulig. Man må holde seg til én ting av gangen, og teste ut dette. Fungerer det ikke etter en stund, finner man på noe annet.

Det er også en økonomisk faktor inne i bildet, så jeg har ikke råd til å gjøre alt samtidig - velger en og en ting for å se om noe virker, men har ikke råd til "alt" - dessuten vet jeg da heller ikke hva som fungerer for meg...

Jeg håper du finner en behandling som hjelper deg.

Jeg prøver også noe nå, og jeg vet ikke enda om det nytter. Det er veldig dyrt, men jeg vil så gjerne bli bedre.

[pekkaline]

''Hvordan ser dere på ME-pasienter, hva tenker dere om oss og hvordan mener dere at denne sykdommen arter seg?''

Jeg kjenner ei som nylig har fått diagnosen. Hun sliter med styrken, svimmelhet, nummenhet i armer og bein (ho trodde det var slag den ene gangen)mm. Hun har også svarte flekker i hodet som legen mener kan være en greie som henger sammen med ME. Ho kan våkne å føle at formen er topp, men dersom det blir for mye stress rundt henne, tanker eller styr, så får hun plagene så kraftig over seg at hun nesten vil svime av. Beina vil knapt bære ho, og vanligvis går hun veldig sakte. Hun har også dårlig hukommelse.Er det noe man kan se i sammeheng med ME?

Jeg vet ikke så mye mere om ME enn dette. Har du beskrevet dine symptomer noe sted her? Vil gjerne vite mere.

Jeg tenker om ho at ho er tapper og morsom (og veldig livlig når hun er i form.) Jeg tenker ikke at hun er psyk om du tenkte på det. Langt ifra. Men at man delvis kan bli det av å bli mistrodd over tid, det tviler jeg ikke på. Det er tøft å ikke ha diagnose og ho var redd for å bli sett på som lat. Jeg har full forståelse for at ingenting kan planlegges når det skifter så fort som det gjør, fra fin til elendig form.

[Dorthe]

''Hvordan ser dere på ME-pasienter, hva tenker dere om oss og hvordan mener dere at denne sykdommen arter seg?''

Jeg kjenner ei som nylig har fått diagnosen. Hun sliter med styrken, svimmelhet, nummenhet i armer og bein (ho trodde det var slag den ene gangen)mm. Hun har også svarte flekker i hodet som legen mener kan være en greie som henger sammen med ME. Ho kan våkne å føle at formen er topp, men dersom det blir for mye stress rundt henne, tanker eller styr, så får hun plagene så kraftig over seg at hun nesten vil svime av. Beina vil knapt bære ho, og vanligvis går hun veldig sakte. Hun har også dårlig hukommelse.Er det noe man kan se i sammeheng med ME?

Jeg vet ikke så mye mere om ME enn dette. Har du beskrevet dine symptomer noe sted her? Vil gjerne vite mere.

Jeg tenker om ho at ho er tapper og morsom (og veldig livlig når hun er i form.) Jeg tenker ikke at hun er psyk om du tenkte på det. Langt ifra. Men at man delvis kan bli det av å bli mistrodd over tid, det tviler jeg ikke på. Det er tøft å ikke ha diagnose og ho var redd for å bli sett på som lat. Jeg har full forståelse for at ingenting kan planlegges når det skifter så fort som det gjør, fra fin til elendig form.

Det du beskriver er jo helt likt MS da.

[Dorthe]

Jeg tror kanskje ME er forstadiet på noe annet som tar tid å diagnosere, akkurat som mange fibromyalgipasienter får en "ordentlig" reumatisk diagnose etterhvert.

[Gjest BipolarII...jeg visst]

Ærlig svart tenker jeg at det ligger en god del psykisk bak dette.

[Gjest sjøstjerna]

Tenker dette må være en forferdelig sykdom.

Noen vil ha full forståelse, mens andre vil be menneske "ta seg sammen". I forhold til sistnevnte kategori, så kan det ikke være så enkelt for den som faktisk er syk!

[Gjest tusenfryden]

Ærlig svart tenker jeg at det ligger en god del psykisk bak dette.

Det er vel det de fleste psykiatere ol også mener.

Jeg tror det kan være en sammenheng, men mest av alt tror jeg at ME er en samlepott der en hiver pasienter som en ikke helt vet hva de skal gjøre med enda..

Det finnes også MANGE filosofier om hva som hjelper mot ME. Til nå har de ingenting som hjelper for alle, og lite som hjelper for noen...

[Gjest Geir]

Eg har en venn med ME diagnose, og vet utmerket godt kor lite han orker....

Men eg kommer over ei Internett side om en (fra Bergen ?) som var fullstendig tappa for krefter og som blei mye bedre etter å ha begynt å bruke (bl.a.) noen Magnetsåler i skoa!

Søk litt så kanskje du finner siden du og, eg har sletta linken så eg vet ikkje adressen.

[pekkaline]

Det du beskriver er jo helt likt MS da.

