Nå ble jeg en smule depreimert...

[Gjest nei ikke akkurat nå]

Be legen bl.a. ta blodprøvene ANA (er forhøyed ved Lupus) og HLA B27, som er positiv ved Bechterews.

Dessuten er SR ofte forhøyet ved begge sykdommene.

Jeg er faktisk til utredning og har tatt masse blodprøver. Bl. a HLA B27, men har ikke fått svar på prøvene ennå. Skal faktisk på skjelettscintigrafi til uken.

Har bare hatt så vanvittig vondt de siste 2 1/2 årene og ting tar så lang tid. Først måtte jeg bytte fastlege for den første trodde meg ikke. Så måtte jeg vente nesten ett år på å komme til spesialist på revmatiske sykdommer og så er det nå all ventetid på sykehus og prøver.

Heldigvis fikk jeg Celebra for ca. 10 måneder siden og har hatt et mye bedre år dette året enn forrige år.

[favn]

Takk ; )

Har jeg bare 13 eller 20 år igjen så skal jeg i hvert fall leve godt de åra.. Ikke sitte å sutre fordi jeg dør for tidlig, det hjelper ikke mot noe.. Men kjipt var det.. Det svir litt... Men ordner seg for snille jenter, er det ikke det man sier da? ; )

Denne sykdommen har jeg jo ikke peiling på, men du har vel hatt skikkelige samtaler med leger? Jeg mener, det er vel ikke noe du har lest og fabulert deg fram til i info-virvaret på nett?

Nå ser jeg hva 'sykesøster' skriver her, og det ser jo straks atskillig mye bedre ut. Kjempefint!

Det går helt sikkert bra med deg. Men som jeg sa, husk å stelle pent med deg selv, vær god i og med kjærligheten, ta kroppens tegn på alvor og ro ned når det er det beste.

[Gjest sykesøster]

Jeg er faktisk til utredning og har tatt masse blodprøver. Bl. a HLA B27, men har ikke fått svar på prøvene ennå. Skal faktisk på skjelettscintigrafi til uken.

Har bare hatt så vanvittig vondt de siste 2 1/2 årene og ting tar så lang tid. Først måtte jeg bytte fastlege for den første trodde meg ikke. Så måtte jeg vente nesten ett år på å komme til spesialist på revmatiske sykdommer og så er det nå all ventetid på sykehus og prøver.

Heldigvis fikk jeg Celebra for ca. 10 måneder siden og har hatt et mye bedre år dette året enn forrige år.

Kanskje du kan få en kortison-sprøyte i muskelen når du er hos legen, og se om du har effekt av den. Mulig du er nødt til å vente helt til du har fått diagnose, men du kan jo spørre.

Lykke til da!

Håper ikke ting tar så altfor lang tid!

[nanna]

Vet ikke om du gidder å lese dette, men her er symptomene mine: Jeg har ikke så mye utslett, det er jo en ting som ikke passer helt.

*Leddsmerter; spesielt hofte, håndledd, skulderledd og ankler.

*Noe vondt også øverst i ryggen og nakken

*Knekker i hoftene når jeg går, spesielt høyre hofte. Mest når det er kaldt.

*Problemer med å sitte på en stol, for kjempekrampe i sitteknutene, og rygg.

*Stiv om morgenen

*Brennende, stikkende smerter ved ledd, stråler ut i sener, kjennes ut som hele armen/beinet brenner.

*Muskelsmerter, plutselig stikker til i musklene, da mister jeg også styrken i f.eks beinet og kan knele sammen.

*Dovne armer og bein, spesielt når jeg skal legge meg, men også ellers, tær og fingre føles kalde.

*Kjennes noen ganger som om noen holder for håndleddet og stenger blodtilførsel.

*Jeg våkner ofte av at jeg ligger og knyter hender og føtter.

*Melkesyre i musklene, vanskelig å gå opp en trapp.

*Ofte smerter som føles som jeg har influensa (uten forkjølelse).

*Svimmelhet, kvalme.

*Pustevansker når jeg har vondt i ledden, vondt i lungene, stikking i hjertet.

*Trøtthet - må bare sove

*Kald tunge, snøvler når jeg snakker, snakker mye feil, konsentrasjonsproblemer

*Litt lyssky

*Føles "sint" inne meg når jeg har smerter

*Mister plutselig ting, vanskelig å skjære, holde hardt, skrive på tavle osv.

*Vanskelig for finmotoriske oppgaver; sminke meg, ta opp melkekartong osv.

