Madelenemie og Bella Dotte

[Gjest gaffeltrucken]

Hvordan ser dere på nytten av å ha noen å snakke med om de hverdagslige utfordringene med det å ha AS?

Jeg vet at Madelenemie går til psykiater. Har du noen form for profesjonell samtalepartner som du jevnlig går til, Bella Dotte?

Og føler du isåfall at du har nytte av det?

Jeg har flere ganger bedt om samtalehjelp til mitt barn, bare for å få avslag. Siste var at hennes psykiater sa at jeg kunne gjøre den jobben like godt som en profesjonell.

Men han vet jo ikke hvor frustrert og fortvilet jeg blir på barnets vegne, og ikke minst over følelsen av min egen utilstrekkelighet. Jeg greier ikke den oppgaven, for jeg tar på meg barnets problemer og de gnager meg langt inn i sjelen. "Du må ikke ha så liten tro på deg selv", sa psykiateren til barnet mitt da jeg forsøkte å formidle hvordan jeg følte det.

Jeg skjønner bare ikke HVORFOR h*n IKKE kan få noen å prate med? Få hjelp til å sortere ut tanker, viktig fra uviktig, få bedre oversikt og forståelse av omverdenen, skolesituasjonen, etc. I tillegg sliter h*n med opplagte psykiatriske vansker, som hun da selvsagt heller ikke får hjelp med. Jeg mener bestemt at den beste samtalepartneren for barnet mitt hadde vært en psykolog.

Må også nevne at psykiateren mente at lærene på skolen kunne være slike samtalepartnere. Ja, sææærlig!!! Det ble jo prøvd, men som jeg trodde på forhånd gikk jo ikke det. De har jo verken tid eller kompetanse på slikt, og barnet mitt fikk noen sårende kommentarer da h*n prøvde. Det var avtalt med de gjeldende lærerne på forhånd at dette skulle prøves. Men som alle vet så har lærere generelt altfor mye å gjøre og følgelig alt for lite tid til å drive med slikt i tillegg til alt det andre som forventes av dem.

Men nå som h*n har begynt i 8., så finnes det sosiallærer der. Skal i møte der neste uke for en prat. Så får vi håpe at hun både kan prate med henne og henvise til ordentlig psykolog hvis hun mener det er behov.

[Madelenemie]

Hei!

Jeg hadde ikke hatt det så bra i dag uten å ha min psykiater, ha et sted å stille spørsmålene jeg bør vite svarene på og som jeg ikke bestandig likevel vet.

Et sted der jeg både får hjelp til å tenke selv, klare svar enten jeg liker dem eller ikke, kort skrevet hjelp på veien. Mine barn med asperger har samme tilbud men da gjennom barnehabiliteringen, de har også fått uvanlig mye hjelp, men det har hatt avgjørende betydning for dem.

Det er mye vi som foreldre kan gjøre for våre barn, men jeg tror alle barn, unge og voksne jeg kjenner med asperger syndrom, de som har det best, får/eller har fått hjelp hos psykiater en tid.

Jeg skal på sen forelesning nå og har lite tid til å svare deg mer, men prøver senere

[Gjest gaffeltrucken]

Hei!

Jeg hadde ikke hatt det så bra i dag uten å ha min psykiater, ha et sted å stille spørsmålene jeg bør vite svarene på og som jeg ikke bestandig likevel vet.

Et sted der jeg både får hjelp til å tenke selv, klare svar enten jeg liker dem eller ikke, kort skrevet hjelp på veien. Mine barn med asperger har samme tilbud men da gjennom barnehabiliteringen, de har også fått uvanlig mye hjelp, men det har hatt avgjørende betydning for dem.

Det er mye vi som foreldre kan gjøre for våre barn, men jeg tror alle barn, unge og voksne jeg kjenner med asperger syndrom, de som har det best, får/eller har fått hjelp hos psykiater en tid.

Jeg skal på sen forelesning nå og har lite tid til å svare deg mer, men prøver senere

Takk for svar!

Ja, da er det akkurat slik jeg tror. Bare så synd at den såkalte ekspertisen på barn ikke skjønner en dritt. Jeg blir så sint!

