Å leve med kroniske smerter.

[Gjest Shira :o)]

Så herlig =)))) smiler fra øre til øre nå....

Jeg bor forøvrig ca 8 timer med bil fra Riksen, men jeg får ikke kjøre, så det blir fly på meg...

Mitt lokale sykehus har ikke nevrologisk avd. Men, de tok godt hånd om meg da jeg lå der.Problemet var jo at de ikke hadde kunnskap nok innen nevrologi. Så jeg ble videre henvist til et annet sykehus. Selv om det sykehuset hadde nev.avd. så var det sånt et kaos og stress der, at jeg fikk kun snakke med assistent leger, og de hadde heller ikke den kompetanse nok...

Så da ble jeg litt fanget mellom barken og veden..

Men, nå ser jeg at jeg kan glede meg ennå mer enn jeg gjorde tidligere.. Spørs om jeg holder ut vente tiden da... hehe.. ble plutselig litt giret på å få komme inn å bli ferdi med spetakkelet nå ;o)

Jeg flyr også nå, men før kjørte vi pga at jeg måtte innom et sykehus på veien og legge inn ballongkateter, ellers hadde jeg aldri kommet meg til Oslo.

Det er jo på Riksen ekspertisen er, så jeg har god tro på at du vil få god behandling. Bare husk og stå på ditt, selv om de er aldri så flinke, er det alltid litt opp til oss selv. Du er så oppegåendes at det klarer du helt fint! )

Ventetid er minuset ja, jeg blir så gira jeg når jeg ser lys i tunnelen at jeg blir litt utålmodig.

Det beste jeg husker fra første gang jeg var der, var at de sa at på en eller annen måte skulle de finne en løsning, så sant det var en løsning. Jeg prøvde mye behandling, var slitsomt, men det gikk slag i slag, de somlet ikke bort en masse tid, tid som var verdifull for meg. Hos meg var jo kirurgi en mulighet da, det er jo ikke alle som har.

Så er det veldig OK og treffe andre pasienter på avdelingen, jeg har hatt mange koselige samtaler der, og dratt mange gode erfaringer.

Så jeg håper indelig at du får noen av de samme gode opplevelsene som meg.

[Gjest Shira :o)]

Dette med prioriteringer er viktig for meg også, derfor liker jeg å vite hva dagen bringer, hva som må gjøres og hva som kan vente. Ikke alltid enkelt, men det kommer seg. Nå er jeg ikke helt klein hele tiden, men jeg merker godt været spiller inn på formen. Temperaturforskjeller.

Vi har barna og mann som er det viktigste, så får huset komme i annen rekke Det kjipe er når det selvsagt ringer på døren når det ser som verst ut her, men det får våge seg.

Jeg tenker som så jeg, besøket vil vel treffe oss og prate med oss, ikke se på rotet. Om det er rotet de er kommet for, da kan de bare la være og komme ;o)

[pekkaline]

[quote name=Shira )' timestamp='1206736930' post='3836864]

Jeg tenker som så jeg, besøket vil vel treffe oss og prate med oss, ikke se på rotet. Om det er rotet de er kommet for, da kan de bare la være og komme ;o)

Så sant så sant

[Gjest Angela26]

[quote name=Shira )' timestamp='1206729030' post='3836764]

Pøh, klart du hører til her, ikke si noe annet!

Smerter er smerter. Uansett. Om de kommer nå eller da, er så sterke eller så sterke. Det har ingenting og si, for det er smerter for den som opplever dem.

Du har kommet ett steg med å få diagnose, både på godt og vondt. Det er vanskelig og ha ord på hva som er galt, og da er det liksom ingenvei tilbake.

Samtidig er det veldig positivt med tanke på behandling.

Jeg kjenner flere reumatikere, og de har vært så bra i svangerskapene sine. Håper du kan få oppleve det samme.

