ME-pasienter

[Bookworm]

Ærlig svart tenker jeg at det ligger en god del psykisk bak dette.

I noen tilfeller så er det nok psykiske problemer som virker utløsende på sykdommen, i samme grad som f.eks. kyssesyken kan være den utløsende faktoren... Det er store påvirkninger (fysisk eller psykisk) som kan utløse sykdommen).

Eller det kan være motsatt - man kan få psykiske plager av å ha sykdommen. Så man kan neppe bastant påstå at det er psykiske årsaker til sykdommen.

[Gjest Shira :o)]

Hvordan ser dere på ME-pasienter, hva tenker dere om oss og hvordan mener dere at denne sykdommen arter seg?

Jaja, hvordan jeg ser på ME-pasienter:-) Siden jeg selv har sykdommen, så har jeg erfart på kroppen hvordan dette er, og ser på ME-pasienter med respekt, omtanke og tristhet. Det er mange sjebner der ute, som har det ille....

Når det gjelder hvordan sykdommen arter seg, så må jeg også fortelle at jeg har diagnosen fibromyalgi i tillegg, noe som gjør det vanskelig å skille helt på hvilke symptomer som skyldes hvilken sykdom. Disse sykdommene er veldig like - ME kan gi/gir muskelsmerter, og FM kan gi/gir utmattelse.

Hovedsymptomene mine er:

1. Smerter (FM) - konstante smerter i hele kroppen, varierende grad av intensitet, av og til bare murrende, av og til intense...

2. Utmattelse (ME) - totalt tom for energi. Klarer bare LITT, og i sakte tempo. Det er ikke noe jeg ikke klarer å gjøre, men bare i korte perioder og ikke hver dag. Har dager hvor energien er så på bånn at jeg ikke klarer å mobilisere nok krefter til å stå opp av senga, og dager hvor jeg klarer å være på jobb (er på tiltak gjennom yrkesrettet attføring), men da bare 1-2 timer en eller to ganger i uka. Det er imidlertid viktig for meg å kunne klare dette minst en gang i uka, for å komme ut, treffe mennesker og føle at jeg gjør nytte for meg.

I tillegg kommer tilleggssymptomer som: konsentrasjonsvansker, hukommelsesproblemer, forvirring, synsforstyrrelser, skjelvinger, indre uro, indre frost, kalde hender og føtter (ja, denne lista er langt som et vondt år).

Dette er sammensatte sykdommer, som har stor innvirkning på livene til oss pasienter, vanskelig å møte forståelse for sykdommen, og vanskelig å forstå den selv. Vanskelig at de er så "diffuse" at ingen kan gi oss lindrende behandling og vanskelig å forklare...

''Dette er sammensatte sykdommer, som har stor innvirkning på livene til oss pasienter, vanskelig å møte forståelse for sykdommen, og vanskelig å forstå den selv. Vanskelig at de er så "diffuse" at ingen kan gi oss lindrende behandling og vanskelig å forklare...''

Den biten der kan jeg litt om, da jeg har en sammensatt sykdom selv, med flere spørsmål enn svar. Jeg er ekstra hardt rammet da, det finnes dem med samme diagnose som meg, som klarer mer, og får lindring av behandliner. Det er ofte vanskelig å forklare andre, ja det er ikke alltid jeg klarer helt å forklare det til meg selv en gang.

FM er ofte en sykdom man ser i sammenheng med min diagnose, og jeg ser jo det at jeg allerede har noen av symptomene. Så jeg er jo nyskjerrig på dette.

[Bookworm]

[quote name=Shira )' timestamp='1194616964' post='3715006]

''Dette er sammensatte sykdommer, som har stor innvirkning på livene til oss pasienter, vanskelig å møte forståelse for sykdommen, og vanskelig å forstå den selv. Vanskelig at de er så "diffuse" at ingen kan gi oss lindrende behandling og vanskelig å forklare...''

