Staten vil ikke hjelpe lille Ulrik (4) slik at han unngår å bli blind

[AnonymBruker]

laban skrev (3 timer siden):

Hvis man skal snakke om dette, bør man i det minste bruke de korrekte tallene. Det er 5 ganger så mye, ikke 15.

https://www.nettavisen.no/nyheter/hver-kvinne-koster-15-6-millioner-ingen-grunn-til-at-det-skal-tolkes-stigmatiserende-for-kvinner/s/12-95-3424089287

Man bør også forstå hva dette betyr. Kvinner mottar langt mer foreldrepenger enn menn og nesten all barnetrygden. De har mindre inntekt og dermed lavere skatt, de jobber i større grad deltid for å ta seg av familien mens de har små barn, gamle foreldre eller en partner som jobber mye. Dessuten lever de lenger og mottar pensjon i flere år.

Så dette er ikke noe argument for å investere mer i små guttebarn enn i jentunger. En arbeidsfør person koster mindre enn en som trenger mye hjelp av samfunnet, uansett kjønn.

Skrev at jeg hadde hørt det. Dessuten var innlegget ironisk ment. 

Anonymkode: ff7a0...5ae

[laban]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Skrev at jeg hadde hørt det. Dessuten var innlegget ironisk ment. 

Anonymkode: ff7a0...5ae

Ja, jeg forsto det. Men du hadde altså hørt litt feil når det gjelder tallene. Det er stor forskjell på 5 og 15 ganger så mye. Derfor ville jeg ikke at det skulle bli stående. 

[Thebutterfly]

AnonymBruker skrev (20 timer siden):

Ulrik (4) fra Sunnmøre lider av en mutert versjon av øyesykdommen Regnitis Pigmentosa (RP). 

RP rammer netthinnen og gjør at synsfeltet gradvis blir mørkere og mer innsnevret. Synet hans kan trolig reddes med behandlingen Luxturna på begge øynene. Men det har staten, ved beslutningsforumet Nye metoder, sagt nei til.

Familien må nå prøve å skrape sammen åtte millioner kroner for å få råd til behandlingen.

https://www.tv2.no/a/13888751/

Skammelig. 

Anonymkode: b5d6c...dad

Et så lite barn burde de prioritere å hjelpe. Kan ikke staten spare på noe annet? Helt sykt at det skal være sånn at et så lite barn ikke kan få støtte til hjelp. 

[Thebutterfly]

Glitter skrev (14 timer siden):

Min søster jobber som helseøkonom i statens legemiddelverk og mitt inntrykk er jo at de noen ganger er beinharde på hva de "godkjenner" mtp virkning, pris, langsiktig økonomi osv. Sier ikke at det er rett i denne saken, men hun jobber med å lese et tonn av forskning osv og er med på slike avgjørelser. Tror det er vanskelig å avgjøre i slike saker. 

Håper uansett det vil ordne seg for den lille gutten. 

Håper virkelig at det ordner seg for lille gutten. Håper staten kan ta et ansvar å se til at dette løser seg. 

[Admin]

Tråden er ryddet for hatefullt innhold, personangrep og svar til dette.

Admin

[ISW]

Eva Sofie skrev (På 22.3.2021 den 10.43):

Jeg er enig med deg i det, men en ting er medisinene, hva om en veier kostnadene samfunnet har på Ulrik totalt sett pga. at han er blind? Det går over to budsjetter, men det er likevel en kostnad staten Norge har valgt å gå inn for å finansiere pga. at mennesker har mistet synet. Her har Norge mulighet til å redde synet til et barn og gi det livsglede. Det følgende vet jeg fordi jeg til daglig jobber innenfor gruppen og gir de et verdig liv tilbake etter å ha mistet synet - slik Ulrik vil oppleve. Jeg skulle så indelig ønske at jeg kunne unngå å møte Ulrik. Og jeg beklager at det følgende er langt, men jeg setter opp regnestykket detaljert samtidig ikke for detaljert, som viser at en operasjon som koster 8 mill. i dag vil lønne seg, for innen Ulrik har blitt en gammel mann, kan han i verste fall ha kostet Norge mer enn 25-30 mill.

