ME - en fryktelig sykdom

[AnonymBruker]

Datteren min har dessverre fått ME. 

 

Jeg som alltid har vært så positiv til det norske helsevesen, jeg har i grunn endret syn nå. Også på Nav-systemet. 

 

Fastlegen er 100% sikker på at det er ME min datter har. Han har prøvd å henvise henne all verdens steder for å kunne få litt hjelp. Og kanskje råd til andre typer medisiner enn hun bruker nå. For å kunne hjelpe ørlite grann på situasjonen og alle smertene hun har. 

 

Hun er for det meste sengeliggende - men er i stua sammen med resten av familien 1 times tid hver ettermiddag. Så må hun trekke tilbake til rommet og senga. Også er hun oppe og spiser middag hver dag. Ellers ligger hun i senga. Frokost får hun servert på senga. 

 

Også Nav da. Jeg skjønner veldig godt at det er vanlige mennesker som jobber der. Men at det skal ta måneder før hun får noe som helst økonomisk hjelp - det er hårreisende.

 

Hvordan skulle det gått om hun ikke hadde kunnet flytte hjem til oss, og bo og spise gratis der???

 

Hun var i sine studier, boende langt hjemmefra. Var ikke annet å gjøre enn å dra avgårde og hente henne og flyttelasset hjemover igjen. 

 

I det hele tatt vet hun ikke om hun vil få støtte fra NAV - de er usikre på utfallet av saken hennes. 3-4 mnd siden hun sendte inn papirer og var på møte der. 

 

Fikk brev i går om at de iallefall skulle være behjelpelig med jobbsøknader for henne!!

De skulle kommet hjem og sett hvordan hun er på en vanlig dag. Hun ser jo frisk ut når hun har vært på møte der, eller når hun i det hele tatt har klart å komme seg ut en tur.

 

Joda, hun har en god dag en sjelden gang.

Da er hun gjerne sosial med venner, de få som er igjen.

Enkelte 'venner' har faktisk uttalt at de synes hun er heldig som kan ligge hjemme i senga og se på tv hele dagen!!

 

Ikke bare skal du kjempe mot sykdommen din og prøve å bli frisk. Og her er det vel hvile og avslapping som er en viktig del av dette. Du får avslag på avslag på steder fastlegen prøver å henvise deg. Du må kjempe mot nav, som du absolutt ikke har krefter til. Også disse såkalte 'vennene' som tror hun ligger hjemme fordi hun er lat. 

 

Nei - bare et litt fortvilet sukk fra meg.....

Anonymous poster hash: 3f54b...a50

[AnonymBruker]

 

Datteren min har dessverre fått ME. 

 

Jeg som alltid har vært så positiv til det norske helsevesen, jeg har i grunn endret syn nå. Også på Nav-systemet. 

 

Fastlegen er 100% sikker på at det er ME min datter har. Han har prøvd å henvise henne all verdens steder for å kunne få litt hjelp. Og kanskje råd til andre typer medisiner enn hun bruker nå. For å kunne hjelpe ørlite grann på situasjonen og alle smertene hun har. 

 

Hun er for det meste sengeliggende - men er i stua sammen med resten av familien 1 times tid hver ettermiddag. Så må hun trekke tilbake til rommet og senga. Også er hun oppe og spiser middag hver dag. Ellers ligger hun i senga. Frokost får hun servert på senga. 

 

Også Nav da. Jeg skjønner veldig godt at det er vanlige mennesker som jobber der. Men at det skal ta måneder før hun får noe som helst økonomisk hjelp - det er hårreisende.

 

Hvordan skulle det gått om hun ikke hadde kunnet flytte hjem til oss, og bo og spise gratis der???

 

Hun var i sine studier, boende langt hjemmefra. Var ikke annet å gjøre enn å dra avgårde og hente henne og flyttelasset hjemover igjen. 

 

I det hele tatt vet hun ikke om hun vil få støtte fra NAV - de er usikre på utfallet av saken hennes. 3-4 mnd siden hun sendte inn papirer og var på møte der. 

 

Fikk brev i går om at de iallefall skulle være behjelpelig med jobbsøknader for henne!!

De skulle kommet hjem og sett hvordan hun er på en vanlig dag. Hun ser jo frisk ut når hun har vært på møte der, eller når hun i det hele tatt har klart å komme seg ut en tur.

 

Joda, hun har en god dag en sjelden gang.

Da er hun gjerne sosial med venner, de få som er igjen.

Enkelte 'venner' har faktisk uttalt at de synes hun er heldig som kan ligge hjemme i senga og se på tv hele dagen!!

 

Ikke bare skal du kjempe mot sykdommen din og prøve å bli frisk. Og her er det vel hvile og avslapping som er en viktig del av dette. Du får avslag på avslag på steder fastlegen prøver å henvise deg. Du må kjempe mot nav, som du absolutt ikke har krefter til. Også disse såkalte 'vennene' som tror hun ligger hjemme fordi hun er lat. 

 

Nei - bare et litt fortvilet sukk fra meg.....

Anonymous poster hash: 3f54b...a50

 

Ikke mye til hjelp...men må bare få skrive at jeg føler med dere...gode ønsker for bedre tider.

Anonymous poster hash: 64d1c...ec0

[stjernestøv]

Så trist å lese om denne situasjonen deres, veldig synd at hjelpeapparatet og nav ikke er mer behjelpelig. Hun må bare stå på kravene, en må være frisk for å være syk tydeligvis.

[AnonymBruker]

Så trist å lese om denne situasjonen deres, veldig synd at hjelpeapparatet og nav ikke er mer behjelpelig. Hun må bare stå på kravene, en må være frisk for å være syk tydeligvis.

 

Ja - tydeligvis. Og dessverre 

 

Heldigvis kan hun bo hos oss så lenge hun må  

 

Takk for svar  

Anonymous poster hash: 3f54b...a50

[AnonymBruker]

 

Ikke mye til hjelp...men må bare få skrive at jeg føler med dere...gode ønsker for bedre tider.

Anonymous poster hash: 64d1c...ec0

 

 

Takk for det

 

Det må jo bli bedre etterhvert - håper det bare ikke tar for lang tid  

Anonymous poster hash: 3f54b...a50

[stjernestøv]

 

Ja - tydeligvis. Og dessverre 

 

Heldigvis kan hun bo hos oss så lenge hun må  

 

Takk for svar  

Anonymous poster hash: 3f54b...a50

 

Godt hun har dere, og masse lykke til videre

[AnonymBruker]

En kamerat av min sønn fikk ME i fjor. Det var tungt å se på hvordan han hadde det. Han var 11 år og en aktiv fotballspiller. Men e nesten 1 år var han knapt utenfor huset. Men må er han frisk og er like avtiv som før, så det er håp. Legene tror han fikk det etter en liten operasjon. Akkurat som om operasjonen trigget noe

Lykke til

Anonymous poster hash: 3175b...c92

[ekte nick]

En kamerat av min sønn fikk ME i fjor. Det var tungt å se på hvordan han hadde det. Han var 11 år og en aktiv fotballspiller. Men e nesten 1 år var han knapt utenfor huset. Men må er han frisk og er like avtiv som før, så det er håp. Legene tror han fikk det etter en liten operasjon. Akkurat som om operasjonen trigget noe

Lykke til

Anonymous poster hash: 3175b...c92

Det er veldig vanlig at ME trigges av enten infeksjoner, operasjoner eller andre belastninger.

 

Dessverre er det de aller færreste som blir friske etter bare 1 år. For de fleste tar det mange år.