Loralei har gode tips til deg om helsekost. Omega 3, selolje o.l, og slike ting er veldig viktig for at du skal få smøre leddene. Så det blir anbefalt av veldig mange, og det har jo uansett en gunstig helsegevinst.

Ja, jeg skal pròve ut forskjellig helsekost, men jeg vil ràdfòre meg med legen fòrst, i tilfelle det kan vaere skadelig for fosteret. Det er sikkert ikke det, men greit à vaere helt sikker :-)

Jeg er veldig lettet over à endelig ha fàtt en diagnose. Nà vet jeg hva det skyldes, og jeg slipper à unnskylde meg og forklare meg i hjel til omverden. Etterhvert vil jeg ogsà fà behandling, og det ser jeg frem til :-)

Har tatt blodpròver igjen nà, og jeg hàper de finner ut av hvilken revmatisme jeg har. Det snedige er at det har ikke slàtt ut pà pròver tidligere, kun pà ròntgen. Hàper den siste pròven sier dem noe!

Men nà gàr det i allefall fremover, og det er jeg glad for :-)

[Gjest Shira :o)]

Ja, jeg skal pròve ut forskjellig helsekost, men jeg vil ràdfòre meg med legen fòrst, i tilfelle det kan vaere skadelig for fosteret. Det er sikkert ikke det, men greit à vaere helt sikker :-)

Jeg er veldig lettet over à endelig ha fàtt en diagnose. Nà vet jeg hva det skyldes, og jeg slipper à unnskylde meg og forklare meg i hjel til omverden. Etterhvert vil jeg ogsà fà behandling, og det ser jeg frem til :-)

Har tatt blodpròver igjen nà, og jeg hàper de finner ut av hvilken revmatisme jeg har. Det snedige er at det har ikke slàtt ut pà pròver tidligere, kun pà ròntgen. Hàper den siste pròven sier dem noe!

Men nà gàr det i allefall fremover, og det er jeg glad for :-)

Kan være greitt og snakke med legen.

Du kan vel også kanskje få fysioterapi for og lette hverdagen?

Det tar ofte lang tid før det slår ut på blodprøver, tror jeg. Har hørt om flere som ser på røntgenbilder at det er noe galt, men prøvene er fine.

[Gjest Angela26]

[quote name=Shira )' timestamp='1206790545' post='3837428]

Kan være greitt og snakke med legen.

Du kan vel også kanskje få fysioterapi for og lette hverdagen?

Det tar ofte lang tid før det slår ut på blodprøver, tror jeg. Har hørt om flere som ser på røntgenbilder at det er noe galt, men prøvene er fine.

Sà det er normalt ogsà? Det er greit à vite! Jeg har som jeg nevnte smerter som kommer og gàr, 3 uker pà, 3 uker av sànn ca. Noen ganger er det mer intens og uten opphold over lengre tid.

Sist nà, da jeg skulle ta blodpròve, var smertene pà vei ut av kroppen, (typisk) det har skjedd tidligere ogsà, og jeg har tenkt at det er derfor det ikke har slàtt ut...

Jeg er helt blank mht. helsekost, fysioterapi, etc. Men jeg er sikker pà at noe vil virke inn positivt pà kroppen. Noe som hjelper pà meg, er uttòying, gjòre enkle bevegelser pà gulvet feks, og holde meg sànn halvveis i aktivitet hele tiden. Men da er det om à gjòre à finne en mellomting, da det blir verre om jeg gjòr for mye, eller for lite.

[Bookworm]

Sà det er normalt ogsà? Det er greit à vite! Jeg har som jeg nevnte smerter som kommer og gàr, 3 uker pà, 3 uker av sànn ca. Noen ganger er det mer intens og uten opphold over lengre tid.

Sist nà, da jeg skulle ta blodpròve, var smertene pà vei ut av kroppen, (typisk) det har skjedd tidligere ogsà, og jeg har tenkt at det er derfor det ikke har slàtt ut...