Jeg føler at helsevesenet svikter ungen min og jeg vurderer å anmelde dem. Det er nemlig ikke bare AS hun sliter med, men også tilleggsproblemer som er av psykiatrisk karakter. Og så får hun ikke hjelp??? Og så må JEG deale med det istedet, som ikke føler meg kompetent til å hjelpe henne utover trøst og oppmuntring?

Beklager, jeg er ikke sint på deg. Bare på situasjonen vi er oppe i.

Alt godt,

[Madelenemie]

Takk for svar!

Ja, da er det akkurat slik jeg tror. Bare så synd at den såkalte ekspertisen på barn ikke skjønner en dritt. Jeg blir så sint!

Jeg føler at helsevesenet svikter ungen min og jeg vurderer å anmelde dem. Det er nemlig ikke bare AS hun sliter med, men også tilleggsproblemer som er av psykiatrisk karakter. Og så får hun ikke hjelp??? Og så må JEG deale med det istedet, som ikke føler meg kompetent til å hjelpe henne utover trøst og oppmuntring?

Beklager, jeg er ikke sint på deg. Bare på situasjonen vi er oppe i.

Alt godt,

Hei!

Skjønner du er sint.

Det tyder på dårlig kunnskap hvis man tror at mennesker som ikke kjenner de spesifikke språkvanskene man har ved autisme kan hjelpe.

Selv ble jeg syk av samtaler med en dame som snakket ukonkret med meg, en sykepleier som ikke viste nok om asperger og hvor konkret man faktisk oppfatter.

Med min psykiater som jobber med mennesker med utviklingsforstyrrelser går det bra, men hun har sagt til meg at det er hun som skal være min terapeut, ikke min mann, han har ikke kompetansen til det. Min mann er en støtte slik du er for ditt barn, men det kreves ofte en helt spesiell tilnærming til mennesker med autisme spesielt barn.

Nå må jeg forte meg

[Bella Dotte]

Dette er fryktelig å lese, gaffeltrucken. Barnet ditt trenger åpenbart hjelp, og det er forstemmende å høre at såkalte fagfolk har så liten kompetanse som de du har møtt. Hvor lite tro på seg selv må en psykiater ha for å kunne påstå at en vanlig forelder skal kunne gjøre samme jobben som en profesjonell, eller at en lærer kan gjøre det samme som en psykolog? Denne psykiateren høres helt på jordet ut. Foreldre er de nærmeste, og har en viktig rolle overfor barnet, men ofte er de altfor nærme og involvert til å ha den nødvendige objektiviteten, og noen ganger er det viktig for den som skal hjelpes, å vise at man ikke er (altfor) følelsesmessig påvirket i situasjonen.

Du beskriver punkt for punkt mye av det jeg sliter med og som jeg får hjelp med fra voksenhabiliteringen på sykehuset. Jeg har en psykolog der. Jeg kan også maile med ham om det er noe ekstra, og jeg har en fast vikar som også er psykolog. Jeg har fått løfte om at oppfølgingen ikke skal avsluttes. Det er alfa og omega for meg. Det er viktig at jeg får ha den tryggheten og et sted hvor jeg kan avreagere og lære i rolige og kontrollerte omgivelser. Sosial angst har jeg slitt med ganske lenge, men den er nå i ferd med å forsvinne; depresjon og tvang osv, "småplukk", jobber vi med parallelt. Jeg hadde hatt STOR nytte av om dette hadde blitt satt i verk tidligere, muligens kunne jeg ha vært i jobb nå, feks.

Det heter seg at behovet skal utløse rettigheter, men i praksis er det presentasjonen av dette behovet som betyr noe. En god søknad/henvisning er avgjørende. Det aller meste går gjennom fastlege, men det kan hende det er annerledes med barn og at BUP/PPT/helsesøster/sosiallærer er rette instanser. Behovet må synliggjøres, både problemene barnet har, og hva man antar kan avhjelpe dette, og det skader sikkert ikke å poengtere hva resultatene kan bli om man får eller ikke får hjelp (ikke truende, men realistisk, hold alltid en saklig tone). Jeg tok selv kontakt med habiliteringen og snakket med han som ble min psykolog, og fikk fastlegen min til å skrive en henvisning, vedlagt en søknad som jeg selv hadde skrevet. Det funket veldig fint, jeg var "frekk" og heldig. Det burde ikke være sånn, men man må av og til ta noen "snarveier" og benytte seg av velvillige personer i systemet.

