Når søsken føler sorg

[Gjest saria]

Jeg hører vel egentlig ikke til på denne siden. Jeg har ikke mistet et barn selv. Har opplevd at barnet mitt døde ved fødselen, men ble gjenopplivet. Som et resultat av dette er han blitt multihandicappet og sterkt pleietrengende. Jeg føler mange ganger en sorg som jeg ikke vet hvor hører hjemme. Fordi jeg ikke har mistet et barn fysisk, så har jeg allikevel mistet.

Derfor skriver jeg nå her. Eldstedatteren min på 5 har tydeligvis en stor sorg i forhold til alt det dramatiske som har skjedd med broren hennes. Det har vært oppog nedturer om hverandre. Sykehusinnleggelser, epilepsianfall, puste promlemer etc.

Hun ble storesøster første gang da hun var 2 år gammel og jeg føler ofte at jeg har gitt henne for mye ansvar. Da hun var 3 ble hun storesøster igjen. Faren hennes forlot oss da det mellomste barnet fikk en diagnose, men da var jeg alt gravid igjen.

Jeg sitte igjen og bebreider meg selv. Jeg ser at datteren min på 5 er langt over de andre på hennes alderstrinn når det gjelder modenhet. Jeg ønsker jo mest av alt at hun skal få være et barn. Alt dette har resultert i at hun nå sliter med søvnproblemer og problemer med å skillest fra meg. Hun nekter å gå i barnehave og vil ikke være noen sted uten at jeg er tilstede.

Kreftene mine er i ferd med å gå tomme og jeg sørger fremdeles over barnet som ikke fikk et verdig liv. Jeg vet at han ikke har lenge igjen å leve. Men jeg vet ikke hvordan jeg skal håndtere situasjonen. Rundt meg møter jeg bare en mengde folk som ikke har anelse om hva vi gjennomgår. Selv blant helsepersonell møter jeg liten forståelse.

Jeg vet at sønnen min snart kommer til å dø, men jeg trenger hjelp til å til å ta vare på søskene hans også.

[Gemini]

Jeg har selv vokst opp med et multifunksjonshemmet søsken (som døde før han nådde voksen alder), så jeg vet litt om sorgen over at barnet ikke er det barnet man ønsker seg. Men for sin egen del og for barnets, og resten av familien, så bør man etter hvert klare å komme videre, og akseptere at ting er som de er. Misforstå meg rett - jeg har all mulig forståelse for at du tenker som du gjør... MEN - det bør være en tanke du jobber deg gjennom, slik at du kommer deg videre.

Jeg vet jo ikke hvorfor du sier at du vet at han ikke har lenge igjen, men uansett bør du og dere prøve å få dager med kvalitet.

Jeg vet også mye om det å være storesøster og ha for stort ansvar (eller ansvarsfølelse) ift. alder... Et viktig poeng her er å prøve å få tid med de andre friske barna, der DE får all oppmerksomheten. Jeg går ut fra at det - av naturlige årsaker - ofte blir slik at veldig mye av din oppmerksomhet og tid blir din funksjonshemmede sønn til del, i og med at han trenger deg mest, rent praktisk. Men, jeg håper du har både tilsyn på dagen (barnehage eller annet?) og ikke minst avlastning av og til i helger og ferier? Dette var svært godt for meg og mine foreldre. Ikke fordi at vi ikke ønsket å ha min bror med, men for at vi skulle få mulighet til å gjøre ting sammen som var vanskelige å gjennomføre med et sterkt funksjonshemmet barn, og for at jeg skulle få mine foreldres fulle oppmerksomhet.

Jeg kunne sikkert skrive opp og ned og i mente om dette, men håper du kan klare å forsone deg med tingenes tilstand etter hvert. Det vil gjøre livet deres bedre! Ikke tenk på hvor lenge han har igjen, men på å leve livet her og nå, slik det faktisk er, ikke slik det skulle ha vært.

At et liv som multifunksjonshemmet ikke er et verdig liv er jeg ikke enig i. Et tungt og vanskelig liv kanskje, men verdig. Ikke minst er det nok aller mest vanskelig for deg, som forelder å se alt barnet ikke kan som friske barn kan, men DET hjelper ikke dette barnet. Gled deg over de gode øyeblikkene, og hva barnet faktisk kan!