Sier du det.... vel, hun har ikke fått det på papiret enda, men muntlig fra en spesialist i bergen. Kanskje du forstår hvorfor hun måtte stå å vippe fra hæl til tå? Når ho gjorde det så sa han -ja, du har ME.

[pekkaline]

Det du beskriver er jo helt likt MS da.

Og det var noe med den hvite substansen....

[avidi]

Så på nyhterer forleden at akupunktur hjalp en me pasient. Han følte seg mye bedre og fikk mer energi. De hadde begynt å ta ibruk alternativ medisin for å få folk tilbake i jobb på nav.

Jeg har ikke fått diagnosen ME, men akupunktøren jeg har gått hos nå et halvt år mistenker det. Jeg har fibromyalgi og tilbakevennende depresjoner. Akupunkturen har ikke gjort meg så mye bedre,plagene bare flytter seg rundt i kroppen.

Både akupunktøren og jeg har nå innsett at akupunktur ikke har noen hensikt for meg lenger. Så nå vet jeg igrunnen ikke hva jeg skal prøve etter å ha prøvd stort sett alt alt fysisk og psykisk behandling, også AD.

[Gjest Shira :o)]

''Hvordan ser dere på ME-pasienter, hva tenker dere om oss og hvordan mener dere at denne sykdommen arter seg?''

For å svare på det siste først. Jeg kan ikke nok om sykdommen til å vite hvordan den arter seg. Annet enn at jeg har forstått at i perioder (varier hvor lange og kraftige) er pasienten utslitt, og mestrer svært lite. Har også forstått at det finnes gode og dårlige periode, og grader av sykdommen.

Jeg ser på en ME-pasient på lik linje som andre pasienter, dere har en kronisk sykdom. Jeg tenker ikke noe spesielt om dere, annet enn at dere har en kamp med sykdom, en kronisk sykdom som dere må leve med. Det er nok knalltøft, og det må være meget frustrerendes og ikke makte det man vil, og det livet "krever" av en.

Akkurat årsakene til ME kan jeg lite eller ingenting om.

Jeg har sett det har blitt diskutert om det er psykiske årsaker inne i bildet.

En kronisk sykdom, ikke bare ME, men andre invalidiserendes og kroniske sykdommer er tøffe (både psykiske sykdommer og fysiske sykdommer). Tøffe og leve med. Om de aldri har sine fysiske årsaker, så spiller det inn på psyken vår. Vi skal takle sykdommen, takle begrensninger, takle samfunnet, samfunnets forståelse, familie, i noen tilfeller jobb, sosialt liv og så videre.

Det er tøft for psyken det, veldig tøft. Akseptere at en er syk er ikke bare bare. Så er her tror jeg at det er elementer av både fysisk og psykisk. En sykdom starter fysisk, spiller inn på psyken vår, og da igjen kan det fysiske forverre seg.

Psykosomatisk er en betegnelse. Den kan også snues på hodet, somatiskpsyko. Ser dere hva jeg mener? Ting henger ofte sammen.

Dette var mer generelt om kronisk sykdom, siden jeg kan lite om selve sykdommen ME, men kan ganske mye om det å være kronisk syk.

Sånn til slutt, jeg har brukt forskjellige medisiner som i hovedsak er til bruk i psykiatrien, for min fysiske sykdom. Noe har virket, noe ikke.

Jeg har brukt antidepressiva mot kroniske smerter.

Jeg ser at noen mener at antidepressiva ikke skal prøves for de med ME. Hvorfor ikke? Virker det ikke, så er det bare å slutte, og så se seg om etter andre behandlinger. Det sliter på psyken som sagt, å gå syk, kanskje antidepressiva kan være ett hjelpemiddel til å holde seg oppe, å klare og fungere, både med tanke på slitsomme behandlinger og livet.

Nå var dette litt mer generelt, og ikke bare innenfor ME-temaet, du tilgir meg det? )

Kan ikke du svare på dine egne spørsmål, hvis du vil? Jeg synes det er interessant å lære om dette.

[Gjest tusenfryden]

Jeg har ikke fått diagnosen ME, men akupunktøren jeg har gått hos nå et halvt år mistenker det. Jeg har fibromyalgi og tilbakevennende depresjoner. Akupunkturen har ikke gjort meg så mye bedre,plagene bare flytter seg rundt i kroppen.

Både akupunktøren og jeg har nå innsett at akupunktur ikke har noen hensikt for meg lenger. Så nå vet jeg igrunnen ikke hva jeg skal prøve etter å ha prøvd stort sett alt alt fysisk og psykisk behandling, også AD.

Prøv Papayshop.no

[Gjest tubbel]

kjenner ei som utredes for ME. Hun har nevnt at hun vil reise til London for de har en behandlingsform der som går ut på å kontrollere adrenalinet sitt, og det er noe med det som er galt hos de med ME. Koster 8000 kr og så blir en frisk visstnok...

