Gå til innhold

Clusterhodepine behandling


AnonymBruker

Anbefalte innlegg

AnonymBruker

Hei, har hatt Clusterhodepine siden 2012, Migrene med aura og spenningshodepine. Påvist av Nevrolog, smerteklinikk og fastlege.

Har vært på tverrfaglig smerteklinikk, di har skrevet i journalen min at jeg har en diagnosert avklart smertetilstand. De startet meg på Lyrica, og Palexia ved neste konsultasjon.
Har vedtak fra Helfo der jeg får dekt Lyrica og Opioider(alle) på refusjon -71, Kroniske sterke smerter.

Medisinsk sett har jeg vært borti ALT nesten, kan ramse opp det jeg husker som ikke har gitt effekt:
Paracet, Ibux, Voltaren, Sarotex, Melatonin, Verapamil, Zomig nasal, Imigran inj, o2(både sykehus og hjemme. 10L/m), Paralgin Forte(8-10 tabl/døgn, Tramadol vanlig og depot(doser inntil 550 mg/døgn, Palexia vanlig og depot(doser inntil 500 mg/døgn, Temgesic 0,4 ved anfall, Neurontin oppi 3600 mg i døgnet, Lyrica oppmot 600 mg i døgnet, denne hjelper meg litt, mindre anfall noen ganger, og noen ganger smerter som ikke krever Morfin parentalt på legevakt.
Har avtale med legevakta at jeg kan bli henta av ambulanse hvis jeg ikke kommer meg selv, og får rom og Morfin og Afipran med en gang.

Etter jeg begynte på OxyContin 40 x 2, har jeg ikke anfall mere, bare "murring" som hos meg er starten på helvette, da har jeg OxyNorm 20 mg jeg kan ta inntil 3 ggd og smerter forsvinner og merker ingenting til Cluster'n. Har fått livet tilbake igjen, og begynner i ny jobb snart! 50% da pga medisinske grunner.

Fastlege mente ved en time at jeg skulle av alle morfin preparater, og ved neste konsultasjon trappet han meg ned til 40 mg OxyContin fra 60 mg. Han mener jeg enda skal mere ned, men da kommer hodesmertene tilbake, og da er livet mitt ødelagt igjen.. Grunnen til at jeg har trappet opp og rotert opiater er jo pga smerter, noe jeg tror fastlegen min ikke tror meg på.. Frustrerende. Sto jo på 60 og 40 mg OxyContin og det var da jeg ikke trengte og øke mere, hadde jo fått den smertelindringen jeg var ute etter! Kunne ikke tenkt p¨å jobb eller et liv utenfor hjemmet uten dette.

Hva ville dere gjort i slik situasjon? "Når fastlegen ikke tror det", er vel ett kjent begrep.

 

Anonymkode: 7f7d5...843

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Fortsetter under...

AnonymBruker

Må legge til at jeg har tatt nerveblokkader i nakken med Marcain 3 ganger, uten særlig effekt.

Anonymkode: 7f7d5...843

Lenke til kommentar
Del på andre sider

8 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hva ville dere gjort i slik situasjon? "Når fastlegen ikke tror det", er vel ett kjent begrep.

Anonymkode: 7f7d5...843

Hvis det ikke går an å snakke fastlegen til rette ved å henvise til avtale med legevakt og Helfo så bytt fastlege. Har en venninne med samme diagnose og hun er 100% ufør av dette.

Lenke til kommentar
Del på andre sider

smertepasienten
3 minutter siden, Lillemus skrev:

Hvis det ikke går an å snakke fastlegen til rette ved å henvise til avtale med legevakt og Helfo så bytt fastlege. Har en venninne med samme diagnose og hun er 100% ufør av dette.

Har åpen avtale med legevakta, ender med morfin og innleggelse for videre prøvetaking og smertelindring.
Helfo har gitt meg refusjon på opioider, alle som er i reseptgruppe A og B.

Hvordan fikk hun dette? Kan jeg spørre om hun bruker medisiner mot dette og hvor gammel hun er og hvor lenge hun har hatt dette

Lenke til kommentar
Del på andre sider

20 minutter siden, smertepasienten skrev:

Har åpen avtale med legevakta, ender med morfin og innleggelse for videre prøvetaking og smertelindring.
Helfo har gitt meg refusjon på opioider, alle som er i reseptgruppe A og B.