Den biten der kan jeg litt om, da jeg har en sammensatt sykdom selv, med flere spørsmål enn svar. Jeg er ekstra hardt rammet da, det finnes dem med samme diagnose som meg, som klarer mer, og får lindring av behandliner. Det er ofte vanskelig å forklare andre, ja det er ikke alltid jeg klarer helt å forklare det til meg selv en gang.

FM er ofte en sykdom man ser i sammenheng med min diagnose, og jeg ser jo det at jeg allerede har noen av symptomene. Så jeg er jo nyskjerrig på dette.

Nå må jeg si at jeg er nysgjerrig på hva som feiler deg. Hvis du vil, så fortell det gjerne, eller la være hvis du ikke ønsker dette offentliggjort.

Kan også ta det på mail hvis du ønsker dette: [email protected]

[Gjest Shira :o)]

Nå må jeg si at jeg er nysgjerrig på hva som feiler deg. Hvis du vil, så fortell det gjerne, eller la være hvis du ikke ønsker dette offentliggjort.

Kan også ta det på mail hvis du ønsker dette: [email protected]

Jeg har bablet om disse sykdommene mine på Dol i åresvis, så det går bra ;o) Det er i hovedsak en blæresykdom jeg har, Interstitiell Cystitt. Har nå også fått diagnosen Eosinofil Cystitt, glidendes overganger mellom disse to som jeg har forstått. Det viser seg nå, at sykdommen(e) ikke bare går på urinblære, men hele kroppen. En autoimmun sykdom. Syke allergiceller i blæren, som gir store sår.

De fleste av oss har også store leddplager, trøtthet, ja en del diffuse plager. Følsom tarm for å nevne noe. Det er litt individuelt.

Selv er jeg urostomi-operert, og har fjernet blære og urinrør, skulle da tro at jeg ville bli frisk ut i fra de teorier de hadde, men slik gikk det ikke.

Jeg vet at det er flere som har fått diagnosen FM. Selv har jeg såvidt begynt på den biten med ledd, smerter i ledd/kropp, trening, så jeg har ikke blitt utredet for det.

En ting er sikkert, denne sykdommen tærer på kroppen. Jeg gjør endelig ting, men har hvileperioder etter hver ting. Hver eneste ferie går jeg ned for telling ved hjemkomst ;o)

Nå har jeg fått litt tilleggsplager med selve stomi-operasjonen også, så det gjør nok ikke ting bedre.

Sykdommen, IC, ble i mange år sett på som psykisk sykdom. At det var kvinner som hadde det vondt, dermed fikk de slike symptom, smerter, vannlatning opp mot 50 ganger i døgnet.

Nå er det bevist at det er fysiske forandringer i kroppen, syke celler i blæren som gjør det, menn får det også. Dessverre er det endel leger som fremdeles ser på dette som psykisk kvinneplager. For all del, det sliter på psyken, og jeg har brukt psykolog i perioder, prøvd AD, men det er også en fysisk feil, syke celler, som må behandles lokalt i blæren.

Det fører jo til en del isolasjon, noe som du også nok kjenner til. Det er vanskelig, men det er utrolig hva vi klarer. Det er mange fryktelige sykdommer, både psykiske og fysiske, men samtidg er vi mange om jobber med å mestre det. Det er noe å være stolt av )

[Bookworm]

[quote name=Shira )' timestamp='1194618600' post='3715022]

Jeg har bablet om disse sykdommene mine på Dol i åresvis, så det går bra ;o) Det er i hovedsak en blæresykdom jeg har, Interstitiell Cystitt. Har nå også fått diagnosen Eosinofil Cystitt, glidendes overganger mellom disse to som jeg har forstått. Det viser seg nå, at sykdommen(e) ikke bare går på urinblære, men hele kroppen. En autoimmun sykdom. Syke allergiceller i blæren, som gir store sår.

De fleste av oss har også store leddplager, trøtthet, ja en del diffuse plager. Følsom tarm for å nevne noe. Det er litt individuelt.

Selv er jeg urostomi-operert, og har fjernet blære og urinrør, skulle da tro at jeg ville bli frisk ut i fra de teorier de hadde, men slik gikk det ikke.