Ulrik vil trenge omfattende støttetiltak i barnehage og skole. Opplæring i PC, blindeskrift, ekstra assistent, muligens ekstra timer, ekstra utredninger, tilrettelagte lydbøker på lyd eller blindeskrift, PPT og en hel rekke andre hjelpeinstanser kobles inn, i begynnelsen blir det fokus på ekstra belysning, kontraster, lærere sendes på kurs for å vite hvordan de skal undervise Ulrik og Ulrik selv drar årlig på ett eller to ukentlige kurs i året for å lære seg studieteknikk for synshemmede. Og i tillegg må han følges opp jevnlig av øyelege et par ganger i året for å følge med den progredierende synssvekkelsen. Når synet blir dårlig, det er usikkert når, og noen blir det i tenårene og noen opplever å bli det i godt voksen alder, må han på nytt rehabiliteres til en ny hverdag - da som blind. Det å leve med litt syn og svært lite/praksis ingen syn er enormt stor forskjell. Da får han tilbud om rehabilitering som totalt sett er over 33 døgn og som NAV bekoster. Disse 33 døgnene, der det er undervisning på dagtid og en bor på kurssenter og er omgitt av personell døgnet rundt, kan han trenge to-tre ganger i livet om han ser seg nødt til det nettopp fordi synet gradvis svekkes og jo mer redusert syn, jo annen tilpasning/tilrettelegging og øvelse trenger han. I tillegg får han nødvendig opplæring av voksenopplæringen i kommunen han bor i til hjelp til orientering, opplæring av hjelpemidler, mer blindeskriftsoppfølgning osv. Og den evige søknadsrunden hos NAV til hjelpemidler som ofte personer i kommunen eller andre i hjelpeapparatet tar seg av - det koster også i kroner og ører.

Om Ulrik blir 18 år kan han få seg førerhund, og den koster da ca. 400.000 kr. som holder i maksimalt 8 år om han er heldig. Om han vil ha det livet ut og han har god helse og velger å ha hund i sammenlagt 40 år, vil det bare i førerhundkostnader koste 2 mill. gitt at det koster 400.000 kr. de neste 40 årene, men de siste 20 årene har prislappen på en førerhund steget fra 130.000 kr., noe som tilsier en prisvekst på ca. 30% og gjør at en kan legge til 300.000 kr. de 10 siste årene. Men hunder er som mennesker, de kan bli syke og noen må tas ut av tjeneste før maksimal driftstid. Helsen går foran alt annet hos en førerhund - takk og lov. I tillegg kommer veterinærkostnader som fullfinansieres av NAV etter hvert tilfelle samt grunnstønad i måneden på 12.000 kr. pr. måned for Ulrik for vedlikehold av førerhunden (bl.a. fôr og utstyr som bruker selv må stå for). Det beløper seg til noen få tusenlapper i overkant av 570.000 kr i løpet av de 40 årene (uten å ta høyde for at NAV høyner satsen)...). Da finner jeg at om Ulrik ønsker seg en førerhund, noe som er allment kjent at er et godt hjelpemiddel for synshemmede, vil bare dette koste samfunnet 2.870.000 kr. - og da er ikke veterinærkostnader med og en del annet, så beløpet vil nok ligge nærmere 3 mill.

Og i tillegg vil Ulrik trenge hjelpemidler. Han vil trenge hvit stokk, opplæring i punktskrift, datatekniske hjelpemidler og en rekke ting jeg ikke orker å gå inn på, men bare én spesialting til en PC som varer i kanskje 8 år for at blinde skal kunne lese hva som står på skjermen i punktskrift på PC eller smarttelefon, koster 40.000-70.000 kr. Om jeg beregner at han tar i bruk dette fra 1. klasse av og lever til han er 77, dividerer jeg snittet av prisen på utstyret med antallet enheter han trolig klarer å slite ut i livet sitt og det beløper seg på 450.000 kr. og i snitt har én person i dag to-tre slike blindeskriftshjelpemidler til ulike formål og funksjoner noe som da øker prislappen til 1.35 mill. I tillegg påløper reparasjonskostnader. én blindeskriftsbokstav å bytte ut på dette koster 1.000 kr. dersom den skal repareres og derfor velger Hjelpemiddelsentralen ofte i stor grad heller å bytte det ut istedenfor. Og programmene som styrer enheten på en Windows-PC koster ca. 25.000 kr. ved førstegangsinnkjøp og dernest må Hjelpemiddelsentralen årlig oppdatere lisensen for at den skal fungere bra sammen med andre programmer og Windows som også stadig oppdaterer seg. Prisen er på anbud, men den beløper seg antakelig mellom 1.000-2.000 kr. et sted uten at jeg kan bekrefte eller avkrefte det, men gjetningsvis ut ifra amerikanske priser. Da sier det seg selv at om Ulrik velger Windows, vil det koste Hjelpemiddelsentralen anslagsvis 85.000 kr. å gi ham et optimalt hjelpemiddeltilbud dersom han går for det resten av livet (det vet en jo ikke).

Én stakkars hvit stokk som blinde bruker i dag, og som anbefales av fagfolkene, koster sist jeg sjekket 3.800 kr. og det er en bruksgjenstand som byttes ut kanskje hvert 3.-5. år (minst) uavhengig av hund eller ikke, og mer som ung enn som voksen, og i snitt hver 4. år med en prislapp på 4.000 kr. beløper det seg i løpet av et liv seg på 80.000 kr. Ja, bare da i hjelpemidler? Jeg kommer til 4.515.000 kr. Det er ett øye til ett av barna. Og hvert av barna kan trenge mesteparten av denne oppfølgningen (unntaket er førerhund).

