Hvor kan jeg få hjelp for cerebrospinalvæske lekkasje i Norge?

[AnonymBruker]

Har hatt daglig nevrologiske utfordringer helt siden ifjor, opplever press/trykk bak i nakken og hodet mitt når jeg står oppreist. Det går kun vekk når jeg legger meg ned flat, og på grunn av dette klarer jeg ikke lenger å være med på aktiviteter eller jobbe. Mine symptomer ligner veldig på hypotension i nervesystemet eller cerebrospinalvæske lekkasje. Jeg har vært hos nevrolog og forklarte han dette, han sier at dette bare er spenningshodepine men jeg er ikke enig i dette, fordi presset i nakken og hodet er basert på posisjonen min, og går kun vekk når jeg legger meg flat. Dette påvirker meg så mye dypere enn bare hodepiner også (hjernetåke, kognitiv dysfunksjon, syns forstyrrelser og utmattelse), pluss jeg har bindevev sykdom Ehlers Danlos syndrom som gjør meg veldig utsatt for hypotensjon eller hypertensjon i nervesystemet mitt.

Er det noen her som vet noe om dette og om hvor jeg muligens kunne ha fått hjelp til dette? Er jeg nødt til å dra til utlandet for å få hjelp for dette?

Anonymkode: dd0ee...a98

[Lillemus]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Er det noen her som vet noe om dette og om hvor jeg muligens kunne ha fått hjelp til dette? Er jeg nødt til å dra til utlandet for å få hjelp for dette?

Det er ingen fagfolk som svarer her inne lengre. Har dessverre ingen gode råd, men kanskje et privat legesenter kan hjelpe deg videre? 

[AnonymBruker]

Lillemus skrev (23 minutter siden):

Det er ingen fagfolk som svarer her inne lengre. Har dessverre ingen gode råd, men kanskje et privat legesenter kan hjelpe deg videre? 

Hei, takk for svar. Jeg har vært i kontakt med privat nevrokirurg om dette, de ba meg å få tatt MR undersøkelse så det er det jeg prøver å få nå.

Anonymkode: dd0ee...a98

[frosken]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Har hatt daglig nevrologiske utfordringer helt siden ifjor, opplever press/trykk bak i nakken og hodet mitt når jeg står oppreist. Det går kun vekk når jeg legger meg ned flat, og på grunn av dette klarer jeg ikke lenger å være med på aktiviteter eller jobbe. Mine symptomer ligner veldig på hypotension i nervesystemet eller cerebrospinalvæske lekkasje. Jeg har vært hos nevrolog og forklarte han dette, han sier at dette bare er spenningshodepine men jeg er ikke enig i dette, fordi presset i nakken og hodet er basert på posisjonen min, og går kun vekk når jeg legger meg flat. Dette påvirker meg så mye dypere enn bare hodepiner også (hjernetåke, kognitiv dysfunksjon, syns forstyrrelser og utmattelse), pluss jeg har bindevev sykdom Ehlers Danlos syndrom som gjør meg veldig utsatt for hypotensjon eller hypertensjon i nervesystemet mitt.

Er det noen her som vet noe om dette og om hvor jeg muligens kunne ha fått hjelp til dette? Er jeg nødt til å dra til utlandet for å få hjelp for dette?

Anonymkode: dd0ee...a98

Har du prøvd å be TRS om råd? Mulig at nevrologen ikke tok tilstrekkelig hensyn til at du har EDS i sin vurdering.