Hvordan fikk hun dette? Kan jeg spørre om hun bruker medisiner mot dette og hvor gammel hun er og hvor lenge hun har hatt dette

Hun er en noe perifer venninne, men er i slutten av 40-årene, jeg vet hun har hatt det i minst 15 år om ikke lengre og jeg vet også at hun i alle fall har hatt små oksygenflasker som lettet anfallene, om hun har det nå vet jeg ikke.

Jeg skjønner ikke hvorfor fastlegen din skal være "storkar" og overprøve legevakt og Helfo - h*n kan ikke ha noe peiling på denne diagnosen.

Lenke til kommentar
Del på andre sider

smertepasienten
4 minutter siden, Lillemus skrev:

Hun er en noe perifer venninne, men er i slutten av 40-årene, jeg vet hun har hatt det i minst 15 år om ikke lengre og jeg vet også at hun i alle fall har hatt små oksygenflasker som lettet anfallene, om hun har det nå vet jeg ikke.

Jeg skjønner ikke hvorfor fastlegen din skal være "storkar" og overprøve legevakt og Helfo - h*n kan ikke ha noe peiling på denne diagnosen.

Ok, ja oksygentank hadde jeg hjemme, hjalp ikke noe, seponerte den samt alle triptaner pga ingen effekt.
Han er en "allvitende" lege på 33 år, som han sier så fint til meg at: "Ingen kan kommandere meg til noe", da smerteklinikken sa jeg skulle starte på A preparater og forrige fastlege søkte til helfo, så de gir meg alt av smertestillende på blå resept. ENDA er han vrang. Ba han henvise meg til smerteklinikken på nytt igjen, da ble han sur men gjorde det. Snakka med di pr tlf og siden jeg har vært der 3 ganger og har en "Diagnosert avklart smertetilstand", trenger jeg ikke møte der engang, di kom bare til og sende han en poliklinisk notat på hvilke medisiner han SKAL rekvirere, så da får vi se om noen kan "kommandere han til noe", hehe.

Er forsåvidt en professor, som er anestestilege, overlege, smertelege og gud vet hva anna han er som behandler meg på smerteklinikken, så spent på hva som blir skrevet til legen. Og uten di medisinene jeg har i dag, får jeg en dårligere livsstil, noe smerteleger ikke tolererer, sammens med smerter.

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

2 timer siden, smertepasienten skrev:

Og uten di medisinene jeg har i dag, får jeg en dårligere livsstil, noe smerteleger ikke tolererer, sammens med smerter.

Stol på ekspertene du!

Har du forresten testet ut kosthold? Jeg vet mange har god nytte av å kutte ut (eller meget kraftig ned på) sukker og raske karbohydrater (mel, pasta, ris, poteter) når det kommer til migrene og også til hortons/cluster. Bare et lite tips, godt ment. :) 

Lenke til kommentar
Del på andre sider

smertepasienten

Trenger ikke, har hatt VELDIG variert kosthold, hele tia uten noe merkbart.
Har selfølgelig tatt blodprøver og testet om alt er som det skal og nå er det intet og klage på :)

Eneste er nikotin, kosthold og sånt er migrene.

Cluster er noe helt for seg selv, er en nerve som rett og slett har noen synapsfeiler tror jeg, hvis jeg husker rett! Når en "trigger" kommer, hovner den opp og blir betent tror jeg!

Men tusen hjertelig takk for tips :D

 

Lenke til kommentar
Del på andre sider

FjellOgDalar

Herregud for en fastlege.. Ville byttet på flekken om det er mulig for deg. "Ingen kan kommandere meg til noe" ... Hva er det for et tullete utsagn da?! Gud vet hvor mange spesialister han vil overprøve med en slik holdning. Tror jeg ville valgt en eldre lege med mer erfaring, men det er jo ikke noen garanti det heller. Har smerteklinikken snakket med han? Virker jo som du er seriøst utredet av høykompetente leger. Denne spesialisten burde ta kontakt med han direkte og snakke han til rette, for fastleger skal ikke ødelegge livene til folk. Han fortjener å få høre det - selv om du velger å bytte. Greit at de ikke liker opioider, men noen trenger det faktisk.

 

Lenke til kommentar
Del på andre sider

  • 1 måned senere...
smertepasienten

Har lagt meg på venteliste til en annen lege ved samme legekontor, orker ikke pisset mere. 

Fikk jo svar der det sto at vi skulle overholde det Professoren sa, og gå over på morfinpreparater men og prøve og holde den lavest mulig, det skjønner jeg jo, sånn at det ikke eskalerer til skyene med forbruk som leder til misbruk osv.