Men vi er ikke ferdig der i dette regnskapet... For som voksen og synshemmet starter kampen om tilværelsen for å få hjelpen en trenger for å klare seg selv og bo alene eller sammen med noen. Bistand i dagliglivet gjennom f.eks. hjemmehjelp, støttekontakt eller personlig assistent. En personlig assistent koster kommunen sist jeg sjekket ca. 470 kr. pr. time (jeg har selv assistent, men bl.a. fordi jeg er rullestolbruker m.m.). Jeg kjenner noen synshemmede og i snitt har de mellom 15-20 timer BPA av de som er heldige å ha det. Avkortet koster det en kommune 400.000 kr. i året å ha én synshemmet med 17 timer innvilget BPA i uken. Om Ulrik er en av de heldige og må klare seg med 10 timer, er han en kostnad for kommunen på 200.000 kr. i året, og i løpet av livet fra han fyller 20 år til han er 70 år beløper dette seg til 10 mill. Men han må hvert eller annenhvert år argumentere overfor kommunen at han fortsatt har et vedvarende behov for hjelp og brette ut livet sitt - for kommunen ser helst at de vil slippe den uønskede kostnaden.

Og siden vi er på et forum der mange er opptatt av psykisk helse, kan jeg avslutningsvis si at det er stor sannsynlighet for at Ulrik vil bli en utgiftspost i det psykiske helsebudsjettet til staten Norge. En undersøkelse Blindeforbundet gjorde for noen år siden, viste med svært stor tydelighet at det er stor forekomst av ensomhet, depresjon og en rekke andre underliggende årsaker til at synshemmede har dårligere helse. Og svært mange synshemmede ender også opp som ufrivillige uføretrygdede fordi samfunnet ser på blinde og svaksynte som uegnet til å arbeide - og det kan regjeringen i hvert fall ikke komme unna med at er en enormt stor utgiftspost for samfunnet. Svært mange unge synshemmede opplever å bli uføretrygde fra den dagen de fyller 18 år - og om Ulrik blir en del av den statistikken som er altfor stor, vil bl.a. Erna m/regjering klage over at han er en utgiftspost alene på 15 mill. i løpet av livet. Men den står de selv ansvarlig for, for det er en konsekvens av at beslutningsforum har sagt nei til en behandling som i utgangspunktet kostet 8 mill. kroner. Kalles dette forsvarlig samfunnsøkonomi? Jeg stiller et betimelig spørsmål og imøteser svar særlig fra de som argumenterer for at en må si nei til kostbar behandling, bl.a. fra @ISW og @ekstra .

Takk for at du orket lese dette - det setter jeg pris på, for jeg håper det satte perspektiv på diskusjonen...for at du orket å lese - det betyr utrolig mye for meg og for mange andre som engasjerer seg for en viktig gruppe i samfunnet.

Jeg er enig i at behandling må være samfunnsøkonomisk lønnsom. Akkurat i dette tilfellet virker det som den er det, gitt at den fungerer. Jeg har ikke noe fasitsvar på hvor grensen bør gå. 

Men nå er det sånn med legemidler mot sjeldne lidelser at legemiddelselskapet fordeler all utviklingskost og profitt på de svært få antall doser som produseres. Marginalkostnaden derimot (kostnaden ved å produsere 1 dose til) er sannsynligvis lik null eller ekstremt lav. Dette betyr at tilgangen til et nytt marked for medisinen gir legemiddelselskapet nesten ren profitt. Jeg forutsetter at Beslutningsforumet også argumenterer med dette i forhandlingene.

[AnonymBruker]

ISW skrev (6 timer siden):

Jeg er enig i at behandling må være samfunnsøkonomisk lønnsom.

Men den tankegangen bør vi slutte å gi gamle folk på sykehjem behandling. Egentlig husrom også. Bedre at de bare dør hjemme. Det samme gjelder uføre. Ingen behandling til dem som bare er samfunnsøkonomisk ulønnsomme.

Anonymkode: b5d6c...dad

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Men den tankegangen bør vi slutte å gi gamle folk på sykehjem behandling. Egentlig husrom også. Bedre at de bare dør hjemme. Det samme gjelder uføre. Ingen behandling til dem som bare er samfunnsøkonomisk ulønnsomme.

Anonymkode: b5d6c...dad

Ja og de fleste som mener noe om det samfunnsøkonomiske fornuftige her inne, er nettopp trygdet😅

Anonymkode: 574ac...61a