Jeg er helt blank mht. helsekost, fysioterapi, etc. Men jeg er sikker pà at noe vil virke inn positivt pà kroppen. Noe som hjelper pà meg, er uttòying, gjòre enkle bevegelser pà gulvet feks, og holde meg sànn halvveis i aktivitet hele tiden. Men da er det om à gjòre à finne en mellomting, da det blir verre om jeg gjòr for mye, eller for lite.

Uten at jeg skal være bombastisk her, så høres det ut som fibromyalgi. Det går veldig i bølgedaler, og opptrer i forskjellig alvorlighetsgrad. Det du sier om at uttøying hjelper, og holde deg _i passe_ akitvitet styrker min antagelse (jeg har det selv).

Da skal du vite at det aldri vil synes på prøver, verken blodprøver, røntgen eller annen. Du bør få en henvisning til revmatolog:-)

[Gjest Shira :o)]

Sà det er normalt ogsà? Det er greit à vite! Jeg har som jeg nevnte smerter som kommer og gàr, 3 uker pà, 3 uker av sànn ca. Noen ganger er det mer intens og uten opphold over lengre tid.

Sist nà, da jeg skulle ta blodpròve, var smertene pà vei ut av kroppen, (typisk) det har skjedd tidligere ogsà, og jeg har tenkt at det er derfor det ikke har slàtt ut...

Jeg er helt blank mht. helsekost, fysioterapi, etc. Men jeg er sikker pà at noe vil virke inn positivt pà kroppen. Noe som hjelper pà meg, er uttòying, gjòre enkle bevegelser pà gulvet feks, og holde meg sànn halvveis i aktivitet hele tiden. Men da er det om à gjòre à finne en mellomting, da det blir verre om jeg gjòr for mye, eller for lite.

Gjør som Bookworm sier, få henvisning til rematolog om du allerede ikke har det.

Det er mye som kan hjelpe, som rett aktivitet. Jeg har ingen diagnose enda, men ved hjelp av fysioteraputen min, har jeg funnet en måte og fungere på, med rett type aktivitet. Hun overvåker det hele.

Jeg har ikke mulighet til og få egentreningen min nå, og jammen meg merkes det godt!

Jeg vet ikke så mye om blodprøver, men som sagt, har hørt flere som ikke får utslag med en gang, det tar tid. Og som Bookworm sier, fibromyalgi vil jo aldri slå ut.

[Gjest Angela26]

Uten at jeg skal være bombastisk her, så høres det ut som fibromyalgi. Det går veldig i bølgedaler, og opptrer i forskjellig alvorlighetsgrad. Det du sier om at uttøying hjelper, og holde deg _i passe_ akitvitet styrker min antagelse (jeg har det selv).

Da skal du vite at det aldri vil synes på prøver, verken blodprøver, røntgen eller annen. Du bør få en henvisning til revmatolog:-)

Jeg har vaert inne pà tanken selv tidligere, ogsà fordi min mor hadde fibromyalgi, og det ligner veldig pà slik jeg har det. Men det vistes pà ròntgen til meg da, at ledda var veldig betent. Riktignok tok jeg ròntgen kun av hàndledda, siden jeg er gravid. Dette gjorde jeg hos en traumatalog.

( Traumatalog ja :-) Her har de raumataloger og traumataloger, som er nesten det samme, uten at jeg helt vet forskjellen)

Men hvordan oppfattes egentlig fibromyalgi da?

Selv opplever jeg smerter i ledda som brennende, de sitter i : Skuldre, albuer, hàndledd, hofter og knaerne. Og det hender de flytter pà seg (en dag i hòyre skulder, neste dag i begge, eller i den venstre, osv.)

Kan ogsà fòles som at det sitter i muskulaturen rundt ledda, uten at jeg vet det sikkert.

[Loralei]

Jeg har vaert inne pà tanken selv tidligere, ogsà fordi min mor hadde fibromyalgi, og det ligner veldig pà slik jeg har det. Men det vistes pà ròntgen til meg da, at ledda var veldig betent. Riktignok tok jeg ròntgen kun av hàndledda, siden jeg er gravid. Dette gjorde jeg hos en traumatalog.

