ME, kan dere hjelpe meg å forstå?

[AnonymBruker]

Jeg har en venninne som har diagnosen ME. Hun orket nesten ingenting i to år, sov mye og var alltid sliten. Det var umulig å ta henne med på noe uten at det endte med at hun måtte hvile i flere dager etterpå. Så fikk datteren hennes (som var alene) barn og hun hadde ikke annet valg enn å stille opp. Da skjedde det noe uventet. I stedet for å kollapse ble hun sitt gamle friske jeg! Hun blomstret opp, fikk tilbake energien og virket frisk i halvannet år. Nå har barnebarnet fått dagmamma og hun har en roligere hverdag, men nå har hun altså falt tilbake inn i sykdommen igjen. Hva er det som skjer her? Jeg har lært at ME blir verre når de rammede blir presset til å gjøre mer enn de orker, men det stemmer jo ikke her. Kan sykdommen ta en pause (forsvinne helt) for så komme tilbake igjen etter lang tid? Det virker som venninnen min nå blir dårlig når hun holder seg helt i ro og ikke har noe å fylle dagene med og ikke motsatt. Kan ME forløpe så ulikt eller er hun feildiagnostisert?

Anonymous poster hash: 16055...db7

[Magda]

Det er umulig å svare på, mulig hun er feildiagnostisert, eller mulig du fikk skjevt inntrykk av henne i perioden hun var frisk, at hun lå rett ut når du ikke så henne?

 

ME er en rar sykdom, man kan faktisk presse seg når man MÅ, men som regel må man betale dyrt for det etterpå. Å presse seg i halvannet år er ikke helt forenlig med klassisk ME. Sekundært er det ikke uvanlig å få depresjon i ulik grad fordi kroppen og hodet ikke lenger fungerer slik de skal.

 

Som jeg sa, det er umulig å svare på. Jeg tenker at du kanskje bør la være å spekulere, siden det ikke vil være gunstig for vennskapet deres. Hun må kjempe sin egen kamp, uansett hva det skyldes. Men om du kan fortsette å være hennes venn oppi dette vil du være en enorm støtte og hjelp selv om det betyr å kun stille opp på den andres premisser. 

 

:-)

[tante bassa]

Det er umulig å svare på hvordan hun har det, og hadde det den perioden hun passet barnebarn. Det kan være hun klarte å presse seg i såpass lang periode fordi hun følte hun måtte stille opp for datteren og barnebarnet sitt. 

 

Datteren min har dessverre også ME. Hun har nok hatt det rundt 1 år, men klarte å komme gjennom studier fram til mai, siden det har det gått jevnt nedover. Grusomt for oss rundt å se på. 

 

Hun er for det meste på rommet og i senga si, er kun oppe og spiser. Det å ta en dusj er visst så slitsomt, at etter dusjen så må hun legge seg å slappe av. 

 

Men enkelte dager klarer hun å komme seg ut av huset for å møte noen venninner. Heldigvis. 

 

Og jeg skjønner jo at de som ser henne de gangene hun er utenfor døra synes hun ser frisk og opplagt ut. Men de ser henne jo ikke ellers i uka. ETter en tur ut på lunsj og litt shopping, eller besøke venninner, så er hun helt slått ut i flere dager, kanskje en uke.

 

I tillegg til at hun hele tida er trøtt og sliten, så er nesten  det værste det at hun har så mye smerter i omtrent hele kroppen.

 

Jeg har lært med å ha en ME syk datter i hus, at det å uttale seg om hvordan andre som er syke har det, det er umulig. 

 

Og en såkalt usynlig sykdom i tillegg

[jo]

Det er mulig å bli noe bedre ved å hvile - det er det eneste som virker, å gjøre en god del mindre enn man klarer.
Om man så øker aktiviterten kan man etter hvert bli dårligere igjen. Veldig mulig ja.

Sykdommen kan også variere veldig, og helt uten sammenheng med aktivitet. Ikke lett dette.

[Vailenaa]

Jeg har M.E. Har hatt det siden jeg var 13 år gammel. Nå er jeg 26 år og har fortsatt denne 'forferdelige' sykdommen. 
Man kan ha flere uker/mnd der man er i tipp top form og det er veeeldig positivt, men så kan det slå tilbake og du er nesten sengeliggende i flere uker/mnd igjen. Mulig hun er feildiagnotisert eller at hun har en veldig mild type M.E (finnes flere typer og folk er forskjellige). Av personlige erfaringer så hjelper hvile svært lite! Må nesten bare "la det gå sin gang" og håpe på at neste dag så er jeg bedre. Jeg kan ikke huske sist gang jeg hadde en hel uke der jeg var i god form..
Til tider kan det være ganske så ille der jeg bare gråter av utmattelse og smerter.. 

Det som også er med M.E er at du blir "straffet" for å presse deg selv.. Selv uten aktivitet så kan du plutselig bli skikkelig dårlig. 
Er veldig vanskelig og svare på spørsmålet ditt, egentlig da det som sagt finnes så mange grader av M.E.