Dette er en stor dag for de ME-syke

[Gjest ambrose]

Hun var i relativt god form etter ferien, men har blitt gradvis verre nå utover høsten. Den siste måneden har hun vel vært på skolen 4-5 dager. Vondt i magen, vondt i hodet, blir sliten av lyder, vondt i ledd og muskler. Trøbbel med innsovning.

Vi prøver å holde på litt sosial aktivitet og lar henne f.eks gå i de bursdagene hun orker selv om hun er utslitt etterpå, og invitere venninner hjem når hun orker det.

Det rareste er at hun plutselig glemmer hvordan hun skal gjøre enkle matteoppgaver, som to-gangen og har begynt å stokke om på bokstaver når hun skriver (dette er ei jente som lærte å lese som 4-åring og er over gjennomsnittet opptatt av å skrive riktig)

Pr. Min venninne har hatt sykdommen i vel 15 år. hun var en av de første som sto frem om sykdommen. Hun har også vært hos landets fremste eksperter på området. Kan sikkert spørre henne om råd om dere lurer på noe.

[Gjest GA]

Huff,- høres ille ut...

En liten trøst er jo at de sier at ME slipper lettere taket hos unge...

Men, jeg har sjelden hørt om så unge som 9 år, pleier jo å være mer litt sent i tenårene...?

Har dere tenkt noe på å prøve på Lillestrøm-klinikken? Kan anbefales.

Ja, vi er på liste på Lillestrøm. Skal snakke med dem om et par uker og høre hva de tror.

[Gjest GA]

Stakkar jente, og stakkar dere. Jeg føler med dere. Men ikke gi opp, stå på.

Får dere noe tilrettelegging på skolen og hjemme, altså hjelp til noe? Venninna mi har assistent og bil tilpasset rulle stol bl.a.

Kan problemene hennes med å huske og lese komme seg av konsentrasjonsvansker?

Sykdommen påvirker ihvertfall det kognitive.

Vi er i ferd med å ordne hjemmeundervisning for henne.

[Gjest GA]

Jeg vil først få si at jeg ikke ønsker å støte verken deg eller andre foreldre med ME-syke barn ved det jeg nå skriver :-)

''Både jentungen min og andre med ME har vært gjennom (minst)en undersøkelse av en psykiater for å utelukke bl.a. depresjon. Det er en av de tilstandene som faktisk sjekkes ut før man får ME-diagnose.''

Jeg håper at dette gjøres på en ordentlig måte i de fleste tilfeller. Når det er sagt, så kjenner jeg ungdom som har foreldre som holder fast ved at det må være ME tiltross for at barnepsykiateren mener det er en psykisk lidelse. Det er noe med at det for noen er mye enklere å godta en somatisk enn en psykisk diagnose.

Jeg er enig i betydningen av å få fastslått hva ME kommer av, og dersom man får til det så vil man sannsynligvis også få en sikrere måte å diagnostisere tilstanden på.

Jeg tror nesten det hadde vært lettere å godta en psykisk diagnose, for det kan man liksom gjøre noe med. ME må man bare ligge på sofaen og vente til går over og passe på at man ikke bruker mer enn 60-70% av kreftene, DET er vanskelig med en 9-åring som helst vil ut å leke med en gang hun føler hun har litt energi.

[Katt-ja]

Ja, vi er på liste på Lillestrøm. Skal snakke med dem om et par uker og høre hva de tror.

Bra - de er dyktige - og tar en masse tester som man ikke får tatt ellers - sender prøvene til USA. Det koster jo litt - men i denne sammenheng spiller det ingen rolle...

[frosken]

Jeg tror nesten det hadde vært lettere å godta en psykisk diagnose, for det kan man liksom gjøre noe med. ME må man bare ligge på sofaen og vente til går over og passe på at man ikke bruker mer enn 60-70% av kreftene, DET er vanskelig med en 9-åring som helst vil ut å leke med en gang hun føler hun har litt energi.

''Jeg tror nesten det hadde vært lettere å godta en psykisk diagnose, for det kan man liksom gjøre noe med.''

Tror du det gjelder for alle? Mulige psykiske lidelser (som ikke er klart organisk betinget) hos barn, har en tendens til å utløse mye skyldfølelse hos foreldre.

Det er allikevel utvilsomt slik at ditt syn på dette er det mest konstruktive.

[Gjest GA]

''Jeg tror nesten det hadde vært lettere å godta en psykisk diagnose, for det kan man liksom gjøre noe med.''

Tror du det gjelder for alle? Mulige psykiske lidelser (som ikke er klart organisk betinget) hos barn, har en tendens til å utløse mye skyldfølelse hos foreldre.

Det er allikevel utvilsomt slik at ditt syn på dette er det mest konstruktive.

