Nå ble jeg en smule depreimert...

[Gjest sykesøster]

Dette er en sykdom som kan brenne helt ut, Pricilla.

Ha tro på at dette vil skje med deg. Det er masse forskning for tiden, og prognosen for Lupus/SLE blir stadig bedre!

[Gjest sykesøster]

Dette er en sykdom som kan brenne helt ut, Pricilla.

Ha tro på at dette vil skje med deg. Det er masse forskning for tiden, og prognosen for Lupus/SLE blir stadig bedre!

Jeg ordla meg litt feil. Jeg mente ikke at sykdommen kan brenne helt ut, men at den kan roe seg helt ned og ikke bryte ut igjen.

Sykdommen ligger latent i kroppen, og kan altså være fredelig i perioder og i mange tilfeller resten av livet.

Men som du vet, er det svært individuelt.

Ønsker deg det beste, uansett!

[Gjest Pricilla]

Skjønner godt at du ble en smule deprimert.

Kan jeg spørre om noen personlige spørsmål. Leste brosjyren og syns dessverre mye lignet på mine symptomer. Er på gang til utredning, men TTT.

Hvordan fant legen din ut av at du led av akkurat denne revmatiske sykdommen? Hvilke undersøkelser tok du? Akkurat nå heller legen litt mot bechtrew, men det er en del som mangler + en del tilleggssymptomer som jeg har som ikke stemmer med dette.

Svar bare hvis du vil altså. Det er jo veldig få som du sier som har dette så jeg får håpe jeg ikke er en av dem, men det med puste/lungeproblemer + det med hjerte stemte veldig bra. Også det med lysskyhet og dette står det ingenting om ved de andre revmatiske sykdommene.

Går forresten på Celebra, den virker ganske bra, men jeg har mye smerter allikevel.

Jeg ble akutt syk da jeg var 16 år. begynte med stive håndledd, etter en ukes tid var alle ledd i hele kroppen betente.. Klarte ikke røre meg og hadde vondt som d... Rett på sykehus der de tok 1000 blodprøver. Så at jeg hadde antistoffer i blodet.. Men det som "avgjorde" diagnosen var lupus-utslettet i ansiktet, det såkalte sommerfuglutslettet... hadde feber og alle de andre sypmtomene på lupus. De bruker et skjema med 10 spørsmål, er 4 av de svarene positive så har man lupus..

jeg er lite plaget egentlig.. Hatt flask sånn da.. kanskje lit vondt en gang annen hver mnd. Og så merker jeg litt småsmerter (lynnedslag som jeg kaller det) i skjellettet.. Kan få veldig hodepine hvis jeg sover lite, eller stresser. Blir veldig sliten når ejg er sliten, og blir da trøtt og kan bli litt småstiv.. Akkurat som stølhet.

Har også hatt helvettesild, ganske heavy nyrebetennelse, 1000 infeksjoner, underlivsplager, cushings syndrom pga for mye kortison, depresjoner (kommer og går, men ser lyst på livet så det går greit..: ) og håravfall... Herregud - så grusomt det høres ut nå når jeg ramser opp! ; )

Også har jeg likfingre og føtter... Kulde er ikke min venn.. Jo, og noe jøævlige magesmerter hvor jeg tror jeg stryker med.. Legene fant ikke ut hva det var så regner med det har med lupusen å gjøre..

men som sagt har jeg vært "heldig" i forhold til mange andre med lupus.. Jeg er altså ikke så hardt rammet.. jeg lever stort sett som normalt, bare litt småstiv, trøtt og har hodepine litt oftere enn andre.. Også mer fravær på jobb - desverre, men sånn er det..

Tar også celebra. Tok voltaren, men de kan være årsaken til mageproblemene. Har også jævla mye halsbrann og for mye magesyre.. Jeg tok de første celebraene på tirdag.. Funka fint. Da var jeg i "influensa-form" med stive ledd og vann i kroppen.. støl i muskler.. De hjalp etter få timer..

Be legen din få frem det berømte lupus-skjemaet!

Får du utslett eller hodepine av å sitte i sola?

[Gjest Pricilla]

Jeg ordla meg litt feil. Jeg mente ikke at sykdommen kan brenne helt ut, men at den kan roe seg helt ned og ikke bryte ut igjen.

