Nå ble jeg en smule depreimert...

[Gjest Pricilla]

Fant nettopp ut at jeg (kanskje, hvis jeg er heldig) har 13 år igjen å leve.... Jippi?

Og hvor jeg har det fra? Her:

http://www.fou.uib.no/fd/1998/f/126002/index.htm

Gå inn på "Er lupus farlig"

Jadda.. Kan ikke kjøpe meg hund nå da vettu, kan jo risikere å krepere før bikkja.. Og hvem skal ta vare på den da? ; )

Uff... galgenhumor må man ha, ellers begynner jeg å grine!

[maiken76]

Har du lupus? Eller misforsto jeg alt.. som vanlig..

[snilen]

Men om ti år bor du kanskje på Mars for alt du vet... Nytter ikke å planlegge så langt frem i tid uansett da!

[Gjest Pricilla]

Men om ti år bor du kanskje på Mars for alt du vet... Nytter ikke å planlegge så langt frem i tid uansett da!

planlegger ikke hele livet da, eller nå er det jo ikke så lenge å planlegge... men ikke særlig oppløftende å vite at man ikke blir eldre enn 35 år..

[snilen]

planlegger ikke hele livet da, eller nå er det jo ikke så lenge å planlegge... men ikke særlig oppløftende å vite at man ikke blir eldre enn 35 år..

Jeg tror ikke jeg kunne orket å tenke slik... sier artikkelen at det er null håp liksom? At det ikke jobbes med dette og forskes på dette og at det er 100% sikkert? Synes synd på deg iallfall, er ikke noe morsomt å måtte tenke på sånt...

[mil1365380270]

Snakk om det, for all del. Ikke hold det inni deg, for å skjerme omgivelsene. De ser at noe plager deg uansett... Det gjør godt å snakke...

Heldigvis forskes det på sykdommen, og prognosene har jo bedret seg radikalt.

Noen av oss har fått sånne varsku om hva fremtiden kan bringe, andre går rundt i ørska, til det plutselig smeller.

Vil gjerne trøste deg, men vet ikke hva jeg kan si. Selvfølgelig kan det godt hende du bekymrer deg unødig, fordi det skjer så mye på forskningsfronten, og det kan godt hende jeg dør nå. Men du har noe konkret å være redd for, og det er fælt...

Trøsteklem!

[Gjest uten signatur]

Hvis du tør møte dødsangsten din, kan du få bedre livskvalitet. Tro det eller ei.

[Gjest Pricilla]

Hvis du tør møte dødsangsten din, kan du få bedre livskvalitet. Tro det eller ei.

Har ikke dødsangst.. Dø skal jeg en gang uansett, men er ganske kjipt å vite at man ikke runder 40 da... Synes jo det er ganske deprimerende... Men redd er jeg ikke. Vil gjerne ha barn og se de vokse opp da... Får ejg barn om to år får ejg kanskje bare oppleve ungen min som 11.. For da er tida mi ute. DET er trist...

Men må leve i nuet, noe annet er umulig.

[Dorthe]

Pricilla, du kan dø i morgen av en murstein i hue. Du må ikke tenke slik. Nyt dagen i dag og tro ikke alt du leser om dystre spådommer. Ting kan forandre seg, legestanden finner stadig nye kurer for forskjellige sykdommer.

Ikke la deg slå ut nå )

[Gjest uten signatur]

Har ikke dødsangst.. Dø skal jeg en gang uansett, men er ganske kjipt å vite at man ikke runder 40 da... Synes jo det er ganske deprimerende... Men redd er jeg ikke. Vil gjerne ha barn og se de vokse opp da... Får ejg barn om to år får ejg kanskje bare oppleve ungen min som 11.. For da er tida mi ute. DET er trist...

Men må leve i nuet, noe annet er umulig.

13 år er lenge til.

HIV var tidligere ensbetydende med en rask død. Det er det ikke lenger. Medisinforskningen går fremover.

De vil muligvis komme lenger i forskningen på denne sykdommens område også.

[Gjest Pricilla]

Pricilla, du kan dø i morgen av en murstein i hue. Du må ikke tenke slik. Nyt dagen i dag og tro ikke alt du leser om dystre spådommer. Ting kan forandre seg, legestanden finner stadig nye kurer for forskjellige sykdommer.

Ikke la deg slå ut nå )

Ja jeg veit jeg kan daue i morra.. MEN allikevel så er det trist å tenke på at jeg aldri får sett unga mine vokse opp - hvis jeg får barn...