Skrev en veldig utfyllende mail nå til smerteklinikken, der jeg ba om de kunne sende beskjed til fastlege at sånn skal det være, eller at de rekvirerer medisinen til meg i stedet for han, så slipper jeg og bli trappa ned hver time. Er trappet ned til dobbelt så lav dose og smertene kommer ridende tilbake så sendte en hastemail. Legen min er på ferie, og ingen andre leger kan hjelpe meg, fikk ikke telefontime en gang i dag.

Om ikke livet ut, så smertene ut iallefall. Men du skjønner poenget, og takk for det! 🙂

Lenke til kommentar
Del på andre sider

6 timer siden, smertepasienten skrev:

Har lagt meg på venteliste til en annen lege ved samme legekontor, orker ikke pisset mere. 

Fikk jo svar der det sto at vi skulle overholde det Professoren sa, og gå over på morfinpreparater men og prøve og holde den lavest mulig, det skjønner jeg jo, sånn at det ikke eskalerer til skyene med forbruk som leder til misbruk osv.

Skrev en veldig utfyllende mail nå til smerteklinikken, der jeg ba om de kunne sende beskjed til fastlege at sånn skal det være, eller at de rekvirerer medisinen til meg i stedet for han, så slipper jeg og bli trappa ned hver time. Er trappet ned til dobbelt så lav dose og smertene kommer ridende tilbake så sendte en hastemail. Legen min er på ferie, og ingen andre leger kan hjelpe meg, fikk ikke telefontime en gang i dag.

Om ikke livet ut, så smertene ut iallefall. Men du skjønner poenget, og takk for det! 🙂

Har samme problematikk som deg. Alt du ramser opp av medikamenter er forsøkt av meg også, men i tillegg alt som finnes av triptaner. 

Jeg får botox nå og har fått et nytt liv (smertemessig). Behøver ikke bruke noen form for opiater lenger (og det er bra for jeg utviklet misbruk pga at dosene måtte økes med ujevne mellomrom fordi de mistet effekt, jeg utviklet toleranse).

Leser at du har fått nerveblokade i nakken, men botox injeksjonene er noe annet (men dette vet du sikkert).

Om dette ikke er forsøkt anbefaler jeg det på det sterkeste.

Lenke til kommentar
Del på andre sider

smertepasienten
15 timer siden, ColaZero skrev:

Har samme problematikk som deg. Alt du ramser opp av medikamenter er forsøkt av meg også, men i tillegg alt som finnes av triptaner. 

Jeg får botox nå og har fått et nytt liv (smertemessig). Behøver ikke bruke noen form for opiater lenger (og det er bra for jeg utviklet misbruk pga at dosene måtte økes med ujevne mellomrom fordi de mistet effekt, jeg utviklet toleranse).

Leser at du har fått nerveblokade i nakken, men botox injeksjonene er noe annet (men dette vet du sikkert).

Om dette ikke er forsøkt anbefaler jeg det på det sterkeste.

Har du klasehodepine? Det er snakk om en nerve som går fra "bak øyet", blir vel inni hjernen en plass som går videre til tinningen, bak øret og til nakken så til nervebanen i ryggraden. Må helvettes mye botox til da tror jeg, hehe. Og botox er jo nervegift så det jeg tenker er om "giften" ødelegger andre motorikke ting. Men nå kan ikke jeg uttale meg så dypt om det siden jeg ikke kan alt.

Det rare er at opiater var "siste utvei", hvis ingen annen behandling virket, så rart at botox ikke er blitt tilbydd. Har gått i gjennom journalen og en overlege-nevrolog har konkludert ut i fra helheten at opiater er eneste adekvate behandling. Har hørt om botox for migrene, har ei venninne som fikk det, og hun ble kurert, så det er jo spennende hvis det kan fungere for meg!:)

Lenke til kommentar
Del på andre sider

6 timer siden, smertepasienten skrev:

Har du klasehodepine? Det er snakk om en nerve som går fra "bak øyet", blir vel inni hjernen en plass som går videre til tinningen, bak øret og til nakken så til nervebanen i ryggraden. Må helvettes mye botox til da tror jeg, hehe. Og botox er jo nervegift så det jeg tenker er om "giften" ødelegger andre motorikke ting. Men nå kan ikke jeg uttale meg så dypt om det siden jeg ikke kan alt.

