Trigeminus nevralgi..

[Stacy]

Er det noen her som har dette?
Min sønn fikk diagnostisert hoven Trigeminus-nerve i hjernen ved MR da han var baby. Dette ble oppdaget tilfeldig før han skulle opereres og han har ikke hatt noen slags sykdommer eller symptomer før.

Men i den forbindelse ble det sagt at han kan være bærer av denne sykdommen.. Grøss..

Så da lurer jeg på om det er noen her som har dette? Som kan fortelle meg litt om sykdommen? Har jo selvfølgelig lest opp og i mente, men aldri hørt erfaringer fra en som faktisk sliter med sykdommen..

[AnonymBruker]

22 minutter siden, Stacy skrev:

Er det noen her som har dette?
Min sønn fikk diagnostisert hoven Trigeminus-nerve i hjernen ved MR da han var baby. Dette ble oppdaget tilfeldig før han skulle opereres og han har ikke hatt noen slags sykdommer eller symptomer før.

Men i den forbindelse ble det sagt at han kan være bærer av denne sykdommen.. Grøss..

Så da lurer jeg på om det er noen her som har dette? Som kan fortelle meg litt om sykdommen? Har jo selvfølgelig lest opp og i mente, men aldri hørt erfaringer fra en som faktisk sliter med sykdommen..

Ja jeg har trigeminusnevralgi. Det er ikke en lett sykdom å ha. Det er en smertefull lidelse når det står på. I lange perioder kan jeg derimot være bra, men så kommer det igjen. Jeg går på lyrica for smertelindring. Men det er andre antipeileptika en også kan gå på for smertelindring. Smerten er som ilinger i tinningsområdet som er svært smertefullt og plagsomt og tærende.

Anonymkode: e3581...191

[Stacy]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ja jeg har trigeminusnevralgi. Det er ikke en lett sykdom å ha. Det er en smertefull lidelse når det står på. I lange perioder kan jeg derimot være bra, men så kommer det igjen. Jeg går på lyrica for smertelindring. Men det er andre antipeileptika en også kan gå på for smertelindring. Smerten er som ilinger i tinningsområdet som er svært smertefullt og plagsomt og tærende.

Anonymkode: e3581...191

Kan jeg stille noen spørsmål her? Eller evt privat mld, hvis du vil..

[AnonymBruker]

53 minutter siden, Stacy skrev:

Kan jeg stille noen spørsmål her? Eller evt privat mld, hvis du vil..

Bare still så mange spørsmål som du vil. Jeg skal svare så godt jeg kan. Bare glad for å kunne hjelpe.

Anonymkode: e3581...191

[Stacy]

41 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Bare still så mange spørsmål som du vil. Jeg skal svare så godt jeg kan. Bare glad for å kunne hjelpe.

Anonymkode: e3581...191

Åh, så flott!  Tusen takk!

Har du fått scanning/røntgen av hjernen på noe vis? Eller bare fått diagnosen utfra symptom-bilde? 

Kan du huske noe slags tegn på dette som barn/ungdom(type rykninger, kramper, kilninger etc, ikke nødvendigvis sterke smerter)? Eller kom det først i voksen alder? 

[stjernestøv]

2 timer siden, Stacy skrev:

Er det noen her som har dette?
Min sønn fikk diagnostisert hoven Trigeminus-nerve i hjernen ved MR da han var baby. Dette ble oppdaget tilfeldig før han skulle opereres og han har ikke hatt noen slags sykdommer eller symptomer før.

Men i den forbindelse ble det sagt at han kan være bærer av denne sykdommen.. Grøss..

Så da lurer jeg på om det er noen her som har dette? Som kan fortelle meg litt om sykdommen? Har jo selvfølgelig lest opp og i mente, men aldri hørt erfaringer fra en som faktisk sliter med sykdommen..

Jeg har det, det kommer og går. Har prøvd tre medisiner mot det, men ingenting hjalp. 

[AnonymBruker]

38 minutter siden, Stacy skrev:

Åh, så flott!  Tusen takk!

Har du fått scanning/røntgen av hjernen på noe vis? Eller bare fått diagnosen utfra symptom-bilde? 