''Mulige psykiske lidelser (som ikke er klart organisk betinget) hos barn, har en tendens til å utløse mye skyldfølelse hos foreldre. ''

Det er sikkert grusomt å ha barn med psykiske lidelser også. Har en kollega med barn som sliter med psyken, og vi har det omtrent like ille begge to. Forskjellen er at hennes barn får hjelp og medisiner, det gjør (foreløpig) ikke mitt barn.

det er fælt å se barna ha det fælt uansett, men det som er skikkelig slitsomt er å ikke kunne gjøre det bedre. Hjelper liksom ikke å blåse på dette , det eneste jeg kan gjøre er å trøste og si at "det blir sikkert bedre, jeg vet ikke når, men det blir helt sikkert bedre igjen"

[frosken]

''Mulige psykiske lidelser (som ikke er klart organisk betinget) hos barn, har en tendens til å utløse mye skyldfølelse hos foreldre. ''

Det er sikkert grusomt å ha barn med psykiske lidelser også. Har en kollega med barn som sliter med psyken, og vi har det omtrent like ille begge to. Forskjellen er at hennes barn får hjelp og medisiner, det gjør (foreløpig) ikke mitt barn.

det er fælt å se barna ha det fælt uansett, men det som er skikkelig slitsomt er å ikke kunne gjøre det bedre. Hjelper liksom ikke å blåse på dette , det eneste jeg kan gjøre er å trøste og si at "det blir sikkert bedre, jeg vet ikke når, men det blir helt sikkert bedre igjen"

Det er helt forferdelig når barn man er glad i har det vondt, og som du sier, når man i tillegg har lite å stille opp med som hjelper så blir det enda verre.

Utfordringen blir kanskje å holde fast ved et realistisk håpsperspektiv.

Oppdaget forøvrig at Catosenteret har eget tilbud til barn og unge med ME. Det fremgår ikke av nettsidene deres hvor unge barna kan være, men tenkte jeg skulle si fra til deg sånn at dere kan ha det i bakhodet ved en senere anledning .

[Gjest togli]

Depresjon og ME er to helt forskjellige ting.

Jeg er helt enig!

Problemet er at det er mange som egentlig skulle hatt psykiatriske diagnoser som urettmessig får dignosen ME, og dette går ut over de som virkelig har ME.... ME er liksom så diffust hos enkelte, og diagnosen gies innimellom når man ikke har noen annen forklaring.... dessverre

[Gjest GA]

Det er helt forferdelig når barn man er glad i har det vondt, og som du sier, når man i tillegg har lite å stille opp med som hjelper så blir det enda verre.

Utfordringen blir kanskje å holde fast ved et realistisk håpsperspektiv.

Oppdaget forøvrig at Catosenteret har eget tilbud til barn og unge med ME. Det fremgår ikke av nettsidene deres hvor unge barna kan være, men tenkte jeg skulle si fra til deg sånn at dere kan ha det i bakhodet ved en senere anledning .

Jeg har kikket på Catosenteret ja. Takk for tips :-)

[Katt-ja]

''Mulige psykiske lidelser (som ikke er klart organisk betinget) hos barn, har en tendens til å utløse mye skyldfølelse hos foreldre. ''

Det er sikkert grusomt å ha barn med psykiske lidelser også. Har en kollega med barn som sliter med psyken, og vi har det omtrent like ille begge to. Forskjellen er at hennes barn får hjelp og medisiner, det gjør (foreløpig) ikke mitt barn.

det er fælt å se barna ha det fælt uansett, men det som er skikkelig slitsomt er å ikke kunne gjøre det bedre. Hjelper liksom ikke å blåse på dette , det eneste jeg kan gjøre er å trøste og si at "det blir sikkert bedre, jeg vet ikke når, men det blir helt sikkert bedre igjen"

Siden hun er så ung har dere kanskje ikke hatt den store panikken for hva hun går glipp av på skolen (det hadde vi i lang tid, men da dreide det seg jo om ungdomsskolen). Uansett - om dere nå skulle være bekymret for det - dropp det. Det betyr null og niks!

[frosken]

Siden hun er så ung har dere kanskje ikke hatt den store panikken for hva hun går glipp av på skolen (det hadde vi i lang tid, men da dreide det seg jo om ungdomsskolen). Uansett - om dere nå skulle være bekymret for det - dropp det. Det betyr null og niks!

''Det betyr null og niks!''

Dette er jeg dessverre sterkt uenig i. Kjenner en ungdom som har mistet hele ungdomsskolen og første året på vgs, både faglig og sosialt, og som det er vanskelig å se hvordan i all verden skal komme til å fungere i fremtiden når hun en dag igjen er frisk. Skolen har ikke gjort noen stor innsats for å hjelpe familien med skolegangen hennes.

[Katt-ja]

''Det betyr null og niks!''

Dette er jeg dessverre sterkt uenig i. Kjenner en ungdom som har mistet hele ungdomsskolen og første året på vgs, både faglig og sosialt, og som det er vanskelig å se hvordan i all verden skal komme til å fungere i fremtiden når hun en dag igjen er frisk. Skolen har ikke gjort noen stor innsats for å hjelpe familien med skolegangen hennes.

Det jeg mener er at man ikke skal stresse med å bekymre seg for det man går glipp av faglig. I den store sammenheng betyr det ikke stort hvis/når man blir frisk igjen. De fleste klarer seg fint uten f.eks. et års undervisning. Og, så hjelper det fint lite - tvert imot - å stresse og deppe over unødvendige bekymringer underveis i sykdommen...

