Dette er en stor dag for de ME-syke

[Gjest Shilapila]

Fordi ved psykiske årsaker vil det alltid være mange som bare ber deg "skjerpe deg", eller "ta deg sammen". En med fysisk lidelse vil ikke bli møtt med slike holdninger.

Og har man kjent på ME vet man godt at det ikke handler om å skjerpe seg.

Det vet også de som har vært psykisk syke.

[Dorthe]

you never know

Hvordan hadde du stilt deg til det hvis en psykiater foreslo dette som et middel for å løse _ noen_ av plagene ? Hadde han havnet i den fordomsfulle båsen da?

Jeg forsøker ikke å verve noen til psykiatrien men synes noen av legemidlene kan være interessante, spesielt hvis det ikke finnes så mange andre gode alternativer.

Du har nok delvis rett fordi i dag blir det gjort forsøk med stamceller og Lithium for folk med ryggmargsskader og man bruker Rivotril som også blir brukt som stemningstabiliserende for nervesmerter.

[Gjest duken]

''Jeg vet ikke så mye om ME, men for meg så lukter det psykiatri lang vei!''

nei, du vet ikke mye om ME. heldigvis er de nå i ferd med å finne ut hva dette virkelig er.

Tror du en livsglad 9-åring plutselig legger seg til å sofaen fordi hun er psykisk syk? Tror du det er psykisk at hun har hodepine og magesmerter og er så sliten at hun ikke orker å gå i bursdagsselskap til bestevenninnen sin engang?

''Tror du en livsglad 9-åring plutselig legger seg til å sofaen fordi hun er psykisk syk? Tror du det er psykisk at hun har hodepine og magesmerter og er så sliten at hun ikke orker å gå i bursdagsselskap til bestevenninnen sin engang?''

Ja, det tror jeg kan skje for noen. En er ikke fritatt for psykisk sykdom i kraft av en er et barn. Psykisk sykdom kan slå til i alle aldre. Dessuten gikk hun vel ikke fra å være livsglad den ene dagen til å være sengeliggende med ME den andre? Det var vel en gradvis forverring over litt tid? For meg kan det like gjerne virke som om at dette er en alvorlig depresjon som at det skulle være "ME". Men jeg er jo ingen lærd person på området.

[Gjest nå skjer det noe!]

''Tror du en livsglad 9-åring plutselig legger seg til å sofaen fordi hun er psykisk syk? Tror du det er psykisk at hun har hodepine og magesmerter og er så sliten at hun ikke orker å gå i bursdagsselskap til bestevenninnen sin engang?''

Ja, det tror jeg kan skje for noen. En er ikke fritatt for psykisk sykdom i kraft av en er et barn. Psykisk sykdom kan slå til i alle aldre. Dessuten gikk hun vel ikke fra å være livsglad den ene dagen til å være sengeliggende med ME den andre? Det var vel en gradvis forverring over litt tid? For meg kan det like gjerne virke som om at dette er en alvorlig depresjon som at det skulle være "ME". Men jeg er jo ingen lærd person på området.

Depresjon og ME er to helt forskjellige ting.

[XbellaX]

''Tror du en livsglad 9-åring plutselig legger seg til å sofaen fordi hun er psykisk syk? Tror du det er psykisk at hun har hodepine og magesmerter og er så sliten at hun ikke orker å gå i bursdagsselskap til bestevenninnen sin engang?''

Ja, det tror jeg kan skje for noen. En er ikke fritatt for psykisk sykdom i kraft av en er et barn. Psykisk sykdom kan slå til i alle aldre. Dessuten gikk hun vel ikke fra å være livsglad den ene dagen til å være sengeliggende med ME den andre? Det var vel en gradvis forverring over litt tid? For meg kan det like gjerne virke som om at dette er en alvorlig depresjon som at det skulle være "ME". Men jeg er jo ingen lærd person på området.

" For meg kan det like gjerne virke som om at dette er en alvorlig depresjon som at det skulle være "ME"."

Dette er to vidt forskjellige diagnoser.

[Gjest duken]

" For meg kan det like gjerne virke som om at dette er en alvorlig depresjon som at det skulle være "ME"."

Dette er to vidt forskjellige diagnoser.

''Dette er to vidt forskjellige diagnoser.''

Ja, jeg har forstått det. Men jeg sier at _for meg_ (som i tillegg er ulærd på feltet), kan det virke som om det like gjerne kan være en alvorlig depresjon som "ME".