( Traumatalog ja :-) Her har de raumataloger og traumataloger, som er nesten det samme, uten at jeg helt vet forskjellen)

Men hvordan oppfattes egentlig fibromyalgi da?

Selv opplever jeg smerter i ledda som brennende, de sitter i : Skuldre, albuer, hàndledd, hofter og knaerne. Og det hender de flytter pà seg (en dag i hòyre skulder, neste dag i begge, eller i den venstre, osv.)

Kan ogsà fòles som at det sitter i muskulaturen rundt ledda, uten at jeg vet det sikkert.

Jeg syns det høres litt ut som Bekhterevs .. Men, det er nok mye annet som kan være forklaringen også..

[Gjest zilja]

Jeg har reumatisme. Smertene varierer mye. Noen perioder har jeg mye vondt med hovne og betente ledd, og andre perioder har jeg nesten ikke vondt. Har nettopp hatt en skikkelig betent skulder, men er bedre nå etter 3 kortisonsprøyter.

[Bookworm]

Jeg har vaert inne pà tanken selv tidligere, ogsà fordi min mor hadde fibromyalgi, og det ligner veldig pà slik jeg har det. Men det vistes pà ròntgen til meg da, at ledda var veldig betent. Riktignok tok jeg ròntgen kun av hàndledda, siden jeg er gravid. Dette gjorde jeg hos en traumatalog.

( Traumatalog ja :-) Her har de raumataloger og traumataloger, som er nesten det samme, uten at jeg helt vet forskjellen)

Men hvordan oppfattes egentlig fibromyalgi da?

Selv opplever jeg smerter i ledda som brennende, de sitter i : Skuldre, albuer, hàndledd, hofter og knaerne. Og det hender de flytter pà seg (en dag i hòyre skulder, neste dag i begge, eller i den venstre, osv.)

Kan ogsà fòles som at det sitter i muskulaturen rundt ledda, uten at jeg vet det sikkert.

www.fibromyalgi.no

Sjekk her for symptomsliste

[Gjest Angela26]

www.fibromyalgi.no

Sjekk her for symptomsliste

Oj oj oj.... Er det slik at man bòr ha alle symptomer eller? Jeg har i allefall mange av dem.

Det stàr at lette antidepressiva hjelper...Jeg brukte faktisk det en periode, og jeg husker jeg ble helt bra! Da jeg begynte med nedtrappingen etter noe mnd, kom smertene tilbake faktisk.

Tror jeg mà undersòke dette naermere jeg!

[Bookworm]

Oj oj oj.... Er det slik at man bòr ha alle symptomer eller? Jeg har i allefall mange av dem.

Det stàr at lette antidepressiva hjelper...Jeg brukte faktisk det en periode, og jeg husker jeg ble helt bra! Da jeg begynte med nedtrappingen etter noe mnd, kom smertene tilbake faktisk.

Tror jeg mà undersòke dette naermere jeg!

Nei, man trenger ikke å ha alle symptomene for å likevel ha sykdommen, men dette er listen over symptomer _mange_ fibropasienter har. Jeg har av alle ting alle sammen:-(

Noen har stor bedring av lette antidepressiva. Jeg har prød ut dette, men det hadde ingen virkning på meg. Var med i et verdensomspennende medisinprosjekt som var basert på nettopp dette, men som sagt - ingen bedring. Nå har jeg selvfølgelig ikke testet ut alle antidepressiva som finnes, så det kan selvfølgelig hende at et annet preparat hadde funket.

En annen ting er også det, at hvis man lider av depresjon, så vil dette selvfølgelig forverre smertene, og hvis man da får behandlet depresjonen, så mildner smertene. Jeg tror selv ikke at antidepressiva virker mot fibromyalgi i seg selv, men kan ta knekken på tilleggsplager (håper du forsto hva jeg mente med dette).