Kan du huske noe slags tegn på dette som barn/ungdom(type rykninger, kramper, kilninger etc, ikke nødvendigvis sterke smerter)? Eller kom det først i voksen alder? 

Ja jeg tok scanning av hjernen. Husker ikke helt nå om det var ct eller mr for det er så mange år siden. Det er nesten tretti år siden. Men egentlig var det symptombildet som gav meg diagnosen tror jeg, selv om de fant flekker i hjernen min i hvit substans tror jeg det var. Men mye kan sikkert være annerledes nå med tanke på utviklingen. Jeg var 22 år da jeg fikk trigeminusnevralgi første gangen. Det var regnet for å være veldig ungt. Veldig mange eldre mennesker har fortrinnsvis denne lidelsen har jeg forstått. Merket ikke noe til noe som helst før det. Det begynte med ilninger i tinningområdet. Dette vedvarte i flere år. Jeg hadde det konstant disse årene. Så jeg har kanskje en litt atypisk trigeminusnevralgi, for den kommer ofte mer som anfall har jeg forstått hos de fleste. Jeg fikk karbamazepin for smertene som jeg gikk på i mange år, som hjalp litt. Smertene kan forgreine seg fremover i tre greiner i ansiktet, over pannen og nedover mot nesen. Smerten er som elektriske støt eller ilinger innover mot tinningområdet og det er dessverre veldig smertefullt. Leit å høre at sønnen din muligens er disponert for denne lidelsen. Håper det ikke utløses hos han.

Anonymkode: e3581...191

[Stacy]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ja jeg tok scanning av hjernen. Husker ikke helt nå om det var ct eller mr for det er så mange år siden. Det er nesten tretti år siden. Men egentlig var det symptombildet som gav meg diagnosen tror jeg, selv om de fant flekker i hjernen min i hvit substans tror jeg det var. Men mye kan sikkert være annerledes nå med tanke på utviklingen. Jeg var 22 år da jeg fikk trigeminusnevralgi første gangen. Det var regnet for å være veldig ungt. Veldig mange eldre mennesker har fortrinnsvis denne lidelsen har jeg forstått. Merket ikke noe til noe som helst før det. Det begynte med ilninger i tinningområdet. Dette vedvarte i flere år. Jeg hadde det konstant disse årene. Så jeg har kanskje en litt atypisk trigeminusnevralgi, for den kommer ofte mer som anfall har jeg forstått hos de fleste. Jeg fikk karbamazepin for smertene som jeg gikk på i mange år, som hjalp litt. Smertene kan forgreine seg fremover i tre greiner i ansiktet, over pannen og nedover mot nesen. Smerten er som elektriske støt eller ilinger innover mot tinningområdet og det er dessverre veldig smertefullt. Leit å høre at sønnen din muligens er disponert for denne lidelsen. Håper det ikke utløses hos han.

Anonymkode: e3581...191

Jeg er heller ikke heeelt sikker på om det var MR eller CT som avslørte hans nerve, for de tok jo begge deler nesten samtidig. Vet heller ikke om de brukte ordet hoven i stedet for andre fag-uttrykk.. 
Operasjonen hans ble utsatt fordi de oppdaga denne hovenheten, han skulle egentlig få operert inn Cochlea Implantater. Vet ikke hvorfor de valgte å utsette operasjonen, om det hadde med nettopp den diagnosen å gjøre eller andre faktorer. 

Hvis jeg googler hoven hjernenerve, får jeg jo opp nettopp denne sykdommen.

Ser det er litt annerledes enn det vår kar har hatt til nå. Han hadde små skjelvinger i haka(varte noen sekunder hver gang), så akkurat ut som han frøs veldig. Og da han var halvannet år, fikk han en ukes runder med heftige feberkramper(trodde de iallfall da). Det er heldigvis det eneste vi har sett til nå, men sjangsen er vel dessverre der hvis dette er en sykdom som kanskje viser seg i voksen alder.

Hemmer dette deg i det daglige? Eller klarer du full jobb og et normalt liv?

[Stacy]

44 minutter siden, stjernestøv skrev:

Jeg har det, det kommer og går. Har prøvd tre medisiner mot det, men ingenting hjalp. 