Sykdommen ligger latent i kroppen, og kan altså være fredelig i perioder og i mange tilfeller resten av livet.

Men som du vet, er det svært individuelt.

Ønsker deg det beste, uansett!

Takk takk.. : ) ER ikke slutt på moroa ennå da.. Som du ser under her er jeg ikke hardt ramma ogglemmer at jeg har det.. Merker bare plager av og til...

[favn]

Dette var sterkt å lese, Pricilla.

Å vite om ens egen framtid mht sykdom og død er en byrde de fleste av oss slipper.

Ditt gode humør og som vi nå ser, også sterke rygg (selv om du sikkert ikke er like sterk hele tiden) kan godt være eksempel for alle oss andre.

Jeg håper du er flink til å ta vare på deg selv - og kjærligheten.

En varm klem fra

[Tornerose]

Takk takk.. : ) ER ikke slutt på moroa ennå da.. Som du ser under her er jeg ikke hardt ramma ogglemmer at jeg har det.. Merker bare plager av og til...

Skjønner egentlig litt hvordan du har det. Jeg har selv en alvorlig kronisk sykdom, som er relativt sjelden (ca 400 i Norge). Det har vært veldig opp og ned siden jeg fikk det, men nå har sykdommen vært i remisjon i snart 8 år og jeg satser på at den holder seg slik resten av livet. Det er ikke en sykdom jeg kommer til å dø av, men jeg vet at symptomene plutselig kan komme tilbake, mye verre enn de har vært. Men man må prøve å ikke tenke på slikt, ta en dag av gangen. :-)

[Gjest nei ikke akkurat nå]

Jeg ble akutt syk da jeg var 16 år. begynte med stive håndledd, etter en ukes tid var alle ledd i hele kroppen betente.. Klarte ikke røre meg og hadde vondt som d... Rett på sykehus der de tok 1000 blodprøver. Så at jeg hadde antistoffer i blodet.. Men det som "avgjorde" diagnosen var lupus-utslettet i ansiktet, det såkalte sommerfuglutslettet... hadde feber og alle de andre sypmtomene på lupus. De bruker et skjema med 10 spørsmål, er 4 av de svarene positive så har man lupus..

jeg er lite plaget egentlig.. Hatt flask sånn da.. kanskje lit vondt en gang annen hver mnd. Og så merker jeg litt småsmerter (lynnedslag som jeg kaller det) i skjellettet.. Kan få veldig hodepine hvis jeg sover lite, eller stresser. Blir veldig sliten når ejg er sliten, og blir da trøtt og kan bli litt småstiv.. Akkurat som stølhet.

Har også hatt helvettesild, ganske heavy nyrebetennelse, 1000 infeksjoner, underlivsplager, cushings syndrom pga for mye kortison, depresjoner (kommer og går, men ser lyst på livet så det går greit..: ) og håravfall... Herregud - så grusomt det høres ut nå når jeg ramser opp! ; )

Også har jeg likfingre og føtter... Kulde er ikke min venn.. Jo, og noe jøævlige magesmerter hvor jeg tror jeg stryker med.. Legene fant ikke ut hva det var så regner med det har med lupusen å gjøre..

men som sagt har jeg vært "heldig" i forhold til mange andre med lupus.. Jeg er altså ikke så hardt rammet.. jeg lever stort sett som normalt, bare litt småstiv, trøtt og har hodepine litt oftere enn andre.. Også mer fravær på jobb - desverre, men sånn er det..

Tar også celebra. Tok voltaren, men de kan være årsaken til mageproblemene. Har også jævla mye halsbrann og for mye magesyre.. Jeg tok de første celebraene på tirdag.. Funka fint. Da var jeg i "influensa-form" med stive ledd og vann i kroppen.. støl i muskler.. De hjalp etter få timer..

Be legen din få frem det berømte lupus-skjemaet!

Får du utslett eller hodepine av å sitte i sola?

Vet ikke om du gidder å lese dette, men her er symptomene mine: Jeg har ikke så mye utslett, det er jo en ting som ikke passer helt.

*Leddsmerter; spesielt hofte, håndledd, skulderledd og ankler.