Det rare er at opiater var "siste utvei", hvis ingen annen behandling virket, så rart at botox ikke er blitt tilbydd. Har gått i gjennom journalen og en overlege-nevrolog har konkludert ut i fra helheten at opiater er eneste adekvate behandling. Har hørt om botox for migrene, har ei venninne som fikk det, og hun ble kurert, så det er jo spennende hvis det kan fungere for meg!:)

Ja, jeg har Clustertypen, men heldigvis få anfall, kanskje ett i mnd. Men i tillegg kronisk migrene og spenningshodepine. Botox injeksjonene har virket på alle de tre typene. Jeg var selvsagt også hos nevrolog, mange ganger. Det var når jeg kom til smertepoliklinikken at det ble fart i sakene. Legen der ville sette meg på morfinpreparater igjen, noe jeg sa nei takk til pga misbruk. NSAIDs kan jeg ikke bruke pga magesår. Det var da det ble snakk om botox. Og jeg ble henvist til nevrologisk poliklinikk og får nå inj med 2,5 mnd mellomrom. 

Det er svært merkelig at dette ikke har vært foreslått i ditt tilfelle. Det finnes også sykehus som injiserer botox inn i en nerveknute ved bihulen i kjeven. Dette har visst virket svært bra for de pasientene som ikke har god nok smertelindring ved den vanlige botox behandlingen hvor det settes i panne, nakke, rundt ørene og i skuldermuskulaturen og spesielt hos pasienter med klasehodepine.

Jeg foreslår at du selv sier at du ønsker denne behandlingen. Enten hos smertepoliklinikken eller ved at fastlegen, som høres ut som en knakandes kjekk kar, henviser deg til nevro.pol.

 

 

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

smertepasienten
10 timer siden, ColaZero skrev:

Ja, jeg har Clustertypen, men heldigvis få anfall, kanskje ett i mnd. Men i tillegg kronisk migrene og spenningshodepine. Botox injeksjonene har virket på alle de tre typene. Jeg var selvsagt også hos nevrolog, mange ganger. Det var når jeg kom til smertepoliklinikken at det ble fart i sakene. Legen der ville sette meg på morfinpreparater igjen, noe jeg sa nei takk til pga misbruk. NSAIDs kan jeg ikke bruke pga magesår. Det var da det ble snakk om botox. Og jeg ble henvist til nevrologisk poliklinikk og får nå inj med 2,5 mnd mellomrom. 

Det er svært merkelig at dette ikke har vært foreslått i ditt tilfelle. Det finnes også sykehus som injiserer botox inn i en nerveknute ved bihulen i kjeven. Dette har visst virket svært bra for de pasientene som ikke har god nok smertelindring ved den vanlige botox behandlingen hvor det settes i panne, nakke, rundt ørene og i skuldermuskulaturen og spesielt hos pasienter med klasehodepine.

Jeg foreslår at du selv sier at du ønsker denne behandlingen. Enten hos smertepoliklinikken eller ved at fastlegen, som høres ut som en knakandes kjekk kar, henviser deg til nevro.pol.

 

 

Okei, så bra for deg at det har hjulpet, glad for dine vegner! 🙂

Har kronisk klasehodepine, konstant murring når jeg ikke tar opiater.

Men jeg skal prøve CBD, eller dra til Nederland og få medisinsk cannabis i August. Dette kan erstatte alle medisinene mine! Til og med så trenger jeg ikke trappe ned på opiater, da det tar abstinenser som oppstår ved brå slutt!

Så er det heller ikke rus, eller jeg skal be om den typen, eller jeg og legen skal snakke i lag om hvilken type jeg skal bruke og da skal jeg nevne at jeg vil ha minst mulig til ingenting rus, bare medisinsk lindring.:-)

Måtte bare få diagnosene mine på engelsk fra Fastlege, sånn at legen i NL klarer og tolke dette.

Har vært i kontakt med flere, med barn og alt som f.eks har begynt og trene og gjøre hva de vil og ALL smerte og angst er helt borte hos alle. Alt i fra Fibromyalgi til Migrene, ME, MS, Clusterhodepine og angst med eller uten depresjon. Så hvis dette funker, trenger jeg ikke tabletter, nervegift, kognitiv terapi osv. Bare 1 plante som doseres med en EL-Sigarett lignende vaporizer, så det skader ikke lunger. Hjelper tom på kreftsmerter. Helt sykt at Norge ikke har legalisert dette enda!

Lenke til kommentar
Del på andre sider

57 minutter siden, smertepasienten skrev:

Okei, så bra for deg at det har hjulpet, glad for dine vegner! 🙂

Har kronisk klasehodepine, konstant murring når jeg ikke tar opiater.