Jeg vet at det er flere som har fått diagnosen FM. Selv har jeg såvidt begynt på den biten med ledd, smerter i ledd/kropp, trening, så jeg har ikke blitt utredet for det.

En ting er sikkert, denne sykdommen tærer på kroppen. Jeg gjør endelig ting, men har hvileperioder etter hver ting. Hver eneste ferie går jeg ned for telling ved hjemkomst ;o)

Nå har jeg fått litt tilleggsplager med selve stomi-operasjonen også, så det gjør nok ikke ting bedre.

Sykdommen, IC, ble i mange år sett på som psykisk sykdom. At det var kvinner som hadde det vondt, dermed fikk de slike symptom, smerter, vannlatning opp mot 50 ganger i døgnet.

Nå er det bevist at det er fysiske forandringer i kroppen, syke celler i blæren som gjør det, menn får det også. Dessverre er det endel leger som fremdeles ser på dette som psykisk kvinneplager. For all del, det sliter på psyken, og jeg har brukt psykolog i perioder, prøvd AD, men det er også en fysisk feil, syke celler, som må behandles lokalt i blæren.

Det fører jo til en del isolasjon, noe som du også nok kjenner til. Det er vanskelig, men det er utrolig hva vi klarer. Det er mange fryktelige sykdommer, både psykiske og fysiske, men samtidg er vi mange om jobber med å mestre det. Det er noe å være stolt av )

Ser at det faktisk er mye likt med disse sykdommene (bortsett fra blære- og urinproblemer) - så jeg skjønner hva du snakker om...

Og ja - kronikere skal være stolte over å klare å mestre hverdagen på best mulig måte:-)

[Gjest Shira :o)]

Ser at det faktisk er mye likt med disse sykdommene (bortsett fra blære- og urinproblemer) - så jeg skjønner hva du snakker om...

Og ja - kronikere skal være stolte over å klare å mestre hverdagen på best mulig måte:-)

Det er en del likheter ja. Jeg tror nok også det er ganske individuelt med begge sykdommene, hvordan de virker på kroppen vår.

Jeg ser det bare på behandlingene som er for IC, 50 % har god effekt, 50% liten eller ingen. Jeg har jo så klart havnet i den siste gruppen, hver eneste gang ;o)

[Dorthe]

[quote name=Shira )' timestamp='1194620551' post='3715040]

Det er en del likheter ja. Jeg tror nok også det er ganske individuelt med begge sykdommene, hvordan de virker på kroppen vår.

Jeg ser det bare på behandlingene som er for IC, 50 % har god effekt, 50% liten eller ingen. Jeg har jo så klart havnet i den siste gruppen, hver eneste gang ;o)

Det er litt sånn at de fleste som har et eller annet kronisk blir plaget med fatique etterhvert. Og det ser ut til å bli verre og verre etter som hvor lenge man har vært syk. Den klassiske grensa pleier å være 25-30 år, men noen er litt tidligere ute enn andre og noen har flaks og får det seinere.

[Gjest Shira :o)]

Det er litt sånn at de fleste som har et eller annet kronisk blir plaget med fatique etterhvert. Og det ser ut til å bli verre og verre etter som hvor lenge man har vært syk. Den klassiske grensa pleier å være 25-30 år, men noen er litt tidligere ute enn andre og noen har flaks og får det seinere.

Det er godt mulig ja, og igrunnen ikke så ulogisk. Kroppen jobber jo hele tiden med den syke delen, så det er ikke rart at den blir sliten.

[Orio]

Jeg vet veldig lite om ME, bare at det er snakk om en voldsom utmattelse. Noe jeg skjønner er veldig slitsomt. Jeg har levd lenge nok til å vite at jeg ikke kan sette meg inn i hvordan andre har det, og prøver derfor å la være å "dømme" andre. Særlig når det gjelder sykdommer som jeg vet minimalt om. (Jeg kan nok være litt mer kritisk til en med angst som ikke vil gjøre noe som helst som kan fremkalle angsten, men det er fordi jeg vet at det bare vil gjøre ting verre på sikt.)