*Noe vondt også øverst i ryggen og nakken

*Knekker i hoftene når jeg går, spesielt høyre hofte. Mest når det er kaldt.

*Problemer med å sitte på en stol, for kjempekrampe i sitteknutene, og rygg.

*Stiv om morgenen

*Brennende, stikkende smerter ved ledd, stråler ut i sener, kjennes ut som hele armen/beinet brenner.

*Muskelsmerter, plutselig stikker til i musklene, da mister jeg også styrken i f.eks beinet og kan knele sammen.

*Dovne armer og bein, spesielt når jeg skal legge meg, men også ellers, tær og fingre føles kalde.

*Kjennes noen ganger som om noen holder for håndleddet og stenger blodtilførsel.

*Jeg våkner ofte av at jeg ligger og knyter hender og føtter.

*Melkesyre i musklene, vanskelig å gå opp en trapp.

*Ofte smerter som føles som jeg har influensa (uten forkjølelse).

*Svimmelhet, kvalme.

*Pustevansker når jeg har vondt i ledden, vondt i lungene, stikking i hjertet.

*Trøtthet - må bare sove

*Kald tunge, snøvler når jeg snakker, snakker mye feil, konsentrasjonsproblemer

*Litt lyssky

*Føles "sint" inne meg når jeg har smerter

*Mister plutselig ting, vanskelig å skjære, holde hardt, skrive på tavle osv.

*Vanskelig for finmotoriske oppgaver; sminke meg, ta opp melkekartong osv.

*Føler at symptomene forverres ved regn og kulde

*Psoriasisplager i hodebunn

*Føler meg generelt utmattet

*Når smertene kommer føler jeg meg varm i ansiktet og resten av kroppen, samler vann

*Når smertene avtar virker det som jeg kvitter meg med vannet, må gå på do hele tiden

*Smertene kan være i dager/uker og kan være helt borte i perioder.

*Føler at jeg har blitt "svakere" i sener og muskler selv når jeg har perioder når jeg er "helt" bra.

*Smertene blir bedre ved medisinbruk Celebra, men ikke helt bra.

[Gjest Pricilla]

Dette var sterkt å lese, Pricilla.

Å vite om ens egen framtid mht sykdom og død er en byrde de fleste av oss slipper.

Ditt gode humør og som vi nå ser, også sterke rygg (selv om du sikkert ikke er like sterk hele tiden) kan godt være eksempel for alle oss andre.

Jeg håper du er flink til å ta vare på deg selv - og kjærligheten.

En varm klem fra

Takk ; )

Har jeg bare 13 eller 20 år igjen så skal jeg i hvert fall leve godt de åra.. Ikke sitte å sutre fordi jeg dør for tidlig, det hjelper ikke mot noe.. Men kjipt var det.. Det svir litt... Men ordner seg for snille jenter, er det ikke det man sier da? ; )

[Gjest nei ikke akkurat nå]

Vet ikke om du gidder å lese dette, men her er symptomene mine: Jeg har ikke så mye utslett, det er jo en ting som ikke passer helt.

*Leddsmerter; spesielt hofte, håndledd, skulderledd og ankler.

*Noe vondt også øverst i ryggen og nakken

*Knekker i hoftene når jeg går, spesielt høyre hofte. Mest når det er kaldt.

*Problemer med å sitte på en stol, for kjempekrampe i sitteknutene, og rygg.

*Stiv om morgenen

*Brennende, stikkende smerter ved ledd, stråler ut i sener, kjennes ut som hele armen/beinet brenner.

*Muskelsmerter, plutselig stikker til i musklene, da mister jeg også styrken i f.eks beinet og kan knele sammen.

*Dovne armer og bein, spesielt når jeg skal legge meg, men også ellers, tær og fingre føles kalde.

*Kjennes noen ganger som om noen holder for håndleddet og stenger blodtilførsel.

*Jeg våkner ofte av at jeg ligger og knyter hender og føtter.

*Melkesyre i musklene, vanskelig å gå opp en trapp.

*Ofte smerter som føles som jeg har influensa (uten forkjølelse).

*Svimmelhet, kvalme.

*Pustevansker når jeg har vondt i ledden, vondt i lungene, stikking i hjertet.