Men jeg skal prøve CBD, eller dra til Nederland og få medisinsk cannabis i August. Dette kan erstatte alle medisinene mine! Til og med så trenger jeg ikke trappe ned på opiater, da det tar abstinenser som oppstår ved brå slutt!

Så er det heller ikke rus, eller jeg skal be om den typen, eller jeg og legen skal snakke i lag om hvilken type jeg skal bruke og da skal jeg nevne at jeg vil ha minst mulig til ingenting rus, bare medisinsk lindring.:-)

Måtte bare få diagnosene mine på engelsk fra Fastlege, sånn at legen i NL klarer og tolke dette.

Har vært i kontakt med flere, med barn og alt som f.eks har begynt og trene og gjøre hva de vil og ALL smerte og angst er helt borte hos alle. Alt i fra Fibromyalgi til Migrene, ME, MS, Clusterhodepine og angst med eller uten depresjon. Så hvis dette funker, trenger jeg ikke tabletter, nervegift, kognitiv terapi osv. Bare 1 plante som doseres med en EL-Sigarett lignende vaporizer, så det skader ikke lunger. Hjelper tom på kreftsmerter. Helt sykt at Norge ikke har legalisert dette enda!

Jeg vet at cannabis blir brukt i medisinsk sammenheng. Jeg synes allikevel at det er en dårlig ide, spesielt når du ikke har forsøkt botox. Kan du ikke ihvertfall prøve før du reiser til NL? Du har heller ingen garantier for at cannabis vil virke. Så sitter du der med cannabis avhengighet, opiatavhengighet/abstinenser og ingen lindring. Og ja, jeg vet at tilhengere sier at man ikke blir avhengig av cannabis. Jeg har sett det motsatte, abstinensene er relativt kraftige og sitter lenge i. Hos enkelte. Andre merker ingenting om de klarer å slutte.

Men den debatten om bivirkninger og legalisering kan vi ta en annen gang. Jeg synes det er veldig dumt at du ikke vil prøve botox. Det får du her i Norge og det koster ingenting. Litt enklere og rimeligere enn å fly fram og tilbake til Nederland? Er det lov å ta med cannabis inn til Norge når det er til medisinsk bruk?

Lenke til kommentar
Del på andre sider

AnonymBruker

Jeg har ikke kommentert tråden tidligere men har hatt Cluster siden diagnosen ble funnet opp. Har ikke fått tilbud om særlig med hjelp men fått utskrevet noe forebyggende som nevnt i tråden og imigran. Dette hjelper ikke og jeg har klart meg uten noen ting de siste årene.

Jeg angrer på at jeg ikke har byttet lege og fått hjelp. Gjør dette, jo før jo heller. De senere årene har anfallene mine blitt mindre og jeg tror det har sammenheng med at jeg tar det mer med ro. Mindre stress og behandling for søvn og avslappning har gjort alt bedre. Imovane har vært min redning og brukes daglig i tillegg til Vival i ny og ne. Måten man sover er av betydning! Legen nekter å skrive ut noe annet og trolig er legen av den oppfatning at han allerede har strekt seg langt med reseptblokken. Jeg kan ikke forstå hvorfor legen ikke vil hjelpe meg til et bedre liv og livskvalitet. Etter så mange år er jeg nå helt ødelagt bare fordi legen vil verne om legeetikk og er bekymret for sin egen statistikk.

Botox har blitt brukt i land som Australia i årtier og jeg vurderte å dra dit for behanlidng, men etter å ha snakket med folk i miljøet der nede ble det sagt at botoxbehandling kan føre til sterkere smerter når man slutter med behandlingen. Det negative er at man stadig må ha påfyll. Personlig valgte jeg den gang (ca 15 år siden) og avstå, og det ville jeg også gjort i dag. Uten at jeg har lest meg opp mener jeg at om behandling med opiater og nye smertestillende fra nederland osv. hjelper er dette vel så bra. Mulig jeg har en gammeldags holdning.

Anonymkode: cac2f...acc

Lenke til kommentar
Del på andre sider

smertepasienten
På 5.7.2018 den 19.24, ColaZero skrev:

Jeg vet at cannabis blir brukt i medisinsk sammenheng. Jeg synes allikevel at det er en dårlig ide, spesielt når du ikke har forsøkt botox. Kan du ikke ihvertfall prøve før du reiser til NL? Du har heller ingen garantier for at cannabis vil virke. Så sitter du der med cannabis avhengighet, opiatavhengighet/abstinenser og ingen lindring. Og ja, jeg vet at tilhengere sier at man ikke blir avhengig av cannabis. Jeg har sett det motsatte, abstinensene er relativt kraftige og sitter lenge i. Hos enkelte. Andre merker ingenting om de klarer å slutte.