[Gjest gaffeltrucken]

Dette er fryktelig å lese, gaffeltrucken. Barnet ditt trenger åpenbart hjelp, og det er forstemmende å høre at såkalte fagfolk har så liten kompetanse som de du har møtt. Hvor lite tro på seg selv må en psykiater ha for å kunne påstå at en vanlig forelder skal kunne gjøre samme jobben som en profesjonell, eller at en lærer kan gjøre det samme som en psykolog? Denne psykiateren høres helt på jordet ut. Foreldre er de nærmeste, og har en viktig rolle overfor barnet, men ofte er de altfor nærme og involvert til å ha den nødvendige objektiviteten, og noen ganger er det viktig for den som skal hjelpes, å vise at man ikke er (altfor) følelsesmessig påvirket i situasjonen.

Du beskriver punkt for punkt mye av det jeg sliter med og som jeg får hjelp med fra voksenhabiliteringen på sykehuset. Jeg har en psykolog der. Jeg kan også maile med ham om det er noe ekstra, og jeg har en fast vikar som også er psykolog. Jeg har fått løfte om at oppfølgingen ikke skal avsluttes. Det er alfa og omega for meg. Det er viktig at jeg får ha den tryggheten og et sted hvor jeg kan avreagere og lære i rolige og kontrollerte omgivelser. Sosial angst har jeg slitt med ganske lenge, men den er nå i ferd med å forsvinne; depresjon og tvang osv, "småplukk", jobber vi med parallelt. Jeg hadde hatt STOR nytte av om dette hadde blitt satt i verk tidligere, muligens kunne jeg ha vært i jobb nå, feks.

Det heter seg at behovet skal utløse rettigheter, men i praksis er det presentasjonen av dette behovet som betyr noe. En god søknad/henvisning er avgjørende. Det aller meste går gjennom fastlege, men det kan hende det er annerledes med barn og at BUP/PPT/helsesøster/sosiallærer er rette instanser. Behovet må synliggjøres, både problemene barnet har, og hva man antar kan avhjelpe dette, og det skader sikkert ikke å poengtere hva resultatene kan bli om man får eller ikke får hjelp (ikke truende, men realistisk, hold alltid en saklig tone). Jeg tok selv kontakt med habiliteringen og snakket med han som ble min psykolog, og fikk fastlegen min til å skrive en henvisning, vedlagt en søknad som jeg selv hadde skrevet. Det funket veldig fint, jeg var "frekk" og heldig. Det burde ikke være sånn, men man må av og til ta noen "snarveier" og benytte seg av velvillige personer i systemet.

Tusen takk for svar, Bella Dotte!

Det er godt for meg å høre at både du og Madelenemie har hatt og har svært god nytte av psykolog/psykiater å prate med.

Takk for tips om at jeg selv kan forfatte en søknad til f.eks. BUP. For ikke lenge siden leitet jeg opp psykologer på nett som hadde kompetanse på barn. Jeg fant fire mulige kandidater og skrev mail til dem hvor jeg la fram problemene hennes anonymt, men de er altså så ignorante og late at de ikke har giddet å svare meg.

Men nå skal jeg jammen skrive et brev til BUP med fullt navn og adresse både på jenta og meg selv. Gidder de ikke å svare meg, anmelder jeg dem for offentlig omsorgssvikt. Og da blir det ikke bare dem, men også psykiateren hennes for unnlatelse og ansvarsfraskrivelse.

Som sagt sliter hun med psykiatriske problemer i tillegg til utfordringene med AS. Det er tidvise depresjoner, mye angst, OCD og spiseforstyrrelse (anorektisk art).

Jeg skal kjempe med nebb og klør for at jenta mi skal ha et best mulig liv!

(Ja, og jeg skriver nå åpent barnets kjønn. Jeg prøvde jo å skjule det først, men greide ikke å huske på det i hele hovedinnlegget, så folk som leste det forstod likevel at det var ei jente)