[Gjest Cinnamongirl]

Jeg tror det viktigste faktoren her er legestanden som evner å tenke nytt. Hvis noe ikke fungerer for en pasient, ja da bør de prøve noe nytt.

Jeg ser ikke noe galt i at en lege i en _utredningsfase_ henviser til psykolog, gruppeterapi, men _hvis_ det ikke har noen effekt så bør de gå for plan B, og utrede andre ting. . Kanskje har de også mistanke om en fysisk lidelse, men så lenge den ikke er påvist så blir den fremdeles sett på som uspesifisert.

Det blir komplisert når det er så vanskelig å finne noe konkret som kan påvises

De fleste som har fått diagnosen "ME" har vært hos psykolog som en del av utredningen. Man skal utelukke psykisk sykdom før diagnosen settes. Derfor har de allerede prøvd SSRI mange av dem.

Nå snakker jeg om diagnose etter Canadakriteriene.

[Gjest togli]

Noe av det beste med dette her, er at man endelig kan få folk til å forstå at ME faktisk er en fysisk sykdom!

Jeg har sett på nært hold hva ekstrem ME kan gjøre med mennesker - fra den ene dagen til den neste - og er livredd for at noen av mine nærmeste skal rammes... Håper indelig dette er et gjennombrudd!

[frosken]

Tror de fleste som kjenner til ME ikke helt forstår hvorfor du er så ivrig etter å prøve SSRI ol på Me-pasienter. De er jo ikke psykisk syke, men mange HAR prøvd SSRI fordi de jo vil prøve alt - mange har også prøvd LP.

Når man ikke har krefter i lårene men masse kramper, skjelvinger og stølhet etter å gå opp trappa så tenker man bare ikke psyke.

Er du like opptatt av å gi pasienter med revmatisme og kreft SSRI?

''Er du like opptatt av å gi pasienter med revmatisme og kreft SSRI?''

Noe av det som gjør det nærliggende å tenke at det også er psykologiske faktorer i spill, er nettopp hvor ekstreme uttrykksformeren del av ME-pasientene hevder at deres sykdom gir. Jeg har kjent døende kreftpasienter som ikke i samme grad mener seg ute av stand til noe som helst. Tilsvarende for folk med alvorlige nevrologiske lidelser, revmatisme osv.

Jeg tror man vil komme frem til at _noen_ av ME-pasientene lider av en somatisk sykdom, men at det for en god del vil være en blanding og at noen primært har en psykisk lidelse.

Jeg har ikke sett tall for det, men jeg finner det påfallende hvordan for en del år siden svært mange ble antatt å ha firbromyalgi, deretter kom whiplash, en kort periode matvareintoleranse trenden, og nå ME. Inntil man klarer å avgrense sykdommen ME mer presist, så tror jeg man ender opp med en "sekk" av ulike tilstander innenfor samme kategori.

[Gjest ambrose]

Fordi ved psykiske årsaker vil det alltid være mange som bare ber deg "skjerpe deg", eller "ta deg sammen". En med fysisk lidelse vil ikke bli møtt med slike holdninger.

Og har man kjent på ME vet man godt at det ikke handler om å skjerpe seg.

'' En med fysisk lidelse vil ikke bli møtt med slike holdninger.''

Nettopp. Jeg liker bare ikke slike holdninger, men det er vel en annen sak.

[Gjest Cinnamongirl]

''Er du like opptatt av å gi pasienter med revmatisme og kreft SSRI?''

Noe av det som gjør det nærliggende å tenke at det også er psykologiske faktorer i spill, er nettopp hvor ekstreme uttrykksformeren del av ME-pasientene hevder at deres sykdom gir. Jeg har kjent døende kreftpasienter som ikke i samme grad mener seg ute av stand til noe som helst. Tilsvarende for folk med alvorlige nevrologiske lidelser, revmatisme osv.

Jeg tror man vil komme frem til at _noen_ av ME-pasientene lider av en somatisk sykdom, men at det for en god del vil være en blanding og at noen primært har en psykisk lidelse.

Jeg har ikke sett tall for det, men jeg finner det påfallende hvordan for en del år siden svært mange ble antatt å ha firbromyalgi, deretter kom whiplash, en kort periode matvareintoleranse trenden, og nå ME. Inntil man klarer å avgrense sykdommen ME mer presist, så tror jeg man ender opp med en "sekk" av ulike tilstander innenfor samme kategori.

Det er vel fordi kreftpasienter ol ikke blir møtt med "det er psykisk" hele tiden? De trenger ikke å "forsvare" seg på samme måte.