Jeg vet ikke om han har noen kommunikasjon, verbalt eller på annen måte? Hvis han ikke kan kommunisere verbalt, så kan jeg gi deg noen tips om alternative måter å kommunisere på om du ønsker, alt etter hva han evt. kan kontrollere av bevegelser, blikk eller annet. Jeg har selv erfart at selv svært tungt funksjonshemmede som oftest har mulighet for en eller annen form for kommunikasjon, bare man er kreativ nok. Jeg har "snakket" med ei jente som kun kan kontrollere blikket, ikke EN muskel ellers i kroppen. :-)

Og husk - det er mye klokt i sitatet "Alle disse dagene som kom og gikk -

ikke visste jeg at de var livet". (Stig Johansson, 1936 -)

[Dorthe]

Har du lest denne

"Velkommen till Holland" av Emily Pearl Kingsley

Jag blir ofte spurt om hvordan det er å leve med et handikappet barn - at jeg bør hjelpe de som ikke deler denne unike erfaringen slik at de kan forsøke og forestille seg hvordan det føles. Sånn er det...

Å vente barn er som å planlegge en fantastisk ferie til Italia. Du kjøper guidebøker og legger opp fantastiske planer. Colosseum, Michelangelo, gondolene i Venezia. Du kanskje lærer deg noen nødvendige setninger på italiensk. Alt er veldig spennende.

Etter måneder fylt av forventning er det endelig dags. Du pakker kofferter og så reiser du. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen kommer inn og sier:

"Velkommen til Holland"!

"Holland"!?!, roper du. "Hva mener De med Holland? Jeg har bestilt en reise til Italia. Det er dit jeg skal. I hele mitt liv har jeg drømt om å komme til Italia".

Men flyreisen har blitt endret. Du har landet i Holland og der må du bli.

Det viktige er at de ikke har ført deg til en grusom, stygg og skitten plass full med pest, sult og sykdommer. Den er bare annerledes.

Så må du ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære deg et nytt språk. Og du kommer å møte helt nye mennesker som du aldri skulle ha møtt ellers.

Det er bare en annerledes plass. Tempoet er langsommere enn i Italia; det er ikke så sjarmerende. Men når du har vært der en stund og "summet" deg, så ser du deg rundt...og du begynner å legge merke til at Holland har vindmøller... og Holland har tullipaner... og i Holland finnes det til og med malerier av Rembrandt.

Men alle du kjenner er opptatt med å reise til og fra Italia... og de snakker vidt og bredt om hvor fantastisk de hadde det der. Og under resten av ditt liv kommer du til å si, "Ja, det var dit jeg skulle ha reist. Det var det jeg hadde planlagt".

Og den smerten kommer aldri, aldri, noensinne til å forsvinne..., fordi tapet av den drømmen er et veldig betydelsefult tap.

Men... om du egner ditt liv til å sørge over att du ikke kom til Italia, så klarer du aldri å oppdage og nyte av alt det sjeldne, det fantastiske... med Holland.

[Gemini]

Har du lest denne

"Velkommen till Holland" av Emily Pearl Kingsley

Jag blir ofte spurt om hvordan det er å leve med et handikappet barn - at jeg bør hjelpe de som ikke deler denne unike erfaringen slik at de kan forsøke og forestille seg hvordan det føles. Sånn er det...

Å vente barn er som å planlegge en fantastisk ferie til Italia. Du kjøper guidebøker og legger opp fantastiske planer. Colosseum, Michelangelo, gondolene i Venezia. Du kanskje lærer deg noen nødvendige setninger på italiensk. Alt er veldig spennende.

Etter måneder fylt av forventning er det endelig dags. Du pakker kofferter og så reiser du. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen kommer inn og sier:

"Velkommen til Holland"!

"Holland"!?!, roper du. "Hva mener De med Holland? Jeg har bestilt en reise til Italia. Det er dit jeg skal. I hele mitt liv har jeg drømt om å komme til Italia".

Men flyreisen har blitt endret. Du har landet i Holland og der må du bli.