*Trøtthet - må bare sove

*Kald tunge, snøvler når jeg snakker, snakker mye feil, konsentrasjonsproblemer

*Litt lyssky

*Føles "sint" inne meg når jeg har smerter

*Mister plutselig ting, vanskelig å skjære, holde hardt, skrive på tavle osv.

*Vanskelig for finmotoriske oppgaver; sminke meg, ta opp melkekartong osv.

*Føler at symptomene forverres ved regn og kulde

*Psoriasisplager i hodebunn

*Føler meg generelt utmattet

*Når smertene kommer føler jeg meg varm i ansiktet og resten av kroppen, samler vann

*Når smertene avtar virker det som jeg kvitter meg med vannet, må gå på do hele tiden

*Smertene kan være i dager/uker og kan være helt borte i perioder.

*Føler at jeg har blitt "svakere" i sener og muskler selv når jeg har perioder når jeg er "helt" bra.

*Smertene blir bedre ved medisinbruk Celebra, men ikke helt bra.

Glemte magesmerter

[Åsemor]

Hmm...

Det jeg leser er at de fleste lever i mer enn 20 år etter sykdommen er oppdaget, så jeg skjønner ikke helt hva du mener.

Men at det er kjipt å ha sykdommen, selvfølgelig...

[Gjest Pricilla]

Hmm...

Det jeg leser er at de fleste lever i mer enn 20 år etter sykdommen er oppdaget, så jeg skjønner ikke helt hva du mener.

Men at det er kjipt å ha sykdommen, selvfølgelig...

"Da man i begynnelsen av -50-årene ble klar over sykdommen Lupus, påviste man at dette var en svært alvorlig sykdom hvor halvparten døde i løpet av en 5-års periode. I løpet av de siste 40 årene har imidlertid leveutsiktene bedret seg dramatisk, og de siste studiene viser nå at 70-80% overlever de første 20 årene av sykdommen."

Dvs. at de 20-30 % som ikke overlever de første 20 årene dør før det har gått 20 år...

[Åsemor]

"Da man i begynnelsen av -50-årene ble klar over sykdommen Lupus, påviste man at dette var en svært alvorlig sykdom hvor halvparten døde i løpet av en 5-års periode. I løpet av de siste 40 årene har imidlertid leveutsiktene bedret seg dramatisk, og de siste studiene viser nå at 70-80% overlever de første 20 årene av sykdommen."

Dvs. at de 20-30 % som ikke overlever de første 20 årene dør før det har gått 20 år...

Det betyr jo ikke at du sannsynligvis dør om mindre enn 13 år, sånn som du skriver!

Uansett så må du nyte livet til det fulle og ta hver dag som en gave. Men det bør vi alle!

[Dorthe]

Vet ikke om du gidder å lese dette, men her er symptomene mine: Jeg har ikke så mye utslett, det er jo en ting som ikke passer helt.

*Leddsmerter; spesielt hofte, håndledd, skulderledd og ankler.

*Noe vondt også øverst i ryggen og nakken

*Knekker i hoftene når jeg går, spesielt høyre hofte. Mest når det er kaldt.

*Problemer med å sitte på en stol, for kjempekrampe i sitteknutene, og rygg.

*Stiv om morgenen

*Brennende, stikkende smerter ved ledd, stråler ut i sener, kjennes ut som hele armen/beinet brenner.

*Muskelsmerter, plutselig stikker til i musklene, da mister jeg også styrken i f.eks beinet og kan knele sammen.

*Dovne armer og bein, spesielt når jeg skal legge meg, men også ellers, tær og fingre føles kalde.

*Kjennes noen ganger som om noen holder for håndleddet og stenger blodtilførsel.

*Jeg våkner ofte av at jeg ligger og knyter hender og føtter.

*Melkesyre i musklene, vanskelig å gå opp en trapp.

*Ofte smerter som føles som jeg har influensa (uten forkjølelse).

*Svimmelhet, kvalme.

*Pustevansker når jeg har vondt i ledden, vondt i lungene, stikking i hjertet.

*Trøtthet - må bare sove

*Kald tunge, snøvler når jeg snakker, snakker mye feil, konsentrasjonsproblemer

*Litt lyssky

*Føles "sint" inne meg når jeg har smerter

*Mister plutselig ting, vanskelig å skjære, holde hardt, skrive på tavle osv.