Har du fått dette påvist gjennom scanninger? Eller var det helst sykdomsbildet som satte diagnosen?

[stjernestøv]

24 minutter siden, Stacy skrev:

Har du fått dette påvist gjennom scanninger? Eller var det helst sykdomsbildet som satte diagnosen?

Var på MR og CT men ingenting vistes der, så det var på sykdomsbilde diagnosen ble satt. 

[AnonymBruker]

34 minutter siden, Stacy skrev:

Jeg er heller ikke heeelt sikker på om det var MR eller CT som avslørte hans nerve, for de tok jo begge deler nesten samtidig. Vet heller ikke om de brukte ordet hoven i stedet for andre fag-uttrykk.. 
Operasjonen hans ble utsatt fordi de oppdaga denne hovenheten, han skulle egentlig få operert inn Cochlea Implantater. Vet ikke hvorfor de valgte å utsette operasjonen, om det hadde med nettopp den diagnosen å gjøre eller andre faktorer. 

Hvis jeg googler hoven hjernenerve, får jeg jo opp nettopp denne sykdommen.

Ser det er litt annerledes enn det vår kar har hatt til nå. Han hadde små skjelvinger i haka(varte noen sekunder hver gang), så akkurat ut som han frøs veldig. Og da han var halvannet år, fikk han en ukes runder med heftige feberkramper(trodde de iallfall da). Det er heldigvis det eneste vi har sett til nå, men sjangsen er vel dessverre der hvis dette er en sykdom som kanskje viser seg i voksen alder.

Hemmer dette deg i det daglige? Eller klarer du full jobb og et normalt liv?

Når jeg har smerter hemmer det meg veldig. Jeg er ikke i jobb nå, men det er også en del andre årsaker til det. Men jeg må si, at det kan være vanskelig å fungere i det daglige når nerven plager meg på det verste. All bevegelse forverrer smerten på en måte. Også stress. Og lite søvn. Det kan være smertefullt å være ute i vinden, å tygge, å bevege hodet mye, at håret beveger seg over tinningsområdet. Jeg blir fort irritabel og sliten. Men jeg har vært heldig også og har hatt mange år hvor nerven har holdt seg helt i ro. 

Jeg tror jeg ville valgt et yrke som er mindre stressende enn det jeg valgte, med mye bråk, mange unger, mye stress osv. om jeg hadde visst jeg skulle få denne lidelsen. En roligere jobb med mindre stress.

Anonymkode: e3581...191

[Stacy]

5 timer siden, stjernestøv skrev:

Var på MR og CT men ingenting vistes der, så det var på sykdomsbilde diagnosen ble satt. 

Aha, så det er med andre ord ikke et sikkert og konkret tegn på dette..
Er dette noe arv-betinget for din del? Om du vet da..

[Stacy]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Når jeg har smerter hemmer det meg veldig. Jeg er ikke i jobb nå, men det er også en del andre årsaker til det. Men jeg må si, at det kan være vanskelig å fungere i det daglige når nerven plager meg på det verste. All bevegelse forverrer smerten på en måte. Også stress. Og lite søvn. Det kan være smertefullt å være ute i vinden, å tygge, å bevege hodet mye, at håret beveger seg over tinningsområdet. Jeg blir fort irritabel og sliten. Men jeg har vært heldig også og har hatt mange år hvor nerven har holdt seg helt i ro. 

Jeg tror jeg ville valgt et yrke som er mindre stressende enn det jeg valgte, med mye bråk, mange unger, mye stress osv. om jeg hadde visst jeg skulle få denne lidelsen. En roligere jobb med mindre stress.

Anonymkode: e3581...191

Når du skriver dette, minner dette meg litt om en periode min søster var plaga med migrene og hodepine. Absolutt alt trigget det, små berøringer på hodet(at håret beveget seg i vinden etc), om natten fikk hun knapt sove fordi det vonde området av hodet ble berørt av putekanten ol..
Men dette var hodepine da, og langt i fra det nivået av smerte som du antagelig har. 

Guttungen min har jo Cochlea Implantater i tillegg, så han kan jo virkelig få problemer med dette her, hvis legen spår riktig..