Det viktige er at de ikke har ført deg til en grusom, stygg og skitten plass full med pest, sult og sykdommer. Den er bare annerledes.

Så må du ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære deg et nytt språk. Og du kommer å møte helt nye mennesker som du aldri skulle ha møtt ellers.

Det er bare en annerledes plass. Tempoet er langsommere enn i Italia; det er ikke så sjarmerende. Men når du har vært der en stund og "summet" deg, så ser du deg rundt...og du begynner å legge merke til at Holland har vindmøller... og Holland har tullipaner... og i Holland finnes det til og med malerier av Rembrandt.

Men alle du kjenner er opptatt med å reise til og fra Italia... og de snakker vidt og bredt om hvor fantastisk de hadde det der. Og under resten av ditt liv kommer du til å si, "Ja, det var dit jeg skulle ha reist. Det var det jeg hadde planlagt".

Og den smerten kommer aldri, aldri, noensinne til å forsvinne..., fordi tapet av den drømmen er et veldig betydelsefult tap.

Men... om du egner ditt liv til å sørge over att du ikke kom til Italia, så klarer du aldri å oppdage og nyte av alt det sjeldne, det fantastiske... med Holland.

Så fine ord! :-)

[pipppi]

Har du lest denne

"Velkommen till Holland" av Emily Pearl Kingsley

Jag blir ofte spurt om hvordan det er å leve med et handikappet barn - at jeg bør hjelpe de som ikke deler denne unike erfaringen slik at de kan forsøke og forestille seg hvordan det føles. Sånn er det...

Å vente barn er som å planlegge en fantastisk ferie til Italia. Du kjøper guidebøker og legger opp fantastiske planer. Colosseum, Michelangelo, gondolene i Venezia. Du kanskje lærer deg noen nødvendige setninger på italiensk. Alt er veldig spennende.

Etter måneder fylt av forventning er det endelig dags. Du pakker kofferter og så reiser du. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen kommer inn og sier:

"Velkommen til Holland"!

"Holland"!?!, roper du. "Hva mener De med Holland? Jeg har bestilt en reise til Italia. Det er dit jeg skal. I hele mitt liv har jeg drømt om å komme til Italia".

Men flyreisen har blitt endret. Du har landet i Holland og der må du bli.

Det viktige er at de ikke har ført deg til en grusom, stygg og skitten plass full med pest, sult og sykdommer. Den er bare annerledes.

Så må du ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære deg et nytt språk. Og du kommer å møte helt nye mennesker som du aldri skulle ha møtt ellers.

Det er bare en annerledes plass. Tempoet er langsommere enn i Italia; det er ikke så sjarmerende. Men når du har vært der en stund og "summet" deg, så ser du deg rundt...og du begynner å legge merke til at Holland har vindmøller... og Holland har tullipaner... og i Holland finnes det til og med malerier av Rembrandt.

Men alle du kjenner er opptatt med å reise til og fra Italia... og de snakker vidt og bredt om hvor fantastisk de hadde det der. Og under resten av ditt liv kommer du til å si, "Ja, det var dit jeg skulle ha reist. Det var det jeg hadde planlagt".

Og den smerten kommer aldri, aldri, noensinne til å forsvinne..., fordi tapet av den drømmen er et veldig betydelsefult tap.

Men... om du egner ditt liv til å sørge over att du ikke kom til Italia, så klarer du aldri å oppdage og nyte av alt det sjeldne, det fantastiske... med Holland.

Så fantastisk flott skrevet.

[Angela1365380318]

Har du lest denne

"Velkommen till Holland" av Emily Pearl Kingsley

Jag blir ofte spurt om hvordan det er å leve med et handikappet barn - at jeg bør hjelpe de som ikke deler denne unike erfaringen slik at de kan forsøke og forestille seg hvordan det føles. Sånn er det...

Å vente barn er som å planlegge en fantastisk ferie til Italia. Du kjøper guidebøker og legger opp fantastiske planer. Colosseum, Michelangelo, gondolene i Venezia. Du kanskje lærer deg noen nødvendige setninger på italiensk. Alt er veldig spennende.

