Mestre funksjonsnedsettelse.

[jubalong70]

Jeg har altså fått ME. Fra å være en frisk og velfungerende mor til 3 som tok 3 års fulltidsutdanning mens mannen ukependlet, har jeg blitt en "haug" som må hvile det meste av dagen og som ikke klarer å gjøre 1/10 av det jeg gjorde før.

Stort sett takler jeg dette rimelig greit, men noen dager er det usigelig trist å tenke på at jeg ikke får gjort, og i hvilken grad dette går ut over ungene mine.

Er det noen som har noen gode mestringsstrategier for meg? Noen gode tanker jeg kan bruke når det butter som værst?

Jeg er ikke deprimert (heldigvis), og jeg vil heller ikke bli det! Det er nok med den fysiske sykdommen

[Gjest Mrs.Q]

Det må være tungt for deg å ha klart så mye før, og nå klarer du mindre. Kanskje du bare må akseptere at slik er det nå, men tar sikkert tid å venne seg til.

[XbellaX]

Iblant må man bare gi seg selv lov til å sette seg ned og være trist eller sint og banne over urettferdigheten, jeg tror det er viktig og ikke minst sunt. Gi deg selv rom til å være trist og nedfor, ikke push deg til å gjøre alt annet og "føle mindre" for ettersom jeg husker er faktisk denne diagnosen relativt ny for deg og alle trenger tid på fordøye en slik alvorlig diagnose. Det blir noe annet når man måned etter måned sitter fast i tungsinnet og sorgen men du er ikke der, i det hele tatt, -så gi degselv rom du.

[jubalong70]

Det må være tungt for deg å ha klart så mye før, og nå klarer du mindre. Kanskje du bare må akseptere at slik er det nå, men tar sikkert tid å venne seg til.

Ja, jeg jobber mye med å akseptere. Og jeg føler det går greit stort sett, men så dukker det opp ting og så synes jeg veldig synd på meg selv , men mest synes jeg synd på ungene mine - som helt klart preges av at mor har blitt syk

[jubalong70]

Iblant må man bare gi seg selv lov til å sette seg ned og være trist eller sint og banne over urettferdigheten, jeg tror det er viktig og ikke minst sunt. Gi deg selv rom til å være trist og nedfor, ikke push deg til å gjøre alt annet og "føle mindre" for ettersom jeg husker er faktisk denne diagnosen relativt ny for deg og alle trenger tid på fordøye en slik alvorlig diagnose. Det blir noe annet når man måned etter måned sitter fast i tungsinnet og sorgen men du er ikke der, i det hele tatt, -så gi degselv rom du.

Åååh, tusen takk XbellaX!

De ordene gjorde utrolig godt. Og når jeg leser det, så synes jeg jo du er veldig fornuftig.

Jeg ble syk i september, og fikk diagnosen i juni, så ja, det er ganske nytt for meg.

Jeg tror jammen jeg skal gi meg selv lov til å være trist innimellom For å forebygge at dette skjer plutselig, og foran ungene, så kanskje jeg skal planlegge litt "sutretid" der tårene får lov til å ta over litt. Hmmmm, jo, dette høres lurt ut

Tusen hjertelig takk

[XbellaX]

Åååh, tusen takk XbellaX!

De ordene gjorde utrolig godt. Og når jeg leser det, så synes jeg jo du er veldig fornuftig.

Jeg ble syk i september, og fikk diagnosen i juni, så ja, det er ganske nytt for meg.

Jeg tror jammen jeg skal gi meg selv lov til å være trist innimellom For å forebygge at dette skjer plutselig, og foran ungene, så kanskje jeg skal planlegge litt "sutretid" der tårene får lov til å ta over litt. Hmmmm, jo, dette høres lurt ut

Tusen hjertelig takk

Jeg har en god venninne som har ME og har hatt det i veldig mange år, hun sier at en av mestringsmåtene hennes er faktisk å gjøre som du sier -sette av til til faktisk å være forbannet, bitter, trist og nedfor og ved å gjøre det slipper hun å oppleve at tristheten kommer veltende over henne når hun minst venter (og har tid!) til det, som oftes ihvertfall, hun opplever at hun får mer kontroll (og bevarer vettet, som hun sier..) ved å gjøre det slik. Det ER en alvorlig og forbannet vanskelig diagnose, det skulle sannelig bare mangle om man ikke fikk lov til å reagere slik man måtte ønske. Hun skal trolig i gang med rituximab-behandling til vinteren, om hun kommer med. ME er en av de verste diagnosene jeg kan tenke meg.