Jeg kjenner ingen ME-pasienter personlig, så jeg mener ikke så mye om dere. Det jeg noen ganger reagerer på er at "dere" (noen av alle de som har ME) er raskt ute med å stille "diagnosen" og anbefale andre å kreve å bli utredet for ME. Det er jo en nokså sjelden sykdom, og i hvert fall ikke det første en tenker på med den typen diffuse symptomer det gjerne er snakk om.

En annen ting jeg reagerer på er at "dere" er veldig raske til å ta avstand fra at det kan være en psykisk sykdom. Det er lite forskerene vet om sykdommen, og selv om den er "katalogisert" som en nevrologisk sykdom (var det ikke det nhd skrev?) blir det også forsket på om det kan være en psykisk sykdom. En ting er at det er synd for "dere" at "dere" over hodet ikke vil være med og vurdere muligheten, det kan jo hende det er den veien som fører frem til en god behandling.

Det som plager meg med at "dere" tar så sterk avstand fra at det er en psykisk sykdom er inntrykket det gir av at psykisk sykdom er noe mindreverdig, noe en bør skamme seg over å ha (eller klare å ta seg sammen for å bli kvitt). Hvis det ikke var skam forbundet med psykisk sykdom hvorfor skal "dere" da hisse "dere" så voldsomt opp med en gang noen så mye som antyder at ME kan være en psykisk sykdom? Jeg synes det er vanskelig nok å innrømme, både for meg selv og andre, at jeg har en psykisk sykdom, om ikke "dere" (og andre med diffuse symptomer som en ikke vet årsaken til) skal gå i forsvarsposisjon med en gang noen nevner ordet psykisk.

(Jeg håper du skjønner at når jeg skriver "dere" mener jeg ikke deg personlig, ikke alle med ME, men kanskje de mest høylytte som får mest plass og oppmerksomhet i media.)

Og så vil jeg stille deg et spørsmål: Hva tenker du om meg? Burde jeg uten videre akseptere at ME er en fysisk sykdom? Burde jeg la være å bry meg om at "dere" har så sterke motforestillinger mot tanken på at det kan være psykisk?

[Bookworm]

Jeg vet veldig lite om ME, bare at det er snakk om en voldsom utmattelse. Noe jeg skjønner er veldig slitsomt. Jeg har levd lenge nok til å vite at jeg ikke kan sette meg inn i hvordan andre har det, og prøver derfor å la være å "dømme" andre. Særlig når det gjelder sykdommer som jeg vet minimalt om. (Jeg kan nok være litt mer kritisk til en med angst som ikke vil gjøre noe som helst som kan fremkalle angsten, men det er fordi jeg vet at det bare vil gjøre ting verre på sikt.)

Jeg kjenner ingen ME-pasienter personlig, så jeg mener ikke så mye om dere. Det jeg noen ganger reagerer på er at "dere" (noen av alle de som har ME) er raskt ute med å stille "diagnosen" og anbefale andre å kreve å bli utredet for ME. Det er jo en nokså sjelden sykdom, og i hvert fall ikke det første en tenker på med den typen diffuse symptomer det gjerne er snakk om.

En annen ting jeg reagerer på er at "dere" er veldig raske til å ta avstand fra at det kan være en psykisk sykdom. Det er lite forskerene vet om sykdommen, og selv om den er "katalogisert" som en nevrologisk sykdom (var det ikke det nhd skrev?) blir det også forsket på om det kan være en psykisk sykdom. En ting er at det er synd for "dere" at "dere" over hodet ikke vil være med og vurdere muligheten, det kan jo hende det er den veien som fører frem til en god behandling.

Det som plager meg med at "dere" tar så sterk avstand fra at det er en psykisk sykdom er inntrykket det gir av at psykisk sykdom er noe mindreverdig, noe en bør skamme seg over å ha (eller klare å ta seg sammen for å bli kvitt). Hvis det ikke var skam forbundet med psykisk sykdom hvorfor skal "dere" da hisse "dere" så voldsomt opp med en gang noen så mye som antyder at ME kan være en psykisk sykdom? Jeg synes det er vanskelig nok å innrømme, både for meg selv og andre, at jeg har en psykisk sykdom, om ikke "dere" (og andre med diffuse symptomer som en ikke vet årsaken til) skal gå i forsvarsposisjon med en gang noen nevner ordet psykisk.