Men den debatten om bivirkninger og legalisering kan vi ta en annen gang. Jeg synes det er veldig dumt at du ikke vil prøve botox. Det får du her i Norge og det koster ingenting. Litt enklere og rimeligere enn å fly fram og tilbake til Nederland? Er det lov å ta med cannabis inn til Norge når det er til medisinsk bruk?

Jeg skal selfølgelig spørre om Botox, håper det er en mulighet for meg og. Siden det aldri har vært tatt opp før...

Det som er med Bedrocan, som er medisinsk cannabis, er at den tar opiatabstinenser også! Og i følge lege i Nederland kan jeg erstatte alle medisinene mine med Bedrocan og ett annet cannabis. Og THC, som er det som gir rus, eufori og det folk "søker" mest når det kommer til cannabis er ikke det jeg vil eller trenger. CBD, som leger ikke trenger og søke "Narkotikum" på, er det jeg vil prøve. Kanskje først CBD-olje som jeg kan få spesialist til og søke om, så kan jeg hente det på norsk apotek. Får dette dekt og pga mine smerter/diagnoser.

 Det er ingen rus på CBD, men smertelindrende, søvnfremkallende(avh av styrkegraden, derav 2 typer, 1 for dag og en for natt) og angstdempende på lik om ikke bedre linje enn benzodiazepiner tom. Så med Botox behandling må jeg først trappe ned på Oksykodon,  for så og teste virkningen. Og får jeg 1 clusterattack da, som jeg kommer til og få opptill 4 ggd igjen, og må legges inn på medisinsk overvåking pga ekstrem destruktiv tankegang, hvor jeg tenker at livet er ikke verdt og leve osv. Dette gjør at sykehuset MÅ, pga beordring fra Tromsø, starte opp med IV oksykodon ved innleggelse, fordi det er ebeste adekvate behandling jeg får, som gjør at jeg ikke får noen anfall av, og trappes opp igjen, og kanskje ende med en skikkelig avhengighets syndrom pga IVen. Er en ganske lang prosess, og ingen har blitt helt kvitt CH med Botox, og 1 anfall er for mye for meg. Så det er litt problematisk, hele meg og behandlingene samt diagnosene mine. 

Skal kanskje på ny time ved smerteklikk igjen, da skal jeg drøfte alternative behandlinger som Botox, CBD og Cannabis og høre hva de tenker. Jeg blir selfølgelig og gjøre det de mener er best for meg, har "testet ut" behandlinger siden 2012-2013 nå, så egentlig har jeg ikke lyst til og havne med smertehelvette igjen pga nye utprøvninger, og hvis legen ikke anbefaler Cannabis, blir jeg ikke og gå for det.

Men smerteklinikken har stått fast i snart 2 år på opiater, selv om det er en veldig uvanlig(men flere og flere blir det) behandling når det kommer til hodepine generelt. Håper du skjønner meg når jeg egentlig ikke vil prøve mere, fordi jeg har kronisk CH og 1 dag uten medisiner er nesten døden for meg, 2 uker er psykisk knekk mtp depresjon og frustrasjon og sinne pga smertene. Holder liksom med di 6 årene med ditt og datt før det satt, hehe.

Man kan ta med seg inntill 3 mnd forbruk innenfor EU/EØS og schengen. Og det kan jo variere ekstremt mye på hvor mye medisin det blir på ulike pasienter. Men ila sommeren skal det Norske legemiddelverket godkjenne eller ikke godkjenne medisinsk Cannabis i Norge. Alt i fra CBD dråper til tørket og røykbart marihuana blir evaluert. Selvsagt røykbar i form av samme opplegg som EL sigaretter, eller vaporizer som bare brenner virkestoffet som du inhalerer.

Ble litt langt og uryddig, men natta ble visst lang og, hehe😅 God helg til deg og alle andre her 🙂

 

Lenke til kommentar
Del på andre sider

smertepasienten
5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har ikke kommentert tråden tidligere men har hatt Cluster siden diagnosen ble funnet opp. Har ikke fått tilbud om særlig med hjelp men fått utskrevet noe forebyggende som nevnt i tråden og imigran. Dette hjelper ikke og jeg har klart meg uten noen ting de siste årene.