*Vanskelig for finmotoriske oppgaver; sminke meg, ta opp melkekartong osv.

*Føler at symptomene forverres ved regn og kulde

*Psoriasisplager i hodebunn

*Føler meg generelt utmattet

*Når smertene kommer føler jeg meg varm i ansiktet og resten av kroppen, samler vann

*Når smertene avtar virker det som jeg kvitter meg med vannet, må gå på do hele tiden

*Smertene kan være i dager/uker og kan være helt borte i perioder.

*Føler at jeg har blitt "svakere" i sener og muskler selv når jeg har perioder når jeg er "helt" bra.

*Smertene blir bedre ved medisinbruk Celebra, men ikke helt bra.

Skjønner at legen din heller mot bechterews, du har alle symptomene som venninna mi samtidig som du høres ut som du er stressa noe som er naturlig hvis du holder på med utredning.

[Gjest nei ikke akkurat nå]

Skjønner at legen din heller mot bechterews, du har alle symptomene som venninna mi samtidig som du høres ut som du er stressa noe som er naturlig hvis du holder på med utredning.

Okey, det er vel bedre enn Lupus?

Hvorfor er jeg stressa? Jeg mener selv at jeg ikke er det, men selvfølgelig i de periodene jeg har veldig vondt så blir jeg jo litt stressa for jeg orker ikke å gjøre alt jeg skulle ha gjort.

[Dorthe]

Okey, det er vel bedre enn Lupus?

Hvorfor er jeg stressa? Jeg mener selv at jeg ikke er det, men selvfølgelig i de periodene jeg har veldig vondt så blir jeg jo litt stressa for jeg orker ikke å gjøre alt jeg skulle ha gjort.

Det at du våkner med knyttede hender

pustevansker og stikkninger i hjertet

Psoriasisplager i hodebunn

Føler meg generelt utmattet

trøtthet og vil bare sove

sint når du har smerter

Alt dette høres ut som stressrelaterte symptomer.

At ikke du føler deg stressa er en ting, hva kroppen din forsøker å si deg er noe annet.

Lykke til )

[Gjest nei ikke akkurat nå]

Det at du våkner med knyttede hender

pustevansker og stikkninger i hjertet

Psoriasisplager i hodebunn

Føler meg generelt utmattet

trøtthet og vil bare sove

sint når du har smerter

Alt dette høres ut som stressrelaterte symptomer.

At ikke du føler deg stressa er en ting, hva kroppen din forsøker å si deg er noe annet.

Lykke til )

Ja da det kan vel godt hende at du har rett, men når jeg har perioder hvor jeg ikke har vondt så har jeg heller ingen av disse symptomene.

Det er jo aldri så lett å vite hva som kom først av hønen og egget.

Jeg er bare livredd for leger som avfeier alle "damesykdommer" som stress. Ikke det at min lege gjør det altså.

[Dorthe]

Ja da det kan vel godt hende at du har rett, men når jeg har perioder hvor jeg ikke har vondt så har jeg heller ingen av disse symptomene.

Det er jo aldri så lett å vite hva som kom først av hønen og egget.

Jeg er bare livredd for leger som avfeier alle "damesykdommer" som stress. Ikke det at min lege gjør det altså.

Jeg kjenner til slike leger men det er nok en kjennsgjerning at under en utreding er man usikker og litt stressa for man vet ikke hva som feiler en og er redd for å ikke bli tatt alvorlig.

[Gjest Pricilla]

Vet ikke om du gidder å lese dette, men her er symptomene mine: Jeg har ikke så mye utslett, det er jo en ting som ikke passer helt.

*Leddsmerter; spesielt hofte, håndledd, skulderledd og ankler.

*Noe vondt også øverst i ryggen og nakken

*Knekker i hoftene når jeg går, spesielt høyre hofte. Mest når det er kaldt.

*Problemer med å sitte på en stol, for kjempekrampe i sitteknutene, og rygg.

*Stiv om morgenen

*Brennende, stikkende smerter ved ledd, stråler ut i sener, kjennes ut som hele armen/beinet brenner.