*Føler at symptomene forverres ved regn og kulde

*Psoriasisplager i hodebunn

*Føler meg generelt utmattet

*Når smertene kommer føler jeg meg varm i ansiktet og resten av kroppen, samler vann

*Når smertene avtar virker det som jeg kvitter meg med vannet, må gå på do hele tiden

*Smertene kan være i dager/uker og kan være helt borte i perioder.

*Føler at jeg har blitt "svakere" i sener og muskler selv når jeg har perioder når jeg er "helt" bra.

*Smertene blir bedre ved medisinbruk Celebra, men ikke helt bra.

Bechterews vil jo synes på røntgenbilder... har legen sagt noe om det?

Ellers kjenner jeg igjen mange av symptomene dine, men jeg har en annen diagnose enn bechterews.

[Gjest nei ikke akkurat nå]

Bechterews vil jo synes på røntgenbilder... har legen sagt noe om det?

Ellers kjenner jeg igjen mange av symptomene dine, men jeg har en annen diagnose enn bechterews.

Er det lov å spørre hvilken diagnose?

Jeg fikk beskjed om at det ikke var "ordentlig" leddgikt, og ikke fibromyalgi så da vet jeg ihvertfall det (-:

Håper du ikke har alt for vondt med din diagnose.

[nanna]

Er det lov å spørre hvilken diagnose?

Jeg fikk beskjed om at det ikke var "ordentlig" leddgikt, og ikke fibromyalgi så da vet jeg ihvertfall det (-:

Håper du ikke har alt for vondt med din diagnose.

Ehler-Danlos Syndrom, heter det. Bindevevssykdom som gir smerter i ledd og muskler. Jeg lurte også på om jeg hadde fibromyalgi, men den diagnosen gis bare dersom man ikke vet årsaken til symptomene. Årsaken min ble jo funnet. Men det er mye av de samme symptomene.

http://www.eds-foreningen.no/

[Dorthe]

Jeg har en del av disse plagene her jeg og, men er absolutt ikke stressa.. Mye av det hører med revamtiske lidelser...

Det at du våkner med knyttede hender - kan være pga. stress eller kroppen kan reagere sånn ved smerter, intense smerter i ledd.... Ilinger...

pustevansker og stikkninger i hjertet - kan være betennelse i hjerteklaffene eller rundt lunger, jeg har også det..

Psoriasisplager i hodebunn - kan få utslett når kroppen er betent, sykdommen er aktiv.. Men psoriasis kommer lettere ved stress, vinter og ved deprisjoner..

Føler meg generelt utmattet - sykdom

trøtthet og vil bare sove - sykdom

sint når du har smerter - ikke så rart vel? Man vil jo ikke være syk, og blir sint og deprimert... Blir også det når sykdommen er aktiv...

Så er man revmatiker så er det absolut ikke uvanlig med det som står over her... Mange av plagene kan ligne på stresssymptomer... Men sykdommen kan bli verre hvis man stresser.. jeg blir syk av stress f.eks. Derfor tar jeg det med ro... : )

Jeg tror nok du og jeg er enig men at når jeg snakker om stress så mener jeg også at kroppen blir stressa og bare sjela )

[Gjest nei ikke akkurat nå]

Ehler-Danlos Syndrom, heter det. Bindevevssykdom som gir smerter i ledd og muskler. Jeg lurte også på om jeg hadde fibromyalgi, men den diagnosen gis bare dersom man ikke vet årsaken til symptomene. Årsaken min ble jo funnet. Men det er mye av de samme symptomene.

http://www.eds-foreningen.no/

Takk for linken til EDS, men dette tror jeg faktisk ikke jeg har, heldigvis.

Jeg er ikke plaget av sår som ikke gror eller har problemer med arrdannelse.

Håper det går bra med deg tross sykdommen, legene finner nok kanskje ut hva som feiler meg etterhvert også.

[nanna]

Takk for linken til EDS, men dette tror jeg faktisk ikke jeg har, heldigvis.

Jeg er ikke plaget av sår som ikke gror eller har problemer med arrdannelse.

Håper det går bra med deg tross sykdommen, legene finner nok kanskje ut hva som feiler meg etterhvert også.

Jeg er heller ikke særlig plaget av sår, men får lett blåmerker. Man trenger ikke ha alle symptomene på EDS, og det varierer veldig hvor mye symptomer man har, bare så det er sagt.

Håper de finner ut hva som feiler deg, lykke til.