Jeg angrer på at jeg ikke har byttet lege og fått hjelp. Gjør dette, jo før jo heller. De senere årene har anfallene mine blitt mindre og jeg tror det har sammenheng med at jeg tar det mer med ro. Mindre stress og behandling for søvn og avslappning har gjort alt bedre. Imovane har vært min redning og brukes daglig i tillegg til Vival i ny og ne. Måten man sover er av betydning! Legen nekter å skrive ut noe annet og trolig er legen av den oppfatning at han allerede har strekt seg langt med reseptblokken. Jeg kan ikke forstå hvorfor legen ikke vil hjelpe meg til et bedre liv og livskvalitet. Etter så mange år er jeg nå helt ødelagt bare fordi legen vil verne om legeetikk og er bekymret for sin egen statistikk.

Botox har blitt brukt i land som Australia i årtier og jeg vurderte å dra dit for behanlidng, men etter å ha snakket med folk i miljøet der nede ble det sagt at botoxbehandling kan føre til sterkere smerter når man slutter med behandlingen. Det negative er at man stadig må ha påfyll. Personlig valgte jeg den gang (ca 15 år siden) og avstå, og det ville jeg også gjort i dag. Uten at jeg har lest meg opp mener jeg at om behandling med opiater og nye smertestillende fra nederland osv. hjelper er dette vel så bra. Mulig jeg har en gammeldags holdning.

Anonymkode: cac2f...acc

Hei du! Hva slags forebyggende bruker du da? Hvordan kan du rangere smertene dine ved et anfall på 1-10 skalaen, der 10 er død.

Har du kronisk eller periodisk cluster? Jeg må desverre bruke opiater nå, som det er. Har fått livet mitt tilbake pga disse. Vival og Imovane fungerer som forebyggende for de fleste med cluster, da diazepam roer ned nervesystemet og "trigger" ikke anfall i stressende situasjoner(til en viss grad, selfølgelig). Og det viktigste clusterhodepine pasienter gjør, er og sove i gjennom hele natta. Ble nesten kasta Imovane og Apodorm etter meg både når jeg sonet en kort dom på 1 mnd og ellers, fordi hvis du ikke sover, kan det gjøre at clusteren blir mere smertefull og flere anfall. 

Ellers så tenker jeg at har man funnet en behandling som fungerer, og man har en smerteplan med opp og nedtrapping i ny og ned, pluss litt opioid-rotasjon så ser ikke jeg problemet med og fortsette, så lenge det ikke går over til legemiddelmissbruk og den veien. Men har stor respekt for både B og A preparater, og har snakket med leger om avhengighetsfare, toleranseutvikling osv, og holder nesten alt for tett dialog og oppfølging hos legen min, hehe. 

Lenke til kommentar
Del på andre sider

AnonymBruker
4 timer siden, smertepasienten skrev:

Hei du! Hva slags forebyggende bruker du da? Hvordan kan du rangere smertene dine ved et anfall på 1-10 skalaen, der 10 er død.

Har du kronisk eller periodisk cluster? Jeg må desverre bruke opiater nå, som det er. Har fått livet mitt tilbake pga disse. Vival og Imovane fungerer som forebyggende for de fleste med cluster, da diazepam roer ned nervesystemet og "trigger" ikke anfall i stressende situasjoner(til en viss grad, selfølgelig). Og det viktigste clusterhodepine pasienter gjør, er og sove i gjennom hele natta. Ble nesten kasta Imovane og Apodorm etter meg både når jeg sonet en kort dom på 1 mnd og ellers, fordi hvis du ikke sover, kan det gjøre at clusteren blir mere smertefull og flere anfall. 

Ellers så tenker jeg at har man funnet en behandling som fungerer, og man har en smerteplan med opp og nedtrapping i ny og ned, pluss litt opioid-rotasjon så ser ikke jeg problemet med og fortsette, så lenge det ikke går over til legemiddelmissbruk og den veien. Men har stor respekt for både B og A preparater, og har snakket med leger om avhengighetsfare, toleranseutvikling osv, og holder nesten alt for tett dialog og oppfølging hos legen min, hehe. 