*Muskelsmerter, plutselig stikker til i musklene, da mister jeg også styrken i f.eks beinet og kan knele sammen.

*Dovne armer og bein, spesielt når jeg skal legge meg, men også ellers, tær og fingre føles kalde.

*Kjennes noen ganger som om noen holder for håndleddet og stenger blodtilførsel.

*Jeg våkner ofte av at jeg ligger og knyter hender og føtter.

*Melkesyre i musklene, vanskelig å gå opp en trapp.

*Ofte smerter som føles som jeg har influensa (uten forkjølelse).

*Svimmelhet, kvalme.

*Pustevansker når jeg har vondt i ledden, vondt i lungene, stikking i hjertet.

*Trøtthet - må bare sove

*Kald tunge, snøvler når jeg snakker, snakker mye feil, konsentrasjonsproblemer

*Litt lyssky

*Føles "sint" inne meg når jeg har smerter

*Mister plutselig ting, vanskelig å skjære, holde hardt, skrive på tavle osv.

*Vanskelig for finmotoriske oppgaver; sminke meg, ta opp melkekartong osv.

*Føler at symptomene forverres ved regn og kulde

*Psoriasisplager i hodebunn

*Føler meg generelt utmattet

*Når smertene kommer føler jeg meg varm i ansiktet og resten av kroppen, samler vann

*Når smertene avtar virker det som jeg kvitter meg med vannet, må gå på do hele tiden

*Smertene kan være i dager/uker og kan være helt borte i perioder.

*Føler at jeg har blitt "svakere" i sener og muskler selv når jeg har perioder når jeg er "helt" bra.

*Smertene blir bedre ved medisinbruk Celebra, men ikke helt bra.

Uff da,... Høres ut som du har det mye verre enn meg.. jeg har bare noe av det du ramser opp.

Er så mange forskjllige revmatiske lidelser, og mye av symptomene er like...

Jeg aner ikke om det er lupus du har, men innbiller emg at det er noe annet.. men det kan ikke jeg svare deg på. Men som sagt så har du masse andre plager jeg ikke har vært borti.

jeg får melksyre, stiv om morningen (bare av og til), og leddsmerter, likfinger og veldig trøtt..

Du må ikke gi deg før du får en diagnose og riktig behandling.. Ingen skal gå rundt å ha så vondt. Kontakt revmatologisk avdeling på sykehuset du tilhører og be om en utredning der hvis du ikke føler du får nok hjelp...

Øsnker deg lykke til.

[Gjest Pricilla]

Det at du våkner med knyttede hender

pustevansker og stikkninger i hjertet

Psoriasisplager i hodebunn

Føler meg generelt utmattet

trøtthet og vil bare sove

sint når du har smerter

Alt dette høres ut som stressrelaterte symptomer.

At ikke du føler deg stressa er en ting, hva kroppen din forsøker å si deg er noe annet.

Lykke til )

Jeg har en del av disse plagene her jeg og, men er absolutt ikke stressa.. Mye av det hører med revamtiske lidelser...

Det at du våkner med knyttede hender - kan være pga. stress eller kroppen kan reagere sånn ved smerter, intense smerter i ledd.... Ilinger...

pustevansker og stikkninger i hjertet - kan være betennelse i hjerteklaffene eller rundt lunger, jeg har også det..

Psoriasisplager i hodebunn - kan få utslett når kroppen er betent, sykdommen er aktiv.. Men psoriasis kommer lettere ved stress, vinter og ved deprisjoner..

Føler meg generelt utmattet - sykdom

trøtthet og vil bare sove - sykdom

sint når du har smerter - ikke så rart vel? Man vil jo ikke være syk, og blir sint og deprimert... Blir også det når sykdommen er aktiv...

Så er man revmatiker så er det absolut ikke uvanlig med det som står over her... Mange av plagene kan ligne på stresssymptomer... Men sykdommen kan bli verre hvis man stresser.. jeg blir syk av stress f.eks. Derfor tar jeg det med ro... : )

[Gjest sykesøster]

Glemte magesmerter

Be legen bl.a. ta blodprøvene ANA (er forhøyed ved Lupus) og HLA B27, som er positiv ved Bechterews.

Dessuten er SR ofte forhøyet ved begge sykdommene.