(Jeg håper du skjønner at når jeg skriver "dere" mener jeg ikke deg personlig, ikke alle med ME, men kanskje de mest høylytte som får mest plass og oppmerksomhet i media.)

Og så vil jeg stille deg et spørsmål: Hva tenker du om meg? Burde jeg uten videre akseptere at ME er en fysisk sykdom? Burde jeg la være å bry meg om at "dere" har så sterke motforestillinger mot tanken på at det kan være psykisk?

Heisann - kjempefint svar jeg fikk der, og jeg setter pris på at du tar deg tid til dette.

Nei, jeg mener ikke at du uten videre skal akseptere ME som en fysisk sykdom. Det gjør heller ikke jeg, tro det eller ei:-) Ja, jeg gikk i forsvarsposisjon her tidligere, men det er ut fra hvordan sykdommen er kategorisert per i dag. Grunnen til at jeg går i forsvarsposisjon i slike tilfeller, er at jeg allerede sliter med å møte forståelse for denne sykdommen, og mange betegner meg som lat og tiltaksløs - jeg er redd for å bli puttet i "hypokonder-sekken" hvor folk tror at jeg "faker" sykdom for å "slippe unna".

Jeg synes ikke psykiske sykdommer er mindreverdige - jeg sliter selv med tilbakevendende depresjoner (ingen episoder de siste 5 årene) og vet at dette er reelle tilstander som sannsynligvis har biologiske årsaker.

Jeg har selv prøvd ulike antidepressiva, som dessverre ikek hjalp meg. Jeg har hele tiden vært åpen for de typer behandlinger som legen (fastlege og spesialist) foreslår, og utelukker ikke medisiner mot psykiske lidelser. Bruker per i dag Lyrica, som også brukes mot epilepsi, GAD, og nervesmerter... Disse hjelper heller ikke (så langt- inne i tilvenningsperioden, så jeg skal være litt tålmodig).

Hvis det noen gang blir bevist at sykdommen er psykisk - så er det kjempefint - jeg vil bare at de skal finne årsakene til dette, og det er likegyldig for meg om det er fysiske eller psykiske årsaker. Jeg vil ha en behandling som hjelper meg til å komme tilbake til mitt "tidligere liv", samme hva dette er....

Og som du også sier: "Dere/vi" er ikke alle ME-pasienter, men som du sier - de som roper høyest og er framme i media. Jeg skjønner ikke at de ikke er villige til å prøve behandlinger som blir foreslått for dem - hvis det hjelper, er det det samme hvorfor det hjelper....

Kanskje er rotere innlegg, men det skyldes faktisk også ME'en: konsentrasjonsvansker og hukommelsesproblemer. Jeg skriver ned det som faller meg inn der og da, og det kan ofte bli usammenhengene... Men konklusjonen er nok at vi ser ganske likt på ting. Jeg har forståelse for at det er vanskelig å forstå sykdommen, og dømmer ingen "friske" mennesker for ikke å kunne sette seg inn i vår situasjon. MEN - jeg vil at folk skal skjønne at jeg faktisk er syk, og at jeg ikke av egen fri vilje og latskap befinner meg i senga eller i sofaen i flere dager i strekk - jeg vil tilbake til den friske meg, som var opplagt, sosial, flink til å følge opp familile og venner - og slippe den dårlige samvittigheten for at dette ikke er mulig lenger....

Jeg kunne ha skrevet metervis med innlegg om hvordan jeg har det, og hvor vanskelig dette er, men er slutter nå - ellers er det ingen som orker å lese dette her - men jeg svarer gjerne på ting dere evnt. skulle lure på... Jeg setter pris på at dere er interesserte i vår situasjon.

PS: Jeg har fibromyalgi i tillegg, så derfor er min situasjon temmelig sammensatt og vanskelig...