[Bookworm]

Har du sjekket muligheten for mestringskurs omkring dette? Jeg vet det finnes for kroniske sykdommer, og det skulle ikke forundre meg om det fantes ett direkte rettet mot ME også. Jeg var på to slike etter at jeg fikk diagnose, og har hatt veldig stort utbytte av det.

[Bookworm]

Iblant må man bare gi seg selv lov til å sette seg ned og være trist eller sint og banne over urettferdigheten, jeg tror det er viktig og ikke minst sunt. Gi deg selv rom til å være trist og nedfor, ikke push deg til å gjøre alt annet og "føle mindre" for ettersom jeg husker er faktisk denne diagnosen relativt ny for deg og alle trenger tid på fordøye en slik alvorlig diagnose. Det blir noe annet når man måned etter måned sitter fast i tungsinnet og sorgen men du er ikke der, i det hele tatt, -så gi degselv rom du.

Så fint skrevet XbellaX:-)

[jubalong70]

Jeg har en god venninne som har ME og har hatt det i veldig mange år, hun sier at en av mestringsmåtene hennes er faktisk å gjøre som du sier -sette av til til faktisk å være forbannet, bitter, trist og nedfor og ved å gjøre det slipper hun å oppleve at tristheten kommer veltende over henne når hun minst venter (og har tid!) til det, som oftes ihvertfall, hun opplever at hun får mer kontroll (og bevarer vettet, som hun sier..) ved å gjøre det slik. Det ER en alvorlig og forbannet vanskelig diagnose, det skulle sannelig bare mangle om man ikke fikk lov til å reagere slik man måtte ønske. Hun skal trolig i gang med rituximab-behandling til vinteren, om hun kommer med. ME er en av de verste diagnosene jeg kan tenke meg.

Tusen takk for gode ord

Jeg har også tenkt at ME må være noe av det jævligste... Men jeg er jo ganske "heldig" i og med at jeg ikke bare må ligge i et mørkt, stille rom. Smertene mine er heller ikke så ille at jeg ikke klarer å ha på klær, eller trenger kraftige smertestillende.

Jeg føler selv jeg er veldig flink til å holde fokus på det som er bra, og det mener jeg er viktig og riktig å gjøre. Men det å gi meg selv noen "pity-minutes" skal jeg virkelig gjøre

Så spennende med mulig rituximab-behandling! Er det legen som evt. søker en inn på studien?

[jubalong70]

Har du sjekket muligheten for mestringskurs omkring dette? Jeg vet det finnes for kroniske sykdommer, og det skulle ikke forundre meg om det fantes ett direkte rettet mot ME også. Jeg var på to slike etter at jeg fikk diagnose, og har hatt veldig stort utbytte av det.

Det var mestringskurs for ME'ere her i byen før, men ikke i det siste. Kanskje jeg skal etterlyse det...

Takk for tips

[XbellaX]

Tusen takk for gode ord

Jeg har også tenkt at ME må være noe av det jævligste... Men jeg er jo ganske "heldig" i og med at jeg ikke bare må ligge i et mørkt, stille rom. Smertene mine er heller ikke så ille at jeg ikke klarer å ha på klær, eller trenger kraftige smertestillende.

Jeg føler selv jeg er veldig flink til å holde fokus på det som er bra, og det mener jeg er viktig og riktig å gjøre. Men det å gi meg selv noen "pity-minutes" skal jeg virkelig gjøre

Så spennende med mulig rituximab-behandling! Er det legen som evt. søker en inn på studien?

Jeg mener det er det men er usikker. Hun var tilknyttet en lege ved Lillestrømsklinikken tidligere og fikk "begynnede" behandling der (tester/prøvetaking osv), men den gikk konk, heldigvis har hun fortsatt med kontakten med denne legen og jeg tror at det er i den forbindelse at hun har muligheter til å bli med på dette. Alt henger litt i løse luften enda men vi krysser fingrene.

[jubalong70]

Jeg mener det er det men er usikker. Hun var tilknyttet en lege ved Lillestrømsklinikken tidligere og fikk "begynnede" behandling der (tester/prøvetaking osv), men den gikk konk, heldigvis har hun fortsatt med kontakten med denne legen og jeg tror at det er i den forbindelse at hun har muligheter til å bli med på dette. Alt henger litt i løse luften enda men vi krysser fingrene.