Jeg har ikke brukt forebyggende eller noe annet de siste 10 årene, men har store søvnproblemer og har da fått Imovane og Vival og noe annet lignende for søvn og IKKE for Cluster. Cluster har aldri vært nevnt i forbindelse med dette. Derfor er det MIN oppfatning at søvn er essesensielt og har sammenheng med cluster. Deilig å høre at andre har samme erfaring, for dette har nemlig aldri stått nevnt når Cluster har vært omtalt på legesider i tidligere år, og ei heller blitt meg fortalt. Nå sliter min fastlege med  å skrive ut resepter på noe mer enn vanlige doser på dette og synes egentlig jeg bør slutte. Han verken ser eller forstår sammenhengen.

Forøvrig har jeg lange anfall med smerter, kanskje så lenge som 6 timer før jeg er smertefri, men resten av dagen er ødelagt. På smerteskalaen vil jeg si 7 på det verste. Klarer ikke snakke og MÅ sitte på sengekanten. Forsøker jeg å gå ender det med "hjemmeulykker" og tvinger meg til å sitte stille i den grad det er mulig. Det kan gå måneder mellom hvert anfall, men i perioder har jeg to ganger i uka. Det hele kommer litt an på når på året det er.

Jeg synes dette med Cannabis virker spennende, og jeg håper det virker for folk. Har leger noe erfaring med dette i Norge? Siden dette ikke brukes i særlig grad vil jeg tro leger her er negative og har lite erfaring, men jeg kan ta feil? Jeg vurderer oppsøke leger i Nederland fordi jeg vil ha bedre søvn og smertelinding. Hvor omfattende blir legebesøket i Nederland? Er det noen som har erfaringer her? Er det dyrt? Kan man oppsøke en "privat-sjappe" og oppnå det samme?

Skulle gjerne har forsøkt Oksykodon under anfallene også etter å ha lest tråden, men legen min vil aldri i verden skrive ut dette. Jeg er også svært lei av å dra til legen når jeg har anfall, men har unntaksvis klart dette tidligere. Dette orker jeg ikke lenger så det blir aldri mer legebesøk under anfall.

Jeg vurderer å ta en liten reise, enten hit eller dit for å få lettere få tak i noe av disse medikamentene som kan hjelpe slik at jeg får testet de ut. Jeg blir stadig minnet på at man bare har dette ene livet og det er viktig å få best mulig livskvalitet og ikke lide unødvendig pga. kjipe leger. Jeg har fått annen alvorlig sykdom som gjør at smertelindring ved Cluster må tas tak i på en ny måte, om ikke kan det få fatale konsekvenser. Siden jeg synes norske leger er svært tungvinne å ha med å gjøre vurderer jeg å gå privat i utlandet for enkelhets skyld. Særlig for å teste ut, så kan heller norske leger blandes inn om det skulle hjelpe.

Hvorfor velge den lange tunge veien når man kan gjøre det enkelt og kombinere med en ferietur?

Anonymkode: cac2f...acc

Lenke til kommentar
Del på andre sider

All mulig sympati og gode ønsker til deg.  Clusterhodepine er nok noe av de aller verste smertene det er mulig å oppleve. 

Det høres jo ut til at smerteklinikken har bra kontroll på behandlingen din, og jeg skjønner ikke hvorfor fastlegen skal blande seg i dette?   Fastlegen har riktignok et helhets-og koordineringsansvar for deg, men det høres rart ut at han skal overprøve spesialistenes vurderinger.  

Jeg går selv til hodepinespesialist (har 'bare' vanlig migrene), og får der god behandling. Spesialisten skriver ut medisiner til meg, alt fra beroligende for å komme seg gjennom de verste anfallene, til triptaner, kvalmestillende og Botox.   Fastlegen min legger seg ikke opp i dette i det hele tatt. 

Det høres ut som en riktig vurdering av deg å bytte fastlege. 

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Bli med i samtalen

Du kan publisere innhold nå og registrere deg senere. Hvis du har en konto, logg inn nå for å poste med kontoen din.

Gjest
Innholdet ditt inneholder uttrykk som vi ikke tillater. Vennligst endre innholdet ditt slik at det ikke lenger inneholder de markerte ordene nedenfor.
Skriv svar til emnet...

×   Du har limt inn tekst med formatering.   Lim inn uten formatering i stedet

  Du kan kun bruke opp til 75 smilefjes.

×   Lenken din har blitt bygget inn på siden automatisk.   Vis som en ordinær lenke i stedet

×   Tidligere tekst har blitt gjenopprettet.   Tøm tekstverktøy

×   Du kan ikke lime inn bilder direkte. Last opp eller legg inn bilder fra URL.

Laster...
×
×
  • Opprett ny...