[Gjest Angela26]

Nei, man trenger ikke å ha alle symptomene for å likevel ha sykdommen, men dette er listen over symptomer _mange_ fibropasienter har. Jeg har av alle ting alle sammen:-(

Noen har stor bedring av lette antidepressiva. Jeg har prød ut dette, men det hadde ingen virkning på meg. Var med i et verdensomspennende medisinprosjekt som var basert på nettopp dette, men som sagt - ingen bedring. Nå har jeg selvfølgelig ikke testet ut alle antidepressiva som finnes, så det kan selvfølgelig hende at et annet preparat hadde funket.

En annen ting er også det, at hvis man lider av depresjon, så vil dette selvfølgelig forverre smertene, og hvis man da får behandlet depresjonen, så mildner smertene. Jeg tror selv ikke at antidepressiva virker mot fibromyalgi i seg selv, men kan ta knekken på tilleggsplager (håper du forsto hva jeg mente med dette).

Ja jeg forstàr. Jeg har merket at jeg blir verre ved stress, og nàr jeg har vaert deprimert. Depresjon er noe jeg har slitt med i flere àr. Jeg gikk pà efexor depot 150mg. Depresjon og angst forsvant, likesà smertene.

Det er trist à lese at du sliter sànn, og at du ikke har funnet noe som kan lette smertene :-( Jeg skal i allefall ta deg med i bònn, om du vil det? Kan jo vaere verdt à pròve...

Leser om "tender points" nà, og jeg har det ogsà... Jeg blir veldig forvirret her, siden det slo ut pà ròntgen at jeg hadde betente ledd. Kanskje det kan vaere forskjellige ting jeg har? Jeg skal i allfall ta det opp med legen neste gang. Beklager alt jabbet mitt her nà, blir bare litt oppi det...

[Bookworm]

Ja jeg forstàr. Jeg har merket at jeg blir verre ved stress, og nàr jeg har vaert deprimert. Depresjon er noe jeg har slitt med i flere àr. Jeg gikk pà efexor depot 150mg. Depresjon og angst forsvant, likesà smertene.

Det er trist à lese at du sliter sànn, og at du ikke har funnet noe som kan lette smertene :-( Jeg skal i allefall ta deg med i bònn, om du vil det? Kan jo vaere verdt à pròve...

Leser om "tender points" nà, og jeg har det ogsà... Jeg blir veldig forvirret her, siden det slo ut pà ròntgen at jeg hadde betente ledd. Kanskje det kan vaere forskjellige ting jeg har? Jeg skal i allfall ta det opp med legen neste gang. Beklager alt jabbet mitt her nà, blir bare litt oppi det...

Jabb i vei, jeg svarer så godt jeg kan:-)

Det med at du har positive utslag på røntgen, utelukker ikke fibro. Man skal ikke glemme at selv om man har fibromyalgi, så kan man også bli rammet av andre plager og sykdommer.

Ta meg gjerne med i bønn, det er jeg bare takknemlig for. Du var vel med på den kristendomsdiskusjonen for et par uker siden, så du vet kanskje at jeg ikke helt har fått plassert meg i forhold til religion - men ta meg med. Hvis jeg blir bedre, så vet jeg hvor jeg står;-)

[Gjest Angela26]

Jabb i vei, jeg svarer så godt jeg kan:-)

Det med at du har positive utslag på røntgen, utelukker ikke fibro. Man skal ikke glemme at selv om man har fibromyalgi, så kan man også bli rammet av andre plager og sykdommer.

Ta meg gjerne med i bønn, det er jeg bare takknemlig for. Du var vel med på den kristendomsdiskusjonen for et par uker siden, så du vet kanskje at jeg ikke helt har fått plassert meg i forhold til religion - men ta meg med. Hvis jeg blir bedre, så vet jeg hvor jeg står;-)

Flott! Jeg skal ta deg med :-)