[frosken]

Det jeg mener er at man ikke skal stresse med å bekymre seg for det man går glipp av faglig. I den store sammenheng betyr det ikke stort hvis/når man blir frisk igjen. De fleste klarer seg fint uten f.eks. et års undervisning. Og, så hjelper det fint lite - tvert imot - å stresse og deppe over unødvendige bekymringer underveis i sykdommen...

Enig i at de fleste kan klare seg godt uten undervisning en god stund. Samtidig så mener jeg at foreldre til ME-syke barn ikke bør tillate skolene å "glemme" disse barna. Derimot bør skolene bruke sin kompetanse til å foreta en klar prioritering av hva som er viktigst osv - og forsøke å være fleksible i forhold til familiene.

[Katt-ja]

Enig i at de fleste kan klare seg godt uten undervisning en god stund. Samtidig så mener jeg at foreldre til ME-syke barn ikke bør tillate skolene å "glemme" disse barna. Derimot bør skolene bruke sin kompetanse til å foreta en klar prioritering av hva som er viktigst osv - og forsøke å være fleksible i forhold til familiene.

''Samtidig så mener jeg at foreldre til ME-syke barn ikke bør tillate skolene å "glemme" disse barna.''

Enig i det. Har ikke spesielt god erfaring i så måte - den første tiden, før diagnosen var et faktum var det svært lite forståelse og mange "h*n er sløv/gidder ikke osv.osv.".

[Gjest ambrose]

Sykdommen påvirker ihvertfall det kognitive.

Vi er i ferd med å ordne hjemmeundervisning for henne.

''Vi er i ferd med å ordne hjemmeundervisning for henne.''

Bra, håper dere får den hjelpen dere trenger )

[Spenol(1)]

tror ikke medisiner fra en psykiater hjelper mot magesmerter, leddsmerter, hodepine, feber, og at ungen plutselig ikke husker to-gangen...

Tolvon er et antidepressivt middel som i mange tilfeller har god effekt i forhold til (diffuse) mageproblemer. Det er mange med irritabel tarm som har god effekt av medisinen. Det er også mange med kroniske smerter som bruker Rivotril, som er en antiepileptikum.

Ville du avslått dette , hvis en lege ønsket at din datter skulle forsøke Tolvon? Ville et slikt tilbud gi et signal om at legen trodde sykdommen satt i hodet på henne?

[Spenol(1)]

Tror de fleste som kjenner til ME ikke helt forstår hvorfor du er så ivrig etter å prøve SSRI ol på Me-pasienter. De er jo ikke psykisk syke, men mange HAR prøvd SSRI fordi de jo vil prøve alt - mange har også prøvd LP.

Når man ikke har krefter i lårene men masse kramper, skjelvinger og stølhet etter å gå opp trappa så tenker man bare ikke psyke.

Er du like opptatt av å gi pasienter med revmatisme og kreft SSRI?

'' Tror de fleste som kjenner til ME ikke helt forstår hvorfor du er så ivrig etter å prøve SSRI ol på Me-pasienter. De er jo ikke psykisk syke, men mange HAR prøvd SSRI fordi de jo vil prøve alt - mange har også prøvd LP.

''

Har du lest innleggene mine?

[Gjest GA]

Tolvon er et antidepressivt middel som i mange tilfeller har god effekt i forhold til (diffuse) mageproblemer. Det er mange med irritabel tarm som har god effekt av medisinen. Det er også mange med kroniske smerter som bruker Rivotril, som er en antiepileptikum.

Ville du avslått dette , hvis en lege ønsket at din datter skulle forsøke Tolvon? Ville et slikt tilbud gi et signal om at legen trodde sykdommen satt i hodet på henne?

''Ville du avslått dette , hvis en lege ønsket at din datter skulle forsøke Tolvon? ''

hvis det var utprøvd på ME-pasienter/ barn med ME og bivirkningene ikke var for store er vi nok desperate nok til å prøve "hva som helst". -men ikke pga de antidepressive virkningene, på grunn av de fysiske virkningene.

Hun trenger ikke antidepressiva, for hun er ikke deprimert.

[Gjest GA]

Tolvon er et antidepressivt middel som i mange tilfeller har god effekt i forhold til (diffuse) mageproblemer. Det er mange med irritabel tarm som har god effekt av medisinen. Det er også mange med kroniske smerter som bruker Rivotril, som er en antiepileptikum.

Ville du avslått dette , hvis en lege ønsket at din datter skulle forsøke Tolvon? Ville et slikt tilbud gi et signal om at legen trodde sykdommen satt i hodet på henne?

har nå lest om Tolvon og tror nok jeg ville vært betenkt ang det å gi det til en 9-åring.

-men hvorfor tror du den medisinen hjelper ME-pasienter? Det eneste som er påvist at hjelper (i det forsøket som akkurat er publisert) er jo en medisin som går på immunforsvaret/B-cellene.

Hjelper Tolvon mot andre autoimmune sykdommer siden du foreslår dette?