Barn med arvorlige hjertelidelser

[Gjest mb32]

Jeg har en jente på snart 2 år som her fått diagnosen dilatert kardiomyopati, er det noen andre som har barn med samme lidelsen, kunne gjerne tenke meg å komme i kontakt med noen i samme situasjon!

[Lillemus]

Har du vært inne på sidene til Foreningen for Hjertesyke Barn? http://www.ffhb.no

Min sønn som blir 4 nå i september har en annen hjertefeil, men du må gjerne ta kontakt hvis du vi det. )

[email protected]

[Gjest mb32]

Har du vært inne på sidene til Foreningen for Hjertesyke Barn? http://www.ffhb.no

Min sønn som blir 4 nå i september har en annen hjertefeil, men du må gjerne ta kontakt hvis du vi det. )

[email protected]

Er medlem av ffhb og har vært inne på sidene. Det er desverre ikke noe chat eller forum der! Har funnet en plass gjennom den svenske forreningen, det var foreldrar.com. Eget forum for foreldre til hjertesyke barn. Fikk faktisk mailadressen til en som hadde en sønn med samme sykdom som dattra mi.

Hva feiler det din sønn?

Navnet ditt lyder så kjent, kan det stemme at du en gang var på sidene for ufrivillig barnløse?

[Lillemus]

Er medlem av ffhb og har vært inne på sidene. Det er desverre ikke noe chat eller forum der! Har funnet en plass gjennom den svenske forreningen, det var foreldrar.com. Eget forum for foreldre til hjertesyke barn. Fikk faktisk mailadressen til en som hadde en sønn med samme sykdom som dattra mi.

Hva feiler det din sønn?

Navnet ditt lyder så kjent, kan det stemme at du en gang var på sidene for ufrivillig barnløse?

Niks. Ufrivillig barnløs har jeg ikke vært, traff blink på første forsøk med begge to med naturmetoden jeg. )

Podens hjertefeil er Shones complex, dvs. aorta coarctatio (innsnevring på aortabuen), asd, vsd, defekt mitralklaff (det var den som skapte de store problemene etterhvert) og et underutviklet venstre hjertekammer (men ikke så lite som hos hvhs-barna). Så som du skjønner var det ikke lite!

Han har hatt 3 store operasjoner da han var 6 dager, 6 måneder og 2 år 8 mnd gammel. Han har hele tiden vært uforskammet frisk og rask den rakkeren og det har nok hjulpet ham gjennom alt dette. Etter de to siste operasjonene var vi hjemme igjen etter 5 døgn! Helt villt, sykehuset antok siste gangen 2 uker på Riksen og en uke på Rit. De hadde tydeligvis glemt å fortelle det til poden... )))

Hva med din lille? Det er så mye jeg vil spørre deg om, tror det er lettere i en e-post hvis du sender meg adressen din på den adressen jeg oppdag i det første innlegget.