Har andre i din familie dette?
Spør fordi faren til småen har hatt en del migrene, med ganske store smerter i støytene(såpass at han har vært sengeliggende i mørket dager i strekk), og bare tenker om dette kan ha en tråd..

[stjernestøv]

18 minutter siden, Stacy skrev:

Aha, så det er med andre ord ikke et sikkert og konkret tegn på dette..
Er dette noe arv-betinget for din del? Om du vet da..

Det er jo symptomene en har da, de enorme smertene. Tror ingen andre i min familie har det, slekt vet jeg ikke da jeg ikke har kontakt med dem. 

[AnonymBruker]

26 minutter siden, Stacy skrev:

Aha, så det er med andre ord ikke et sikkert og konkret tegn på dette..
Er dette noe arv-betinget for din del? Om du vet da..

De kan se på ct at det innsnevrer seg visse områder har jeg forstått, men ikke alltid. Om det sees, kan de av og til operere mener jeg. Men ta ordene mine med en viss forsiktighet, for jeg kan ha misforstått ting eller fått det med meg litt uklart, så du må uansett snakke med nevrolog om dette. Jeg vet ikke om dette har noe med arv å gjøre.

Jeg skjønner du bekymrer deg mye over dette og har mange tanker rundt det, det er naturlig når det gjelder barnet vårt som er det vi har aller mest kjært. Men det er så mye som kan oppstå i løpet av et langt liv med våre små som etter hvert blir store. Noen av våre bekymringer slår til, men slett ikke alle. Så vil andre ting oppstå. Sånn er det å sette barn til verden, det innebærer en voldsom glede og samtidig en stor risiko, for vi blir så sårbare, da mye kan skje i løpet av et langt liv. En må prøve å bare ta en dag av gangen og glede seg over gode dager, og når utfordringene kommer, brette armene opp, og gjøre det en kan for å være der for dem så godt en kan, med støtte og omsorg. En finner ofte styrken etter hvert heldigvis. 

Jeg håper det aller beste for din sønn. 

Anonymkode: e3581...191

[Stacy]

På 9.2.2018 den 19.50, AnonymBruker skrev:

De kan se på ct at det innsnevrer seg visse områder har jeg forstått, men ikke alltid. Om det sees, kan de av og til operere mener jeg. Men ta ordene mine med en viss forsiktighet, for jeg kan ha misforstått ting eller fått det med meg litt uklart, så du må uansett snakke med nevrolog om dette. Jeg vet ikke om dette har noe med arv å gjøre.

Jeg skjønner du bekymrer deg mye over dette og har mange tanker rundt det, det er naturlig når det gjelder barnet vårt som er det vi har aller mest kjært. Men det er så mye som kan oppstå i løpet av et langt liv med våre små som etter hvert blir store. Noen av våre bekymringer slår til, men slett ikke alle. Så vil andre ting oppstå. Sånn er det å sette barn til verden, det innebærer en voldsom glede og samtidig en stor risiko, for vi blir så sårbare, da mye kan skje i løpet av et langt liv. En må prøve å bare ta en dag av gangen og glede seg over gode dager, og når utfordringene kommer, brette armene opp, og gjøre det en kan for å være der for dem så godt en kan, med støtte og omsorg. En finner ofte styrken etter hvert heldigvis. 

Jeg håper det aller beste for din sønn. 

Anonymkode: e3581...191

Okey, er mest jeg som er nysgjerrig på dette siden de faktisk har sett en forandring på hans nerve, og om det faktisk er mulig å se det så tidlig i ett barns liv..

Neida såklart skal han ikke pakkes inn i bomull og hindres fra å leve et normalt liv.. Ja selvsagt er jeg litt bekymra for dette her, men pr akkurat nå er det mest nysgjerrighet, -siden jeg havna rett på denne sykdommen når jeg googla "Hoven Trigeminus-nerve".

Men tusen hjertlig takk for dine svar! Masse hjelp i det!

[Stacy]

På 9.2.2018 den 19.31, stjernestøv skrev:

Det er jo symptomene en har da, de enorme smertene. Tror ingen andre i min familie har det, slekt vet jeg ikke da jeg ikke har kontakt med dem. 

Okey.. 
Tusen takk for dine svar!