Til Dorthe, Favn, Snilen, Åsemor og andre som svarte i går..

[Gjest Pricilla]

Ang. lupusen. Fortalte det til samboeren i går for han så jo at formen ikke var helt på topp.. han tok det ikke så bra.. "Å nei, da blir livet mitt ødelagt" var det første han sa, han mente jo når jeg ble borte stakkars.. ; ) Så ble han stille..

Men jeg er i hvert fall mer optimist i dag da. Jeg trenger ikke dø om 13 år.. men jeg tar nok kvelden litt før andre.

Skal til bestevenninna mi etterpå.. Hadde dere fortalt det? Vil jo ikke skremme vettet av folk heller da... Holdt med sambis stakkars..

Tror dere det er bedre hvis jeg bare holder det for meg sjøl og lar tiden vise? Blir ikke akkurat happy å prate om det støtt hele tida da..vil jo helst ikke fundere så mye over det.

[frosken]

Kanskje den berømte "mellomtingen" er det beste... Jeg synes du skal snakke om dette når det opptar deg - men kanskje huske på at du har hatt mer tid til å fordøye det å leve med alvorlig sykdom enn kanskje den du snakker med har.

Traff forresten tre med lupus under et opptreningsopphold på Beitostølen Helsesportsenter for noen år siden. To hadde voksne barn og hadde hatt sykdommen i mange år - den tredje var relativt ung. Sjelden har jeg sett så "syke" mennesker se så friske ut - så sykdommens alvorlighet syns ofte ikke utenpå folk. Dette er på mange måter en fordel - for du slipper å bli identifisert med å være syk hele tiden av andre - men samtidig må man kanskje forklare relativt omstendelig dersom man ønsker at noen skal forstå alvoret i sykdommen...

Uansett, så synes jeg du skal snakke med de du har lyst om sykdommen - men selvfølgelig ikke hele tiden:-)

[Gjest tips]

Jeg tror du skal snakke om det hvis du har lyst. Jeg synes ikke du skal tvinge deg til å ikke snakke om det, da blir det en ting du går og skjuler. Men jeg synes og du skal snakke med legen din, og ikke bare svelge det du har lest på internett. Jeg oppfattet internettsiden helt annerledes enn deg. Vet du f.eks. hvor mange som faller fra uansett? Hvor mange 20 åringer blir egentlig 50 år, kanskje er det en stor prosentandel som faller fra der av alle ulike grunner trafikkulykker, sykdom, etc. Ergo du kan fortsatt leve til du blir 80!! Kanskje kan legen gi deg litt mer perspektiv? Dette er kanskje også en sykdom som dukker opp etter at man man har fått andre sykdommer, det kan derfor være de som stryker med de som i tillegg har andre sykdommer.

Nyte livet mens vi har det bør vi jo uansett alle sammen.

Varm klem til deg.

[libra]

Jeg har ikke svar på det du spør om her, men litt info i forhold til innlegget ditt fra i går.

Jeg har limt inn en link fra hjemmesidene til Norsk Revmatikerforbund, hvis du ikke har vært inne der tidligere kan du sikkert finne litt nyttig info.

Om Lupus står blant annet følgende: "Inntil nylig ble lupus betraktet som en alvorlig og sjelden sykdom som førte til nyreskade og døden. Nyere viten har avkreftet dette. De fleste pasienter med lupus har et mildt sykdomsforløp og normale leveutsikter. "

http://www.rheuma.no/oslo/rheuma.nsf/932db17d668fff70c12569370027a098/c8dfa71a0fe0344f41256bb8003e10a0!OpenDocument

Hvor mye du skal snakke om sykdommen må du nesten finne ut av selv, hva som fungerer for deg. Tror nok det er lurt at du innhenter mest mulig info først, så du ikke skremmer vettet av både deg selv og de du har rundt deg.

Lykke til :-)

[Ulv I Faarikaal]

Ved å søke på internett, finner du diskusjonsgrupper på spesielle nettsteder som har veldig mye kompetanse, mye omsorg, gode råd og erfaringer. Spesielt i USA har de et par virkelig gode. At du er norsk er veldig populært

Søk på lupus og SLE.

Kompetansen i Norge er veldig begrenset.

[Dorthe]

Det er liten vits å fortelle det. Snakker av egen erfaring. De fleste blir negative og regner deg som litt undermenneske hvis du feiler noe.

Så snakk med samboeren og bestevenninna di om det men hold det for deg selv ellers.