Hvis du fulgte med på nyhetene så sa faktisk han ene legen at de verste ME pasientene er de sykeste pasientene vi har her i landet.

[frosken]

Det er vel fordi kreftpasienter ol ikke blir møtt med "det er psykisk" hele tiden? De trenger ikke å "forsvare" seg på samme måte.

Hvis du fulgte med på nyhetene så sa faktisk han ene legen at de verste ME pasientene er de sykeste pasientene vi har her i landet.

Jeg vet ikke hvilken lege du sikter til, men hvis det var Saugestad så hørte jeg ham.

Også når det gjelder legene, så har mange av dem også forlengst forskanset seg på hver sin side av barrikadene. Saugstad er en av de ivrigste forkjemperne for at ME skal bli ansett for utelukkende å være en somatisk tilstand.

Når det er sagt, så tror jeg også at pasienter vil få en mye mer adekvat behandling (enten de tilhører den ene eller andre kategorien) når man har kommet lenger i å forstå ME. Det å ikke bli forstått, vil jo ofte føre til at man får behov for å fremheve sine symptomer, så kanskje vil noe av de mindre konstruktive uttrykksformene minske da.

[Gjest nå skjer det noe!]

''Er du like opptatt av å gi pasienter med revmatisme og kreft SSRI?''

Noe av det som gjør det nærliggende å tenke at det også er psykologiske faktorer i spill, er nettopp hvor ekstreme uttrykksformeren del av ME-pasientene hevder at deres sykdom gir. Jeg har kjent døende kreftpasienter som ikke i samme grad mener seg ute av stand til noe som helst. Tilsvarende for folk med alvorlige nevrologiske lidelser, revmatisme osv.

Jeg tror man vil komme frem til at _noen_ av ME-pasientene lider av en somatisk sykdom, men at det for en god del vil være en blanding og at noen primært har en psykisk lidelse.

Jeg har ikke sett tall for det, men jeg finner det påfallende hvordan for en del år siden svært mange ble antatt å ha firbromyalgi, deretter kom whiplash, en kort periode matvareintoleranse trenden, og nå ME. Inntil man klarer å avgrense sykdommen ME mer presist, så tror jeg man ender opp med en "sekk" av ulike tilstander innenfor samme kategori.

Når vi har kreftpasienter som er så dårlige som det mange av disse pasientene er, så har de kort forventet levetid igjen, sier Øystein Fluge.

ME _er_ en svært alvorlig og dramatisk sykdom.

[Gjest GA]

''Tror du en livsglad 9-åring plutselig legger seg til å sofaen fordi hun er psykisk syk? Tror du det er psykisk at hun har hodepine og magesmerter og er så sliten at hun ikke orker å gå i bursdagsselskap til bestevenninnen sin engang?''

Ja, det tror jeg kan skje for noen. En er ikke fritatt for psykisk sykdom i kraft av en er et barn. Psykisk sykdom kan slå til i alle aldre. Dessuten gikk hun vel ikke fra å være livsglad den ene dagen til å være sengeliggende med ME den andre? Det var vel en gradvis forverring over litt tid? For meg kan det like gjerne virke som om at dette er en alvorlig depresjon som at det skulle være "ME". Men jeg er jo ingen lærd person på området.

''jeg er jo ingen lærd person på området.''

nei, og derfor burde du kanskje ikke synse om noe du ikke kan så mye om?

Både jentungen min og andre med ME har vært gjennom (minst)en undersøkelse av en psykiater for å utelukke bl.a. depresjon. Det er en av de tilstandene som faktisk sjekkes ut før man får ME-diagnose.

[Gjest ambrose]

''Dette er to vidt forskjellige diagnoser.''

Ja, jeg har forstått det. Men jeg sier at _for meg_ (som i tillegg er ulærd på feltet), kan det virke som om det like gjerne kan være en alvorlig depresjon som "ME".

ME er noe helt annet.

[Gjest ambrose]

''jeg er jo ingen lærd person på området.''

nei, og derfor burde du kanskje ikke synse om noe du ikke kan så mye om?

Både jentungen min og andre med ME har vært gjennom (minst)en undersøkelse av en psykiater for å utelukke bl.a. depresjon. Det er en av de tilstandene som faktisk sjekkes ut før man får ME-diagnose.