[Bookworm]

[quote name=Shira )' timestamp='1194556745' post='3714616]

''Hvordan ser dere på ME-pasienter, hva tenker dere om oss og hvordan mener dere at denne sykdommen arter seg?''

For å svare på det siste først. Jeg kan ikke nok om sykdommen til å vite hvordan den arter seg. Annet enn at jeg har forstått at i perioder (varier hvor lange og kraftige) er pasienten utslitt, og mestrer svært lite. Har også forstått at det finnes gode og dårlige periode, og grader av sykdommen.

Jeg ser på en ME-pasient på lik linje som andre pasienter, dere har en kronisk sykdom. Jeg tenker ikke noe spesielt om dere, annet enn at dere har en kamp med sykdom, en kronisk sykdom som dere må leve med. Det er nok knalltøft, og det må være meget frustrerendes og ikke makte det man vil, og det livet "krever" av en.

Akkurat årsakene til ME kan jeg lite eller ingenting om.

Jeg har sett det har blitt diskutert om det er psykiske årsaker inne i bildet.

En kronisk sykdom, ikke bare ME, men andre invalidiserendes og kroniske sykdommer er tøffe (både psykiske sykdommer og fysiske sykdommer). Tøffe og leve med. Om de aldri har sine fysiske årsaker, så spiller det inn på psyken vår. Vi skal takle sykdommen, takle begrensninger, takle samfunnet, samfunnets forståelse, familie, i noen tilfeller jobb, sosialt liv og så videre.

Det er tøft for psyken det, veldig tøft. Akseptere at en er syk er ikke bare bare. Så er her tror jeg at det er elementer av både fysisk og psykisk. En sykdom starter fysisk, spiller inn på psyken vår, og da igjen kan det fysiske forverre seg.

Psykosomatisk er en betegnelse. Den kan også snues på hodet, somatiskpsyko. Ser dere hva jeg mener? Ting henger ofte sammen.

Dette var mer generelt om kronisk sykdom, siden jeg kan lite om selve sykdommen ME, men kan ganske mye om det å være kronisk syk.

Sånn til slutt, jeg har brukt forskjellige medisiner som i hovedsak er til bruk i psykiatrien, for min fysiske sykdom. Noe har virket, noe ikke.

Jeg har brukt antidepressiva mot kroniske smerter.

Jeg ser at noen mener at antidepressiva ikke skal prøves for de med ME. Hvorfor ikke? Virker det ikke, så er det bare å slutte, og så se seg om etter andre behandlinger. Det sliter på psyken som sagt, å gå syk, kanskje antidepressiva kan være ett hjelpemiddel til å holde seg oppe, å klare og fungere, både med tanke på slitsomme behandlinger og livet.

Nå var dette litt mer generelt, og ikke bare innenfor ME-temaet, du tilgir meg det? )

Kan ikke du svare på dine egne spørsmål, hvis du vil? Jeg synes det er interessant å lære om dette.

Hvordan ser dere på ME-pasienter, hva tenker dere om oss og hvordan mener dere at denne sykdommen arter seg?

Jaja, hvordan jeg ser på ME-pasienter:-) Siden jeg selv har sykdommen, så har jeg erfart på kroppen hvordan dette er, og ser på ME-pasienter med respekt, omtanke og tristhet. Det er mange sjebner der ute, som har det ille....

Når det gjelder hvordan sykdommen arter seg, så må jeg også fortelle at jeg har diagnosen fibromyalgi i tillegg, noe som gjør det vanskelig å skille helt på hvilke symptomer som skyldes hvilken sykdom. Disse sykdommene er veldig like - ME kan gi/gir muskelsmerter, og FM kan gi/gir utmattelse.

Hovedsymptomene mine er:

1. Smerter (FM) - konstante smerter i hele kroppen, varierende grad av intensitet, av og til bare murrende, av og til intense...

2. Utmattelse (ME) - totalt tom for energi. Klarer bare LITT, og i sakte tempo. Det er ikke noe jeg ikke klarer å gjøre, men bare i korte perioder og ikke hver dag. Har dager hvor energien er så på bånn at jeg ikke klarer å mobilisere nok krefter til å stå opp av senga, og dager hvor jeg klarer å være på jobb (er på tiltak gjennom yrkesrettet attføring), men da bare 1-2 timer en eller to ganger i uka. Det er imidlertid viktig for meg å kunne klare dette minst en gang i uka, for å komme ut, treffe mennesker og føle at jeg gjør nytte for meg.

I tillegg kommer tilleggssymptomer som: konsentrasjonsvansker, hukommelsesproblemer, forvirring, synsforstyrrelser, skjelvinger, indre uro, indre frost, kalde hender og føtter (ja, denne lista er langt som et vondt år).

Dette er sammensatte sykdommer, som har stor innvirkning på livene til oss pasienter, vanskelig å møte forståelse for sykdommen, og vanskelig å forstå den selv. Vanskelig at de er så "diffuse" at ingen kan gi oss lindrende behandling og vanskelig å forklare...