Etter måneder fylt av forventning er det endelig dags. Du pakker kofferter og så reiser du. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen kommer inn og sier:

"Velkommen til Holland"!

"Holland"!?!, roper du. "Hva mener De med Holland? Jeg har bestilt en reise til Italia. Det er dit jeg skal. I hele mitt liv har jeg drømt om å komme til Italia".

Men flyreisen har blitt endret. Du har landet i Holland og der må du bli.

Det viktige er at de ikke har ført deg til en grusom, stygg og skitten plass full med pest, sult og sykdommer. Den er bare annerledes.

Så må du ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære deg et nytt språk. Og du kommer å møte helt nye mennesker som du aldri skulle ha møtt ellers.

Det er bare en annerledes plass. Tempoet er langsommere enn i Italia; det er ikke så sjarmerende. Men når du har vært der en stund og "summet" deg, så ser du deg rundt...og du begynner å legge merke til at Holland har vindmøller... og Holland har tullipaner... og i Holland finnes det til og med malerier av Rembrandt.

Men alle du kjenner er opptatt med å reise til og fra Italia... og de snakker vidt og bredt om hvor fantastisk de hadde det der. Og under resten av ditt liv kommer du til å si, "Ja, det var dit jeg skulle ha reist. Det var det jeg hadde planlagt".

Og den smerten kommer aldri, aldri, noensinne til å forsvinne..., fordi tapet av den drømmen er et veldig betydelsefult tap.

Men... om du egner ditt liv til å sørge over att du ikke kom til Italia, så klarer du aldri å oppdage og nyte av alt det sjeldne, det fantastiske... med Holland.

Veldig bra sagt

[ariadne]

Selv har jeg mistet et barn, jeg synes det er helt naturlig at du sørger over det barnet som du var så nært å få.

Jeg tror det ville være verdt er besøk på BUP for å få hjelp, både til storesøster og til familien. Du har belastninger langt over det man kan forvente å klare alene.

[Gjest andemor73]

Har du lest denne

"Velkommen till Holland" av Emily Pearl Kingsley

Jag blir ofte spurt om hvordan det er å leve med et handikappet barn - at jeg bør hjelpe de som ikke deler denne unike erfaringen slik at de kan forsøke og forestille seg hvordan det føles. Sånn er det...

Å vente barn er som å planlegge en fantastisk ferie til Italia. Du kjøper guidebøker og legger opp fantastiske planer. Colosseum, Michelangelo, gondolene i Venezia. Du kanskje lærer deg noen nødvendige setninger på italiensk. Alt er veldig spennende.

Etter måneder fylt av forventning er det endelig dags. Du pakker kofferter og så reiser du. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen kommer inn og sier:

"Velkommen til Holland"!

"Holland"!?!, roper du. "Hva mener De med Holland? Jeg har bestilt en reise til Italia. Det er dit jeg skal. I hele mitt liv har jeg drømt om å komme til Italia".

Men flyreisen har blitt endret. Du har landet i Holland og der må du bli.

Det viktige er at de ikke har ført deg til en grusom, stygg og skitten plass full med pest, sult og sykdommer. Den er bare annerledes.

Så må du ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære deg et nytt språk. Og du kommer å møte helt nye mennesker som du aldri skulle ha møtt ellers.

Det er bare en annerledes plass. Tempoet er langsommere enn i Italia; det er ikke så sjarmerende. Men når du har vært der en stund og "summet" deg, så ser du deg rundt...og du begynner å legge merke til at Holland har vindmøller... og Holland har tullipaner... og i Holland finnes det til og med malerier av Rembrandt.

Men alle du kjenner er opptatt med å reise til og fra Italia... og de snakker vidt og bredt om hvor fantastisk de hadde det der. Og under resten av ditt liv kommer du til å si, "Ja, det var dit jeg skulle ha reist. Det var det jeg hadde planlagt".

Og den smerten kommer aldri, aldri, noensinne til å forsvinne..., fordi tapet av den drømmen er et veldig betydelsefult tap.

Men... om du egner ditt liv til å sørge over att du ikke kom til Italia, så klarer du aldri å oppdage og nyte av alt det sjeldne, det fantastiske... med Holland.

Utrolig vakkert skrevet!