*Kjempekryssefingrene*

[Gjest Shira :o)]

*klem*

Jeg gikk til psykolog. Jeg var ikke deprimert, men jeg slet noen dager med å takle at jeg hadde fått kronisk sykdom. der lærte jeg mye, mye om å takle at jeg hadde fått kronisk sykdom, finne balansegangen, finne ut hvordan jeg skulle mestre aktivitet, sortere bort unødvendig, prioritere rett og slett.

Jeg tror bestemt den dag i dag at det var det rette for meg, ellers kunne jeg ha havnet langt nede. Da jeg fikk en skikkelig nedtur fysisk, så drog jeg frem alt jeg hadde lært.

Så har jeg vært på mestringskurs. det har alt i alt vært bra.

Psykomotorisk fysio. Både mtp på å la kroppen slappe av, spenne av, men tanker omkring kroppen, teknikker osv.

Nå har jeg en annen problemtatikk enn deg, men jeg har mye utmattelse pga syk så lenge, så jeg velger å si hva jeg har gjort uansett.

Nå er ps-fysioen gull verdt for meg altså. Avspenning, for jeg spenner meg jo når jeg må gjøre ting jeg egentlig ikke orker, det må man jo med barn og familie, eller egentlig må en jo det ofte, finne balansen, ha en samtalepartner, få teknikker til å roe meg, få teknikker til å roe ned kroppen slik at den får hvile litt.

Håper du får noen fine sommerdager! Jeg har vært på ferie og hatt det varmt, men jeg skjønner at det er ikke helt sommer her hjemme.

[jubalong70]

[quote name=Shira )' timestamp='1342863784' post='4787723]

*klem*

Jeg gikk til psykolog. Jeg var ikke deprimert, men jeg slet noen dager med å takle at jeg hadde fått kronisk sykdom. der lærte jeg mye, mye om å takle at jeg hadde fått kronisk sykdom, finne balansegangen, finne ut hvordan jeg skulle mestre aktivitet, sortere bort unødvendig, prioritere rett og slett.

Jeg tror bestemt den dag i dag at det var det rette for meg, ellers kunne jeg ha havnet langt nede. Da jeg fikk en skikkelig nedtur fysisk, så drog jeg frem alt jeg hadde lært.

Så har jeg vært på mestringskurs. det har alt i alt vært bra.

Psykomotorisk fysio. Både mtp på å la kroppen slappe av, spenne av, men tanker omkring kroppen, teknikker osv.

Nå har jeg en annen problemtatikk enn deg, men jeg har mye utmattelse pga syk så lenge, så jeg velger å si hva jeg har gjort uansett.

Nå er ps-fysioen gull verdt for meg altså. Avspenning, for jeg spenner meg jo når jeg må gjøre ting jeg egentlig ikke orker, det må man jo med barn og familie, eller egentlig må en jo det ofte, finne balansen, ha en samtalepartner, få teknikker til å roe meg, få teknikker til å roe ned kroppen slik at den får hvile litt.

Håper du får noen fine sommerdager! Jeg har vært på ferie og hatt det varmt, men jeg skjønner at det er ikke helt sommer her hjemme.

Tusen takk for både klem og godt svar

Jeg har også vurdert å snakke med psyk.sykepleier el. lignende for å ha et sted å få ut litt "gruff". Det er jo ikke noe morsomt å surve til familie og venner, men av og til er det litt godt å kunne velte seg litt i egen forferdelighet

Jeg ble anbefalt psykomotorisk fysioterapi, og det tror jeg nok hadde vært kjekt, men det er 1 times kjøring unna her. Jeg klarer ikke å kjøre så langt selv lenger, og det går ikke busser den veien Så det får være til en annen gang.

Jeg lytter endel til podcaster om meditasjon. Det hjelper av og til slik at kroppen klarer å slappe av. Andre ganger fungerer det ikke, men bortkastet er det jo ikke

Nei, været her er i grunnen bare til å grine av. Men, men ikke noe å gjøre med det. Vi skal en uke til syden senere i sommer - da blir det vel varmt nok

Jeg har i alle fall fått gode tips her, tusen takk igjen

[Gjest Shira :o)]

Tusen takk for både klem og godt svar

Jeg har også vurdert å snakke med psyk.sykepleier el. lignende for å ha et sted å få ut litt "gruff". Det er jo ikke noe morsomt å surve til familie og venner, men av og til er det litt godt å kunne velte seg litt i egen forferdelighet

Jeg ble anbefalt psykomotorisk fysioterapi, og det tror jeg nok hadde vært kjekt, men det er 1 times kjøring unna her. Jeg klarer ikke å kjøre så langt selv lenger, og det går ikke busser den veien Så det får være til en annen gang.