Uansett hva de forsker frem så hjelper det lite hvis det ikke er en kur, og det tviler jeg på de finner.. Organene streiker pga hyppige betennelser. Satser heller på det mursteinen da! : )

[Gjest tips]

At det står at så og så mange har overlevd i 20 år betyr sikkert bare at de ikke har forsket mer enn nå nylig på dette. Disse personene kan og overleve i 80 år for den del!!

Hund er uansett god medisin!!

[Dorthe]

Ja jeg veit jeg kan daue i morra.. MEN allikevel så er det trist å tenke på at jeg aldri får sett unga mine vokse opp - hvis jeg får barn...

Uansett hva de forsker frem så hjelper det lite hvis det ikke er en kur, og det tviler jeg på de finner.. Organene streiker pga hyppige betennelser. Satser heller på det mursteinen da! : )

Hver glad du ikke levde for 30 år siden. Den gang døde kona til fetteren min av det, 21 år gammel. Hun døde fra en baby på 6 mnd.

Men du og jeg kan kanskje satse på mursteinen begge to. Jeg er temmelig lei i perioder jeg også )

[Tornerose]

Har ikke dødsangst.. Dø skal jeg en gang uansett, men er ganske kjipt å vite at man ikke runder 40 da... Synes jo det er ganske deprimerende... Men redd er jeg ikke. Vil gjerne ha barn og se de vokse opp da... Får ejg barn om to år får ejg kanskje bare oppleve ungen min som 11.. For da er tida mi ute. DET er trist...

Men må leve i nuet, noe annet er umulig.

Det står jo ikke på siden at man ikke lever til 40. Jeg kjenner faktisk 3 stykker med lupus, og alle er over 80.

[Gjest Pricilla]

Hver glad du ikke levde for 30 år siden. Den gang døde kona til fetteren min av det, 21 år gammel. Hun døde fra en baby på 6 mnd.

Men du og jeg kan kanskje satse på mursteinen begge to. Jeg er temmelig lei i perioder jeg også )

tragisk.. men glad og glad, jeg er mere irritert for at jeg fikk dritten, og ikke slapp unna... Men jeg er jo ganske spesiell da 1 av 1000 kvinner får det.. Så Gud har jo tenmkt på meg i det minste. Slapp ikke unna der! Hehe...

Murstein høres bra ut, bestiller en om 10 år jeg, eller når skrotten blir sliten.

[Gjest Pricilla]

Det står jo ikke på siden at man ikke lever til 40. Jeg kjenner faktisk 3 stykker med lupus, og alle er over 80.

Takk for litt "håp"... : ) men det står at før så døde man ca. 5 år etter man fikk sykdommen, og i dag lever 70 - 80% 20 år etter de fikk sykdommen.. Har hatt det i 7 år.

Når fikk de du kjenner sykdommen? Alder?

[Gjest Pricilla]

13 år er lenge til.

HIV var tidligere ensbetydende med en rask død. Det er det ikke lenger. Medisinforskningen går fremover.

De vil muligvis komme lenger i forskningen på denne sykdommens område også.

Du kan ikke mene at man er gammel når man er 35?

Vil jo gjerne bli litt eldre da, om ikke 80 så i det minste 60..

[Tornerose]

Takk for litt "håp"... : ) men det står at før så døde man ca. 5 år etter man fikk sykdommen, og i dag lever 70 - 80% 20 år etter de fikk sykdommen.. Har hatt det i 7 år.

Når fikk de du kjenner sykdommen? Alder?

Den ene fikk det vel i 20-årene, de to andre vet jeg ikke. Men du kan jo ikke leve som om du skal dø før du er 40 da. :-)

[fresja]

Konsentrer deg om denne setningen i prienteringen: I løpet av de siste 40 årene har imidlertid leveutsiktene bedret seg dramatisk. Og dette skrivet er 8 år gammelt. Når du får noen år på det, lever nok folk mye lengre, eller blir kvitt sykdommen.

[Gjest nei ikke akkurat nå]

Skjønner godt at du ble en smule deprimert.

Kan jeg spørre om noen personlige spørsmål. Leste brosjyren og syns dessverre mye lignet på mine symptomer. Er på gang til utredning, men TTT.

Hvordan fant legen din ut av at du led av akkurat denne revmatiske sykdommen? Hvilke undersøkelser tok du? Akkurat nå heller legen litt mot bechtrew, men det er en del som mangler + en del tilleggssymptomer som jeg har som ikke stemmer med dette.

Svar bare hvis du vil altså. Det er jo veldig få som du sier som har dette så jeg får håpe jeg ikke er en av dem, men det med puste/lungeproblemer + det med hjerte stemte veldig bra. Også det med lysskyhet og dette står det ingenting om ved de andre revmatiske sykdommene.

Går forresten på Celebra, den virker ganske bra, men jeg har mye smerter allikevel.