Litt OT: Hvordan går det med jenta di? Jeg har sett (ser) ME på nært hold, så jeg vet litt om hva det er.. (hvis du ønsker å svare)

[frosken]

''jeg er jo ingen lærd person på området.''

nei, og derfor burde du kanskje ikke synse om noe du ikke kan så mye om?

Både jentungen min og andre med ME har vært gjennom (minst)en undersøkelse av en psykiater for å utelukke bl.a. depresjon. Det er en av de tilstandene som faktisk sjekkes ut før man får ME-diagnose.

Jeg vil først få si at jeg ikke ønsker å støte verken deg eller andre foreldre med ME-syke barn ved det jeg nå skriver :-)

''Både jentungen min og andre med ME har vært gjennom (minst)en undersøkelse av en psykiater for å utelukke bl.a. depresjon. Det er en av de tilstandene som faktisk sjekkes ut før man får ME-diagnose.''

Jeg håper at dette gjøres på en ordentlig måte i de fleste tilfeller. Når det er sagt, så kjenner jeg ungdom som har foreldre som holder fast ved at det må være ME tiltross for at barnepsykiateren mener det er en psykisk lidelse. Det er noe med at det for noen er mye enklere å godta en somatisk enn en psykisk diagnose.

Jeg er enig i betydningen av å få fastslått hva ME kommer av, og dersom man får til det så vil man sannsynligvis også få en sikrere måte å diagnostisere tilstanden på.

[Gjest GA]

Litt OT: Hvordan går det med jenta di? Jeg har sett (ser) ME på nært hold, så jeg vet litt om hva det er.. (hvis du ønsker å svare)

Hun var i relativt god form etter ferien, men har blitt gradvis verre nå utover høsten. Den siste måneden har hun vel vært på skolen 4-5 dager. Vondt i magen, vondt i hodet, blir sliten av lyder, vondt i ledd og muskler. Trøbbel med innsovning.

Vi prøver å holde på litt sosial aktivitet og lar henne f.eks gå i de bursdagene hun orker selv om hun er utslitt etterpå, og invitere venninner hjem når hun orker det.

Det rareste er at hun plutselig glemmer hvordan hun skal gjøre enkle matteoppgaver, som to-gangen og har begynt å stokke om på bokstaver når hun skriver (dette er ei jente som lærte å lese som 4-åring og er over gjennomsnittet opptatt av å skrive riktig)

[Katt-ja]

Hun var i relativt god form etter ferien, men har blitt gradvis verre nå utover høsten. Den siste måneden har hun vel vært på skolen 4-5 dager. Vondt i magen, vondt i hodet, blir sliten av lyder, vondt i ledd og muskler. Trøbbel med innsovning.

Vi prøver å holde på litt sosial aktivitet og lar henne f.eks gå i de bursdagene hun orker selv om hun er utslitt etterpå, og invitere venninner hjem når hun orker det.

Det rareste er at hun plutselig glemmer hvordan hun skal gjøre enkle matteoppgaver, som to-gangen og har begynt å stokke om på bokstaver når hun skriver (dette er ei jente som lærte å lese som 4-åring og er over gjennomsnittet opptatt av å skrive riktig)

Huff,- høres ille ut...

En liten trøst er jo at de sier at ME slipper lettere taket hos unge...

Men, jeg har sjelden hørt om så unge som 9 år, pleier jo å være mer litt sent i tenårene...?

Har dere tenkt noe på å prøve på Lillestrøm-klinikken? Kan anbefales.

[Gjest ambrose]

Hun var i relativt god form etter ferien, men har blitt gradvis verre nå utover høsten. Den siste måneden har hun vel vært på skolen 4-5 dager. Vondt i magen, vondt i hodet, blir sliten av lyder, vondt i ledd og muskler. Trøbbel med innsovning.

Vi prøver å holde på litt sosial aktivitet og lar henne f.eks gå i de bursdagene hun orker selv om hun er utslitt etterpå, og invitere venninner hjem når hun orker det.

Det rareste er at hun plutselig glemmer hvordan hun skal gjøre enkle matteoppgaver, som to-gangen og har begynt å stokke om på bokstaver når hun skriver (dette er ei jente som lærte å lese som 4-åring og er over gjennomsnittet opptatt av å skrive riktig)

Stakkar jente, og stakkar dere. Jeg føler med dere. Men ikke gi opp, stå på.

Får dere noe tilrettelegging på skolen og hjemme, altså hjelp til noe? Venninna mi har assistent og bil tilpasset rulle stol bl.a.

Kan problemene hennes med å huske og lese komme seg av konsentrasjonsvansker?