Jeg lytter endel til podcaster om meditasjon. Det hjelper av og til slik at kroppen klarer å slappe av. Andre ganger fungerer det ikke, men bortkastet er det jo ikke

Nei, været her er i grunnen bare til å grine av. Men, men ikke noe å gjøre med det. Vi skal en uke til syden senere i sommer - da blir det vel varmt nok

Jeg har i alle fall fått gode tips her, tusen takk igjen

Jeg har hatt nytte av en utenforstående og prate med, få ut gruffet. For jeg trenger nå og da at det kommer ut, og jeg har godt nettverk, men det er noe med å ikke slite det ut.

Å, så lang kjøring, da blir det jo ett ork. Jeg syns til tider at mine 10 min kjøring er ork nok til behandling. Det var dumt, for det er nyttig, jeg har gått i åresvis, i starten ofte, men så 1-2 til ganger i mnd.

Jeg har også god nytte av vanlig fysio, der følges jeg opp til tilrettelagt trening. Selv klarer jeg ikke helt å holde balansen, blir fort for mye eller for lite, men nå har jeg noen som hjelper meg og samtidig tar de symptomene jeg har i kroppen pga inaktivitet, som sliten rydd, nakke, osv.

God tur! Håper dere får det supert!

[Dorthe]

Tusen takk for både klem og godt svar

Jeg har også vurdert å snakke med psyk.sykepleier el. lignende for å ha et sted å få ut litt "gruff". Det er jo ikke noe morsomt å surve til familie og venner, men av og til er det litt godt å kunne velte seg litt i egen forferdelighet

Jeg ble anbefalt psykomotorisk fysioterapi, og det tror jeg nok hadde vært kjekt, men det er 1 times kjøring unna her. Jeg klarer ikke å kjøre så langt selv lenger, og det går ikke busser den veien Så det får være til en annen gang.

Jeg lytter endel til podcaster om meditasjon. Det hjelper av og til slik at kroppen klarer å slappe av. Andre ganger fungerer det ikke, men bortkastet er det jo ikke

Nei, været her er i grunnen bare til å grine av. Men, men ikke noe å gjøre med det. Vi skal en uke til syden senere i sommer - da blir det vel varmt nok

Jeg har i alle fall fått gode tips her, tusen takk igjen

Du har vel krav på taxirekvisisjon til psyk fysio dersom du ikke klarer å kjøre sjøl. Men jeg synes fremdeles det hadde vært fryktelig slitsomt så jeg hadde antagelig ikke orket.

[Dorthe]

Tusen takk for både klem og godt svar

Jeg har også vurdert å snakke med psyk.sykepleier el. lignende for å ha et sted å få ut litt "gruff". Det er jo ikke noe morsomt å surve til familie og venner, men av og til er det litt godt å kunne velte seg litt i egen forferdelighet

Jeg ble anbefalt psykomotorisk fysioterapi, og det tror jeg nok hadde vært kjekt, men det er 1 times kjøring unna her. Jeg klarer ikke å kjøre så langt selv lenger, og det går ikke busser den veien Så det får være til en annen gang.

Jeg lytter endel til podcaster om meditasjon. Det hjelper av og til slik at kroppen klarer å slappe av. Andre ganger fungerer det ikke, men bortkastet er det jo ikke

Nei, været her er i grunnen bare til å grine av. Men, men ikke noe å gjøre med det. Vi skal en uke til syden senere i sommer - da blir det vel varmt nok

Jeg har i alle fall fått gode tips her, tusen takk igjen

Du har vel krav på taxirekvisisjon til psyk fysio dersom du ikke klarer å kjøre sjøl. Men jeg synes fremdeles det hadde vært fryktelig slitsomt så jeg hadde antagelig ikke orket.

[jubalong70]

Du har vel krav på taxirekvisisjon til psyk fysio dersom du ikke klarer å kjøre sjøl. Men jeg synes fremdeles det hadde vært fryktelig slitsomt så jeg hadde antagelig ikke orket.

Nei, 1 time i drosje en gang i uka - det blir nok for mye

Vi får se hva jeg finner på når hverdagen kommer tilbake